Bonjour, Hélène avait déjà mis sur le forum une version traduite google en voici une perso :
Déclaration du Dr. Sandy McDonald, May 11, 2010
La CSVI est un problème vasculaire sérieux. Je suis chirurgien vasculaire.
Merci pour cette opportunité de m’adresser à votre assemblée sur ce sujet de grande importance, et, à mon avis, de grande urgence.
Vous avez le chance d'aider à mettre fin à une grave situation dans laquelle des milliers d'innocentes victimes de la SEP sont condamnées à une détérioration lente ou rapide de tous les aspects de leurs vies, et sont privées d'une simple procédure, disponible pour tous les Canadiens diagnostiqués comme ayant une anomalie veineuse empêchant le sang d'être drainé correctement d'un organe, une anomalie facilement et parfaitement traitée par une angioplastie, une procédure intraveineuse par ballonnet qui distend l'anomalie.
Tous les Canadiens peuvent avoir accès à ce type de procédure, excepté ceux qui ont déjà été diagnostiqués avec une SEP.
L'ironie cruelle est que cette procédure, si utilisée pour corriger le débit veineux anormal cérébrospinal, apparait clairement apporter de l'aide aux malades de la SEP.
Pour le moment cependant, le diagnostic de la SEP, exclut les patients de cette procédure.
Je suis ici pour vous demander de l'aide pour enlever les obstacles qui rendent impossible pour les malades de la SEP, l'obtention d'un traitement pour l'insuffisance veineuse chronique cérébrospinale, et impossible pour les docteurs de donner ce traitement, même par compassion.
Je suis chirurgien cardiovasculaire, je pratique à Barrie, Ontario.
J'ai aussi créé une société appelée Barrie Vascular Imaging2, qui réalise des services d'imagerie sur demande de docteurs au Canada et bien sûr, ailleurs dans le monde. Je suis le seul actionnaire et Président de BVI.
Un jour, il n'y a pas longtemps, BVI a soudainement reçu une marée d'appels pour de l'imagerie dans le but de diagnostiquer des anomalies veineuses, suffisantes pour causer un problème de drainage de cerveau appelé CCSVI.
Nous avons reçu, et continuerons de recevoir, près d'un millier d'appels par semaine.
Beaucoup de ces appels sont en eux-mêmes des appels à fendre le cœur de patients complètement égarés, de parents, d'époux, d'épouses.
J'ai recherché la raison pour laquelle cette marée d'appels pour de l'aide avait été initiée. J'ai trouvé des informations sur le Dr Paolo Zamboni et son travail sur le diagnostic de la CCSVI. A BVI, nous avons commencé à faire les images demandées, et avons trouvé qu'un pourcentage étonnant de cas réalisés présentaient de véritables anomalies pouvant être diagnostiquées. En premier lieu, nos avons trouvé que ces anomalies représentaient 75% des cas.
J'ai réalisé que j'étais incapable de trouver toutes les anomalies. Il y a 5 veines principalement responsables du drainage, une de celles-ci est la veine Azygos passant à coté du cœur est impossible à imager de l'extérieur et les 4 autres parmi lesquelles deux veines vertébrales passant derrière le cou et deux veines jugulaires passant de chaque coté de la gorge, n'ont pas été la cible traditionnelle de l'imagerie par ultra-sons.
De plus, les anomalies peuvent être de natures différentes. Les clapets à l'intérieur de la veine, qui permettent au sang de couler dans la bonne direction, peuvent être défectueuses ou même inversées. Les veines peuvent avoir de très petites obstructions internes, ou des coudes serrées ou des rétrécissements inhabituels qui obstruent le débit sanguin normal.
Je suis allé en Italie et rencontré le Dr Paolo Zamboni qui m'a gentiment donné la formation nécessaire pour détecter les anomalies, et, sur la base d'un protocole rigide, de diagnostiquer la CCSVI.
BVI utilise maintenant la technique du Dr.Zamboni et trouve des anomalies suffisantes pour diagnostiquer la CCSVI, représentant 90% des patients nous étant envoyés avec la SEP.
Je partage maintenant ces techniques de procédure avec d'autres.
