Mardi 17 mai 2011
Quelques commentaires sur les commentaires, et aussi sur la CCSVI
Plus tôt aujourd'hui, j'ai reçu le commentaire suivant d'un lecteur, en réponse à mon dernier article qui traite du procès Merck Serono :
"Je trouve ironique que vous puissiez parler des grandes sociétés pharmaceutiques agissant mal lorsque vous même agissez mal . Deux fois j'ai posté sur mon expérience CCSVI, et parce qu'elle n'a pas été positive, vous ne l'avez pas publié. Cela n'a pas été la réponse pour moi et ce ne sera pas la réponse pour les autres. Ce site m'a en parti poussé à faire cette procédure. Cela m'a coûté plus de $ 20,000 et n'a rien fait. Vous avez encouragé cette procédure sans parler de toute l'histoire de ses échecs. Je sais que ce ne sera pas publié tant vous êtes partial et que vous promotionnez cette procédure comme une compagnie pharmaceutique vend le Rebif. Je pensais vraiment que vous étiez différent. "
Pour être honnête, j'ai d'abord été quelque peu surpris par ce commentaire, car je crois que j'ai toujours essayé de présenter la CCSVI d'une manière rationnelle et impartiale, sans essayer de dissuader ou persuader les patients de suivre un traitement CCSVI. J'ai juste appelé à la prudence, souvent au grand dam des défenseurs acharnés de la CCSVI, comme je crois que la science de la CCSVI et son traitement sont encore en cours. Je me suis senti très désolé pour l'intervenant, dont la déception et la rancune est évidente (s'il vous plaît, chers lecteurs, ne laissez pas de commentaires désobligeants à la personne qui a écrit le commentaire ci-dessus. Bien que je ne sois pas d'accord avec l'essentiel de la déclaration, tout le monde a parfaitement le droit à son avis).
J'ai alors réalisé que la déclaration ci-dessus me donne l'occasion d'aborder à quel point les commentaires sur ce blog sont manipulés, et d'indiquer clairement et succinctement mes sentiments sur l'état actuel de la recherche et le traitement CCSVI.
La plateforme de blog que j'utilise (Blogger de Google) offre une variété de moyens avec lesquels faire face aux observations faites sur un article. Le blogueur (moi) a le choix de modérer tous les commentaires (en d'autres termes, aucun commentaire ne peut être affiché sans que je le vois en premier), la modération des commentaires peut être effectuée sur des messages plus anciens (tels que les postes de plus de sept jours), ou aucune modération aux commentaires (tous les commentaires sont affichés sans mon approbation sur tous les messages, indépendamment du moment où ils ont été initialement publiés).
Quand j'ai commencé Wheelchair Kamikaze, j'ai choisi de ne pas modérer les commentaires, je crois fermement en la liberté d'expression et les avis que mes gribouillis pourraient susciter étaient bienvenus, positifs ou négatifs. La seule façon dont nous pouvons vraiment apprendre et développer notre esprit est d'écouter les points de vue opposés, et même de nombreux commentaires laissés sur les messages précédents qui ne sont pas d'accord avec ce que j'avais écrit m'ont donné matière à réflexion. Comme la popularité de ce blog a augmenté, la quantité de commentaires laissés après chaque message a grandie avec elle, au point où je suis parfois incapable de répondre à chaque commentaire laissé par mes lecteurs. Je me sens vraiment mal à ce sujet, mais je lis tous les commentaires, et apprécie profondément tous ceux qui prennent le temps de contribuer.
Malheureusement, il y a six mois, les spammeurs ont commencé à laisser par dizaines des commentaires hors sujet, en faisant la promotion de fauteuils roulants ou de centres de traitement CCSVI. Comme je suis d'avis que les spammeurs sont des ordures (pas tout à fait aussi mauvais que certaines assurance-maladie ou dirigeants d'entreprises pharmaceutiques, mais pas loin), et ne voulant pas faire subir à mes lecteurs ces salauds, je me suis senti obligé de commencer à modérer tous les commentaires laissés sur les messages de plus d'une semaine. Les lecteurs sont libres de commenter sur les nouveaux postes, complètement non modéré, pour la première semaine, ils sont publiés. Après cela, je reçois une notification par e-mail de chaque commentaire en attente, et j'ai la possibilité de publier ou de supprimer. En règle générale, je publie tous les commentaires, tant qu'ils ne sont pas vulgaires ou abusifs, à moins qu'ils ne proviennent de spammeurs. Le spam est rapidement supprimé, une action qui me ravit au plus haut point.
