J'ai posté mon histoire dans le passé, mais voici un résumé pour les amis qui n'ont pas eu la chance de le lire.
diagnostic de SEP en 1986, mon état clinique a continué à se détériorer au fil des années. Je suis de Ferrare et j'ai la bonne fortune d'être un ami du prof. Zamboni. J'ai eu l'IVCC diagnostiquée par lui et j'ai eu les jugulaires bilatérales opérées avec angioplastie par son radiologue, en 2007, avec une amélioration immédiate de ma mobilité et des fonctions du corps.
J'ai remarqué une légère baisse et subi une angioplastie de la veine jugulaire droite réalisée à Belfast en 2009, avec une petite amélioration conséquente. Une étude Doppler à Ferrare en Juin 2010 a montré que la veine jugulaire droite était correcte, mais celle de gauche, qui n'avait pas été dilatée à Belfast, était resténosée.
Quelques jours plus tard, Roberto Galeotti, radiologue de l'équipe de Zamboni, a effectué un ballonning sur la veine jugulaire (qui n'avait pas été traitée), suivie par une amélioration immédiate de ma mobilité.
J'ai eu une nouvelle étude à Ferrare en juin dernier et au grand plaisir de Paolo (je ne parlerai pas de nos liens personnels), il a trouvé ma veine jugulaire droite absolument «normale», tandis que la gauche était plus petite que la normale mais avec le flux sanguin tout à fait normal sans regurgitation.
Je ne vais avoir besoin d'aucune intervention pour l'avenir immédiat. Zamboni a changé ma vie.
Zamboni m'a dit qu'il a commencé une étude clinique dans vingt hôpitaux en Italie et s'attend à avoir des résultats dans un an.
Vous devez aussi savoir maintenant que le gouvernement canadien a officiellement approuvé le début de la recherche dans IVCC.
Nous y arrivons, bien que l'attente a été et va être douloureuse, encore pour un moment.
Dès que j'ai commencé a parler de l'affaire Zamboni et voulu montrer les radios de mon intervention avec le Dr G (interv. échouée car veine bcp trop hypotrophiée), ce nouveau neuro m'a calmé tt de suite en me disant que zamboni avait abandonné et dit que c'est une opération trop dangereuse...! il aurait aussi ajouté que la CCSVI n'est finalement PAS lié à la SEP, que cette voie est un échec! (annonce aurait été faite en avril)
Cela m'a donc bien calmé car peut etre que ma neuro a raison et que je ne suis pas au courant de cette nouvelle.
Avez vous vécu le même souci ou etes vous au courant de cette "nouvelle" qui à mes yeux vient tout droit d'un labo!
dane83 Lun 4 Juil 2011 - 21:53
