Lyme

Merci à tous pour votre compréhension, je sais que l'on voudrait une totale transparence et un partage sans réserve, mais certains ont beaucoup à perdre et ce sont les décideurs, l'argent complice en plus. A nous de jouer les fourmis et de leur dire: "vous avez bien chanté, et bien dansez maintenant". Mais comme les fourmis, il nous faut rester groupés, organisés et être laborieux. Le nombre faisant la force, la prise de conscience montant en flèche, on peut peut-être déplacer des montagnes mais....

Dis donc Jérôme, 296, tu es le premier connu qui me dépasse (214). Il faut savoir que cette méthode est entachée de faiblesses et nous donne les anticorps libres. Hors il y a polémique sur l'interprétation. En effet avoir de nombreux anticorps libres voudrait dire une forte immunité active puisque ceux qui agissent(les anticorps) sont liés aux antigènes. Par conséquent un plus petit nombre signifierait une immunité effondrée et pas forcément une infection moindre. Certains plaident pour des formes enkystées que les anticorps n'atteignent pas. Bref, encore une grande ignorance et beaucoup de progrès à faire.

Je vais tacher de faire ce compte rendu mais tout pleins de RDV m'empêchent de m'y mettre.

Bonne journée à tous et merci de vos partages efficaces.
Sylvie

@Syvie: Tu es positive à quoi?
Tes igm chlamydia sont > à la norme?

Si je comprend bien, moi avec mes 64 je dois m'inquiéter plus que vous ?

Bonsoir,

@Jérôme, positive à Chlamydia P IgG 214, infection qui date mais soit enkystée, soit dormante.

@besaid: tu as tout compris si cette version de l'interprétation est la bonne. Mais une forte immunité peut aussi signer une forte réaction inflammatoire, pas toujours génial non plus. Sans parler des formes enkystées et dormantes pas toujours impliquées dans les réactions immunitaires. ces bactéries sont des grandes imitatrices, des migratrices pleines de ressources et aussi les reines du camouflage, petites mais coriaces, on dirait.

A+
Sylvie

En faite si ta théorie est bonne, mon médecin est complétement à coté de la plaque, pour lui c'est infection que j'ai eu donc que je n'ai plus ou encore mieux 64 c'est très bas donc tu ne prendra pas d'antibio et encore moins sur la durée dont on avaient parler par téléphone, c'est pas gagner en somme...

Hello à tous,

Petites nouvelles de ma région.
Les infos circulant sur le labo qui avait été fermé ne sont pas bonnes: tricherie sur les résultats découvert par un service des maladies virales d'un CHU. Donc beaucoup de mise en garde sur les tests.
Le produit *** à base d'huiles essentielles est aussi critiqué: choix des huiles (origan plus efficace), présentation sous forme de goutes (les gélules sont plus appropriées pour éviter des brûlures au niveau de l’œsophage), durée du traitement (pas de fenêtre, les huiles sont très puissantes donc 5 jours puis arrêt 2 jours). Bref, beaucoup de critiques et de doutes. Avec tout ça, j'en ai aussi des doutes et je ne sais plus où faire le test pfffff.

Ma pharmacienne m'a expliquée que beaucoup de personnes était atteintes dans ma région et certaines mal diagnostiquées et m'encourage vraiment à faire le test.
Elle m'a expliqué que LYME chronique évolué par "pics" qu'il fallait soigner par antibio et ajouter les huiles pour renforcer l’efficacité des antibios. Selon elle ce n'est pas guérissable mais on peut le stabiliser.
Affaire à suivre.

Petite question, en repensant à ma tendre enfance je me rends compte que j'étais une vraie auberge à bébêtes: coqueluche bébé, poux- verrues et oxyures pendant les années primaire, acnés à l'adolescence avec traitements, allergies aux piqures d'insectes (aoûtats en particulier et sans doutes tiques non traité). Est-ce que l'immunité a perdu ses repaires suite à toutes ces attaques?

Voilà je me suis lâchée avec mes bêtises sur les bébêtes et je vais me coucher avec mes araignées  

bonne nuit

Martine

Vu hier le doc xxx
J'ai borreliose et chlamydia ++.
Je commence un traitement au long cours (avec prise de sang ts les 2 mois) par tri-thérapie antibiotiques et détoxification de l'organisme.
Je suis parti pour 14 mois minimum.
Rien n'est gagné, mais on y croit!

Si qqun veut des infos :jhazan10@hotmail.com 
Bon w-e

Si dans la cas d'une primo-infection l'antibiothérapie reste la bonne pratique pour stopper la borréliose, officiellement il n'y a pas de traitements pour le malade chronique en France (puisque la maladie n'existe pas...).

http://www.reseauborreliose.fr/index.php/post/2013/05/09/Th%C3%A9rapies-%3A-des-alternatives...-au-vide-!


Plus qu'un résultat sérologique positif à lyme chez ma fille 2 tests négatifs puis 1 positif (contesté par le neuro), c'est la première goutte de tic tox (mélange d'huiles essentielles) qui a révélé que quelque chose n'allait pas dans son corps ce jour de décembre 2011, sa mâchoire qui se paralyse, ses articulations douloureuses, et sa tête qui rame et qui rame durant une quinzaine de jours, c'était flippant!!!

