Lyme

et pour finir, je précise bien que ce qui m'est prescrit est le choix d'un médecin qui a étudié mes analyses de sang, urines et selles en long en large et en travers. Plus l'histoire de ma réaction trop violente aux antibiotiques. Il cherche je pense autant " d'agressivité " dans la lutte contre l'infection à l'aide de molécules pas remboursées par la sécu . Ensuite il y a des produits pour aider l'organisme à faire face à la lutte et pour réguler aussi mon système immunitaire qui est en guerre. Voila, ces pièces sont juste là à titre indicatif

gagui111 a écrit:dites moi si c'est ok pour les ouvrir, car le deuxieme message est en zip...

Hello, Gagui, je n'arrive pas à ouvrir le deuxième fichier ...

tu dois renommer les fichier qui sont dans le ZIP:
ordo juin 2013 en ordo juin 2013.jpg
(faut juste rajouté l’extension)

pour finir j'ai re scanné ( du coup il y a certaines de mes anotations ) et copié sur un fichier Word ... dites moi.
Depuis que j'ai windows7 j'ai des difficultés.

OK, Merci Gagui, j'ai pu l'ouvrir, mais, si j'en crois le signal qui s'est affiché, il me manquerait des éléments ...

(Pas possible de le recopier).

c'est un document word et il y a deux pages de suite. Il y a une liste d'une dizaine de molécules différentes et sur la deuxieme page à suivre il y a une préparation magistrale avec des HE. Sinon tu m'envoies ton adresse mail et je te le fais suivre.

Ok, Gagui, j't'envoie ça demain ... J'vais m'coucher, j'suis fatiguée, j'ai fait de la rééduc pendant 1 heure c't'aprém, suivie d'une heure de dodo dans l'canapé, et là, j'dors sur mon ordi ... J'arrive même plus à "cliquer" ...

tres bonne question.
Pour ma part : j'ai fait 5 ans d'interferon qui n'ont pas empêché les poussée. Puis deux ans d'endoxan qui ont eu une super efficacité, puis 7 ans de copaxone où j'ai eu 0 poussées puis depuis un an et demi je ne prends plus rien et je ne fais pas plus de poussée non plus. Mon analyse qui n'est pas scientifique est que interféron et copaxone n'ont rien fait sur ma maladie mais que l'endoxan ( qui est tres puissant ) a tout blindé, y compris les microbes de l'époque.
Aujourd'hui j'ai des difficultés pour supporter les traitements pour Lyme. Toujours mon avis qui n'est pas scientifique : on réveille les formes enkystées, ou, mon problème vient comme me le dit mon médecin d'une inflammation des intestins, en plus d'anciennes maladies transmises par les tiques.
Donc en effet je me demande si je ne me suis pas piquée pour rien pendant 12 ans ... mais ça .... je ne le sais pas.

j'ai discuté hier avec un Marocain avec qui j'ai sympathisé apres l'avoir aidé à faire le nécessaire pour se faire opérer à Bordeaux et il m'a raconté au téléphone qu'il avait changé de neuro et que ce dernier lui avait dit " pour moi vous n'avez pas de SEP mais une maladie de Lyme ". C'est dingue, il faut aller au Maroc pour trouver enfin un neurologue qui se pose ce genr e de question !!!!!  

Bonjour,

J'ai plein de doutes depuis longtemps sur ma SEP et le sujet sur Lyme renforce mes doutes.
Je suis en Alsace et j'ai passé toute mon enfance dans une ferme, alors les piqûres je ne les comptes plus. Je ne pense pas qu'on ai recherché Lyme lors du diagnostique de SEP étant donné qu'il y avait l'IRM avec ses tâches bien visibles et des signes aux PE de névrite. Est-ce que les tâches peuvent correspondre à autre chose que la SEP? 
J'ai remarqué certaines choses étranges:
- Depuis que j'ai arrêté Avonex il y a un an, je vais mieux aux niveau sensitif et moral 
- les antibios m'ont tjs améliorés les symptômes SEP
- les bolus de cortisone m'ont tjs retapés
- mon état s'améliore lorsque je ne consomme plus de gluten et de laitage
Bref, je ne sais plus quoi penser de tout ça.
Je pense que je vais étudier la piste de Lyme. Vous parlez d'un labo à Strasbourg, comment peut-on les contacter?

