Note de Joan Beal à propos des chiffres de Buffalo

Je n'ai pas écrit à propos de ce sujet, même si je l'ai mentionné à des amis et la famille. J'ai des témoins qui étaient là, et je retranscrit la conversation aujourd'hui, parce qu'elle me désole. Telle est la vérité. J'avais espéré que ce ne serait pas un problème, mais maintenant, malheureusement, j'estime que c'en est un. Je me dois de le partager, parce que j'ai de sérieuses inquiétudes. J'ai eu une très inquiétante conversation avec un médecin à Bologne en Septembre 2009. J'étais à la conférence en tant que défenseur des malades, la seule non-médecin, invité par le Dr Zamboni. Il y avait une réunion avec les chercheurs pour la CCSVI et les invités neurologues. Par la suite, nous nous sommes réunis pour dîner.

Comme je suis entré dans la salle à manger, un homme sympathique sourit, s'approcha de moi et s'est présenté. Nous ne portions pas de noms, et nous avons été introduit les uns les autres avec des prénoms. Il n'avait aucune idée de qui j'étais, et a supposé que j'étais un collègue médecin. Son nom était Gary. Je ne savais pas qui il était, mais était sûr qu'il était médecin. Notre conversation a commencé assez agréablement ... quel bel endroit que l'Université de Bologne, tant d'histoire, l'architecture incroyable. Et puis, dit-il, tout juste sorti de nulle part: «Eh bien, cette CCSVI ferait mieux de ne pas être vraie, ou je suis sans emploi!"

Nous avons marché dans la salle à manger, et il s'assit à côté de moi. Dr Simka a rencontré mon regard à travers la table, il savait qui était ce médecin. Gary a continué de diriger la conversation.

"Vous savez, vous devez vous méfier de ces sortes de médecins", dit-il, en désignant M. Zamboni et la table du Dr Zivadinov , "ce ne sont pas des scientifiques, ils sont fanatiques." Gary m'a dit qu'il n'était pas un zélote, qu'il était statisticien, il compile des données. Il a continué, "les patients atteints de SEP ne sont que des chiffres pour moi, je viens additionner les données". Je ne pouvais pas rester assise et écouter plus longtemps...

J'ai essayé de ne pas perdre mon sang-froid et je me suis présentée. "Je suis Joan Beal, et j'ai apporté les recherches du Dr Zamboni à l'Université de Stanford pour mon mari, Jeff Beal. Mon mari n'est pas un numéro, c'est un homme qui est atteint de SEP, et vous devez savoir qu'il avait deux veines jugulaires mal formées qui ont été traités. Et je connais des gens atteints de SEP, ils sont réels, ils vont mal, et ils ont besoin d'aide. Je prie Dieu que personne dans votre famille n'ait jamais cette maladie .. que vous n'aurez jamais à subir ce que ma famille a vécue."

Dr Simka sourit. Il ne pouvait tout entendre à travers la table, mais il a vu que je venais de me présenter au Dr Gary Cutter, le statisticien de l'Université de l'Alabama, qui a depuis fait la compilation et l'encadrement des données de la BNAC (Buffalo Neuroimaging Analysis Center) . M. Cutter paraissait choqué... il ne s'attendait pas à bavarder avec Cheerleader. Il a poursuivi en marche arrière, pour me montrer des photos de famille, parler de combien il aimait sa famille, et se souciait des personnes malades. Mais cela n'a pas fonctionné, le mal était fait. Je savais ce qu'il ressentait sur ce sujet, comment il pouvait parler avec un collègue de la CCSVI. Il ne voulait pas que cela soit "réel." Il m'a dit qu'il ne voulait pas perdre son emploi. Et j'ai compris pourquoi...

Le Dr Gary Cutter a reçu des indemnisations personnelle de:   Alexion, Bayhill, Bayer, Novartis, Consortium of MS Centers (grant), Klein-Buendel Incorporated, Peptimmune, Somnus Pharmaceuticals, Sandoz, Teva pharmaceuticals, UT Southwestern Visioneering Technologies, Inc for consulting, speaking fees & adviosry Boards and for participation in safety monitoring committees from: Sanofi-Aventis, Cleveland Clinic, Daichi-Sankyo, Glaxo Smith Klein Pharmaceuticals, Genmab Biopharmaceuticals, EliLilly, Medivation , Ono Pharmaceuticals, PTC Therapeutics , Teva , Vivus, Univ of Penn, NHLBI, NINDS

Le Dr Cutter est membre du conseil consultatif scientifique de Medicanova, la société de biotechnologie qui a développée le MN-166, une nouvelle petite molécule de traitement de la SEP. Le Dr Cutter est sur la carte avec le Dr Lisak, le Dr Miller et le Dr Barkhof, des neurologues qui ont tous écrit ou parlé négativement de la CCSVI dans la SEP.

(...)

Je suis restée avec de sérieuses questions au sujet de son travail en tant que statisticien CCSVI. Ces faits ne devrait ils pas pas êtres considérés comme un conflit d'intérêts? Je m'inquiète au sujet des médecins qui sont à l'aise avec leur belle maison à des millions de dollars, leurs épouses, enfants et petits-enfants en bonne santé, leur mode de vie fabuleux, les voyages à travers le monde - et qui examinent les malades simplement comme des nombres. Je m'inquiète.

Serait-il trop demander d'avoir des études indépendantes, sérieuses et des données compilées sans parti pris pharmaceutiques financiers? Est-ce trop demander?

Joan

https://www.facebook.com/notes/ccsvi-in-multiple-sclerosis/dinner-in-bologna/10150104363937211

Edifiant!

