One eye: a écrit:J’ai une SEP.
J'ai été dans le déni, résistant à la tentation de penser et de parler de ma maladie, parce que si je pense et en parle trop, je deviens ennuyeux à écouter.
Les gens pensent, parfois à juste titre, que ma maladie m’obsède. Mais s'ils comprennent ce qui m'arrive, cette compréhension les aidera à faire face à cette tendance que j'ai maintenant, à rester coincé dans une ornière mentale, à devenir en apparence obsédé. Cette tendance fait également partie de cette maladie. C'est difficile à comprendre pour les gens. La compréhension est une clé pour faire face à cette maladie, à la fois pour les personnes atteintes et les personnes vivant avec des malades, alors essayez.
S'il vous plaît, comprenez que cela ne m’obsède pas en ce moment, (mais), j'essaie d'expliquer cette maladie à d'autres personnes, afin qu'elles puissent éviter d'interpréter les pièges et les nœuds dans lesquels les cerveaux des patients atteints de SEP se retrouvent délibérément, d'une manière ou d'une autre. La délibération elle-même peut être plus lente voire brisée à cause de cette maladie. Mais souvenez-vous que nous perdons des fonctions, et qu’aucune de ces pertes n'est délibérée, même si cela peut parfois sembler être le cas.
La façon la plus simple d'y penser est (d’être conscient) d'avoir des lésions cérébrales générales, aléatoires et qui s'aggravent progressivement. En même temps, à mesure que je vieillis, j'éprouve la même détérioration de la fonction (cognitive) liée à l'âge, comme tout le monde. Cette détérioration peut s’ajouter ou non aux autres dommages, également par hasard.
Cela signifie un tas de problèmes, qui sont différents des problèmes de quelqu'un d'autre atteint de SEP. C'est parce que les fonctions de mon cerveau sont situées dans des endroits différents, des voies mentales différentes, un ensemble unique de neurones.
C'est un peu comme si on changeait l’emplacement du mobilier dans la chambre d’un aveugle. Cela affecte cette conglomération de fonctions et de comportements que les gens connaissent comme faisant partie de leur personnalité. Mais rappelez-vous que cette personne se situe quelque part, (ce qui peut être différent de l'endroit où elle vit dans le cerveau de quelqu'un d'autre).
Manipulation
Cette activité de «gaucherie» (hémisphère droit du cerveau contre (hémisphère) gauche, œil droit contre gauche, bras droit, main, jambe, pied, etc.) est l'une des caractéristiques de cette maladie. La plupart des problèmes de mon cerveau sont situés dans l'hémisphère droit. Parce que, pour une raison quelconque, les nerfs ont un croisement droit / gauche, cela signifie que mes problèmes physiques sont principalement sur le côté gauche de mon corps. Cela signifie également que toutes les fonctions physiques qui ne sont pas bilatéralement symétriques, ont des problèmes côté gauche.
Un exemple : mon cœur est sur mon côté gauche, mon côlon inférieur est aussi largement sur ma gauche, (or) J'ai donc des problèmes avec ces deux (organes).
(…) Mais les fonctions du cerveau sont connues pour être «transmises», et les deux hémisphères cérébraux sont habituellement utilisés pour des ensembles de choses complètement différentes. C'est pourquoi je suis encore bon en organisation, (…) vous savez que les problèmes du cerveau droit sont complètement différents et plus mystérieux que ceux du cerveau gauche.
J'ai relativement peu de problèmes cérébraux à gauche. Dans le livre intitulé "My Stroke of Insight", Le voyage personnel d'un scientifique cérébral, par le Dr Jill Bolte Taylor, nous trouvons certaines des différences entre les fonctions des deux côtés du cerveau. Elle a eu un accident vasculaire cérébral à gauche. Mes problèmes sont principalement dans mon cerveau droit, donc ils sont l'inverse, des fonctions qu'elle a dû réapprendre. Nous pourrions dire que si nous mettons son cerveau endommagé par un AVC avec mon cerveau endommagé par SEP, pourrions obtenir une personne entière.
(Elle a donné une conférence TED que vous pourriez trouver perspicace: https://www.ted.com/talks/jill_bolte_taylor_s_powerful_stroke_of_insight#t-1102369).
J'ai donc relativement peu de problèmes avec le langage, les nombres, l'organisation et d'autres fonctions du cerveau « gauche ».