Je veux faire cela d'une façon très claire. Nous ne trouvons pas quelque chose qui n’est pas là. Nous n'utilisons des images qui mentent sur l'obstruction. Nous ne surévaluons pas ces obstructions.
Les obstructions sont là.
Faire ces diagnostics par ultrason ne présente aucun risque pour les patients
Il est trop tôt pour dire si la CCSVI est vraiment la cause de la SEP et même si cela l'empire, ou même si l'angioplastie chez les patients SEP souffrant de CCSVI leur permettra d’en retirert un bénéfice avec leur maladie.
Cependant, il n'est pas trop tôt pour dire que la logique de telles connexions est très plausible et cohérent avec le bon sens scientifique, et que l'évidence anecdotique est déjà très fascinante.
La logique est celle-ci. Nous savons que les patients atteints de la SEP ont des dépôts de fer se formant dans le tissu cérébral profond, à un endroit proche des veines de drainage. Il est possible que le drainage veineux défectueux provoque la fuite de cellules sanguines chargées de fer, des veines à parois fines vers le tissu cérébral.
Alors que les cellules sanguines traversent, du fer est déposé, une réponse immunitaire suit et les dommages nerveux se développent.
L'évidence anecdotique est, comme je le dis, très fascinante.
De plus en plus de docteurs admettent la corrélation entre la CCSVI et la SEP, de plus en plus de pays admettent la CCSVI comme diagnostic officiellement approuvé, et l'expérience du Dr Paolo zamboni et maintenant l'expérience du Dr Marian Simka en Pologne est que virtuellement tous les malades souffrant de CCSVI qui sont allés vers une angioplastie corrective ont vu leurs symptômes SEP diminuer, parfois de façon significative.
*J'ai procédé au delà du diagnostic à l'envoi de patients pour une angioplastie dans 6 cas.
Tous les 6 ont vu des améliorations significatives, 4 d'entre eux ont constaté d''exceptionneles améliorations.
Il n'y a eu aucun effet secondaire.
Alors, come je le dis, il est scientifiquement trop tôt pour conclure qu'il a une relation causale entre la CCSVI et la SEP ou une relation unique entre l'angioplastie et la SEP, mais l'évidence est déjà très prometteuse.
Je pense que les choses peuvent être dites de cette façon: Si bien sûr il y a une relation causale entre une CCSVI pouvant être diagnostiquée, et la SEP, ou la CCSVI provoquant juste une aggravation de la SEP, refuser l'angioplastie et insister sur le fait que les malades de la SEP restent collés avec les seuls traitements traditionnels est insister sur le traitement des symptômes avec un coût énorme plutôt que de les mener vers la cause à très faible coût.
Il n'y a pas de raison d'attendre pour prendre la route à faible coût, et il n'y a pas de raison du tout à forcer les malades de la SEP à supporter une restriction du débit sanguin normal diagnostiquée.
L'angioplastie est une procédure bien connue, universellement pratiquée. Les radiologistes interventionnels font virtuellement cela tous les jours. C'est un très faible risque. L'angioplastie est communément utilisée pour les obstructions veineuses
(Syndrome Budd-Chiari, synrome May-Thurner..).
Les patients dialysés ont communément besoin d'angioplastie pour réparer une sténose veineuse (causée par un cathéter d'analyse), et cela peut être dans les veines jugulaires.
Il n'y a rien de spécial concernant l'angioplastie veineuse. L'angioplastie dont nous parlons est pour les veines jugulaires et azygos, c'est une intervention de 2/3 heures faite sous anesthésie locale. De mon point de vue il n'y a rien de particulier concernant l'angioplastie de ces veines, en comparaison avec n'importe où ailleurs.
* Quelques cliniques en dehors du Canada ne procèdent pas seulement par angioplastie mais aussi en positionnant un stent au niveau de l'anormalité. Le Dr Simka a rapporté avoir fait cela pour environ 100 cas, sans aucun problème rapporté. Le Dr Zamboni préfère éviter le stent et se fier à l'angioplastie par ballonnet. De même que je le fais.
Lors d'un précédent témoignage ici, Ms Laurel Radley vous a dit que l'angioplastie dans la CCSVI chez les patients SEP avait présenté un risque de 0 sur 750 cas.