Elle était en rémission de SEP depuis 1an 1/2 suite à l'angioplastie de la jugulaire; avec un constat clinique et radiologique par IRM avéré.

Elle ne prend pas d'antibiotiques c'est son choix, le traitement antibiotiques peut être violent pour les stades 3 d'atteinte neurologique, détoxifier le foie un maximum même avec la médecine phyto.bactéricide, pour un minimum de réaction herxheimer, élimination des neurotoxines le plus rapidement possible, par les urines, la sueur, les bains... et no stress...



Ma fille a eu de 2007 à 2010 des poussées tous les 3 à 4mois sous bétaferon, puis l'angioplastie de juillet 2010 lui a redonnée l'équilibre et les poussées ont stoppées jusqu'au jour de la prise tic tox 12/2011.

Aujourd'hui, pas de traitement de fond pour la SEP(depuis mars 2012) seulement la lutte bactérienne et parasitaires avec l'aide phyto, vitamines, et compléments...osteopathie et chyropractie.

Cliniquement, elle va mieux... Pas d'effets secondaires... Nous verrons bien sur le long terme car l'éradication par phytothérapie, des bestioles se fait avec lenteur, son immunité prend aussi le relais jour après jour, avec 6 ans de SEP diagnostiquée dont 4 années de bétaféron.


La rareté du médecin accompagnant à l'antibiothérapie long cours, n'est pas pour rassurer les futurs candidats patients.
Se battre jour après jour, à la recherche d'explications, de compréhension de la maladie, des maladies...SEP, lyme, chlamydiae??? c'est notre quotidien...


Merci à tous pour vos partages d'expériences.
Oui Jérôme, il faut y croire! Positives un max!!!
Courage à vous tous.

Ce forum est une mine d'or...


http://www.reseauborreliose.fr/index.php/post/2013/05/13/Signes-multiples%2C-diagnostic-flou%2C-traitement-n%C3%A9ant...-en-4-lettres-%3A-Lyme!

Sans signe clinique évident, la bactérie peut rester tapie pendant de très longues années parce qu'elle est intra-cellulaire. Et comme d'autres infections dites "froides" ou "dormantes", ce germe microbien peut se réveiller à la faveur d’un stress, d’une autre infection ou de toute autre cause et, si la réponse immunitaire est moins performante, déclencher des symptômes avec atteinte générale qui se "chronicisent" en l'absence d'intervention. Si l'on simplifie, on peut dire que, passant la barrière méningée, la bactérie s'installe dans l'ensemble du système nerveux et s'y cache à l'abri d'une sorte d'enveloppe que très peu de médicaments vont pouvoirs "percer" pour l'en déloger.

 Merci AMA pour ton message!

Cliniquement, elle va mieux... Pas d'effets secondaires... Nous verrons bien sur le long terme car l'éradication par phytothérapie, des bestioles se fait avec lenteur, son immunité prend aussi le relais jour après jour, avec 6 ans de SEP diagnostiquée dont 4 années de bétaféron.

   Je suis super contente de voir que ta fille va mieux ... Continuez à vous battre, elle va voir le bout du tunnel!
   Il y aura peut-être aussi les recherches sur les rétrovirus qui sont prometteuses, et dont on attend les résultats ...
    Gardez espoir! 


    

Bonjour, 

Ce matin, vers 7 h 30, il était question de "lyme" sur France Info. Je dis ça, je ne dis rien. En attendant le podcast..

Benoît

Je n'avais pas lu ton post AMA! Ainsi ta fille qui a un parcours similaire au mien a aussi Lyme! Incroyable... IVCC+ Borrela = SEP ou IVCC+ borrela = FAUX diagnostic de SEP???

Ceci fini de me convaincre: je vais faire soigner mon probable Lyme!

Merci à toi!

Oui, j'ai aussi entendu le passage sur Lyme de France-Info, ce matin. Mise à part quelques données de précautions pertinentes, le diagnostic et surtout le traitement évoqués me semblent consternants. On reconnait qu'il faut prendre des antibiotiques dès que l'on soupçonne l'infection mais pas de solution si c'est chronique, pire des immunosupresseurs comme piste évoquée. OK, notre système immunitaire se met en marche contre nos propres cellules mais POURQUOI messieurs et mesdames les supers scientifiques. Ne serait ce pas dû au fait que ces bactéries sont intracellulaires?, ou alors qu'elles sont des grandes imitatrices de nos propres tissus?, et si il s'agissait d'un phénomène d'adaptation face à l'évolution de notre environnement?. Supprimer des symptômes qui ne sont que des SOS envoyés par nos organismes pour nous alarmer sans en déterminer la cause peut s'assimiler à la mise en danger d'autrui, si ce n'est déjà avant tout de la non assistance à personne en danger. Je ne connais pas la réponses à ces quelques questions et de nombreuses autres qui les accompagnent mais celui qui me fera avaler ces théories devra être atteint de cette pathologie et prendre son traitement coté en bourse en ma présence, bref il faudra que je le vois de mes propres yeux comme cela a été le cas avec l'IVCC.

