Invité Lun 17 Mai 2010 - 10:31Douleurs terribles, insupportables ds les jambes pdt des jours et des jours, parfois ça s'arrête (je suis ss Tysa) vs avez un truc ? Actuellement je prends Lyrica 2 X 50 mg/jour et Ixprim 3-4 cp / jour.
+2
Manu
Domyleen
6 participants
Douleur
Invité- Invité
m/p,désolé pour toi,mais je ne puis t'être utile,je n'ai que du Dafalgan??
Invité- Invité
C'est gentil, ms Aspirine ou Paracétamol ne ft rien, ça soigne sur le lieu de la douleur. Là il s'agit de douleurs neuros, inventées par mon SNC, y'a pas de raison q j'ai mal aux jambes, je n'en fais rien, et les produits dt je parle plus haut st des anti-épileptiques (Lyrica) ou des opiacés (Ixprim). Alors le Dafalgan, c'est petit, tt petit à côté !
Invité- Invité
je suis de ton avis,mais que fait ton médecin??
Invité- Invité
Il m'a déjà donné Lyrica (1ère visite) puis Ixprim (2ème visite) ensuite... l'aura plus q'à me couper les jambes ? Rq, j'ai tjs pensé q ds cette configuration je serai moins lourde à transbahuter le j où celles-ci ne voudront plus marcher !
Dernière édition par MPascale le Lun 17 Mai 2010 - 16:07, édité 1 fois
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
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M-Pax;
Essaye "daflon" ou "cyclo 3": c'est pour ... l'insufisance veineuse!!!!
Ce ne sera pas drôle avec l'arrivée de la chaleur !...
Tu as aussi les chaussettes de contention (trés mémère), mais qui soulagent, et les jets d'eau froide...
Ps: on te demandera sûrement de surélever tes jambes quand tu dors: paraît que c'est une c...nerie!
De fait, depuis que je ne le fais plus,(inclined bed) je n'en souffre plus! (on verra cet été...)
Je viens de retrouver un témoignage sur Docti (je ne me souviens plus du pseudo...)
Bon courage!!!
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M-Pax;
Essaye "daflon" ou "cyclo 3": c'est pour ... l'insufisance veineuse!!!!
Ce ne sera pas drôle avec l'arrivée de la chaleur !...
Tu as aussi les chaussettes de contention (trés mémère), mais qui soulagent, et les jets d'eau froide...
Ps: on te demandera sûrement de surélever tes jambes quand tu dors: paraît que c'est une c...nerie!
De fait, depuis que je ne le fais plus,(inclined bed) je n'en souffre plus! (on verra cet été...)
Je viens de retrouver un témoignage sur Docti (je ne me souviens plus du pseudo...)
les veinotoniques peuvent fonctionner mais le seul moyen de s'en rendre compte est de les prendre longtemps et non pas que l'ete comme preconisé souvent.Lorsque l'on a des problemes veineux chroniques il faut prendre les veinotoniques en continu et a vie.pour ma part j'avais de l'insuffisance veineuse et je prenais mon relvene chaque jour et c'était le pied concernant l'oedeme et la douleur.Aujourd'hui il n'est plus en vente cause de non remboursement et je doit dire que je suis en colere car pour moi c'était la perle rare et sa molecule ne se trouve plus ;Je continu malgré tout avec d'autre avec lesquels je n'ai pas d'effet sur l'oedeme mais je n'ai pas de douleur.Je continu chaque jour avec bien sur du sport surtout en piscine qui aide au drainage et une bonne alimentation;
Bon courage!!!
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Invité- Invité
Je n'ai pas de pb veineux (pds stable depuis tjs, pas de varices,pas d'oedème ou de jambes gonflées, ni les chevilles d'ailleurs, doppler OK) c'est la SEP.
Dernière édition par MPascale le Lun 17 Mai 2010 - 16:09, édité 1 fois
Manu- Messages : 8
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 60
Localisation : 92
Pour mon cas, je ne marche plus alors bas de contention et jambes surélevées quand je dors. Je prends du Lioresal contre la spasticité, je ne sais pas si ça fonctionne pour les douleurs, sinon il te reste les coffee shop
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Si ça ne concerne que les nerfs, alors ...solumédrol! je ne vois pas autre chose! Je ne sais pas si tu peux faire des cures avec le Tysa... (avec Avonex, c'est possible!....), et cela permet de stopper... env 3 semaines aprés.
