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Dilemme pour les patients atteints de sclérose en plaques face aux médicaments :
Les patients doivent décider si les avantages l'emportent sur les risques d'effets secondaires potentiellement mortels
Face à une maladie débilitante et progressive, prendriez un médicament pour alléger le fardeau, même si vous saviez que cela pourrait accroître le risque d'une deuxième maladie?
C'est le choix difficile rencontré par de nombreux patients SEP, qui choisissent de prendre le médicament « blockbuster » Tysabri pour atténuer leurs symptômes .Un petit sous-ensemble de ceux qui l’ont pris ont développé des complications, et certains sont morts.
«Lorsqu'ils sont confrontés à la probabilité de se retrouver plus gravement (handicapés) ou dans un fauteuil roulant et que vous voulez mesurer les risques, oui c'est difficile", reconnaît Dale Schenk, le directeur scientifique de Elan, la société irlandaise qui a inventé le médicament qu’il commercialise avec son partenaire américain Biogen.
«Mais quand vous savez que vous avez la maladie avec certitude et que vous êtes au courant du risque faible d’avoir un effet secondaire - Je ne vais pas dire ce que je ferais, mais la clé est que le patient soit bien informé», dit-il.
Lancé en 2004, Tysabri a été considéré comme un grand espoir pour les personnes atteintes de SEP, une maladie qui affecte plus de 2,5 millions de personnes dans le monde.
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Destiné aux patients présentant des formes très actives de la SEP RR, ou ceux pour lesquels les autres thérapies ont échoué, Tysabri agit en bloquant les cellules des globules blancs, hors du cerveau.
A l'heure actuelle, environ 60.000 patients atteints de SEP prennent Tysabri.Quelque 124 d'entre eux, cependant, qui sont aussi porteurs d'un virus commun appelé le virus JC, ont développer une infection rare du cerveau appelée leucoencéphalopathie multifocale progressive ou LEMP - 23 personnes sont mortes de la complication.
Schenk, explique que le virus JC existe chez environ 50 pour cent de la population mais reste en sommeil parce que nos systèmes immunitaires le tiennent en échec.Toutefois, certains médicaments qui permettent d'équilibrer le système immunitaire, y compris Tysabri, semblent favoriser l'activation du virus JC chez certains patients, conduisant à la LEMP.
Une femme irlandaise se trouve parmi ceux qui ont développé cette complication . Sous Tysabri depuis 2006, le Dr Natalie Murphy a développé une LEMP en 2009 et est dans un état paraplégique à l’Hopital Général de Sligo.
"L'une des théories avancées est que pour une raison ou une autre dans un petit sous-ensemble de patients qui prennent Tysabri, le viru JC s’est réactivé et a provoqué une LEMP,» dit Schenk. "Nous ne comprenons pas pourquoi il concerne ce petit nombre de patients un tel petit sous-ensemble, mais il existe une corrélation évidente "
Mais environ la moitié de la population n'ont pas le virus JC, et, (dans ce cas), la probabilité de développer une LEMP est considérablement réduite, lors de la prise de Tysabri.
Avec un test sanguin pour le virus, maintenant disponible en Europe, la décision ou non de commencer ou de continuer à prendre le médicament pourrait devenir moins lourde.
"Les autorités européennes ont dit qu'ils estiment qu'il devrait être l'un des trois critères utilisés pour évaluer le risque pour les patients Tysabri», dit Schenk.
.Le temps depuis lequel, un patient a été sous Tysabri et s’ils ont déjà utilisé d'autres traitements lourds immunosuppresseurs sont également des facteurs qui permettent d’évaluer le risque de LEMP.
"Le test ne décide pas si vous devez le prendre ou non, c'est juste un des trois critères que vous pourrez utiliser pour aider à (la décision) d’arrêter».
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Pour beaucoup de personnes atteintes de SEP, ces avantages l'emportent sur les risques de développer la LEMP potentiellement mortelle.
"Depuis que le test est disponible, la majorité de ceux qui l'ont subi et sont testés positifs, ont déclaré avoir décidé de prendre le risque de poursuivre le traitement. «Je comprends le risque, mais le traitement est toujours si important pour moi que je veux prendre ce risque".
Le Vice-Président d'Elan (basée à Dublin), David Marshall est d’accord, lors de ses réunions avec les investisseurs :"S'ils connaissent les facteurs de risque et s’ils veulent continuer, leur choix est soit, ma maladie sera de retour probable dans les six mois lorsque le Tysabri sera complètement sorti de mon système, j'ai donc une probabilité très élevée de voir ma SEP progresser et mon handicap augmenter à nouveau et ma qualité de vie s'effondrer, ou je peux continuer à le prendre et courir un risque légèrement plus élevé d'un effet secondaire rare.Et c'est une décision difficile. "
Sur les 7000 patients SEP en Irlande, Elan dit qu'il ne peut pas mettre un chiffre sur le nombre de ceux qui sont traités par Tysabri, mais il affirme détenir "environ 10 pour cent de part de marché de tous les traitements de la SEP à travers le monde".
La fiche d'information SEP en 'Irlande sur le médicament cite le chiffre de 1/1000, le risque de développer la LEMP.Cependant, il affirme que le risque diminue à mesure que les neurologues et les patients deviennent plus vigilants concerrnant les symptômes.
Le risque potentiel de Tysabri, comme de nombreux traitements pour les maladies chroniques, est une décision que les médecins et les patients doivent étudier au cas par cas. "On parle tellement de risques", dit Schenk, "mais si la probabilité d'avoir une maladie qui progresse sans traitement, cela peut devenir plus important, pour le patient que le risque encouru.
* Environ 60.000 personnes atteintes de SEP prennent Tysabri. Environ 124 d'entre eux, cependant, qui étaient aussi porteurs du virus JC, ont développer une infection rare du cerveau appelée leucoencéphalopathie multifocale progressive ou LEMP -23 personnes en sont mortes.
Source: Times irlandaise © 2011 irishtimes.com (21/06/11)
