ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

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dane83

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jean2lyon

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congrès ARSEP 29 mai 2010

jean2lyon: Messages : 345
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Message n°1

congrès ARSEP 29 mai 2010

Message jean2lyon Dim 23 Mai 2010 - 13:53

Pour rappel, samedi prochain se tient le congrès de l'ARSEP :

Samedi 29 mai 2010 - 19ème Rendez-Vous de l'ARSEP

Chercheurs et médecins spécialistes vous informeront sur les dernières avancées de la science et sur la prise en charge de la maladie.

Avec la présence de :

Pr. Bonin, Dr. Deiva, Dr. Donzé, Dr. Fromont,
Pr. Hautecoeur, Pr. Lacroix, Dr. Loudenot, Pr. Lubetzki,
Dr. Mikaeloff,Pr. Moreau, Dr. Papeix, Mme Puech,
Dr. Stankoff, Dr. Vukusic,

Renseignements :
01.43.90.39.39
Inscriptions : télécharger le bulletin

Adresse de l'évènement:
Palais des Congrès de Paris
2 place de la Porte Maillot
PARIS

Je ne pourrai m'y rendre, est-ce que l'un d'entre vous va y aller ? Si oui, il faudrait préparer un texte car je doute que le problème de la CCSVI soit considéré avec attention et sérieux.

Invité: Invité

Message n°2

Re: congrès ARSEP 29 mai 2010

Message Invité Dim 23 Mai 2010 - 14:33

Je pense q'ils refusent de ttes leurs forces l'hyp de la CCSVi, par ailleurs j'ai eu suffisamment de pb av l'arsep pr ne plus croire en leur bonne volonté, q'il s'agisse du forum ou de leur congrès, je n'ai pas envie d'y aller, si d'autres veulent se porter volontaires... En plus je suis connue comme le loup blanc maintenant q je suis passée à la télé et vt pas manquer de m'agresser encore, perso j'en ai marre d'avoir à me justifier. Quant à GP la "responsable scientifique" c'est une vraie cata ! Alors si c ça le nivo de cette assoc' c'est très décevant et sans espoir. J'ai régulièrement posé la question de la CCSVI, q ce soit au travers de mes articles, q ce soit en interpellant directement GP, y'a rien à faire, ils estiment que d'avoir évoqué il y a UN an le travail de Zamboni, ça suffit ! (c'est ce qui m'a été répondu) et z'ont dc refusé par ex de mettre mon ou mes articles sur leur front page, alors q dès q'un crétin court en disant "sclérose en plaques" ça fait partie des EVENEMENTS, waouh !
Enfin j'en avais parlé ds le sujet "événements" dc je déplace ce sujet vers là-bas

RnRrider: Messages : 1222
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Message n°3

Re: congrès ARSEP 29 mai 2010

Message RnRrider Dim 23 Mai 2010 - 15:15

Le programme du 19ème congrès de l'ARSEP.

Programme
09h30 – 10h00 : Petit déjeuner d’accueil
10h00 – 10h10 : Allocution du Président, Monsieur Arnaud Brunel
10h10 – 10h20 : Projection du film ARSEP
10h20 - 12h30 :
o Compte-rendu du Congrès Scientifique franco-espagnol, Pr Catherine Lubetzki
o Actualités des nouveaux traitements, Pr Thibault Moreau
o Présentation de l’AFSEP par M Bliaut et de l’APF par M Barbier
oQuestions/Réponses en présence des membres du CIRMA et du Comité Médico-
Scientifique de l’ARSEP.
o Présentation du groupe Malakoff Médéric
12h45 – 14h00 : Pause déjeuner
14h15 – 17h15 : Ateliers médicaux
17h30 – 18h30 : Cocktail de clôture discussion
Thèmes des ateliers médicaux
Les avancées thérapeutiques
Dr. Fromont, Dr. Papeix, Dr. Stankoff, Dr. Vukusic
Les prises en charge des complications de la SEP
Dr. Bonnin, Dr. Donzé, Pr. Lacroix
Les prises en charge socioprofessionnelles de la SEP
Dr. Loudenot, Pr. Hautecoeur, Mme Puech
La SEP de la mère à l’enfant
Dr. Deiva, Dr. Mikaeloff, Pr. Moreau

Nul part dans le programme il ne font mention de la CCSVI et je ne crois pas vraiment qu'ils comptent aborder le sujet...
Et si ils abordent le sujet comme dans le compte rendu de l'AAN sur la page d'accueil de leur site cela ne risque pas de nous servir.

