RnRrider Mar 8 Mai 2012 - 13:49Pourquoi les Sociétés nationales de la SEP ne travaillent pas pour le meilleur intérêt des personnes atteintes de SEP
Ashton Embry
Introduction
Avec l'avènement de l'IVCC comme un facteur majeur dans la sclérose en plaques, il est devenu douloureusement évident que les intérêts des personnes atteintes de SEP ne sont pas la haute priorité pour les sociétés nationales de sclérose en plaques. Cela a pris beaucoup de gens par surprise, car la plupart des gens sont sous l'hypothèse que la principale préoccupation des sociétés nationales de la SEP est le bien-être des personnes atteintes de SEP. Cette hypothèse n'est pas, et n'a jamais été, c'est vrai. Peut-être un autre avantage de la découverte de l'IVCC comme un facteur causal important de la SEP, a été d'exposer le mythe que les sociétés nationales de la SEP ont les personnes atteintes de SEP comme leur priorité numéro une.
Les Groupes de Sociétés de la sclérose en plaques
Pour comprendre les priorités des sociétés nationales de la SEP, il est essentiel de comprendre les différents groupes qui composent la structure. Ces groupes sont les conseillers scientifiques, les membres du personnel, les membres du conseil, et les membres de la société qui sont surtout des personnes touchées par la SEP. Chacun de ces groupes joue un rôle très spécifique dans le fonctionnement d'un compte tenu des fonctions nationales de la société SEP.
Le groupe le plus important et influent est celui des conseillers scientifiques qui déterminent le type d'information que la société fournit aux membres et au public au sens large. Ils déterminent également les travaux de recherche qui seront fait et ce que les politiques générales seront suivies quand il s'agit de lobbying pour influencer les décisions du gouvernement. Les conseillers scientifiques sont les neurologues cliniques qui se spécialisent dans la sclérose en plaques. Beaucoup d'entre eux exercent également des activités de recherche en plus de leur travail clinique.
Le prochain groupe important est le personnel salarié de la société et, dans le cas d'une grande société, ils peuvent se chiffrer en centaines. Leur salaire et les avantages sociaux sont à égalité avec les travailleurs dans des emplois similaires dans les secteurs privé et public. Il est important, le personnel, pour la plupart, met en action les politiques et les plans des conseillers scientifiques, c'est à dire les neurologues. Il y a un respect très strict à cela et aucun écart ou de pensée indépendante n'est toléré. Les membres du personnel sont comme des soldats qui ne font que ce qu'on leur demande et ils ne contribuent pas aux politiques scientifiques ou publiques de la société. Ils sont tout simplement les «passeurs», entre les neurologues et de tout ceux qui désirent des informations de la société. Notamment, la plupart des membres du personnel ne sont pas touchées par la SEP.
De loin la plus grande responsabilité du personnel est d'amasser de l'argent en exécutant les différents projets de collecte de fonds. La plupart du temps le personnel se consacre à cette activité critique qui est compréhensible étant donné que la majorité de l'argent amassé sert à payer les salaires du personnel et ses avantages. Les membres du personnel organisent également des programmes destinés aux personnes atteintes de SEP en termes d'éducation, mais cette activité est plutôt mineur en termes de temps réel et d'efforts consacrés. Le personnel répond aussi aux questions des personnes atteintes de SEP et, comme indiqué précédemment, l'information est seulement fournie par les conseillers scientifiques (neurologues).
Le conseil d'administration d'une société nationale est le plus souvent composé de personnes qui ont généralement de bonnes connexions pour les collectes de fonds auprès des sociétés ou qui ont de fortes connexions politiques. Habituellement quelques personnes atteintes de SEP sont incluses à bord, mais, dans la plupart des cas, la majorité des membres du conseil d'administration ne sont pas touchés par la SEP. Un ou plusieurs membres du personnel font aussi généralement partie du conseil d'administration.
La plupart des membres du conseil d'administration ont, au mieux, une compréhension rudimentaire de la science en général et la science de la sclérose en plaques en particulier. Ils ont très peu d'influence sur les grandes politiques de la société et, dans la plupart des cas, il suffit d'entériner les politiques scientifiques et politiques déterminées par les neurologues et mis en œuvre par le personnel. Leur principale responsabilité semble être de veiller à ce que la société soit sur une base financière solide et de discuter des mérites de fonds proposé des campagnes de sensibilisation.