Merci par avance
Bonne journée

Bonjour Mart,

La piste infectieuse est très sérieuse. Je reviens de Strasbourg où je suis allée pour des conférences ce WE sur la maladie maladie de Lyme et ses co-infections, et je pense qu'il s'agit d'un élément capital dans toutes nos diverses souffrances. Je ferai un compte-rendu de ce que j'y ai appris mais le voyage et le retour à "la fac", a été éprouvant pour nous autres malades et il me faut un temps de récupération et aussi de réflexions pour exposer tout cela. Les alsaciens sont bien entourés pour une prise en charge.
Pour l'instant je dirais qu'il ne faut pas vouloir séparer deux pathologies à tout prix. La SEP paraissant plutôt un symptôme commun découlant de différentes autres causes. En fait la démyélinisation peut être consécutive à une maladie vectorielle à tiques. D'autres facteurs peuvent être impliqués, virus, champignons, parasites entre autres.
Pour les interlocuteurs, labo d'analyses etc..., me donner des coordonnées en MP, téléphones de préférence la première fois, plus rapide que le mail, où je peux joindre qui le désire pour des précisions.
Courage à tous.
Sylvie.

Bonjour, ayant une SEP sepuis 10 ans maintenant, j'aimerai pouvoir refaire des analyses concernant LYME pourriez-vous m'indiquer un ou plusieurs labos qui sont spécialisés.
J'habite sur Paris et les envois au labo strasbourgeois n'ont plus l'air de fonctionner.
Merci par avance.

Bonjour,

Le labo de Strasbourg a ré-ouvert mais ne peut plus exercer par correspondance et doit sous-traiter pour Lyme avec analyses plus poussées, Western Blot sur 5 souches et non 1 seule, ce qui est toujours mieux vu qu'il existe une quinzaines de Borrélias connues actuellement. Il existe des labos compatissants qui s'y mettent mais nous respectons leurs discrétions justifiées pour le moment. M'envoyer un téléphone en MP, pas de nom sur internet si possible, merci.
Bonne journée à tous.
Sylvie

mon médecin m'a dit avoir fait faire pour moi le western blott " all dial ". Est ce que c'est celui là qui est fait à Strasbourg ? Est ce que tu as pu le demander ?

Bonsoir,

Je pars ce soir pour une formation sur les cellules souches mais, promis, demain, si je survie, j'essaie de répondre à tous.
Bonne soirée à tous.
Sylvie

Bonsoir à tous,

Je suis allée chez ma généraliste pour une ordonnance pour tester LYME. Elle m'a parlée rapidement du labo à Strasbourg qui est actuellement poursuivi en justice. Elle est embêtée par ma demande de recherche de Lyme car elle ne sait pas comment interpréter les résultats à venir:lol:. On est pas sauvé!  

Je vais attendre le retour de Sylvie "la super active" avant de me lancer.

Je souhaite une bonne soirée à tous et tout particulièrement à Sylvie qui va survivre à sa formation je l’espère

Martine

Salut
A ma connaissance, il y a 3 doc sur Paris-banlieue.
Boulogne: docs XXX, XXX
Drancy: Doc XXX (que j'ai vu) qui bosse, entre autres, avec le labo XXXX.
Pour ma part, je suis négatif à la Borrelia, j'attends les autres résultats (chlamydia etc).
Jérôme

Bonjour Jérôme,

A Strasbourg, il nous ont demandé de ne pas mettre de noms sur Internet, certains médecins sont déjà contraints de prescrire des antibios hors AMM(Autorisation de Mise sur le Marché), je sais que ça démange mais en fin de compte c'est les patients qui vont trinquer au lieu d'en bénéficier. Un traitement hors AMM est non remboursé, déjà que les consultations ne le sont pas, certains n'y auront plus accès faute de moyens. STP, pour les médecins et aussi pour les patients, restons discrets, j'ai connu ces manœuvres d'étouffement avec l'IVCC déjà et sais de quoi les lobbyings sont capables. C'est pas juste mais on le sait depuis longtemps.
Bonne journée à tous.
Sylvie

296 igG Chlamydia Pneumonae, je suis infecté et abasourdi.

moi 64 ^^

Désolé c'est l'émotion....
Si qqun peut enlever le nom du labo également.