Le seul inconvénient de ce système est que, parfois, la notification d'un commentaire en attente se fait prendre dans mon filtre spam de courrier électronique, et va dans mon dossier "courrier indésirable". Depuis, le dossier courrier indésirable ne contient habituellement rien, que du (surprise!) courrier indésirable. Je ne prends pas habituellement la peine de vérifier. Par conséquent, si quelqu'un d'entre vous a essayer de commenter sur un ancien post, et que votre commentaire ne s'affiche pas après un jour ou deux, s'il vous plaît envoyez-moi un courriel à WheelchairKamikaze@gmail.com et je ferai de mon mieux pour localiser votre capricieux post. Bien sûr, vous pouvez également essayer de soumettre à nouveau le commentaire, mais si votre première tentative a été pris dans mon mangeur de mails, il y a de bonnes chances que votre deuxième tentative également.
Maintenant, la CCSVI, un sujet qui semble être de plus en plus controversé jour après jours. Ces dernières semaines, nous avons vu la publication d'une série d'études, certaines soutenant l'hypothèse CCSVI, et d'autres la réfutant. Parmi celles qui la soutienne, il y a eu celles qui plaident pour la CCSVI comme la cause de la SEP, et d'autres concluant que les anomalies vasculaires collectivement connu sous le nom CCSVI sont plus le résultat de la SEP, ou peut-être existe t-il comme une comorbidité de la maladie. Les forums Internet et les pages Facebook consacrés à la CCSVI ont été déchirés par des arguments pour et contre, souvent des piques patient contre patient. Malheureusement, l'exagération est souvent la règle, avec de chaque côté régulièrement des arguments qui ne peuvent tout simplement pas être justifiés par des données scientifiques disponibles.
Pendant que les scientifiques et les défenseurs des patients en décousent, des milliers de malades désespérés reçoivent un traitement CCSVI ici aux Etats-Unis et à divers endroits dans le monde entier. La technique utilisée pour traiter la CCSVI, la veinoplastie, est une procédure peu invasive qui consiste à insérer un cathéter dans les veines d'un patient au point de blocage ou au rétrécissement, puis ouvrir un ballon (dans certains cas plus rares un stent est utilisé à cette fin) . Bien que la procédure semble assez simple, il y a en fait un apprentissage en cause pour que les médecins l'exécutent, et il n'y a pas encore de normes de pratique acceptée par tous les spécialistes. Certains radiologues interventionnels utilisent de plus grands ballons que d'autres, certains vérifient plus de veines, certains utilisent le stent plus fréquemment que d'autres, et l' «agressivité» du traitement varie d'un médecin à l'autre.
Malgré les rapports des patients extrêmement positifs qui inondent l'Internet, les résultats de la procédure de traitement CCSVI sont en fait assez mitigés. De nombreux patients ont en effet trouvé des avantages durables après la veinoplastie, mais comme en témoigne le commentaire du lecteur invité sur ce poste, un nombre important de patients ne bénéficie d'aucune amélioration après le traitement CCSVI. Beaucoup d'autres trouvent un soulagement temporaire, et font face à la déception d'un retour de leurs symptômes lorsque leurs veines reviennent à leur état bloqué ou restreint (une situation surnommé «resténose»). Certains patients traités ont développé des caillots sanguins ou des cicatrices dans leurs veines traitées, des situations qui sont extrêmement difficiles à résoudre, et qui peuvent effectivement fermer la veine affectée pour de bon. Lors de la lecture des rapports de patients sur l'Internet, ou pour les vidéos sur YouTube, il est très important de garder à l'esprit que la plupart des patients pour qui le traitement est un "échec" ne font pas de vidéos ou écrivent des témoignages. C'est la nature humaine tout simplement de crier nos triomphes depuis les sommets, mais de garder le silence sur les déceptions.