Le dernier groupe dans une société nationale de la SEP se compose des membres eux-mêmes et qui, pour la plupart, sont des personnes touchées par la SEP. Ils sont les consommateurs des produits de la société qui se composent principalement de l'information dictée par les neurologues et emballé par le personnel. Cette information est à la fois sur papier et sur le Web. Certains membres agissent en tant que bénévoles et les activités bénévoles sont liées aux activités de sensibilisation et d'argent les deux pour aider d'autres personnes atteintes de SEP. Les membres n'ont rien à dire essentiellement en termes des principales politiques de la société, bien que sur un niveau local, ils peuvent aider à obtenir les services de nouveaux membres.
En résumé, une Société nationale de la SEP passe le plus clair de son temps à gérer l'argent qui est utilisé pour payer les coûts de collecte de fonds, les salaires et les avantages des membres du personnel, et d'importantes dépenses administratives. Ces dépenses représentent environ 80-85% de toutes les sommes perçues. Le montant qui reste est principalement utilisé pour financer des projets de recherche approuvés par les conseillers scientifiques (neurologues) et, sans surprise, les projets de conseillers, anciens et actuels sont généralement bien financés. Les propositions de "l'extérieur" ne se portent pas si bien.
Situation antérieure
Dans le passé, tout allait plutôt bien avec la publicité de la société sur la nécessité de recueillir des fonds pour guérir la SEP, avec un tel objectif réalisable à travers les activités de recherche financées par la société. Compte tenu des handicaps graves, parfois associés à la SEP, la nécessité de trouver un remède à la SEP n'est pas difficile à faire accepter, et les grandes sociétés SEP ont des dizaines de millions de dollars chaque année. Pendant 60 ans cette routine s'est passé, la recherche financée par les sociétés n'a pas montrée la perspective de développer un traitement efficace pour la SEP. Cet échec impressionnant a seulement conduit à de plus forts appels d'argent pour plus de recherche.
L'information scientifique et médicale fournie par une société nationale de sclérose en plaques est entièrement centrée sur les thérapies médicamenteuses qui ont été approuvées pour utilisation. Les membres du personnel insistent fortement sur l'utilisation de ces thérapies médicamenteuses et presque toutes les autres thérapies proposées sont ignorées, découragées et / ou dénigrées. Les principaux efforts de lobbying du gouvernement des sociétés sont généralement de se battre pour approuver l'usage des médicaments.
Il est impératif de comprendre que la plupart (souvent la totalité) des conseillers scientifiques des sociétés et les sociétés elles-mêmes ont de forts liens financiers avec les compagnies pharmaceutiques qui fabriquent et commercialisent les traitements médicamenteux approuvés pour la SEP. Le plus flagrant de ces liens est celui de la National Multiple Sclerosis Society des États-Unis. Elle est partenaire avec des sociétés pharmaceutiques et accorde des subventions substantielles à leur disposition.
L'existence de ces liens financiers représente volontiers pour que la politique de la seule pharmacothérapie soit préconisée et que la valeur de cette thérapie ne soit jamais, jamais remis en question. Ces liens financiers créent un grave conflit d'intérêts pour les neurologues et les sociétés SEP quand il s'agit de toute proposition, non-médicamenteuse et c'est l'une, la raison majeure pour laquelle les thérapies non médicamenteuses sont ignorées ou minimisées par les sociétés.
Il ne fait aucun doute que les sociétés nationales de la SEP sont là principalement pour le bénéfice des neurologues (conseillers scientifiques) en ce sens qu'elles leur fournit un énorme besoin d'un financement de la recherche. Les sociétés fournissent également un excellent véhicule pour la promotion de thérapies médicamenteuses qui sont financièrement très importantes pour les neurologues. Bien sûr, les sociétés sont également là pour le bénéfice des membres du personnel qui font tout pour garder le bon fonctionnement et s'assurer que l'information des neurologues atteigne les destinations souhaitées.
Avant l'avènement de l'IVCC, les traitements médicamenteux étaient les thérapies conventionnelles disponibles. En prônant de telles thérapies, les sociétés peuvent facilement prétendre agir dans les meilleurs intérêts des personnes atteintes de SEP, même si ce plaidoyer a été principalement tiré pour les meilleurs intérêts des neurologues et des sociétés elles-mêmes. Que l'utilisation des médicaments actuels soit ou non dans les meilleurs intérêts des personnes atteintes de SEP est une question totalement distincte et sera examinée dans un document distinct.