Invité- Invité
Bonjour MPascale,
Essayes efferalgan codeiné 1g et ampoules percutalgine, masse toi les jambes légerement, très legerement, ça va rougir et reste tranquille.C'est un corticoide. C'est un truc à moi ça, que j'ai mis en place en accord avec mon généraliste. Perso efficace ! C'est pas tout les jours aussi.
Franchement ça m'etonnerait que ça te passe pas !
Essayes efferalgan codeiné 1g et ampoules percutalgine, masse toi les jambes légerement, très legerement, ça va rougir et reste tranquille.C'est un corticoide. C'est un truc à moi ça, que j'ai mis en place en accord avec mon généraliste. Perso efficace ! C'est pas tout les jours aussi.
Franchement ça m'etonnerait que ça te passe pas !
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
si c est un pbme neuro...j avais lue plein de trucs sur la douleur...alors le mieux c est d'arriver a deplacer cette douleur!!!
coince toi les doigts ou donne toi un cou de coude....je ne sais pas je te laisse libre d imaginer....sinon si c est en rapport avec la circulation..douche froide sur les jambes..et ixprim est pas mal.
il ne faut pas rester assise devant l ordi..non ça,tu dois la savoir.!!!.
coince toi les doigts ou donne toi un cou de coude....je ne sais pas je te laisse libre d imaginer....sinon si c est en rapport avec la circulation..douche froide sur les jambes..et ixprim est pas mal.
il ne faut pas rester assise devant l ordi..non ça,tu dois la savoir.!!!.
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
Et puis si tu as vraiment mal aux doigts d'une main (si tu les as bien coincés), tu peux te mordre ceux de l'autre main....mais au moins tu n'as plus mal aux jambes. Il faut répéter l'opération régulièrement bien sûr sinon la douleur des jambes reprend le dessus.
C'est un peu fatigant, et la fatigue n'est pas recommandée dans la Sep. Alors tu peux trouver des clubs spécialisés,où d'autres s'occuperont de te faire oublier le mal de jambes.
Comme l'a dit Manu, ça ressemble fort aux douleurs qui accompagnent la spasticité et c'est effectivement Lioresal, le Baclofen est aussi indiqué....et/ou coffee shop. La codéïne qu'indique Lionel est sûrement efficace puisque c'est un opiacé...donc myorelaxant comme Cannabis. A ce propos, l'Espagne et l'Angleterre commercialise Sativex contre la spasticité SEP....Et nous et nous et nous, ben va falloir voyager encore une fois!
On pourrait d'ailleurs organiser des voyages à thème: SEP et spasticité, SEP et CCSVI, SEP et LDN...
C'est un peu fatigant, et la fatigue n'est pas recommandée dans la Sep. Alors tu peux trouver des clubs spécialisés,où d'autres s'occuperont de te faire oublier le mal de jambes.
Comme l'a dit Manu, ça ressemble fort aux douleurs qui accompagnent la spasticité et c'est effectivement Lioresal, le Baclofen est aussi indiqué....et/ou coffee shop. La codéïne qu'indique Lionel est sûrement efficace puisque c'est un opiacé...donc myorelaxant comme Cannabis. A ce propos, l'Espagne et l'Angleterre commercialise Sativex contre la spasticité SEP....Et nous et nous et nous, ben va falloir voyager encore une fois!
On pourrait d'ailleurs organiser des voyages à thème: SEP et spasticité, SEP et CCSVI, SEP et LDN...
tornade- Messages : 51
Date d'inscription : 10/05/2010
quan j t en centre d ré éducation,il me fesait prendre d bain d glaçon pendant 30min,et je dois dire qe sa soulages bien...!et apré j allé,o kiné,l me disæait qe j'avais une meilleur spasticité.
Invité- Invité
J'ai pas envie de prendre de bain glacé, j'ai déjà froid en permanence !
Vais peut-être suivre les conseils de Lionel.
Demanderai à neuro si Solumédrol possible.
