izuba Mer 16 Juin 2010 - 12:31Contente d'avoir des nouvelles mais tu peux nous en dire un peu plus Moimême?
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RDV avec Dr F et Dr G
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Oh, oui, Kamel, on veut tout connaitre.....!
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Le 21, c'est le jour de la fête de la musique!...
Je penserai à toi, RnRrider!
Invité- Invité
Allez Moimeme, ne ns fais pas languir, ça veut dire quoi Dr G a tout fait ? Keskelle t'a fait ?
Sarah D- Messages : 71
Date d'inscription : 04/05/2010
Age : 57
Localisation : PARIS/Condeau
[size=18] Oui j'ai une une angioplastie et oui je sens du mieux 
!
Pour rappel :
Francesci me disait d'attendre, que j'avais un problème de flux c'est tout.
Je n'ai pas attendu et fait le périple avec une demande de rv et au préalable l'irm veineux. A l'irm on me dit sténose à droite
Au rv Dct G est dubitative me dit que la jugulaire droite n'est pas la dominante donc pas franchement grave et qu'en plus sur mes irms normaux elle voit un truc pas cool sur la moelle (rien à voir avec le veineux). Elle me donne alors rv pour une veino mais rien de sur pour l'angio. Je pars avec les boules et peu d'espoir ...Puis le jour J la veino a alors parlé...et j'ai eu une angioplastie !!! J'ai eu du bol jsuis d'accord parce qu'elle est allé voir et qu'elle a trouvé des bugs.
Tout ça pour dire que la logique n'est pas vraiment de mise...on cherche avec eux (qui ne sont pas assez nombreux)... Alors on patiente ou on va chercher d'autres avis... Perso je ne suis pas une patiente...et je vois bien que je ne suis pas la seule
Il y en a qui vont y passer bientôt et ça va nous aider à voir clair...et sans déc pour les autres jsuis confiante c'est une question de temps et c'est long !!
!Pour rappel :
Francesci me disait d'attendre, que j'avais un problème de flux c'est tout.
Je n'ai pas attendu et fait le périple avec une demande de rv et au préalable l'irm veineux. A l'irm on me dit sténose à droite
Au rv Dct G est dubitative me dit que la jugulaire droite n'est pas la dominante donc pas franchement grave et qu'en plus sur mes irms normaux elle voit un truc pas cool sur la moelle (rien à voir avec le veineux). Elle me donne alors rv pour une veino mais rien de sur pour l'angio. Je pars avec les boules et peu d'espoir ...Puis le jour J la veino a alors parlé...et j'ai eu une angioplastie !!! J'ai eu du bol jsuis d'accord parce qu'elle est allé voir et qu'elle a trouvé des bugs.
Tout ça pour dire que la logique n'est pas vraiment de mise...on cherche avec eux (qui ne sont pas assez nombreux)... Alors on patiente ou on va chercher d'autres avis... Perso je ne suis pas une patiente...et je vois bien que je ne suis pas la seule
Il y en a qui vont y passer bientôt et ça va nous aider à voir clair...et sans déc pour les autres jsuis confiante c'est une question de temps et c'est long !!
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
J'ai une super nouvelle!
Kamel (Moimeme) m'a passe un petit coup de fil depuis Paris tout a l'heure qui m'a fait super plaisir! Il a été traite des 2 jugulaires et se sent déjà mieux, Il devrait sortir demain de l'hosto.
Son rendez vous avec le Dr. G a été intéressant. La discussion que j'ai eu avec Kamel m'a donner l'impression que sur certains points nous sommes plus au courant de la CCSVI que le Dr. G lui même( ou si elle est au courant sur ces points, sa pratique ne suis pas encore). A savoir qu'apparement, sa pratique consiste a essayer de diagnostiquer (et encore peut etre pas a 100%) les sténoses des jugulaires. puis traiter ces dernieres. Esperons qu'elle elargissent sont champ d'action dans un futur si proche que possible!
Kamel nous fera un topo complet demain sur son périple parisien!