Pour des raisons que je ne comprends pas complètement, des docteurs, des hôpitaux, des cliniques, des sociétés ont décidé que les patients SEP devaient, pour nulle autre raison que leur SEP, être privés de leur angioplastie.
Pour nulle autre raison que leur SEP ils seront privés d'une simple et directe procédure qui pourrait vraiment les aider
Comme notre précédent témoin Ms. Laurel Radley l'a expliqué, et comme je l'ai aussi constaté, certains spécialistes vasculaires ont refusé de prendre des patients SEP envoyés par leurs docteurs de famille et insistent sur le fait que ces patients leur soient envoyés par les neurologues (Ou refusent les patients SEP ensemble).
Avec le plus grand respect pour les neurologues, ceci met le patient dans une position dans laquelle on lui refuse l'aide d'un plombier, pour un réel problème de plomberie, à moins que l'électricien le permette.
Je suis un chirurgien cardiovasculaire. Je résous les problèmes de débit sanguin. Je suis dans ce sens un plombier. Lorsque je rencontre un problème de plomberie, particulièrement un problème qui prive toute la maison d'eau propre, je veux le résoudre. Quand je vois toute la maison souffrir, je veux réparer les tuyaux. Je peux faire cela sans mettre à mal les câblages électriques d'aucune façon, et je ne vois pas pourquoi nous condamnons la famille à la misère pendant que nous attendons l'électricien.
La semaine passée, je devais dire à un jeune patient, dont la jeune vie est en train d'être expropriée par la SEP, que j'avais trouvé une obstruction claire dans le débit sanguin drainant son cerveau. J'ai du lui dire que cette obstruction portait clairement la responsabilité pour sa fatigue, et très probablement pour d'autres problèmes de santé aussi.
Je pourrais lui dire que la technologie existe pour corriger cette anomalie, facilement, avec un faible coût, et sans risque. Mais j'ai du lui dire que le monde comme il est rend impossible d'offrir pour elle une proczdure simple pour ça, quelque chose de disponible pour n'importe qui d'autre.
Elle n'est pas la seule. Elle est une parmi des milliers. Vous devez seulement regarder les blogs et les sites internet sur la SEP pour savoir qu'il y a des dizaines de milliers de patients au Canada qui ne comprennent simplement pas comment il est possible de justifier une discrimination envers eux de cette façon et de les priver de la chance de trouver quelque répit.
https://www.facebook.com/pages/CCSVI-in-Multiple-Sclerosis/110796282297;
http://www.cbc.ca/canada/story/2010/05/05/ms-rallies.html;
http://winnipeg.ctv.ca/servlet/an/local/CTVNews/20100505/wpg_CCSVI_100505/20100505/?hub=WinnipegHome; )
Ils ont raison de ne pas comprendre. Vous ne comprendriez pas plus. A moins que nous mettions fin à cette situation Kafkaienne et parfaitement discriminatoire, nous verrons de façon très prévisible, à côté de la misère que nous connaissons tous, que doit endurer les malades de la SEP et leurs familles, à coté de la perte de qualité de vie et de productivité, à côté du grand coût des traitements actuels, ces dangers :
a) les malades de la SEP iront n'importe où pour rechercher un diagnostic de CCSVI. Cela augmentera le risque de diagnostic erroné.
b) Les malades de la SEP iront n'importe où pour une angioplastie, ou à l'étranger, vers des docteurs qu'ils ne connaissent pas et qui ne sont pas reconnus par l'ordre médical canadien ni son gouvernement
c) Les malades de la SEP iront vers les docteurs canadiens qu'ils ne connaissent pas et mentiront sur leur historique de façon à éviter la discrimination à laquelle ils auront à faire face s'ils disent la vérité.
d) Les malades de la SEP lanceront de couteuses actions collectives qui encombreront inutilement nos tribunaux et auront un coût pour nous tous.
e) Les malades de la SEP MS poursuivront leurs docteurs et les hôpitaux qui leur refuseront un traitement basé sur de fausses raisons et tout à fait discriminatoires en tous les cas.
f) un grand et disproportionné pourcentage de malades de la SEP, recourront au suicide compte tenu de la profondeur de leur frustration et désespoir.
