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    Message  joma2 Ven 4 Juin 2010 - 22:50

    Mes date:
    lundi 7: Anesthésiste a paris
    mardi 15h30: Visite Dr G. et 16h00 hospitalisation (?si nécessaire?,j'ai un doute car L'IRM et l'écho non pas révèle grand chose )
    mercredi: Intervention (j'espère au moins qu'elle fasse une venographie avec le produit de contraste que l'on c'est déjà procure)
    Jeudi: on sort de la clinique et on rentre en de haute-savoie

    Encore bonne chance a toi, Sarah, pour une progression vers un état encore meilleur
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    Message  Domyleen Ven 4 Juin 2010 - 23:05



    Je penserai à toi, Joaquim, (ou plutôt à ta compagne) tous ces jours, et j'espère que dct G. trouvera qquechose d'anormal!! sunny sunny sunny

    Bonne nuit! Sleep
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    Message  dane83 Sam 5 Juin 2010 - 0:39

    maintenant moi!!
    rv mardi 8 a 13h
    je viens d apprendre que j aurais une intervention
    et hospitali jusqu'au 10 mais a la clinique du parc
    ah? je viens de voir nous avons un tir groupe!!
    cela me fait plaisir..
    sarah notre premiere j espere que tout evolu doucement et surement..
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    Message  Invité Sam 5 Juin 2010 - 8:00

    DANE83,mais hospitalisation , et pourquoi ? et jusqu'au 10 ?? si tu peux nous en faire savoir plus,merci alain
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    Message  dane83 Sam 5 Juin 2010 - 8:15

    alain j ai abandonne "mes poissons rouges" et je suis a paris..au perchoir de mon fils ..et je fais du tourisme medical !!!lol
    j ai passe tout les examens et j ai rendez vous le 8 avec deG..donc je serais operee et hospitalisee en' amerique'...
    tu sais paris a la tele c est mieux...enfin pour moi c est le bout du monde....il y a des monuments que je connais deja ...mais je ne suis pas fan de la marche a pied..le metro c est juste a cote :mais en fait faut marcher un quart d heure!!!
    avec mes troubles de la memoire je redecouvre tt...
    mais ils sont fous ces parisiens!!!vivement la mer!!
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    Message  Invité Sam 5 Juin 2010 - 8:28

    mais pourquoi ça traine de cette sorte?voir PARIS, beaucoup le souhaitent,mais le mieux c'est un jour de gréve !
    ici 06,le temps est gris et "froid"
    alain
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    Message  dane83 Sam 5 Juin 2010 - 8:44

    a paris c est la canicule!!pas de nuage..
    pour la greve je connais pas ici ..
    mais pour passer les exams j ai fait la tour de paris ,entre l anesthesiste puis un passage americain...
    moi je decouvre tu sais il ne doivent pas parler notre langue ces gens la!!
    remarque j ai l imprssion de meriter une jolie liberation..
    c est la guerre entre les ordos qui n arrivent pas dans le sud,les secretaires bouches qui n envoient rien!!
    j etais partante pour l aventure et il faut s accocher...
    comme me dit ma fille...au moins tu te souviendras des taxis !!!
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    Message  Invité Sam 5 Juin 2010 - 9:32

    ça..............les taxis ont l'art de promener les "gogos"je présume qu'ils ne sont pas Parisiens Question cet acceuil "médical" est bien long,sais tu pourquoi Question alain
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    Message  dane83 Sam 5 Juin 2010 - 9:56

    entre le dr G qui recoit que le mardi!
    les radiologues:le mercredi..déja une semaine foutue!
    maintenant les distances je les compte en euros
    le cafe en terrasse a 1euro 95!
    9euros entre l anesthesiste et le drG
    10 euro entre la gare et l irm
    20euro entre le doppler et l irm
    et dans l autre sens 26euros:embouteillage!!
    et tout ça pour aller faire une chirurgie non reconnue ..
    ou va la france!!?
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    Message  Invité Sam 5 Juin 2010 - 10:26

    pour l'instant la France va au Mondial de foot, déja en perdant contre une équipe "réserve" de Chine,nous ne devrions pas aller trés loin [ mais ,l'angioplastie se pratique couramment pour d'autres pathologies,jai un oncle àParis qui s'est fait déboucher les jugulaires à prés de 80ans,par moments sa vue baissait puis revenait,donc les médecins ont jugé, et juste /size]
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    Message  Invité Sam 5 Juin 2010 - 10:30

    Courage Dane, cela semble être un vrai parcours du combattant que ton épopée parisienne, ms enjoy the city qd mm ! J'te jure, c'est une belle ville.Et par ex si tu passes par le 13e demande à ton taximan de passer rue Croulebarbe, entre Gobelins et Auguste Blanqui, sur la droite juste avt le 1er Rd-Pt une collection de graffitis superbes, dt un de Miss Tic
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    Message  chamanou Sam 5 Juin 2010 - 11:03

    ça y'est nous avons reçu ce matin l'ordonnance IRM du dr G, et la confirmation du rv au centre.
    je trouve qu'ils sont assez sérieux vu la rapidité de leur réponse.(je les ai appellé hier !!)
    j'espère de même pour tous!! et merci pour vos encouragements.