Comme le dit très bien Sarah (qui il me semble a une bonne longueur d'avance (par rapport a moi) sur "l' importance" pour tous sepiens de la CCSVI): Le docteur G est une débutante en CCSVI mais elle est extrêmement compétente et aussi plus prudente (sagesse oblige) que les fougueux patient sep le voudrait.
Bonne nuit les petits! Moi, je vais m'endormir un peu plus content aujourd'hui!
Et a kamel, j'espère que ca première nuit de libère ce passera bien (il nous dira demain)!
Kamel (Moimeme) m'a passe un petit coup de fil depuis Paris tout a l'heure qui m'a fait super plaisir! Il a été traite des 2 jugulaires et se sent déjà mieux, Il devrait sortir demain de l'hosto.
Son rendez vous avec le Dr. G a été intéressant. La discussion que j'ai eu avec Kamel m'a donner l'impression que sur certains points nous sommes plus au courant de la CCSVI que le Dr. G lui même( ou si elle est au courant sur ces points, sa pratique ne suis pas encore). A savoir qu'apparement, sa pratique consiste a essayer de diagnostiquer (et encore peut etre pas a 100%) les sténoses des jugulaires. puis traiter ces dernieres. Esperons qu'elle elargissent sont champ d'action dans un futur si proche que possible!
Kamel nous fera un topo complet demain sur son périple parisien!
Comme le dit très bien Sarah (qui il me semble a une bonne longueur d'avance (par rapport a moi) sur "l' importance" pour tous sepiens de la CCSVI): Le docteur G est une débutante en CCSVI mais elle est extrêmement compétente et aussi plus prudente (sagesse oblige) que les fougueux patient sep le voudrait.
Bonne nuit les petits! Moi, je vais m'endormir un peu plus content aujourd'hui!
Et a kamel, j'espère que ca première nuit de libère ce passera bien (il nous dira demain)!
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
daniele a écrit:
Je lui ai posé la question:à savoir pourquoi de telles
différences entre le % sep et ccsvi selon les chercheurs des différents pays.
A cela, elle me répond que çà dépend des critères de sélection de chacun.
Un peu comme pour les examens scolaires ou certains ne presenteront qu'une partie des élèves pour afficher un taux de réussite de 90%.
A + Danièle
Merci Daniele pour avoir poser la question,
je suis d'accord que cela dépend des critère et protocoles utilises! et c'est vrai que ce chiffre qu'elle donnent de 20% est vague (20 % de quoi)?
Si on dit qu'elle a vu (juste) des jugulaires sténoses chez 20% des sepiens qui sont venu la voir(sachant qu'elle n'as pas fait d'angiographie a tout le monde), je ne suis pas étonne d'un chiffre si bas!
Si ca ce trouve dans le 20% il n'y a que les patient qu'elle debouche(et pas les uni-jugulaires, et autre personnes intraitable selon elle(pour l'instant)?!?)
Elle aurait de meilleurs résultats si elle recherchait des sténoses dans tout le corps et si elle faisait des angiographies a tous! ....
Par contre, l'analogie avec la manipulation des résultats scolaire, je trouve que c'est un peu traite les autres docs CCSVI de malhonnête! Est ce le Dr.G qui a fait cette analogie? Ce qui voudrait dire qu'elle doute peut-être un peu de l'honnêteté des docs (ce serait interressant??)
Bonne chance Danielle pour la suite!
Sarah D- Messages : 71
Date d'inscription : 04/05/2010
Age : 57
Localisation : PARIS/Condeau
Merci pour ce relais d'infos sur Kamel OH YEESSSSS
Et pourvu que la chasse aux sténoses s'élargissent au reste du corps...
Continuons à échanger ça a un sens tout ça !!!!! Je nous trouve crédible dans nos perceptions et analyses
Et pourvu que la chasse aux sténoses s'élargissent au reste du corps...
Continuons à échanger ça a un sens tout ça !!!!! Je nous trouve crédible dans nos perceptions et analyses
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Merci Joaquim, pour nous transmettre des nouvelles de Kamel!!!
Et Merci Sarah, de venir nous soutenir avec ta bonne humeur, et ton optimisme!