Je refuse les chaussettes de contention (ma généraliste initiale m'en avait imposé le port, elle pensait alors q je ne souffrais q de pb veineux) et qd je lui ai suggéré symptôme de sep elle m'avait dit q j'étais hypocondraique (ou plutôt l'avait ss-entendu très fort). J'ai changé de médecin traitant, bien sûr et lui ai signifié ma colère.Je ne souffre PAS de pb veineux (ds les jambes en tt cas) et les chaussettes de contention st très désagréables et ft empirer les douleurs dt je souffre.
Ca s'arrête pile 15j ap IV de Tysa.
Et je n'ai pas envie de me faire mal ailleurs comme tu le suggères Dane !
En tt cas merci à tous pr votre attention.
Vais peut-être suivre les conseils de Lionel.
Demanderai à neuro si Solumédrol possible.
Je refuse les chaussettes de contention (ma généraliste initiale m'en avait imposé le port, elle pensait alors q je ne souffrais q de pb veineux) et qd je lui ai suggéré symptôme de sep elle m'avait dit q j'étais hypocondraique (ou plutôt l'avait ss-entendu très fort). J'ai changé de médecin traitant, bien sûr et lui ai signifié ma colère.Je ne souffre PAS de pb veineux (ds les jambes en tt cas) et les chaussettes de contention st très désagréables et ft empirer les douleurs dt je souffre.
Ca s'arrête pile 15j ap IV de Tysa.
Et je n'ai pas envie de me faire mal ailleurs comme tu le suggères Dane !
En tt cas merci à tous pr votre attention.
Me- Messages : 209
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Aquitaine
Salut Marie Pascale,
Tu peux pousser jusqu'à 600 mg de Lirica par jour.
ça m'a bien aidée.
Courage
Me
Tu peux pousser jusqu'à 600 mg de Lirica par jour.
ça m'a bien aidée.
Courage
Me
Invité- Invité
[m/p,afin de soulager tes douleurs et te remonter le moral,je t'ai mis un "post" dans ccsvil'adversité face à la procédure
Invité- Invité
Don't worry trop, j'ai le moral !!!
Invité- Invité
M/P,juste que je fayote,avec la "modo" 
Invité- Invité
M/P,tu n'aurais+ les pieds gelés
La chirurgie du scalène aurait été mise au point au début des années 1980, par un chirurgien vasculaire cubain qui vivait à Porto Rico, le docteur Fernandez Noda. Si je me souviens bien, ça s'était terminé par des poursuites et une interdiction de pratiquer cette intervention. Toute l'histoire figure sur le forum baléare de la SEP, à cette adresse. Je mets le lien pour Montsita et les personnes intéressées qui se débrouillent en espagnol.
http://abdem.mforos.com/474058/2065490-ope...-escaleno-ctos/
Description complète, avec témoignages, dans la revue Discovery Salud.
http://www.dsalud.com/numero21_3.htm
Les explications de Jorge...
Il existe une condition médicale que les hispanophones appellent SOT (sindrome del operculo toracico). En anglais, il est question de TOS (thoracic outlet syndrome). En français, nous parlons de syndrome du défilé thoraco-brachial. Ce syndrome peut causer toutes sortes de trucs, comme le syndrome du canal carpien, mais aussi diverses maladies, dont la SEP. De quoi s'agit-il? On dit qu'un muscle scalène (nous en avons trois, l'antérieur, le postérieur et le moyen) fait pression sur des vaisseaux sanguins, veines ou artères, et nuit à la circulation sanguine en provenance ou à destination du cerveau. Il en résulte diverses maladies, selon la situation du problème, les faiblesses génétiques et les facteurs environnementaux propres à chacun : sclérose en plaques, épilepsie, maladie de Parkinson, maladie d'Alzheimer, chorée, hémiplégies, etc.
Pour traiter cette anomalie, il existait une chirurgie : la chirurgie du scalène, interdite pendant un certain temps. Maintenant, les Chiliens disent qu'il y aurait deux traitements possibles : la chirurgie du scalène et le traitement de la libération (Zamboni). La chirurgie du scalène est une chirurgie plus invasive que le traitement Zamboni, mais elle serait aussi plus efficace et plus durable (selon les Chiliens). Au Chili, Jorge a eu la chirurgie du scalène, car le traitement Zamboni n'est pas encore offert. Il fait des pressions actuellement pour que le traitement soit mis en place le plus vite possible. Ça fait couler autant d'encre que chez nous. La théorie du docteur Zamboni vient apporter de l'eau à leur moulin.