    Dernière édition par MPascale le Sam 5 Juin 2010 - 11:26, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
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    Message  Domyleen Sam 5 Juin 2010 - 11:10


    Bon, maintenant, Chamanou, j'espère que dct G. va trouver au moins une sténose ...et "opérable"!!

    Bon courage à ton époux! Very Happy
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    Message  Invité Sam 5 Juin 2010 - 16:44

    dane83,attention car,si tu suis la modo bouchée,Et par ex si tu passes par le 13e demande à ton taximan de passer rue Croulebarbe, entre Gobelins et Auguste Blanqui, sur la droite juste avt le 1er Rd-Pt une collection de graffitis superbes, dt un de Miss Tic

    +25€ et dans 4jours tu n'es pas rentrée,Paris n'est pas La Crau bounce
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    Message  joma2 Sam 5 Juin 2010 - 21:45

    Merci encore Domyleen pour tes pensées positives! Et toi, tu en est ou avec les visites pour la CCSVI? t'as vu dr. F finalement ? (il y a un moi ce n'était pas le cas, si mes archives son bonnes RDV avec Dr F et Dr G - Page 6 Icon_biggrin )? J'ai peut être loupe des post! Ce forum est super, mais je m'y perd un petit peu! J'utilise surtout la fonction "voir les nouveau messages depuis votre dernière visite":

    bonne nuit
    Domyleen
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    Message  Domyleen Dim 6 Juin 2010 - 0:13


    Bonsoir Joaquim!

    En ce qui me concerne, c'est status quo!

    J'étais, dés le début une convaincue CCSVI: (depuis un certain 4 aout, quand Cervocuit avait posté sur A...), et depuis, je vis avec la quasi certitude que ma SEP est d'origine veineuse (rééduc, marche , kiné , lit incliné, régime: tout pour une bonne circulation sanguine! et j'ai bien récupéré)!
    Etant donné que je suis actuellement trés occupée, et ce jusqu'au mois de Septembre, j'ai dû annuler mon tdv chez F.: mais normalement, il sera mieux équipé à partir de Septembre, donc, pas de regret!

    J'étais inscrite pour Albany,(USA), et suis tjours sur liste d'attente: mais, ils donnent la priorité aux "locaux", ce qui m'arrange finalement, car si opération, et si resténoses, ...autant être "sur place"! (je m'étais renseignée pour la Serbie, où il est prévu une équipe excellente: j'ignore où ça en est... pas grave: il y a des cliniques qui ouvrent un peu partout, et dans des pays plus proches où je peux me rendre plus facilement, comme l'Ecosse: donc, je suis zen!!!

    Plus réaliste: j'ai mon entretien avec ma neuro le 30 Juin, durant lequel, elle m'avait dit qu'on en parlerait, car, au mois de Janvier, elle n'avait aucune info..!
    Elle ne pourra probablement pas me faire d'ordonnance (étant neuro, je pense que ce n'est pas à elle de demander un examen sanguin), mais mon médecin traitant la fera, si c'est nécessaire...)
    Dct F. (son secrétariat) m'a demandé de rappeler vers le 15 Septembre! (de toute façon, je ne serai pas dispo avant! Il faut que mon fils puisse venir me chercher, me loger pendant 8 jours, car je ne conduis que trés peu, et j'ai depuis qques années un gros pblm avec ma pédale d'embrayage).

    Au mois de Janvier, j'avais dit à ma neuro que je me donnais deux ans maxi pour faire vérifier mes veines...... je suis dans les temps!!!
    C'est incroyable de constater tout ce qui s'est passé en 6 mois!

    Le moins qu'on puisse dire, c'est que je ne panique pas: ma SEP me laisse en paix, et je suis tellement convaincue, qu'en ce qui me concerne, c'est une bonne piste (La bonne piste!), que je me sens apaisée: je ne subis plus cette épée de Damoclés au dessus de ma tête, ni le bon vouloir de cette "maladie mystérieuse", et ...ça va trés bien!!!

    Je suis surtout tranquilisée à l'idée que mes enfants ont peu de chance de connaitre ce que ma mère, (et d'autres dans la famille), et moi-même ont connu!
    C'est beau l'espoir!!!

    Bien sûr, je ne pense pas récupérer les anciennes lésions (celles qui sont cicatrisées), mais, au moins stopper la progression (éviter le fauteuil roulant, que j'ai cotoyé), et normalement, d'aprés ma neuro, dans 15 ans(si je suis encore en vie), les statistiques montrent que la SEP n'évolue plus .... Rolling Eyes Very Happy

    Je suis optimiste, et pense être "libérée"(sauf si inopérable) avant la fin de l'année! et ça me convient parfaitement!