Moimeme- Messages : 133
Date d'inscription : 30/04/2010
Je rentre de paris, je vais me posé quelques minute (heure)
et je vous fait un compte rendu complet
Chose intéressante je n'ai pas mal au crane depuis hier !
c'est bien la première fois que fois que je ne prends pas d'efferalgan ou autre depuis longtemps.
Sinon effectivement elle a été surpris a priori par mes jugulaires.
Une de 4mm de diamètre et elle l'a dilaté a 14mm et l'autre était a 3 mm qu'elle a dilaté a 12mm
sinon il n'y avait aucun flux dans les jugulaires, j'ai une valve d'une jugulaire atrophié etc etc
La suite plus tard dans la journée désolé j'ai quelques truc a faire...
et je vous fait un compte rendu complet
Chose intéressante je n'ai pas mal au crane depuis hier !
c'est bien la première fois que fois que je ne prends pas d'efferalgan ou autre depuis longtemps.
Sinon effectivement elle a été surpris a priori par mes jugulaires.
Une de 4mm de diamètre et elle l'a dilaté a 14mm et l'autre était a 3 mm qu'elle a dilaté a 12mm
sinon il n'y avait aucun flux dans les jugulaires, j'ai une valve d'une jugulaire atrophié etc etc
La suite plus tard dans la journée désolé j'ai quelques truc a faire...
Invité- Invité
YES ! Un libéré de plus
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
génial :un libéré de plus!!!!faudra nous dire ...merci
contente pour toi numero 2!!lol
contente pour toi numero 2!!lol
Jé- Messages : 337
Date d'inscription : 10/05/2010
Alors, ce YOP CHOCOLAT? Il est au frais 
? ou 
?
? ou ?
Moimeme- Messages : 133
Date d'inscription : 30/04/2010
Je me suis reposé un peu pas mal de route et d'émotion ces dernier jours.
Bon comme je vous disait, le dr G. a été surprise par le compte rendu du dr F. ne voyant aucun probléme
Pour l'intervention, elle a réfléchie énormément.
Dr F ne voyant pas de probléme, mais L'irm disant le contraire.
Elle decide de faire l'intervention qui pour elle devait juste infirmer l'un des CR.
Pendant l'intervention, elle voit que ma jugulaire droite est sténosé sur une bonne parti. elle a dilaté, elle passe a l'exploration de la jugulaire gauche et même problème en plus prononcé.
A priori il y avait un flux presque nul dans les 2 jugulaire, et une valve d'une des jugulaire était atrophié (l'est toujours a mon avis).
Après concernant les changements, je préfère être prudent, mais je n'ai plus de maux de tête depuis hier, je ne ressens plus mon cœur dans le coup. (j'en ai parlé avec izuba et l'a décrit d'une bonne manière.)
J'ai plus que l'impression d'avoir les mains chaude et les pieds chaud (mon amie me l'a fait remarqué cette nuit et ce matin). Je n'ai plus mal au cou ainsi qu'au épaule.
Je n'ai pas eu pour l'instant d'acouphène.
Quand je suis rentré chez moi, habituellement la cote qui amène a ma maison est difficile et je transpire énormément, ca n'a pas été le cas.
Effet placebo ? je ne sais pas pour l'instant, je compte faire un journal de bord écrit, avec les différence chaque jour, mais en tout cas je me sens bien, je n'ai plus l'impression d'avoir un étau autour du coup.
je n'ai pas encore le CR de l'intervention je dois le recevoir surement demain.
J'ai discuté avec une assistante, elle avait l'air surpris des sténoses que j'ai eu, et ca fait débat dans les bureaux.
Elle dit qu'elle n'avait jamais eu a faire 2 dilatations en même temps et que ca été assez dur pour elles (le dr et ses assistantes) mais qu'elle était hyper-satisfaite de l'intervention.
Comme traitement je dois prendre du kardegic 160mg pendant 3 mois, et tenir au courant Dr G. des améliorations ou pas dans 1 mois, faire un Echodoppler (surement IRM) dans 3 mois.
Logiquement il y a très peu de re-sténoses, mais faut contrôler
Bon comme je vous disait, le dr G. a été surprise par le compte rendu du dr F. ne voyant aucun probléme
Pour l'intervention, elle a réfléchie énormément.