A mon avis, nous verrons également, parmi la population générale, le sentiment que le gouvernement n'est pas là pour nous aider mais pour trouver des moyens de nous blesser.
Oui, plus d’études sont nécessaires. Je suis heureux de contribuer à cette étude. Bien sûr, à travers BVI, je réalise un diagnostic d'imagerie qui aidera à établir quelle corrélation il y a entre la CCSVI et la SEP.
Les 10 millions de Dollars récemment demandés par la MS Society est un bon départ mais cela n'aidera pendant ce temps là aucun malade de la SEP et c’est forcément partial si ce n'est pas inclus.
(http://www.leaderpost.com/entertainment/CCSVI+rally+Regina+raise+awareness+Paola+Zamboni+researc
h/2991542/story.html;
* la discussion Facebook (voir le site dans la précédente note) exprime clairement que des gens organisés, intelligents, soulignent déjà des voyages s seulement en Italie et en Pologne, mais vers l'Ecosse, la Bulgarie, le Japon, l'Inde et autres destinations.
Voir
http://www.thebarrieexaminer.com/ArticleDisplay.aspx?e=2559231.
12 http://www.canadafreepress.com/index.php/article/22838.
13 http://www.theglobeandmail.com/news/politics/ottawa-notebook/two-mps-push-liberals-to-go-positive-
for-a-change/article1561031/; http://www.msscoiety.ca/en/releases/nr_20100505.htm. )
Nous apprendrons seulement sur l'efficacité de ce traitement si nous le faisons réellement. Si l'étude est utilisée comme une excuse pour ne faire tandis que nous en attendons les résultats, dans 8 ou 10 ans, cela affectera vraiment les malades de la SEP.
Nous ne pouvons attendre pendant que nous étudions. Nous ne pouvons pas dire aux malades de la SEP de juste attendre. Nous ne pouvons pas continuer à disqualifier les patients SEP d'une angioplastie corrective de la CCSVI juste parce qu'ils ont la SEP.
Un jour, les autorités sanitaires provinciales décideront que l'angioplastie pour corriger la CCSVI chez les patients SEP doit être payée prise en charge par notre assurance santé universelle. Un jour, ils réaliseront que faire cela occasionnera la dépense, une fois, de 4 000 à 5 000 Dollars pour éliminer ou réduire les dizaines de milliers de Dollars dépensés chaque année en établissements spécialisés, soins spéciaux et énorme médication pour tous les patients atteints de la SEP.
Peut-être devons-nous attendre pour que cela devienne une dépense publique. Mais nous ne pouvons attendre pour que cette procédure soit donnée à tous. Nous ne pouvons dire aux patients SEP de juste attendre.
Nus devons permettre aux patients SEP d'obtenir, et nous devons garder la porte ouverte aux docteurs pour délivrer, sur une base compassionnelle si nécessaire, une correction de CCSVI diagnostiquée chez les patients SEP.
Je conclue avec mes recommandations à cette sous-commission.
Si l'assurance santé universelle n'est pas accessible pour traiter la CCSVI chez les patients SEP, alors nous devons pour le moins permettre à ces patients d'acheter ces services au Canada (juste comme les patients le font avec la chirurgie esthétique, amenant des fonds aux hôpitaux dont les structures sont louées). Ces patients ont le droit de décider.
SVP reportez cela au comité de la santé et informez le ministre de la santé qu'il existe des obstacles discriminatoires avec peu de conscience et inacceptables sur le chemin de l'angioplastie corrective pour les malades souffrant de CCSVI, qui apparaissent aussi souffrir de la SEP.
SVP trouvez le moyen de rendre clair, avec une possible opportunité au plus tôt, que la CCSVI diagnostiquée correctement doit entrainer une correction par angioplastie aucune discrimination entre les malades atteints de la SEP et les autres.
Les patients SEP ont juste autant de droit que n'importe qui d'autre à avoir un débit sanguin de drainage correct de leur cerveau.
Les Docteurs on juré d'aider leurs patients. S'il vous plait aidez-moi à aider les miens.