L'IVCC Rock le bateau
L'apparition soudaine de l'IVCC comme un facteur important dans la SEP, et la grande promesse de traitement de l'IVCC pour ralentir et peut-être même arrêter le progression de la maladie a causée un grand problème pour les sociétés SEP à travers le monde. Compte tenu de tout ce que nous savons maintenant sur l'IVCC et son traitement, les sociétés nationales de la SEP pourraient mieux servir les intérêts des personnes atteintes de SEP en mettant immédiatement en place le financement d'un grand programme de recherche exhaustif qui teste définitivement l'efficacité du traitement de l'IVCC dans les prochaines années. En outre, il serait également dans les meilleurs intérêts des personnes atteintes de SEP, que les sociétés de la SEP fassent pression pour que le traitement de l'IVCC soit disponible le plus tôt possible étant donné les problèmes de santé associés au drainage veineux entrainant l'affaiblissement des facultés du cerveau et les plusieurs centaines de témoignages crédibles, l'expérience de très importants changements positifs après le traitement de l'IVCC.
Les sociétés de la SEP ont soigneusement évité le financement des études d'essais cliniques pour le traitement de l'IVCC comme cela a été clairement démontré par le rejet des propositions de chercheurs IVCC (par exemple l'Université de Buffalo, l'Université de Stanford, l'Université McMaster). Notamment, ceux qui ont obtenu l'acceptation de leurs propositions semblent avoir soit des liens très forts avec l'industrie pharmaceutique (par exemple Wolinsky à l'Université du Texas) ou ne savent pas ce qu'ils font. Un bel exemple de cette dernière catégorie est le Dr Kathleen Knox à l'Université de la Saskatchewan qui a récemment été cité comme disant: "La plus grande difficulté à laquelle fait face mon équipe, c'est qu'ils ne savent pas comment faire pour tester les patients pour voir s'ils ont les veines bloquées" . C'est un aveu étonnant d'incompétence et indique le type de chercheurs privilégiés par les sociétés nationales de la SEP quand il s'agit de "la recherche" de l'IVCC.
Certaines sociétés nationales SEP font activement pression sur leur gouvernement respectif pour ne pas permettre le traitement de l'IVCC. Un bel exemple de ceci est une lettre récente du directeur de la division ontarienne de la Société canadienne de la SEP au ministre de la Santé de l'Ontario soulignant que la province ne devrait pas financer les essais IVCC ou le traitement. L'avis sur le site Web de la Société canadienne de la SEP en dit long "la Société de la SEP ne recommande pas que les personnes atteintes de SEP soient examinées ou traitées pour l'IVCC en dehors d'un protocole de recherche mis en place". Dans l'ensemble, toute la pensée que les sociétés SEP agissent dans les meilleurs intérêts des personnes atteintes de SEP doit être abandonnée. Donc, à qui l'intérêt va servir à leurs actions?
Quand il s'agit de l'IVCC, les intérêts des neurologues et les sociétés sont mieux servis de voir l'IVCC marginalisée, en ne finançant pas les recherches de traitement de l'IVCC, et en faisant pression sur le gouvernement pour ne pas permettre le traitement chez les personnes atteintes de SEP en dépit du risque sanitaire évident qu'un tel état représente. Les raisons de ces mesures sont simples.
Si traitement de l'IVCC par angioplastie veineuse s'avère être beaucoup plus efficace que les traitements médicamenteux actuels, et il y a toutes les raisons de s'attendre à ce que les recettes des médicaments SEP chutent brutalement. Une telle perte énorme de revenus aura un effet dévastateur sur le bien-être des finances des neurologues et des sociétés nationales SEP elles-mêmes. En outre, les personnes atteintes de SEP seront traitées principalement par des radiologues interventionnels, ajoutant ainsi aux pertes financières des neurologues. Il n'est pas question que toute activité qui contribue à apporter la mise en œuvre du traitement de l'IVCC n'aille pas dans le meilleur intérêt des neurologues et des sociétés nationales SEP qu'ils contrôlent et tout le monde est bien conscient de ce fait incontestable, mais quelque peu maladroit.
En raison de l'avènement de l'IVCC, nous avons maintenant une situation sans précédent des intérêts contradictoires. Ce qui est dans les meilleurs intérêts des personnes atteintes de SEP n'est clairement pas dans le meilleur intérêt des neurologues qui assurent la direction scientifique des sociétés SEP et le personnel des sociétés qui met en œuvre les politiques des neurologues.