(mais, je ne suis pas surprise ...eh, oui, l'emploi!....et tout le reste: car la SEP profite à beaucoup de monde, sauf à ceux qui en sont atteints... )

Je voulais donner à ce groupe, le bénéfice du doute, jusqu'à tout récemment, en voyant la façon dont les documents ont été élaborés de manière négative. Encore une fois, je ne prétends pas que la recherche est incorrecte... tout est dans la façon dont elle est présentée. J'espère que cela a du sens. Je n'ai pas été assez courageuse pour écrire à ce sujet jusqu'à une date récente, et je m'en excuse. J'ai gardé l'espoir que j'avais tort... mais je ne peux plus rester silencieuse. Je suis désolée...

Joan

Il y a une réaction de Buffalo rappellant que leurs résultats sont systématiquement contrôlés par plusieurs personnes et qu'il est impossible qu'une personne modifie leurs données!
https://www.facebook.com/notes/buffalo-ccsvi-study/bnac-research/187400991298502

Traduction du lien de Manu sur les résultats du Buffalo Neuroimaging Analysis Center (BNAC)

BNAC recherche
par Buffalo CCSVI Study, mercredi 2 mars 2011, 14h43

2 mars 2011

Chers amis BNAC et disciples,

Nous sommes conscients des allégations mettant en doute l'intégrité de la recherche BNAC. Ce n'est pas vrai. Notre travail CCSVI, comme toute recherche scientifique que nous menons, est soumis à des contrôles de qualité internes et externes avant d'être soumis pour publication éventuelle dans une revue scientifique. Le processus d'examen par les pairs constitue la meilleure garantie possible que les faits qui servent de base à des recherches publiées sont fiables, précis et utiles pour favoriser la discussion pour faire avancer la compréhension dans un domaine d'étude.

Au niveau interne BNAC, plusieurs contrôles de qualité des données sont effectués au cours de la collecte, l'analyse et les phases d'exploration de données, conformément à nos politiques d'assurance qualité. Les conclusions finales de l'étude sont minutieusement examinées et débattues à différents niveaux interne et externe. Une fois que le manuscrit a été rédigé et soumis à une revue pour examen par les pairs, le comité de rédaction de cette revue particulière nomme plusieurs (en général 2-5) examinateurs indépendants hautement compétents dans ce domaine d'étude spécifique.

Cet examen par les pairs est à la fois un processus rigoureux et minutieux qui peut prendre 3-6 mois, en fonction du nombre de questions soulevées et des révisions demandées par les examinateurs. En outre, très souvent, les revues nomment des statisticiens et experts indépendants dans le domaine qui vont également donner leur avis sur la validité de la recherche. Typiquement, il y a beaucoup de "va et vient" entre la rédaction et les chercheurs. En fin de compte, l'examen par les pairs offre l'assurance que tous les aspects de la recherche en cours d'évaluation a un contrôle de qualité et est mené conformément aux lignes directrices internationales scientifiques. Si la recherche est conforme aux normes de la revue, le comité de rédaction recommande habituellement le manuscrit pour publication. Cette étape prend souvent encore 6-9 mois jusqu'à la publication.

La publication dans une revue scientifique est une étape très importante pour toutes les études scientifiques. C'est aussi le début de la prochaine étape de la discussion, qui assurera les conclusions qui seront débattues dans la communauté scientifique. C'est la façon dont la science progresse.

Nous espérons que cette mise au point renouvelle la confiance que la recherche BNAC publiée a été soigneusement contrôlée, à la fois avant sa présentation et par les journaux qui publient les résultats. BNAC a toujours été et sera toujours engagée à publier les recherches qu'il dirige, peu importe la direction dans laquelle les résultats des recherches peuvent nous orienter. Cette direction peut provoquer la déception ou la consternation dans certains cercles, mais les résultats scientifiques sont les résultats, et doivent se tenir sur leur propre mérite.

Nous vous remercions de votre intérêt pour notre recherche CCSVI qui jette un nouvel éclairage sur la relation entre le système veineux et la sclérose en plaques.

Pour rappel voici un extrait de ce que Joan Beal a écrit au sujet des résultats du BNAC (voir plus haut le texte complet).

Je voulais donner à ce groupe, le bénéfice du doute, jusqu'à tout récemment, en voyant la façon dont les documents ont été élaborés de manière négative. Encore une fois, je ne prétends pas que la recherche est incorrecte... tout est dans la façon dont elle est présentée. J'espère que cela a du sens.

La réponse du Buffalo Neuroimaging Analysis Center (BNAC) à un membre de ThisIsMs :

Je vous remercie de votre intérêt pour nos recherches. Les recherches BNAC seront publiées le mois prochain dans une grande revue scientifique. Jusqu'à ce que les résultats soient rendus publiques nous ne pouvons rien publier. Je sais que c'est dur d'attendre.

Nous avons fait la première newsletter et le Dr Zivadinov apparait avec le département de neurochirurgie dans l'annonce de l'étude de traitement qui est en cours. La phase 1 est terminée et la phase 2 a commencée. Encore une fois, nous ne pouvons pas commenter les résultats pour le moment.

Nous prévoyons un symposium sur l'éducation des patients le samedi 07/05 à l'Université de Buffalo. Si vous habitez à proximité, vous pouvez y assister. Si vous êtes sur Facebook, s'il vous plaît aller à BNAC CCSVI study pour plus d'informations.

Nous vous remercions pour votre patience. Je voudrais aussi que les choses aillent plus vite.