Déclaration du Dr. Sandy McDonald, May 11, 2010
La CSVI est un problème vasculaire sérieux. Je suis chirurgien vasculaire.
Merci pour cette opportunité de m’adresser à votre assemblée sur ce sujet de grande importance, et, à mon avis, de grande urgence.
Vous avez le chance d'aider à mettre fin à une grave situation dans laquelle des milliers d'innocentes victimes de la SEP sont condamnées à une détérioration lente ou rapide de tous les aspects de leurs vies, et sont privées d'une simple procédure, disponible pour tous les Canadiens diagnostiqués comme ayant une anomalie veineuse empêchant le sang d'être drainé correctement d'un organe, une anomalie facilement et parfaitement traitée par une angioplastie, une procédure intraveineuse par ballonnet qui distend l'anomalie.
Tous les Canadiens peuvent avoir accès à ce type de procédure, excepté ceux qui ont déjà été diagnostiqués avec une SEP.
L'ironie cruelle est que cette procédure, si utilisée pour corriger le débit veineux anormal cérébrospinal, apparait clairement apporter de l'aide aux malades de la SEP.
Pour le moment cependant, le diagnostic de la SEP, exclut les patients de cette procédure.
Je suis ici pour vous demander de l'aide pour enlever les obstacles qui rendent impossible pour les malades de la SEP, l'obtention d'un traitement pour l'insuffisance veineuse chronique cérébrospinale, et impossible pour les docteurs de donner ce traitement, même par compassion.
Je suis chirurgien cardiovasculaire, je pratique à Barrie, Ontario.
J'ai aussi créé une société appelée Barrie Vascular Imaging2, qui réalise des services d'imagerie sur demande de docteurs au Canada et bien sûr, ailleurs dans le monde. Je suis le seul actionnaire et Président de BVI.
Un jour, il n'y a pas longtemps, BVI a soudainement reçu une marée d'appels pour de l'imagerie dans le but de diagnostiquer des anomalies veineuses, suffisantes pour causer un problème de drainage de cerveau appelé CCSVI.
Nous avons reçu, et continuerons de recevoir, près d'un millier d'appels par semaine.
Beaucoup de ces appels sont en eux-mêmes des appels à fendre le cœur de patients complètement égarés, de parents, d'époux, d'épouses.
J'ai recherché la raison pour laquelle cette marée d'appels pour de l'aide avait été initiée. J'ai trouvé des informations sur le Dr Paolo Zamboni et son travail sur le diagnostic de la CCSVI. A BVI, nous avons commencé à faire les images demandées, et avons trouvé qu'un pourcentage étonnant de cas réalisés présentaient de véritables anomalies pouvant être diagnostiquées. En premier lieu, nos avons trouvé que ces anomalies représentaient 75% des cas.
J'ai réalisé que j'étais incapable de trouver toutes les anomalies. Il y a 5 veines principalement responsables du drainage, une de celles-ci est la veine Azygos passant à coté du cœur est impossible à imager de l'extérieur et les 4 autres parmi lesquelles deux veines vertébrales passant derrière le cou et deux veines jugulaires passant de chaque coté de la gorge, n'ont pas été la cible traditionnelle de l'imagerie par ultra-sons.
De plus, les anomalies peuvent être de natures différentes. Les clapets à l'intérieur de la veine, qui permettent au sang de couler dans la bonne direction, peuvent être défectueuses ou même inversées. Les veines peuvent avoir de très petites obstructions internes, ou des coudes serrées ou des rétrécissements inhabituels qui obstruent le débit sanguin normal.
Je suis allé en Italie et rencontré le Dr Paolo Zamboni qui m'a gentiment donné la formation nécessaire pour détecter les anomalies, et, sur la base d'un protocole rigide, de diagnostiquer la CCSVI.
BVI utilise maintenant la technique du Dr.Zamboni et trouve des anomalies suffisantes pour diagnostiquer la CCSVI, représentant 90% des patients nous étant envoyés avec la SEP.
Je partage maintenant ces techniques de procédure avec d'autres.
Je veux faire cela d'une façon très claire. Nous ne trouvons pas quelque chose qui n’est pas là. Nous n'utilisons des images qui mentent sur l'obstruction. Nous ne surévaluons pas ces obstructions.
