ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

-36%
Le deal à ne pas rater :
Aspirateur balai sans fil Dyson V8 Origin
254.99 € 399.01 €
Voir le deal

3 participants

    démarches CCSVI

    avatar
    babar


    Messages : 217
    Date d'inscription : 15/03/2011

    démarches CCSVI Empty démarches CCSVI

    Message  babar Mer 23 Mar 2011 - 15:56

    Salut à tous,

    J'ai déjà échangé par mp avec certains qui m'ont aidé à bien défricher le terrain de ma démarche CCSVI, et je les en remercie.

    Même si ma SEP et remittente, je prends les devants pour savoir si je suis opérable, pour l'opération on verra un peu plus tard, sauf si un médecin me dit que plus c'est pris tôt mieux c'est avant l'apparition de handicaps.

    Je limite mon champ de recherche à la France et à la limite la Belgique (proximité, "sav", sténose/voyage avions, langue), voir Italie en dernier ressort.

    Si j'ai bien compris, le Dr F. est le seul qui interprète des examens type CCSVI, toutefois la qualité de son diag. est un peu limité faute d'outils pertinents.

    J'avais pris, dans un premier temps, rdv chez Dr F. fin mai.

    Ne vaut-il pas mieux, au lieu d'aller le voir pour ensuite aller voir dr g., que j'aille directement voir dr. g. puisqu'elle prescrit les examens à faire ?

    Si oui, aves-vous en mp les coordonnées de dr g. ?

    Enfin il ressort de ce que j'ai lu sur le forum que l'examen angio-scan avec liquide de contraste semble le plus précis .

    Est-ce vrai ?

    Ma clinique me propose un angio-scan TSA (tron supra aortique je crois) avec injetion, ça a l'air de coller, est-ce bien celui-ci ?

    Penser-vous qu'il faille mieux annuler le rdv chez Dr F., passer l'angio scan dans ma clinique et ensuite prender rdv chez Dr G, ou alors envoyer cet angio à Dr Beelen (belgique) dont l'interprétation semble reconnue de tous ici ?

    Beaucoup de question, à la hauteur de la richesse de votre forum, et comme les forsepiens ont l'air de plutôt bien maitriser ce sujet novateur de la CCSVI, j'en profite Very Happy

    Merci à tous.
    avatar
    Lisa


    Messages : 113
    Date d'inscription : 07/10/2010

    démarches CCSVI Empty Re: démarches CCSVI

    Message  Lisa Mer 23 Mar 2011 - 18:02


    Bonjour Babar,
    Je ne peux pas répondre à toutes tes questions mais à certaines je crois. Dr G ne "reconnaît" pas l'angio scan (par rapport à son étude basée sur le protocole Zamboni stricto sensus, alors que la pratique semble montrer qu'on voit parfois des sténoses avec d'autres outils). En plus, il s'agit d'images de reconstitution. Cet examen a apparemment été retenu en Belgique, selon ce que nous dit M sur son expérience là bas. Je crois qu'ils appellent ça CT scan avec liquide de contraste (injection d'iode).
    Je ne connais pas du tout Dr F, mais si en France, et dans l'entourage du Dr G, c'est celui qui aurait la meilleure lecture des echodopplers ou analyse d'un eventuel problème veineux, il vaut peut-être mieux conserver ton RDV avec lui, te faire déjà prescrire les examens qu'il pratique, puis tenter d'aller voir Dr G car si une sténose apparait ainsi, elle aura confiance dans les examens et conclusions de son collègue.
    C'est juste un avis...
    Bon courage dans tes démarches!!!
    Lisa
    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    démarches CCSVI Empty Re: démarches CCSVI

    Message  Domyleen Mer 23 Mar 2011 - 23:45


    ....Même si ma SEP et remittente, je prends les devants pour savoir si je suis opérable, pour l'opération on verra un peu plus tard, sauf si un médecin me dit que plus c'est pris tôt mieux c'est avant l'apparition de handicaps.

    En s'y prenant au moment où est pas trop atteint, effectivement, cela permet de bien prendre ses dispositions, et surtout de suivre les progrés chirurgicaux, car pour l'instant, CCSVI est une hypothèse trés récente, qui s'affine de jours en jours: les progrés en un an ont été considérables, même si les malades ont l'impression que ça n'avance pas assez vite. Evidemment, si tu as une sténose "évidente" et dont l'opération ne nécessite pas l'utilisation de stents (encore qques "si" ...), alors bien sûr, pourquoi ne pas tenter?
    C'est l'avantage, quand on est en "Rémittente", pas la peine de s'affoler! Wink

    Je limite mon champ de recherche à la France et à la limite la Belgique (proximité, "sav", sténose/voyage avions, langue), voir Italie en dernier ressort.

    Et ça commence à venir en France!! (voir le post de Alnama)
    J'aime bien comme tu as écrit "SAV" Sténose/Voyage/Avion: il suffit de permuter Voyage et Avion, et on obtient Sténose Avion Voyage!! Laughing

    Si j'ai bien compris, le Dr F. est le seul qui interprète des examens type CCSVI, toutefois la qualité de son diag. est un peu limité faute d'outils pertinents.

    J'avais pris, dans un premier temps, rdv chez Dr F. fin mai.

    Ne vaut-il pas mieux, au lieu d'aller le voir pour ensuite aller voir dr g., que j'aille directement voir dr. g. puisqu'elle prescrit les examens à faire ?

    Tu peux aller voir F., et s'il ne trouve rien, continuer les examens... (surtout qu'il n'y a pas d'urgence...)
    Perso, je n'ai vu que dct F. , pour lequel, je n'ai rien de "flagrant", et il m'a conseillé d'attendre un peu, car CCSVI n'est qu'au début, et qu'il pensait que si je me faisais opérer aujourd'hui, je n'obtiendrai que peu d'améliorations... à son avis, dans l'état actuel des connaissances CCSVI qui est une science toute neuve..
    Je suis, comme toi, en "Rémittente"! et donc, patiente!

    Si oui, aves-vous en mp les coordonnées de dr g. ?

    Yes, je les mp!!

    Contenu sponsorisé


    démarches CCSVI Empty Re: démarches CCSVI

    Message  Contenu sponsorisé


      La date/heure actuelle est Ven 22 Nov 2024 - 15:24