La réalité actuelle
Sans surprise, les meilleurs intérêts des neurologues et les membres du personnel de la société l'emportera toujours sur les meilleurs intérêts des personnes atteintes de SEP. Ainsi, les politiques et les actions des sociétés nationales de la SEP ont été d'éviter tout financement de projet d'études de traitement de l'IVCC et à faire pression sur les organismes gouvernementaux pour qu'ils ne permettent pas le traitement de l'IVCC. Ils conseillent également aux personnes atteintes de SEP de ne pas être dépistées ou traitées pour l'IVCC malgré le besoin évident d'un tel traitement médical (l'IVCC est dangereuse pour la santé).
Les neurologues et les sociétés de la SEP ont également instauré une politique pour mettre en doute la validité du concept IVCC et sur la sécurité du traitement de l'IVCC. Cela est même allé aussi loin que de flagrantes lcampagnes de peur quand il s'agit d'avoir une angioplastie veineuse pour soulager l'IVCC. Un bon exemple de cela est récemment apparu dans un rapport gouvernemental de santé écrit par des neurologues. Les auteurs ont affirmé que les seules obstructions veineuses qui existent chez les personnes atteintes de SEP sont causées par des caillots dus à l'angioplastie et les seuls résultats de l'angioplastie veineuse sont des blessures à la veine. Ceci est bien sûr une pure absurdité, mais, comme ils disent, la vérité est la première victime de toute guerre.
Les actions actuelles des sociétés nationales de la SEP sur l'IVCC sont tout à fait rationnelles quand on a compris la structure de ces sociétés. Les sociétés agissent dans les meilleurs intérêts des neurologues et des membres du personnel comme elles ont toujours fait et le feront toujours. Malheureusement, quand il s'agit de l'IVCC, de telles actions ne sont pas dans les meilleurs intérêts des personnes atteintes de SEP. Cependant, il y a une fausse perception que les sociétés nationales de la SEP sont là avant tout pour servir au mieux les intérêts des personnes atteintes de SEP qui a créé le choc et la déception avec les actions actuelles des sociétés en ce qui concerne l'IVCC. Quand il s'agit de la politiques et des actions des sociétés nationales de la SEP, les personnes atteintes de SEP doivent comprendre qu'elles sont une faible priorité pour les neurologues et les membres du personnel. La question IVCC a clairement démontrée cela hors de tout doute raisonnable.
Conséquences des actions des sociétés nationales de la SEP
Nous avons maintenant suffisamment de données pour dire que, chaque jour, une personne atteinte de SEP subit les conséquences de mauvais drainage veineux, ils se font du mal à eux-mêmes et une telle réalité doit être clairement comprise. Il a été dit, "la SEP ne dort jamais" et l'une des raisons principales pour cela est que un mauvais drainage veineux ne dort jamais et cette pathologie grave est à l'origine de problèmes quotidiens pour les personnes atteintes de SEP. Ainsi, il s'ensuit logiquement que chaque dollar que les sociétés de la SEP relance peut potentiellement nuire aux personnes atteintes de SEP parce que le dollar est susceptible de contribuer à des actions qui visent à retarder la disponibilité du traitement de l'IVCC pour toutes les personnes atteintes de SEP.
Compte tenu de ce qui précède, il est clair que les intérêts des personnes atteintes de SEP serait mieux servi par l'arrêt de tout soutien des sociétés nationales de la SEP et en soutenant des groupes qui sont activement à promouvoir la nécessité pour la recherche et le traitement de l'IVCC et le soutien du gouvernement de la disponibilité du traitement de l'IVCC dès que possible.
Résumé
L'avènement de l'IVCC a révélé les plus hautes priorités des sociétés nationales de la SEP. Ce sont des actions et des politiques qui sont dans les meilleurs intérêts des neurologues et des membres du personnel de la société. Les intérêts des personnes atteintes de SEP sont une lointaine troisième place dans cette lutte d'intérêts concurrents. La poursuite du soutien aux sociétés nationales de la SEP est potentiellement dangereux pour les personnes atteintes de SEP à cause du manque de ces sociétés de délibérés appropriés et d'actions nécessaires concernant l'IVCC. Toutes les personnes touchées par la SEP devraient appuyer les organisations qui financent les essais cliniques pour tester l'efficacité du traitement de l'IVCC et qui font du lobbying auprès des gouvernements pour rendre le traitement IVCC largement disponibles dans un proche avenir.