L'ignorance sur le sujet est inquiétante, heureusement qu'il existe des sites comme ForSeps pour nous aider à voir quelques vérités de cet immense mystère qu'est la vie. Merci à tous pour vos partages. Bonne journée.

Sylvie

Sylvie, toi qui est ma deuxième soeur jumelle (en terme de parcours  ) je pense que tu pourrais aussi y passer... isn't it?

J'attends mon rendez-vous! Et dans ce centre, ils disent qu'il ne faut surtout pas prendre d'immuno dépresseur!!!

J'ai reçu quelques réactions: une personne avait demandé un test au début de sa SEP (lors du diagnostic) puisqu'elle avait été souvent mordue "pas la peine", l'autre personne était positive aux anti corps de borrela et ... bien rien puisqu'elle a la SEP!!! une dernière a un test positif mais le neurologue dit que ce n'est pas valable, le test est faux. Les autres (qui ont répondu sont négatifs). Mais la dernière personne à avoir fait le test a reçu le résultat dans les 24 heures, ce qui me semble un peu léger comme examen... Bref, on s'en fiche de Lyme! A la limite cela n'existe pas ou ce n'est pas grave...

C'est un peu comme mon neuro qui quand je lui dis j'ai peut-être Lyme aussi, me répond quesque tu me raconte avec ta Lyme, tu a bien une SEP y a pas à chercher plus loin.. et quand je lui montre les résultat pour Chlamydia les regardes et me répond et alors pourquoi tu me montre ton papier ça n'a rien à voir..

Donc au final je n'est rien tout et c'est dans ma tête surtout la SEP.

Je vais réellement devenir fou je pense..

T'inquiètes Besaid, je crois qu'il y en a d'autres qui vont devenir fous et s'arracher les cheveux, je pense notamment à ceux qui ont investis dans les immunotrucs et rien dans les antibios ni dans l'IVCC, pas certains que l'on ne s'en sorte pas mieux qu'eux. Je leur accorde que les diagnostics ne sont pas au point, mais pas plus les faux positifs que les faux négatifs. Et puis ils ne savent pas plus ce qu'est vraiment la SEP que la Lyme, les connaissances sur lesquelles ils assoient leurs diagnostics sont bien maigres, et je ne parle pas des pronostics, là on se rapproche de l'ignorance et d'abus de faiblesse. Ceci dit, cela n'engage que moi et ma liberté de penser si elle existe encore. Bonne soirée.
Sylvie

Merci encore Sylvie pour le soutient apporter


http://www.futura-sciences.com/magazines/sante/infos/actu/d/medecine-hrtv-virus-dangereux-transmis-tiques-48004/#xtor=AL-26-1

Bonjour,

Une question peut-être bête, car je n'ai sans doute pas tout suivi :
si la SEP est diagnostiquée suite à une ponction lombaire, qui atteste de l'inflammation de la moelle épinière, cela exclue-t-il Lyme ? Ou Lyme peut-elle aussi avoir de telles conséquences ?

Merci !
Lise

Je suis pas un pro, mais je ne crois pas que la PL exclue Lyme, à confirmer de la part de personnes plus calé, mais moi j'ai eu une PL que a confirmé la SEP pour le coup !

Bonjour,

Une ponction lombaire dans le cadre d'une SEP a une intéressante valeur diagnostique lorsqu'elle retrouve un liquide céphalo-rachidien inflammatoire (Wikipédia). En bref tu vérifies seulement qu'il y a une cascade inflammatoire déclenchée chez le patient à mettre en parallèle avec des signes cliniques. Mais aucune différentiation selon les causes de cette inflammation n'est révélée par la ponction lombaire il me semble. De plus la SEP serait, à mon avis, un symptôme commun à plusieurs pathologies, des neurones souffrent et meurent, mais rien ne nous dit que la maladie de Lyme ne soit pas une de ces causes. Un peu comme si on cherchait à savoir si on a de la fièvre ou une grippe, même si on peut avoir l'une sans l'autre, elles peuvent être associées, et l'une peut entrainer l'autre.
J'espère n'être pas trop confuse. Bonne journée à tous.
Sylvie

Bonjour,
 
BESAID et moi, avons tous deux  Pr2 comme neuro !  
Pour ma part, lors de ma 1 ère visite, au vu des symptômes et des IRM , il hésitait entre neuroborréliose et SEP. Les analyses comparatives du LCR  et du sang  lui ont permis de statuer sur la nature probable de la maladie, à savoir :
Inflammation au niveau moelle épinière  mais rien d’anormal au niveau sanguin donc diagnostic SEP.
Concernant les analyses sanguines au CHU Nancy :
Lyme : WB classique (Louis Pasteur LILLE).
Chlamydiae Pn. : sérologie non demandée

Il me semble qu’à travers les analyses du LCR, on ne recherche que la confirmation de l’inflammation.. Les sérologies sanguines, faites en parallèle,  ont  pour objet d’en trouver l’origine.