Dr F ne voyant pas de probléme, mais L'irm disant le contraire.
Elle decide de faire l'intervention qui pour elle devait juste infirmer l'un des CR.
Pendant l'intervention, elle voit que ma jugulaire droite est sténosé sur une bonne parti. elle a dilaté, elle passe a l'exploration de la jugulaire gauche et même problème en plus prononcé.
A priori il y avait un flux presque nul dans les 2 jugulaire, et une valve d'une des jugulaire était atrophié (l'est toujours a mon avis).
Après concernant les changements, je préfère être prudent, mais je n'ai plus de maux de tête depuis hier, je ne ressens plus mon cœur dans le coup. (j'en ai parlé avec izuba et l'a décrit d'une bonne manière.)
J'ai plus que l'impression d'avoir les mains chaude et les pieds chaud (mon amie me l'a fait remarqué cette nuit et ce matin). Je n'ai plus mal au cou ainsi qu'au épaule.
Je n'ai pas eu pour l'instant d'acouphène.
Quand je suis rentré chez moi, habituellement la cote qui amène a ma maison est difficile et je transpire énormément, ca n'a pas été le cas.
Effet placebo ? je ne sais pas pour l'instant, je compte faire un journal de bord écrit, avec les différence chaque jour, mais en tout cas je me sens bien, je n'ai plus l'impression d'avoir un étau autour du coup.
je n'ai pas encore le CR de l'intervention je dois le recevoir surement demain.
J'ai discuté avec une assistante, elle avait l'air surpris des sténoses que j'ai eu, et ca fait débat dans les bureaux.
Elle dit qu'elle n'avait jamais eu a faire 2 dilatations en même temps et que ca été assez dur pour elles (le dr et ses assistantes) mais qu'elle était hyper-satisfaite de l'intervention.
Comme traitement je dois prendre du kardegic 160mg pendant 3 mois, et tenir au courant Dr G. des améliorations ou pas dans 1 mois, faire un Echodoppler (surement IRM) dans 3 mois.
Logiquement il y a très peu de re-sténoses, mais faut contrôler
Fred1208- Messages : 3338
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 63
Localisation : Orbite géostationnaire
Hello Kamel,
Je suis très heureux pour toi
J'espère que ces améliorations vont perdurer, voire s'amplifier.
A lire les différents témoignages et compte tenu de ma propre expérience, il semble effectivement que les diagnostics du Dr F. ne soient pas toujours dignes de foi.
Je pense qu'il va encore falloir attendre un peu pour qu'il y ait en France des gens qui soient parfaitement formés sur le sujet, et aient accumulé assez d'expérience.
Bonne journée
,
Fred
Je suis très heureux pour toi
J'espère que ces améliorations vont perdurer, voire s'amplifier.
A lire les différents témoignages et compte tenu de ma propre expérience, il semble effectivement que les diagnostics du Dr F. ne soient pas toujours dignes de foi.
Je pense qu'il va encore falloir attendre un peu pour qu'il y ait en France des gens qui soient parfaitement formés sur le sujet, et aient accumulé assez d'expérience.
Bonne journée
,Fred
Is it always like this ?
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
Super Kamel....on espère avec toi que tous tes symptômes puissent s'envoler! Tiens nous au courant et va bien, tu dois être heureux et j'espère que tu iras montrer ta joie chez Pr Moreau!
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
C'est vraiment super, Kamel!
Je suis trés heureuse pour toi, et je suis sûre qu'une partie de tes symptômes vont disparaitre: ce n'était pas normal d'avoir un problème aux deux jugulaires...
Je constate cependant que les médecins découvrent, et vont de surprises en surprises : effectivement, nous n'en sommes qu'au début, et les patients chez qui, rien n'a été décelé ne doivent pas se décourager: il y a sûrement qque chose... mais la technologie, et le manque de formation, ne permettent pas encore de tout voir... pour l'instant!
Ton expérience, Kamel, est trés encourageante!!!