Le côté gauche de votre cerveau contrôle les muscles du côté droit de votre corps, et il est responsable du langage ainsi que de la pensée logique et mathématique. Pendant ce temps, le cerveau droit contrôle les muscles du côté gauche de votre corps, et il est associé au raisonnement spatial et aux capacités musicales. ( https://www.reference.com/science/left-side-brain-45cab0879d96fc9a?qo=contentSimilarQuestions )
C'est intéressant pour moi parce que je suis musicien, et mes dommages dus à la SEP sont plus importants du côté droit de mon cerveau. La marche et la musique sont deux batailles difficiles pour moi, et la langue, la logique et les mathématiques ne le sont pas. Je m'entraîne régulièrement et joue du piano à l'oreille. Une personne atteinte de SEP sur le côté gauche de son cerveau a un ensemble de problèmes totalement différent avec lequel je ne suis absolument pas familier. Mais certaines difficultés de SEP sont communes, car elles existent des deux côtés du cerveau.
Le côté droit est connecté au côté gauche
Les problèmes de SEP peuvent être principalement unilatéraux, mais des fonctions recto verso sont également endommagées. Les deux hémisphères du cerveau sont reliés par un faisceau de 300 millions de fibres nerveuses. Ce paquet est appelé le Corpus Callosum (corps calleux). Malheureusement, cette structure est typiquement atrophiée, dans SEP. Cela signifie que les fonctions nécessitant une coordination gauche / droite sont affectées. La marche et le piano jouent deux rôles. Jouer catch est un autre.
Devenir plus lent
Mes fonctions qui sont affectées par ma SEP comprennent ma vitesse de traitement des informations. Cela est similaire à mon temps de réaction, en ce sens que toute réaction à l'information que je traite prend plus de temps. Ce n'est pas la même chose que, disons, le temps qu'il me faut pour réagir au pistolet de starter et commencer à courir. C'est similaire, en ce sens que ma réaction à l'information implique mon temps pour traiter un son et commencer à bouger.
Un son que j'entends n'est généralement pas le pistolet de starter. Plus généralement, ce sera le langage, une phrase compliquée qui doit être au moins superficiellement ou plus complètement comprise dans une partie plus ou moins profonde de mon cerveau. Cette phrase peut être une déclaration ou une question. S'il s'agit d'une question, je ne dois pas simplement prendre les mots du locuteur, mais formuler une réponse appropriée.
Cette formulation d'une réponse, ou le début d'une réponse, peut prendre plus de temps que pour un cerveau sans lésions. Même si la réponse est juste une réponse automatique, comme "euh …", cela prendra plus de temps que ce à quoi l'autre personne s'attend.
Il faudra encore plus de temps, si cela implique un peu de réflexion, comme "Oui, j'ai soif." Ce sera encore plus long, si cela implique une décision, comme "Oui, je voudrais de la crème glacée". Encore long, si la question est complexe.
Même après qu'une réponse ait été formulée, parler ne peut pas commencer avant, comme commencer à courir après un top départ, j'ai activé ma langue, mes cordes vocales et mes poumons pour exprimer ma réponse. Cette activation, avec mes dommages « SEP », prend plus de temps que pour un cerveau non lésé.
Parfois, je peux être distrait par quelque chose d'autre sur lequel j'essayais de me concentrer, alors je ne peux pas rassembler les ressources nécessaires pour répondre rapidement, et je sais que l'autre personne a probablement abandonné l'attente au moment où je suis prêt à répondre. Il semble donc que je n'ai pas de réponse, même lorsque la politesse normale l'exige. Cela peut être un problème qui me donne l'impression d'être «lent» ou de ne pas répondre.
Plus je suis fatigué, plus ce problème se produira probablement. C'est normal au cours de la SEP. Mais seule une personne très familière avec la SEP peut le savoir. La pensée habituelle est que je suis mentalement "lent".
Plus j’accumule de dégâts « SEP », plus je semble lent, par rapport à une personne ordinaire.
C'est tout ce que j'ai jusqu'ici. J'aimerais entendre les opinions, les suggestions, les critiques des autres, etc.
...et il faut les excuser,(pas évident) elles aussi ont une SEP! leur jugement et leur raison semblaient trés altérés (là je pense à la réponse, sans aucun rapport 