Invité: Invité

Message n°4

Re: congrès ARSEP 29 mai 2010

Message Invité Dim 23 Mai 2010 - 15:59

cqfd, vs voyez dc, aucun espoir du côté de ce qui se veut l'assoc' la plus imp en France pr NOUS soigner de la Sclerose en Plaques ! Texte issu de leur site FB, chais pas pourquoi c'est en anglais ! (Ma traduc entre parenthèses) :

French MS Research Foundation (Assoc' Française de Recherche sur la SEP)- www.arsep.org
"Progress through understanding" (Des progrès en comprenant)

It has 2 key missions:(2 missions-clé)
- to collect funds for Research teams studying this disease.
(Collecter des fonds pr les équipes de recherche qui étudient cette maladie)
- to inform the general public about medical, therapeutic and scientific advances.(informer le public sur les avancées médicales, thérapeutiques et scientifiques)

Comme quoi l'information est très... biaisée puisque ça ne fait pas partie des sujets abordés ds le programme alors q pr la 1ère fois un espoir se lève pr peut-être soigner cette maladie pr de bon, et alors q les moyens EXISTENT en France ! Moi je dis BRAVO

RnRrider: Messages : 1222
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Message n°5

Re: congrès ARSEP 29 mai 2010

Message RnRrider Dim 23 Mai 2010 - 17:01

Dans le programme du congrès de l'ARSEP il y a une rubrique "Les avancées thérapeutiques" avec comme intervenants, entre autres, le Dr V... de l'hôpital neurologique de Lyon.
J'ai récemment rencontré cette neurologue et son avis sur la CCSVI est aussi consternant que celui du Pr V... qui commente la réunion de l'AAN sur la page d'accueil du site ARSEP.
C'est triste à dire mais je ne crois pas que l'on puisse trouver de l'aide de ce coté là...

dane83: Messages : 1741
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Message n°6

arsep

Message dane83 Dim 23 Mai 2010 - 19:01

et voila je viens de me faire reprocher mes reflexions sur facebok..
on me parle de l'echelle dess ???je suis valide et je refuse tt ttt de ces neuros moi je n y connais rien a ce tableau ...et on me dit que rodrique marchait avant sa liberation...je n en doutes pas ...mais il y a qd meme des tordues sur ce forum de l arsep...
et a la fin elle a quand même reconnue que le prof V ne voulait rien reconnaitre je lui ai conseille de venir sur mon FB et qu elle etait bienvenue!!!

Invité: Invité

Message n°7

Re: congrès ARSEP 29 mai 2010

Message Invité Dim 23 Mai 2010 - 22:00

Réponse de GP (très aimable ! se dévoilerait-elle ?) :

« Comme d'habitude, on critique sans connaître, une vraie spécialité !!!.... C'est tout simplement VOUS qui posez VOS questions au comité dans la matinée... Et de plus, bizarrement en lisant le programme je vois quoi ???... Oh un atelier sur les traitements !!! Incroyable ça, cet atelier apparaît dans le programme... Mais encore faut-il connaître ou vouloir s'intéresser un minimum à l'ARSEP et à ce qui est mis en place pour les personnes atteintes de SEP et à leur entourage »

Allez-y dc, z'ont l'air super open !

Dernière édition par MPascale le Lun 24 Mai 2010 - 10:07, édité 1 fois

joma2: Messages : 543
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Message n°8

Re: congrès ARSEP 29 mai 2010

Message joma2 Lun 24 Mai 2010 - 0:04

Eh RnRider,
Tu as rencontre ma neuro a Lyon, cette cher madame (dr.) V a qui j'ai essayer a deux reprises de lui parler de CCSVI sans avoir une reponse!
Cette coquine va faire la belle a Paris, c'est super chouette! j'y aurait bien ete a paris pour faire un petit scandale dans la sale :-)
D'autant plus que je serais la bas le 31 pour voir dr. F.. Mais je crois que s'est pas la peine que je modifie mon vol pour etre la des le samedi! Mais sa aurait ete marrant!!