Les obstructions sont là.
Faire ces diagnostics par ultrason ne présente aucun risque pour les patients
Il est trop tôt pour dire si la CCSVI est vraiment la cause de la SEP et même si cela l'empire, ou même si l'angioplastie chez les patients SEP souffrant de CCSVI leur permettra d’en retirert un bénéfice avec leur maladie.
Cependant, il n'est pas trop tôt pour dire que la logique de telles connexions est très plausible et cohérent avec le bon sens scientifique, et que l'évidence anecdotique est déjà très fascinante.
La logique est celle-ci. Nous savons que les patients atteints de la SEP ont des dépôts de fer se formant dans le tissu cérébral profond, à un endroit proche des veines de drainage. Il est possible que le drainage veineux défectueux provoque la fuite de cellules sanguines chargées de fer, des veines à parois fines vers le tissu cérébral.
Alors que les cellules sanguines traversent, du fer est déposé, une réponse immunitaire suit et les dommages nerveux se développent.
L'évidence anecdotique est, comme je le dis, très fascinante.
De plus en plus de docteurs admettent la corrélation entre la CCSVI et la SEP, de plus en plus de pays admettent la CCSVI comme diagnostic officiellement approuvé, et l'expérience du Dr Paolo zamboni et maintenant l'expérience du Dr Marian Simka en Pologne est que virtuellement tous les malades souffrant de CCSVI qui sont allés vers une angioplastie corrective ont vu leurs symptômes SEP diminuer, parfois de façon significative.
*J'ai procédé au delà du diagnostic à l'envoi de patients pour une angioplastie dans 6 cas.
Tous les 6 ont vu des améliorations significatives, 4 d'entre eux ont constaté d''exceptionneles améliorations.
Il n'y a eu aucun effet secondaire.
Alors, come je le dis, il est scientifiquement trop tôt pour conclure qu'il a une relation causale entre la CCSVI et la SEP ou une relation unique entre l'angioplastie et la SEP, mais l'évidence est déjà très prometteuse.
Je pense que les choses peuvent être dites de cette façon: Si bien sûr il y a une relation causale entre une CCSVI pouvant être diagnostiquée, et la SEP, ou la CCSVI provoquant juste une aggravation de la SEP, refuser l'angioplastie et insister sur le fait que les malades de la SEP restent collés avec les seuls traitements traditionnels est insister sur le traitement des symptômes avec un coût énorme plutôt que de les mener vers la cause à très faible coût.
Il n'y a pas de raison d'attendre pour prendre la route à faible coût, et il n'y a pas de raison du tout à forcer les malades de la SEP à supporter une restriction du débit sanguin normal diagnostiquée.
L'angioplastie est une procédure bien connue, universellement pratiquée. Les radiologistes interventionnels font virtuellement cela tous les jours. C'est un très faible risque. L'angioplastie est communément utilisée pour les obstructions veineuses
(Syndrome Budd-Chiari, synrome May-Thurner..).
Les patients dialysés ont communément besoin d'angioplastie pour réparer une sténose veineuse (causée par un cathéter d'analyse), et cela peut être dans les veines jugulaires.
Il n'y a rien de spécial concernant l'angioplastie veineuse. L'angioplastie dont nous parlons est pour les veines jugulaires et azygos, c'est une intervention de 2/3 heures faite sous anesthésie locale. De mon point de vue il n'y a rien de particulier concernant l'angioplastie de ces veines, en comparaison avec n'importe où ailleurs.
* Quelques cliniques en dehors du Canada ne procèdent pas seulement par angioplastie mais aussi en positionnant un stent au niveau de l'anormalité. Le Dr Simka a rapporté avoir fait cela pour environ 100 cas, sans aucun problème rapporté. Le Dr Zamboni préfère éviter le stent et se fier à l'angioplastie par ballonnet. De même que je le fais.
Lors d'un précédent témoignage ici, Ms Laurel Radley vous a dit que l'angioplastie dans la CCSVI chez les patients SEP avait présenté un risque de 0 sur 750 cas.