    Voilà où j'en suis, Joaquim ! Pas d'affolement,... et finalement plus tôt que le délai que je m'étais fixée!!

    Bonne nuit! Sleep

    Hélène


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    Message  joma2 Dim 6 Juin 2010 - 2:23

    Ok, Hélène ! C'est vrai que chacun peut aller a son rythme! Mais on préfère tout de même que se soit fait le plus vite possible pour trois raisons.

    1- Éviter (autant que possible) que de nouvelles lésions ne se crée.
    3- La vie avec la sep est bien souvent dure pour les patient, c'est du temps de gâche. Et notre temps sur terre est compte!
    2- Ce qui est fait ne peu plus (éventuellement) être empêcher d'etre fait.(je suis un peu parano, mais on ne sait jamais!Et le sujet est trop important pour prendre le risque). J'espère que c'est pas trop confus RDV avec Dr F et Dr G - Page 6 Icon_biggrin

    C'est vrai que c'est beau l'espoir, mais c'est comme une glace, tant que l'on y a pas goute, on espère qu'elle va être bonne, Mais faut t-il attendre avant de la déguster pour rester dans cet état d'espérance! Moi, je suis trop gourmand et l'état d'espérance ce me stresse un peu et après tout le but c'est tout de même la bouffer avant qu'elle fonde! RDV avec Dr F et Dr G - Page 6 Icon_biggrin

    Voila, la petite analogie culinaire du jour!

    Mais bien sur, chacun fait comme il le sens et je te souhaite tout le mieux!
    moi je continuerais a poster tranquillement les nouvelles sur ce forum, j'espère que je pourrait bientôt en poster des bonnes!

    A+

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    smile


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    Message  smile Dim 6 Juin 2010 - 13:23

    Re-bonjour à tous,
    Désolée pour des nouvelles un peu tardives mais j'avais ma soeur à la maison, je n'avais pas le termps de me connecter...

    Alors moi les nouvelles sont les mêmes que Joma, rien pensent-ils à l'IRM, mais à confirmer par la spéciliste Dr G. RV donc mardi 8 à 16.OO.Je ne pense pas qu'elle prevoit une veinographie !!! Pourtant cela concorde avec ce que DR F m'avais dit en Mars : Nous devons explorer plus bas m'avait il dit ! et mon problème de valve à la jugulaire gauche ne se montre bien sûr pas, nous le savons.

    Dane, j'ai été très contente de faire ta connaissance, tu es quelqu'un de super !!! Je penserai à toi tout particulièrement Mardi. Je pense également à ce petit groupe pour qui apparement tout risque de changer trèsn prochainement:-)
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    Message  dane83 Dim 6 Juin 2010 - 14:49

    forseps fait un tir groupe!!:5
    merci et bonne chance
    j espère que nous serons mieux après!
    je suis la première et j ai hâte de renc ce dr G..
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    Message  Invité Lun 7 Juin 2010 - 8:31

    DANE83,c'est bien tout ça,mais toi tu es "libérée "quand? je sais que Paris est la plus belle ville du monde,mais........... bounce
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    dane83


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    Message  dane83 Lun 7 Juin 2010 - 9:57

    merci alain
    dane 83 attends que le tel se 'libere' lol
    j en saurais plus si cette secretaire n est pas toujours pendue au tel..
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    Message  Invité Lun 7 Juin 2010 - 10:06

    Faut dire q si elle doit répondre à 40 000 sépiens (mettons au hasard 50% de malades qui ne croient pas théorie ccsvi), y'a du boulot, et je comprends q son tél soit tjs occupé !
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    gis


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    Message  gis Lun 7 Juin 2010 - 13:13

    Bonjour à tous,

    Pour ma part, j'ai aussi reçu les ordonnances de Dc G très rapidement. Juste une question, je réalise le doppler et l'irm en dehors de paris, mais il est écrit sur l'ordonnance de faire IRM sans produit de contrast, alors que partout où j'ai appelé, ils m'ont dis qu'il fallait absolument ce produit sinon, on ne voit rien.
    Comment avez vous fait de votre côté?
    Merci
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    dane83


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    Message  dane83 Lun 7 Juin 2010 - 13:26

    les examens sont a faire a paris au centre IPC pour IRM et au centre chalgrin pour doppler et c est tout!!
    les radiologues connaissent dr G et enregistent notre passage..les autres ,ailleurs ils ne connaissent pas !!ni zamboni ni le ccsvi
    je suis directe c est avec l ordo pour prendre le rv...nom est et dans l envelloppe...!!!


    Dernière édition par dane83 le Lun 7 Juin 2010 - 13:56, édité 1 fois
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    gis


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    Message  gis Lun 7 Juin 2010 - 13:31

    et oh pas la peine de s'énerver, tout le monde n'habite pas paris! la secrétaire m'a directement dit de chercher par chez moi avant de venir voir Dc G, moi j'écoute.
    ça ne réponds pas à ma question par contre...

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