Ashton Embry
Introduction
Avec l'avènement de l'IVCC comme un facteur majeur dans la sclérose en plaques, il est devenu douloureusement évident que les intérêts des personnes atteintes de SEP ne sont pas la haute priorité pour les sociétés nationales de sclérose en plaques. Cela a pris beaucoup de gens par surprise, car la plupart des gens sont sous l'hypothèse que la principale préoccupation des sociétés nationales de la SEP est le bien-être des personnes atteintes de SEP. Cette hypothèse n'est pas, et n'a jamais été, c'est vrai. Peut-être un autre avantage de la découverte de l'IVCC comme un facteur causal important de la SEP, a été d'exposer le mythe que les sociétés nationales de la SEP ont les personnes atteintes de SEP comme leur priorité numéro une.
Les Groupes de Sociétés de la sclérose en plaques
Pour comprendre les priorités des sociétés nationales de la SEP, il est essentiel de comprendre les différents groupes qui composent la structure. Ces groupes sont les conseillers scientifiques, les membres du personnel, les membres du conseil, et les membres de la société qui sont surtout des personnes touchées par la SEP. Chacun de ces groupes joue un rôle très spécifique dans le fonctionnement d'un compte tenu des fonctions nationales de la société SEP.
Le groupe le plus important et influent est celui des conseillers scientifiques qui déterminent le type d'information que la société fournit aux membres et au public au sens large. Ils déterminent également les travaux de recherche qui seront fait et ce que les politiques générales seront suivies quand il s'agit de lobbying pour influencer les décisions du gouvernement. Les conseillers scientifiques sont les neurologues cliniques qui se spécialisent dans la sclérose en plaques. Beaucoup d'entre eux exercent également des activités de recherche en plus de leur travail clinique.
Le prochain groupe important est le personnel salarié de la société et, dans le cas d'une grande société, ils peuvent se chiffrer en centaines. Leur salaire et les avantages sociaux sont à égalité avec les travailleurs dans des emplois similaires dans les secteurs privé et public. Il est important, le personnel, pour la plupart, met en action les politiques et les plans des conseillers scientifiques, c'est à dire les neurologues. Il y a un respect très strict à cela et aucun écart ou de pensée indépendante n'est toléré. Les membres du personnel sont comme des soldats qui ne font que ce qu'on leur demande et ils ne contribuent pas aux politiques scientifiques ou publiques de la société. Ils sont tout simplement les «passeurs», entre les neurologues et de tout ceux qui désirent des informations de la société. Notamment, la plupart des membres du personnel ne sont pas touchées par la SEP.
De loin la plus grande responsabilité du personnel est d'amasser de l'argent en exécutant les différents projets de collecte de fonds. La plupart du temps le personnel se consacre à cette activité critique qui est compréhensible étant donné que la majorité de l'argent amassé sert à payer les salaires du personnel et ses avantages. Les membres du personnel organisent également des programmes destinés aux personnes atteintes de SEP en termes d'éducation, mais cette activité est plutôt mineur en termes de temps réel et d'efforts consacrés. Le personnel répond aussi aux questions des personnes atteintes de SEP et, comme indiqué précédemment, l'information est seulement fournie par les conseillers scientifiques (neurologues).
Le conseil d'administration d'une société nationale est le plus souvent composé de personnes qui ont généralement de bonnes connexions pour les collectes de fonds auprès des sociétés ou qui ont de fortes connexions politiques. Habituellement quelques personnes atteintes de SEP sont incluses à bord, mais, dans la plupart des cas, la majorité des membres du conseil d'administration ne sont pas touchés par la SEP. Un ou plusieurs membres du personnel font aussi généralement partie du conseil d'administration.
La plupart des membres du conseil d'administration ont, au mieux, une compréhension rudimentaire de la science en général et la science de la sclérose en plaques en particulier. Ils ont très peu d'influence sur les grandes politiques de la société et, dans la plupart des cas, il suffit d'entériner les politiques scientifiques et politiques déterminées par les neurologues et mis en œuvre par le personnel. Leur principale responsabilité semble être de veiller à ce que la société soit sur une base financière solide et de discuter des mérites de fonds proposé des campagnes de sensibilisation.