Invité- Invité
Moi ce qui m'intrigue qd mm c'est que :
1/ Dr F passe systématiquement à côté (ou presque)
2/ Dr G découvre des choses pdt l'opération q'elle ne voyait mm pas à l'IRM veineux
DONC ces examens ne disent pas tout
On me dit q Grozdinski (Bulgarie) est très bien, j'attends réponse à mon dernier email av scan de mes photos d'IRM, ms vais p'tet tenter le cp qd mm. Le truc c'est q j'ai décidé q mes jambes valaient bien 5 000 €, mm si je n'ai pas décidé de les mettre aux enchères sur ebay (en ramasserai p'tet 5 € max vu leur état !).
1/ Dr F passe systématiquement à côté (ou presque)
2/ Dr G découvre des choses pdt l'opération q'elle ne voyait mm pas à l'IRM veineux
DONC ces examens ne disent pas tout
On me dit q Grozdinski (Bulgarie) est très bien, j'attends réponse à mon dernier email av scan de mes photos d'IRM, ms vais p'tet tenter le cp qd mm. Le truc c'est q j'ai décidé q mes jambes valaient bien 5 000 €, mm si je n'ai pas décidé de les mettre aux enchères sur ebay (en ramasserai p'tet 5 € max vu leur état !).
Jé- Messages : 337
Date d'inscription : 10/05/2010
Yep Kamel!
ENCOURAGEANT.
To be continued, so
ENCOURAGEANT.
To be continued, so
Moimeme- Messages : 133
Date d'inscription : 30/04/2010
j'ai décidé aussi de me reposer un peu quelque jours, je pense que ca m'aidera aussi, physiquement mon corps est fatigué.
j'ai la société depuis 10 ans, je n'ai jamais pris de vacances ni jours ferié, je fais 60 000km par an, et je fais des livraisons aussi quand mes transporteurs déconnent. je ne dors presque pas habituellement etc donc je pense que mon corps est fatigué et en plus si on rajoute l'insuffisance veineuse ca doit pas l'aidé!
Donc REPOS jusqu'à lundi minimum !!!!!
j'ai la société depuis 10 ans, je n'ai jamais pris de vacances ni jours ferié, je fais 60 000km par an, et je fais des livraisons aussi quand mes transporteurs déconnent. je ne dors presque pas habituellement etc donc je pense que mon corps est fatigué et en plus si on rajoute l'insuffisance veineuse ca doit pas l'aidé!
Donc REPOS jusqu'à lundi minimum !!!!!
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
repose toi et profite de ton nouveau stastut de libere!!!!
Invité- Invité
Libéré, libéré, ms si tu te reposes trop, on va dire q c'est l'effet placebo, fais gaffe qd mm à bien comparer ce qui est comparable...
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
Oui, Mais a mon avis, le travail a outrance est un poison pour l'organisme! il faut également bien dormir (ce que je ne fait pas toujours)! Sans ca, on ce retrouve avec un cancer sans problème! C'est un avis a l'emporte pièce, mais c'est le mien!
Alors, kamel t'est jeune, mais je te l'avais déjà dit, je pense que tu devrait lever un peu le pied! Profite de la vie extra professionnelle. Et n'oublie pas qu'y a un con qui veut te faire bosser jusqu'à 62 ans
. si tu veut tenir sur la distance, il va falloir calculer l'effort!
Allez je te souhaite plein d'améliorations et de bonne sante
A+
Alors, kamel t'est jeune, mais je te l'avais déjà dit, je pense que tu devrait lever un peu le pied! Profite de la vie extra professionnelle. Et n'oublie pas qu'y a un con qui veut te faire bosser jusqu'à 62 ans
. si tu veut tenir sur la distance, il va falloir calculer l'effort!Allez je te souhaite plein d'améliorations et de bonne sante
A+
Sarah D- Messages : 71
Date d'inscription : 04/05/2010
Age : 57
Localisation : PARIS/Condeau
Kamel .... le repos du libéré, rien de tel ))
))
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Sarah D a écrit:Kamel .... le repos du libéré, rien de tel
Eh oui, Kamel, .... le "repos du guerrier", pas tout de suite: tu dois te reposer, et ta compagne ...également!!! (n'oublie pas que tu seras bientôt papa!!! (je l'ai dit avant Alain...
)
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