Dans le cas des deux traitements, les témoignages sont semblables. La première chose dont les gens parlent, c'est du réchauffement quasi immédiat des pieds et des mains : finis les pieds et les mains de glace. Puis, disparition de la fatigue et arrêt de la progression de la maladie. Chez certains, amélioration de la marche et de l'équilibre. Au Chili, on prescrit des séances de réadaptation après la chirurgie du scalène. Ces séances ont pour but d'aider le patient à "reformater" son cerveau (c'est le terme qu'a utilisé Jorge).
J'essaie maintenant de vois s'il est possible de savoir comment se portent les gens qui ont été opérés il y a dix ou quinze ans. Si je trouve quelque chose, je vous en reparle.
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La chirurgie du scalène aurait été mise au point au début des années 1980, par un chirurgien vasculaire cubain qui vivait à Porto Rico, le docteur Fernandez Noda. Si je me souviens bien, ça s'était terminé par des poursuites et une interdiction de pratiquer cette intervention. Toute l'histoire figure sur le forum baléare de la SEP, à cette adresse. Je mets le lien pour Montsita et les personnes intéressées qui se débrouillent en espagnol.
http://abdem.mforos.com/474058/2065490-ope...-escaleno-ctos/
Description complète, avec témoignages, dans la revue Discovery Salud.
http://www.dsalud.com/numero21_3.htm
Les explications de Jorge...
Il existe une condition médicale que les hispanophones appellent SOT (sindrome del operculo toracico). En anglais, il est question de TOS (thoracic outlet syndrome). En français, nous parlons de syndrome du défilé thoraco-brachial. Ce syndrome peut causer toutes sortes de trucs, comme le syndrome du canal carpien, mais aussi diverses maladies, dont la SEP. De quoi s'agit-il? On dit qu'un muscle scalène (nous en avons trois, l'antérieur, le postérieur et le moyen) fait pression sur des vaisseaux sanguins, veines ou artères, et nuit à la circulation sanguine en provenance ou à destination du cerveau. Il en résulte diverses maladies, selon la situation du problème, les faiblesses génétiques et les facteurs environnementaux propres à chacun : sclérose en plaques, épilepsie, maladie de Parkinson, maladie d'Alzheimer, chorée, hémiplégies, etc.
Pour traiter cette anomalie, il existait une chirurgie : la chirurgie du scalène, interdite pendant un certain temps. Maintenant, les Chiliens disent qu'il y aurait deux traitements possibles : la chirurgie du scalène et le traitement de la libération (Zamboni). La chirurgie du scalène est une chirurgie plus invasive que le traitement Zamboni, mais elle serait aussi plus efficace et plus durable (selon les Chiliens). Au Chili, Jorge a eu la chirurgie du scalène, car le traitement Zamboni n'est pas encore offert. Il fait des pressions actuellement pour que le traitement soit mis en place le plus vite possible. Ça fait couler autant d'encre que chez nous. La théorie du docteur Zamboni vient apporter de l'eau à leur moulin.
Dans le cas des deux traitements, les témoignages sont semblables. La première chose dont les gens parlent, c'est du réchauffement quasi immédiat des pieds et des mains : finis les pieds et les mains de glace. Puis, disparition de la fatigue et arrêt de la progression de la maladie. Chez certains, amélioration de la marche et de l'équilibre. Au Chili, on prescrit des séances de réadaptation après la chirurgie du scalène. Ces séances ont pour but d'aider le patient à "reformater" son cerveau (c'est le terme qu'a utilisé Jorge).
J'essaie maintenant de vois s'il est possible de savoir comment se portent les gens qui ont été opérés il y a dix ou quinze ans. Si je trouve quelque chose, je vous en reparle.
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Invité- Invité
J'avais remarqué (q tu fayotais), tu me prends pr une bille ? (Euh je répondais à ton précédent post)
Invité- Invité
EUH................JE ME REVEILLE ,ALORS calmos euh à+