Le dernier groupe dans une société nationale de la SEP se compose des membres eux-mêmes et qui, pour la plupart, sont des personnes touchées par la SEP. Ils sont les consommateurs des produits de la société qui se composent principalement de l'information dictée par les neurologues et emballé par le personnel. Cette information est à la fois sur papier et sur le Web. Certains membres agissent en tant que bénévoles et les activités bénévoles sont liées aux activités de sensibilisation et d'argent les deux pour aider d'autres personnes atteintes de SEP. Les membres n'ont rien à dire essentiellement en termes des principales politiques de la société, bien que sur un niveau local, ils peuvent aider à obtenir les services de nouveaux membres.
En résumé, une Société nationale de la SEP passe le plus clair de son temps à gérer l'argent qui est utilisé pour payer les coûts de collecte de fonds, les salaires et les avantages des membres du personnel, et d'importantes dépenses administratives. Ces dépenses représentent environ 80-85% de toutes les sommes perçues. Le montant qui reste est principalement utilisé pour financer des projets de recherche approuvés par les conseillers scientifiques (neurologues) et, sans surprise, les projets de conseillers, anciens et actuels sont généralement bien financés. Les propositions de "l'extérieur" ne se portent pas si bien.
Situation antérieure
Dans le passé, tout allait plutôt bien avec la publicité de la société sur la nécessité de recueillir des fonds pour guérir la SEP, avec un tel objectif réalisable à travers les activités de recherche financées par la société. Compte tenu des handicaps graves, parfois associés à la SEP, la nécessité de trouver un remède à la SEP n'est pas difficile à faire accepter, et les grandes sociétés SEP ont des dizaines de millions de dollars chaque année. Pendant 60 ans cette routine s'est passé, la recherche financée par les sociétés n'a pas montrée la perspective de développer un traitement efficace pour la SEP. Cet échec impressionnant a seulement conduit à de plus forts appels d'argent pour plus de recherche.
L'information scientifique et médicale fournie par une société nationale de sclérose en plaques est entièrement centrée sur les thérapies médicamenteuses qui ont été approuvées pour utilisation. Les membres du personnel insistent fortement sur l'utilisation de ces thérapies médicamenteuses et presque toutes les autres thérapies proposées sont ignorées, découragées et / ou dénigrées. Les principaux efforts de lobbying du gouvernement des sociétés sont généralement de se battre pour approuver l'usage des médicaments.
Il est impératif de comprendre que la plupart (souvent la totalité) des conseillers scientifiques des sociétés et les sociétés elles-mêmes ont de forts liens financiers avec les compagnies pharmaceutiques qui fabriquent et commercialisent les traitements médicamenteux approuvés pour la SEP. Le plus flagrant de ces liens est celui de la National Multiple Sclerosis Society des États-Unis. Elle est partenaire avec des sociétés pharmaceutiques et accorde des subventions substantielles à leur disposition.
L'existence de ces liens financiers représente volontiers pour que la politique de la seule pharmacothérapie soit préconisée et que la valeur de cette thérapie ne soit jamais, jamais remis en question. Ces liens financiers créent un grave conflit d'intérêts pour les neurologues et les sociétés SEP quand il s'agit de toute proposition, non-médicamenteuse et c'est l'une, la raison majeure pour laquelle les thérapies non médicamenteuses sont ignorées ou minimisées par les sociétés.
Il ne fait aucun doute que les sociétés nationales de la SEP sont là principalement pour le bénéfice des neurologues (conseillers scientifiques) en ce sens qu'elles leur fournit un énorme besoin d'un financement de la recherche. Les sociétés fournissent également un excellent véhicule pour la promotion de thérapies médicamenteuses qui sont financièrement très importantes pour les neurologues. Bien sûr, les sociétés sont également là pour le bénéfice des membres du personnel qui font tout pour garder le bon fonctionnement et s'assurer que l'information des neurologues atteigne les destinations souhaitées.
Avant l'avènement de l'IVCC, les traitements médicamenteux étaient les thérapies conventionnelles disponibles. En prônant de telles thérapies, les sociétés peuvent facilement prétendre agir dans les meilleurs intérêts des personnes atteintes de SEP, même si ce plaidoyer a été principalement tiré pour les meilleurs intérêts des neurologues et des sociétés elles-mêmes. Que l'utilisation des médicaments actuels soit ou non dans les meilleurs intérêts des personnes atteintes de SEP est une question totalement distincte et sera examinée dans un document distinct.