La seule chose que n'importe qui peut affirmer à coup sûr sur la CCSVI en ce moment est que l'on en sait encore très peu sur le sujet. Bien qu'il semble y avoir une corrélation entre les anomalies dans les veines qui drainent le système nerveux central et la sclérose en plaques, la question de la cause ou l'effet est loin d'être décidée. En outre, la prévalence de ces anomalies dans la population en bonne santé n'a pas encore été correctement quantifiée. Certaines études suggèrent que près de 25% de la population présentent des anomalies veineuses qui seraient admissibles à la CCSVI, mais n'ont absolument aucun effet néfaste. Aussi choquant que cela puisse paraître, le système veineux humain associé au système nerveux central a été si peu étudié qu'il n'existe aucune définition fiable de la "normale" qui existe réellement. Jusqu'à présent, les artères, responsables de crises cardiaques et accidents vasculaires cérébraux, ont reçu toute l'attention, laissant l'anatomie veineuse en grande partie inexplorée.
Pour compliquer encore le tableau il y a le coût relativement élevé de la procédure. Les patients qui se rendent à l'étranger doivent généralement payer environ $ 10 000 pour la seule procédure, sans les frais de voyage. Les patients aux États-Unis, qui se font traiter au niveau national, ont été nombreux à voir leur traitement couvert par l'assurance maladie privée. Malheureusement, cette situation semble changer, comme l'un des principaux assureurs privés a commencé à rejeter les allégations de traitement CCSVI, et il y a des rapports que l'assurance-maladie refuse aussi maintenant de payer pour la procédure. Compte tenu du taux élevé de resténose, et la grande disparité dans les résultats du traitement, les patients doivent sérieusement se demander si attendre que la science de la CCSVI et sa procédure de traitement soit à maturité est peut être dans leur meilleur intérêt, surtout si ils doivent payer de leur poche .
Mon opinion personnelle est que la SEP est une bête très compliqué, et en fait peut-être pas une maladie commune à tous, mais une collection de maladies liée par des symptômes et des critères de diagnostic. Les facteurs responsables de la SEP diffèrent très probablement considérablement d'un patient à l'autre, et il y a presque certainement une prédisposition génétique, des facteurs infectieux, des toxines, et, dans certains cas, des anomalies vasculaires. Tout comme aucun des médicaments existants fonctionne sur tous les patients SEP, ainsi l'impact de la CCSVI variera presque certainement d'un patient à l'autre. Pour certains patients, la CCSVI peut être le facteur prédominant dans leur maladie. Chez d'autres, elle peut ne jouer aucun rôle, même si leurs veines présentent des anomalies (rappelez-vous la forte probabilité que certaines personnes en bonne santé aient des anomalies similaires).
À l'heure actuelle, chaque patient doit se renseigner autant que possible, et évaluer honnêtement l'équation risque / bénéfice pour sa propre situation, en essayant de mieux comprendre les réalités actuelles, malgré le brouillard créé par les médias en conflit et l'éxagération Internet. Une des meilleures façons de le faire est d'écouter les chercheurs qui explorent la CCSVI, et les médecins qui pratiquent la procédure de traitement. Merci à la magie de l'Internet, les patients peuvent le faire. Récemment, les scientifiques du Centre de Buffalo Neuroimaging Analysis ont tenu une assemblée publique au cours de laquelle ils ont détaillé les résultats de leurs études CCSVI en cours. Des vidéos des présentations données sont maintenant disponibles sur le site BNAC. La Fondation Hubbard, une autre organisation qui participe activement à la recherche CCSVI et l'organisation d'essais de traitement, a récemment mis en ligne un forum sur l'éducation des patients, et des vidéos qu'ils peuvent consulté. Les deux séries de vidéos devraient être vues par toute personne intéressée par la CCSVI.
Je vous laisse avec une interview vidéo, réalisée par l'Alliance CCSVI, avec l'un des praticiens les plus expérimentés du traitement CCSVI, Le Dr Gary Siskin. Ses conseils éclairés sont précieux, et son approche sobre de la CCSVI est nécessaire et rafraîchissante. Comme le Dr Siskin dit à la fin de son interview, "Quiconque dit qu'il sait tout sur la CCSVI ne vous dit probablement pas la vérité, parce que le niveau de connaissance n'est tout simplement pas encore là..."
C'est rassurant!