Pour des raisons que je ne comprends pas complètement, des docteurs, des hôpitaux, des cliniques, des sociétés ont décidé que les patients SEP devaient, pour nulle autre raison que leur SEP, être privés de leur angioplastie.
Pour nulle autre raison que leur SEP ils seront privés d'une simple et directe procédure qui pourrait vraiment les aider
Comme notre précédent témoin Ms. Laurel Radley l'a expliqué, et comme je l'ai aussi constaté, certains spécialistes vasculaires ont refusé de prendre des patients SEP envoyés par leurs docteurs de famille et insistent sur le fait que ces patients leur soient envoyés par les neurologues (Ou refusent les patients SEP ensemble).
Avec le plus grand respect pour les neurologues, ceci met le patient dans une position dans laquelle on lui refuse l'aide d'un plombier, pour un réel problème de plomberie, à moins que l'électricien le permette.
Je suis un chirurgien cardiovasculaire. Je résous les problèmes de débit sanguin. Je suis dans ce sens un plombier. Lorsque je rencontre un problème de plomberie, particulièrement un problème qui prive toute la maison d'eau propre, je veux le résoudre. Quand je vois toute la maison souffrir, je veux réparer les tuyaux. Je peux faire cela sans mettre à mal les câblages électriques d'aucune façon, et je ne vois pas pourquoi nous condamnons la famille à la misère pendant que nous attendons l'électricien.
La semaine passée, je devais dire à un jeune patient, dont la jeune vie est en train d'être expropriée par la SEP, que j'avais trouvé une obstruction claire dans le débit sanguin drainant son cerveau. J'ai du lui dire que cette obstruction portait clairement la responsabilité pour sa fatigue, et très probablement pour d'autres problèmes de santé aussi.
Je pourrais lui dire que la technologie existe pour corriger cette anomalie, facilement, avec un faible coût, et sans risque. Mais j'ai du lui dire que le monde comme il est rend impossible d'offrir pour elle une proczdure simple pour ça, quelque chose de disponible pour n'importe qui d'autre.
Elle n'est pas la seule. Elle est une parmi des milliers. Vous devez seulement regarder les blogs et les sites internet sur la SEP pour savoir qu'il y a des dizaines de milliers de patients au Canada qui ne comprennent simplement pas comment il est possible de justifier une discrimination envers eux de cette façon et de les priver de la chance de trouver quelque répit.
https://www.facebook.com/pages/CCSVI-in-Multiple-Sclerosis/110796282297;
http://www.cbc.ca/canada/story/2010/05/05/ms-rallies.html;
http://winnipeg.ctv.ca/servlet/an/local/CTVNews/20100505/wpg_CCSVI_100505/20100505/?hub=WinnipegHome; )
Ils ont raison de ne pas comprendre. Vous ne comprendriez pas plus. A moins que nous mettions fin à cette situation Kafkaienne et parfaitement discriminatoire, nous verrons de façon très prévisible, à côté de la misère que nous connaissons tous, que doit endurer les malades de la SEP et leurs familles, à coté de la perte de qualité de vie et de productivité, à côté du grand coût des traitements actuels, ces dangers :
a) les malades de la SEP iront n'importe où pour rechercher un diagnostic de CCSVI. Cela augmentera le risque de diagnostic erroné.
b) Les malades de la SEP iront n'importe où pour une angioplastie, ou à l'étranger, vers des docteurs qu'ils ne connaissent pas et qui ne sont pas reconnus par l'ordre médical canadien ni son gouvernement
c) Les malades de la SEP iront vers les docteurs canadiens qu'ils ne connaissent pas et mentiront sur leur historique de façon à éviter la discrimination à laquelle ils auront à faire face s'ils disent la vérité.
d) Les malades de la SEP lanceront de couteuses actions collectives qui encombreront inutilement nos tribunaux et auront un coût pour nous tous.
e) Les malades de la SEP MS poursuivront leurs docteurs et les hôpitaux qui leur refuseront un traitement basé sur de fausses raisons et tout à fait discriminatoires en tous les cas.
f) un grand et disproportionné pourcentage de malades de la SEP, recourront au suicide compte tenu de la profondeur de leur frustration et désespoir.