L'IVCC Rock le bateau
L'apparition soudaine de l'IVCC comme un facteur important dans la SEP, et la grande promesse de traitement de l'IVCC pour ralentir et peut-être même arrêter le progression de la maladie a causée un grand problème pour les sociétés SEP à travers le monde. Compte tenu de tout ce que nous savons maintenant sur l'IVCC et son traitement, les sociétés nationales de la SEP pourraient mieux servir les intérêts des personnes atteintes de SEP en mettant immédiatement en place le financement d'un grand programme de recherche exhaustif qui teste définitivement l'efficacité du traitement de l'IVCC dans les prochaines années. En outre, il serait également dans les meilleurs intérêts des personnes atteintes de SEP, que les sociétés de la SEP fassent pression pour que le traitement de l'IVCC soit disponible le plus tôt possible étant donné les problèmes de santé associés au drainage veineux entrainant l'affaiblissement des facultés du cerveau et les plusieurs centaines de témoignages crédibles, l'expérience de très importants changements positifs après le traitement de l'IVCC.
Les sociétés de la SEP ont soigneusement évité le financement des études d'essais cliniques pour le traitement de l'IVCC comme cela a été clairement démontré par le rejet des propositions de chercheurs IVCC (par exemple l'Université de Buffalo, l'Université de Stanford, l'Université McMaster). Notamment, ceux qui ont obtenu l'acceptation de leurs propositions semblent avoir soit des liens très forts avec l'industrie pharmaceutique (par exemple Wolinsky à l'Université du Texas) ou ne savent pas ce qu'ils font. Un bel exemple de cette dernière catégorie est le Dr Kathleen Knox à l'Université de la Saskatchewan qui a récemment été cité comme disant: "La plus grande difficulté à laquelle fait face mon équipe, c'est qu'ils ne savent pas comment faire pour tester les patients pour voir s'ils ont les veines bloquées" . C'est un aveu étonnant d'incompétence et indique le type de chercheurs privilégiés par les sociétés nationales de la SEP quand il s'agit de "la recherche" de l'IVCC.
Certaines sociétés nationales SEP font activement pression sur leur gouvernement respectif pour ne pas permettre le traitement de l'IVCC. Un bel exemple de ceci est une lettre récente du directeur de la division ontarienne de la Société canadienne de la SEP au ministre de la Santé de l'Ontario soulignant que la province ne devrait pas financer les essais IVCC ou le traitement. L'avis sur le site Web de la Société canadienne de la SEP en dit long "la Société de la SEP ne recommande pas que les personnes atteintes de SEP soient examinées ou traitées pour l'IVCC en dehors d'un protocole de recherche mis en place". Dans l'ensemble, toute la pensée que les sociétés SEP agissent dans les meilleurs intérêts des personnes atteintes de SEP doit être abandonnée. Donc, à qui l'intérêt va servir à leurs actions?
Quand il s'agit de l'IVCC, les intérêts des neurologues et les sociétés sont mieux servis de voir l'IVCC marginalisée, en ne finançant pas les recherches de traitement de l'IVCC, et en faisant pression sur le gouvernement pour ne pas permettre le traitement chez les personnes atteintes de SEP en dépit du risque sanitaire évident qu'un tel état représente. Les raisons de ces mesures sont simples.
Si traitement de l'IVCC par angioplastie veineuse s'avère être beaucoup plus efficace que les traitements médicamenteux actuels, et il y a toutes les raisons de s'attendre à ce que les recettes des médicaments SEP chutent brutalement. Une telle perte énorme de revenus aura un effet dévastateur sur le bien-être des finances des neurologues et des sociétés nationales SEP elles-mêmes. En outre, les personnes atteintes de SEP seront traitées principalement par des radiologues interventionnels, ajoutant ainsi aux pertes financières des neurologues. Il n'est pas question que toute activité qui contribue à apporter la mise en œuvre du traitement de l'IVCC n'aille pas dans le meilleur intérêt des neurologues et des sociétés nationales SEP qu'ils contrôlent et tout le monde est bien conscient de ce fait incontestable, mais quelque peu maladroit.
En raison de l'avènement de l'IVCC, nous avons maintenant une situation sans précédent des intérêts contradictoires. Ce qui est dans les meilleurs intérêts des personnes atteintes de SEP n'est clairement pas dans le meilleur intérêt des neurologues qui assurent la direction scientifique des sociétés SEP et le personnel des sociétés qui met en œuvre les politiques des neurologues.