A+

Invité: Invité

Message n°9

Re: congrès ARSEP 29 mai 2010

Message Invité Lun 24 Mai 2010 - 14:28

Qqun irait-il à ce congrès au nom de ForSEPs ? Poser une question brève sur la CCSVI (on pourrait la préparer ensemble) et distribuer ça ss forme de tract ? En parlant notamment de Tao (s'il est d'accord) qui s'est trouvé amélioré ap procédure effectuée en Poland

Fred1208: Messages : 3338
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Message n°10

Re: congrès ARSEP 29 mai 2010

Message Fred1208 Lun 24 Mai 2010 - 15:06

Je pense qu'il serait peut-être bon que quelqu'un y soit, mais je reste particulièrement sceptique quant au résultat. En ce qui me concerne, je serai en Pologne.

1 Il est clair que malgré les demandes, sur le site de l'Arsep, sur sa page FB, et même après avoir signalé cela à la responsable du comité scientifique, le fatras partial et bourré d'erreurs du Dr Vermersch figure toujours en première page du site.

2 Le directeur Arnaud Brunel n'a toujours pas trouvé bon à ce jour de répondre à la lettre recommandée que je lui avais envoyée suite à la dispartition/censure de 130 pages sur le sujet sur le forum ARSEP.
Il est à noter que sa "modératrice" est curieusement toujours en place, et anime maintenant la page Facebook de l'Arsep, utilisant apparemment les mêmes méthodes.

3 La responsable du Comité scientifique de l'Arsep le professeur Catherine Lubetzki, n'envisage en aucune façon d'initier la moindre recherche en France, attendant les résultats provenant de l'étranger auxquels du reste elle ne croit pas.
Je ne pense d'ailleurs pas qu'elle se soit intéressée à l'étude de Buffalo compte tenu de ses dires, insistant surtout sur les "risques" d'une potentielle intervention, alors que nous savons pertinemment que pour l'angioplastie ils sont pratiquement nuls.

Nous verrons bien si in fine ils ne seront pas contraints de tendre l'oreille et comment les malades considéreront alors leur attitude.

Si retour de manivelle il y a un jour, on pourra compter aussi sur moi pour qu'il soit le plus lourd possible.

Fred

Is it always like this ?

Domyleen: Messages : 7917
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Message n°11

Re: congrès ARSEP 29 mai 2010

Message Domyleen Lun 24 Mai 2010 - 15:30

Malheureusement, en ce moment je ne peux pas y aller, car je ne peux pas conduire ma voiture afin de me rendre à la gare (il m'est impossible de me servir de ma pédale d'embrayage) Et marcher ou rester debout,c'est trés dur... surtout avec la chaleur !
Je le regrette beaucoup!! Wink

Wink

Mais, je n'en attends rien: ce ne sont que des neuros, et CCSVI, ce n'est pas leur domaine: il faudra faire sans .... et témoigner, si effectivement, on se sent mieux! Pour l'instant, peu de "libérés", et pas assez de recul pour ceux qui comme Tao, viennent tout juste de subir la procédure..... Tout s'est passé si vite! ...

Mutu26: Messages : 3
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Message n°12

Re: congrès ARSEP 29 mai 2010

Message Mutu26 Lun 24 Mai 2010 - 16:28

ce seré pas mal de poussé l'ARSEP a parlé de CCSVI.

Invité: Invité

Message n°13

Re: congrès ARSEP 29 mai 2010

Message Invité Lun 24 Mai 2010 - 16:37

Ben justement c'est le sujet de ce fil, qui veut y aller et leur poser la question ? Moi je suis trop connue et je fais trop de mauvais esprit et puis je me suis grillée auprès de pas mal de monde ou me suis fait carrément insulter ! Alors ça va, je n'irai certainement pas "soutenir" cette assoc'. Tu veux y aller ?

Dernière édition par MPascale le Lun 24 Mai 2010 - 18:33, édité 1 fois

Domyleen: Messages : 7917
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Message n°14

Re: congrès ARSEP 29 mai 2010

Message Domyleen Lun 24 Mai 2010 - 17:18

Tu sais M-Pascale, il faut juste leur poser 2 ou 3 questions.... pourquoi veux-tu être aggressée? ce n'est pas dans leur interêt de répondre mal aux intervenants... surtout de la part des médecins présents... GP?, ... ce n'est pas à elle que tu t'adresses... De plus, ce sera facile, s'il n'y a personne de dire ensuite.... que personne n'a posé de questions sur CCSVI.... Ils auront le bon rôle! Wink

Wink

Invité: Invité

Message n°15

Re: congrès ARSEP 29 mai 2010

Message Invité Lun 24 Mai 2010 - 17:28

Comme tu as pu le constater sur le forome q j'ai quitté, cn ont été av moi d'une extrême violence et je déteste profondément ce genre de déchaînements. Surtt qd j'en suis l'objet, et mm qd je n'en suis pas l'objet. Cette violence me fait peur, ds ce q'elle représente de colère gratuite et de rancoeur accumulée, déferlant à la moindre erreur d'une "étrangère" ? Inutile et sectaire.