A mon avis, nous verrons également, parmi la population générale, le sentiment que le gouvernement n'est pas là pour nous aider mais pour trouver des moyens de nous blesser.
Oui, plus d’études sont nécessaires. Je suis heureux de contribuer à cette étude. Bien sûr, à travers BVI, je réalise un diagnostic d'imagerie qui aidera à établir quelle corrélation il y a entre la CCSVI et la SEP.
Les 10 millions de Dollars récemment demandés par la MS Society est un bon départ mais cela n'aidera pendant ce temps là aucun malade de la SEP et c’est forcément partial si ce n'est pas inclus.
(http://www.leaderpost.com/entertainment/CCSVI+rally+Regina+raise+awareness+Paola+Zamboni+researc
h/2991542/story.html;
* la discussion Facebook (voir le site dans la précédente note) exprime clairement que des gens organisés, intelligents, soulignent déjà des voyages s seulement en Italie et en Pologne, mais vers l'Ecosse, la Bulgarie, le Japon, l'Inde et autres destinations.
Voir
http://www.thebarrieexaminer.com/ArticleDisplay.aspx?e=2559231.
12 http://www.canadafreepress.com/index.php/article/22838.
13 http://www.theglobeandmail.com/news/politics/ottawa-notebook/two-mps-push-liberals-to-go-positive-
for-a-change/article1561031/; http://www.msscoiety.ca/en/releases/nr_20100505.htm. )
Nous apprendrons seulement sur l'efficacité de ce traitement si nous le faisons réellement. Si l'étude est utilisée comme une excuse pour ne faire tandis que nous en attendons les résultats, dans 8 ou 10 ans, cela affectera vraiment les malades de la SEP.
Nous ne pouvons attendre pendant que nous étudions. Nous ne pouvons pas dire aux malades de la SEP de juste attendre. Nous ne pouvons pas continuer à disqualifier les patients SEP d'une angioplastie corrective de la CCSVI juste parce qu'ils ont la SEP.
Un jour, les autorités sanitaires provinciales décideront que l'angioplastie pour corriger la CCSVI chez les patients SEP doit être payée prise en charge par notre assurance santé universelle. Un jour, ils réaliseront que faire cela occasionnera la dépense, une fois, de 4 000 à 5 000 Dollars pour éliminer ou réduire les dizaines de milliers de Dollars dépensés chaque année en établissements spécialisés, soins spéciaux et énorme médication pour tous les patients atteints de la SEP.
Peut-être devons-nous attendre pour que cela devienne une dépense publique. Mais nous ne pouvons attendre pour que cette procédure soit donnée à tous. Nous ne pouvons dire aux patients SEP de juste attendre.
Nus devons permettre aux patients SEP d'obtenir, et nous devons garder la porte ouverte aux docteurs pour délivrer, sur une base compassionnelle si nécessaire, une correction de CCSVI diagnostiquée chez les patients SEP.
Je conclue avec mes recommandations à cette sous-commission.
Si l'assurance santé universelle n'est pas accessible pour traiter la CCSVI chez les patients SEP, alors nous devons pour le moins permettre à ces patients d'acheter ces services au Canada (juste comme les patients le font avec la chirurgie esthétique, amenant des fonds aux hôpitaux dont les structures sont louées). Ces patients ont le droit de décider.
SVP reportez cela au comité de la santé et informez le ministre de la santé qu'il existe des obstacles discriminatoires avec peu de conscience et inacceptables sur le chemin de l'angioplastie corrective pour les malades souffrant de CCSVI, qui apparaissent aussi souffrir de la SEP.
SVP trouvez le moyen de rendre clair, avec une possible opportunité au plus tôt, que la CCSVI diagnostiquée correctement doit entrainer une correction par angioplastie aucune discrimination entre les malades atteints de la SEP et les autres.
Les patients SEP ont juste autant de droit que n'importe qui d'autre à avoir un débit sanguin de drainage correct de leur cerveau.
Les Docteurs on juré d'aider leurs patients. S'il vous plait aidez-moi à aider les miens.
Dernière édition par Fred1208 le Dim 12 Juin 2011 - 10:47, édité 3 fois