La réalité actuelle
Sans surprise, les meilleurs intérêts des neurologues et les membres du personnel de la société l'emportera toujours sur les meilleurs intérêts des personnes atteintes de SEP. Ainsi, les politiques et les actions des sociétés nationales de la SEP ont été d'éviter tout financement de projet d'études de traitement de l'IVCC et à faire pression sur les organismes gouvernementaux pour qu'ils ne permettent pas le traitement de l'IVCC. Ils conseillent également aux personnes atteintes de SEP de ne pas être dépistées ou traitées pour l'IVCC malgré le besoin évident d'un tel traitement médical (l'IVCC est dangereuse pour la santé).
Les neurologues et les sociétés de la SEP ont également instauré une politique pour mettre en doute la validité du concept IVCC et sur la sécurité du traitement de l'IVCC. Cela est même allé aussi loin que de flagrantes lcampagnes de peur quand il s'agit d'avoir une angioplastie veineuse pour soulager l'IVCC. Un bon exemple de cela est récemment apparu dans un rapport gouvernemental de santé écrit par des neurologues. Les auteurs ont affirmé que les seules obstructions veineuses qui existent chez les personnes atteintes de SEP sont causées par des caillots dus à l'angioplastie et les seuls résultats de l'angioplastie veineuse sont des blessures à la veine. Ceci est bien sûr une pure absurdité, mais, comme ils disent, la vérité est la première victime de toute guerre.
Les actions actuelles des sociétés nationales de la SEP sur l'IVCC sont tout à fait rationnelles quand on a compris la structure de ces sociétés. Les sociétés agissent dans les meilleurs intérêts des neurologues et des membres du personnel comme elles ont toujours fait et le feront toujours. Malheureusement, quand il s'agit de l'IVCC, de telles actions ne sont pas dans les meilleurs intérêts des personnes atteintes de SEP. Cependant, il y a une fausse perception que les sociétés nationales de la SEP sont là avant tout pour servir au mieux les intérêts des personnes atteintes de SEP qui a créé le choc et la déception avec les actions actuelles des sociétés en ce qui concerne l'IVCC. Quand il s'agit de la politiques et des actions des sociétés nationales de la SEP, les personnes atteintes de SEP doivent comprendre qu'elles sont une faible priorité pour les neurologues et les membres du personnel. La question IVCC a clairement démontrée cela hors de tout doute raisonnable.
Conséquences des actions des sociétés nationales de la SEP
Nous avons maintenant suffisamment de données pour dire que, chaque jour, une personne atteinte de SEP subit les conséquences de mauvais drainage veineux, ils se font du mal à eux-mêmes et une telle réalité doit être clairement comprise. Il a été dit, "la SEP ne dort jamais" et l'une des raisons principales pour cela est que un mauvais drainage veineux ne dort jamais et cette pathologie grave est à l'origine de problèmes quotidiens pour les personnes atteintes de SEP. Ainsi, il s'ensuit logiquement que chaque dollar que les sociétés de la SEP relance peut potentiellement nuire aux personnes atteintes de SEP parce que le dollar est susceptible de contribuer à des actions qui visent à retarder la disponibilité du traitement de l'IVCC pour toutes les personnes atteintes de SEP.
Compte tenu de ce qui précède, il est clair que les intérêts des personnes atteintes de SEP serait mieux servi par l'arrêt de tout soutien des sociétés nationales de la SEP et en soutenant des groupes qui sont activement à promouvoir la nécessité pour la recherche et le traitement de l'IVCC et le soutien du gouvernement de la disponibilité du traitement de l'IVCC dès que possible.
Résumé
L'avènement de l'IVCC a révélé les plus hautes priorités des sociétés nationales de la SEP. Ce sont des actions et des politiques qui sont dans les meilleurs intérêts des neurologues et des membres du personnel de la société. Les intérêts des personnes atteintes de SEP sont une lointaine troisième place dans cette lutte d'intérêts concurrents. La poursuite du soutien aux sociétés nationales de la SEP est potentiellement dangereux pour les personnes atteintes de SEP à cause du manque de ces sociétés de délibérés appropriés et d'actions nécessaires concernant l'IVCC. Toutes les personnes touchées par la SEP devraient appuyer les organisations qui financent les essais cliniques pour tester l'efficacité du traitement de l'IVCC et qui font du lobbying auprès des gouvernements pour rendre le traitement IVCC largement disponibles dans un proche avenir.