Dernière édition par MPascale le Lun 24 Mai 2010 - 19:44, édité 1 fois

Domyleen: Messages : 7917
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Message n°16

Re: congrès ARSEP 29 mai 2010

Message Domyleen Lun 24 Mai 2010 - 17:39

Bon, M-Pascale,

Si tu n'y vas pas, aucune importance..., certains adhérent(e)s, et participant(e)s du forum hébergé par cette assoc poseront des questions sur CCSVI! (ils y vont pour ça!!!) Very Happy

Very Happy

On compte sur eux! ... Wink

Wink

Mutu26: Messages : 3
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Message n°17

Re: congrès ARSEP 29 mai 2010

Message Mutu26 Lun 24 Mai 2010 - 17:59

je vs aurez bien accompagné mé je vis pas a Paris Crying or Very sad

Crying or Very sad

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Message n°18

congrès arsep

Message jean2lyon Lun 24 Mai 2010 - 19:40

Moi j'aurai bien aimé y aller car je suis caaaaalme et j'aurai voulu poser quelques questions à ces messieurs-dames.

Manifestez-vous ceux qui comptent y aller, qu'on vous transmette nos questions !

Jean

Domyleen: Messages : 7917
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Message n°19

Re: congrès ARSEP 29 mai 2010

Message Domyleen Mar 25 Mai 2010 - 23:40

En effet, Jean, ce serait super si qqu'un pouvait s'y rendre! Very Happy

Very Happy

Le problème, c'est que nous ne sommes pas trés nombreux au courrant de cette "découverte", la preuve...
et que nous nous sommes un peu éloignés des organismes de lutte contre la SEP du fait que ce sujet ne les intéressait pas: nous avons essayé sur différents forums "d'entre aide" de faire connaître l'hypothèse de Zamboni, sans beaucoup de succés, la discussion a même été vérrouillée sur certains.. , les topics supprimés , (précisément sur Arsep, mais ... nous avons eu la possibilité d'en parler ).
Par conséquent, il est à prévoir que lors d'un congrés annuel, beaucoup de points vont être abordés, préparés depuis des mois: Or CCSVI est une piste trés récente (6 mois).
Il me paraît trés difficile d'avoir des réponses satisfaisantes à des questions posées le jour même du congrés: Il faut faire la présentation (l'historique, les essais, le developpement dans les autres pays ...), ce qui prend du temps (et il y a tellement de thèmes à aborder); Surtout, je pense (?) que beaucoup de patients qui seront présents ce jour là ne seront même pas au courrant de cette "découverte", puisqu'on en parle pas dans les médias, et qu'ils ne passent pas leur temps sur les forums "SEP" (besoin d'oublier un peu leur maladie, ou manque de temps, ou ..)

Je trouve regrettable que personne n'y aille, mais voilà, nous sommes trop peu, trop loin, trop isolés géographiquement, trop handicapés, et CCSVI trop récent pour être discutée convenablement! D'autre part, il aurait été appréciable d'avoir des "libérés", qui servent de preuves "vivantes", mais les procédures ne font que commencer, et il n'y a pas de recul suffisant.

Je me contenterai de lire le rapport, et voir ensuite comment il est possible de réagir pour que CCSVI soit accessible en France et puisse être considérée comme un des traitements de la SEP ...
Il y a encore du boulot !!!! Very Happy

Very Happy

Invité: Invité

Message n°20

Re: congrès ARSEP 29 mai 2010

Message Invité Mer 26 Mai 2010 - 0:10

Euh... Pas d'accord ! L'hyp CCSVI décrite ds le papier réf de Zamboni a été publiée en déc 2008, elle est très connue des malades depuis l'été 2009, perso j'en ai parlé à mon neuro en sept 2009. Ces gens-là st en pp à l'affût de tte nouveauté ds leur domaine, c'es leur métier, dc ça fait plus d'un an q'ils potassent la question mm s'ils la refusent. Et on commence à être nb à la leur avoir posé "la question". Le buzz internet a été intense et aussi l'activisme des canadiens (merci à eux). Pas besoin de leur expliquer de quoi il retourne, ils le savent et seraient ridicules (quoique !) de ne pas le savoir ou à faire semblant. C'est plus du déni q de l'ignorance. Et si c'est de l'ignorance elle est gravement coupable.

De toute façon, la seule question est :
ET POURQUOI PAS EN FRANCE, ET POURQUOI NI ETUDE NI THERAPIE, A-T-ON LE DROIT MORAL DE DIRE A DES MALADES QUI SOUFFRENT DE L'EVOLUTION PARFOIS RAPIDE DE LEUR PATHOLOGIE D'ATTENDRE, ATTENDRE, ATTENDRE ENCORE ??? QUAND COMMENCEREZ-VS DES ETUDES AU LIEU D'"ATTENDRE" PASSIVEMENT D'AVOIR DU RECUL ? RECUL SUR QUOI SI VS NE FAITES RIEN !!!

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Message n°21

Re: congrès ARSEP 29 mai 2010

Message Domyleen Mer 26 Mai 2010 - 9:14

Encore une fois, M-Pascale, CCSVI ne relève pas du domaine des neuros ... Very Happy

Very Happy

Invité: Invité

Message n°22

Re: congrès ARSEP 29 mai 2010

Message Invité Mer 26 Mai 2010 - 9:24

oui mais ns sommes leurs otages et tant q'ils n'auront pas donné leur accord, les angiologues n'auront pas le DROIT de ns soigner. Je pense q'on en est là, c'est absolument pathétique, ms c'est comme ça, il faut q'une autorité genre la sécu ou ordre des médecins très ht décide de la validation de ce nouveau ttt pr q'il soit autorisé et cela n'arrivera pas sans les neuros. C'est tout !

jean2lyon: Messages : 345
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Message n°23

Re: congrès ARSEP 29 mai 2010

Message jean2lyon Mer 26 Mai 2010 - 10:43

Dans le monde d'aujourd'hui, il y a un article sur la SEP. Rien de nouveau,il ne parle pas de la CCSVI. Sans intérêt.

dane83: Messages : 1741
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Message n°24

Re: congrès ARSEP 29 mai 2010

Message dane83 Mer 26 Mai 2010 - 11:51

nous nous ne sommes que des malades....et bieogen est riche

Domyleen: Messages : 7917
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Message n°25

Re: congrès ARSEP 29 mai 2010

Message Domyleen Mer 26 Mai 2010 - 15:00

MPascale a écrit:oui mais ns sommes leurs otages ...size]

[size=18] Alors, moi, je ne me considère pas comme un otage, loin de là: je suis encore libre de faire ce que je veux, me soigner, ou pas, prendre tel ttt ou tel autre (Avonex ou Rebiff), ou rien du tout... Je connais des personnes SEP, qui ne sont allées qu'une seule fois chez un neuro en 15 ans, et uniquement pour le diagnostique: tout se passe ensuite chez le médecin traitant(il y en a une qui est pourtant trés handicapée, mais qui refuse toujours de consulter un neuro.... et comme on ne peut pas soigner qqu'un contre son gré.... )

tant q'ils n'auront pas donné leur accord, les angiologues n'auront pas le DROIT de ns soigner.

As-tu essayé ? Tu sais bien qu'il est possible de se faire examiner, et même, dans le cas où il y a sténose, c'est possible, de se faire opérer en France: pour l'instant, on peut seulement déplorer le fait que les chirurgiens vasculaires n'ont pas encore été formés à cette procédure particulière, mais, eux, n'ont aucun intérêt à refuser des "clients" potentiels, Il faut un peu de temps, et aussi un équipement adapté de précision...
Je doute qu'ils attendent le feu vert de la communauté des neuros ...(?!!) On parle CCSVI et SEP que depuis trés peu de temps, et les angiologues commencent seulement à découvrir cette théorie: la SEP, jusqu'ici, ne les concernait pas, c'est tout!

Quand à la sécu... les angioplasties faites par dct G. sont prises en charge, comme n'importe quelle autre opération. Alors, il ne faut pas voir des problèmes partout!

Pour ma part, je pense qu'il y a beaucoup de mauvaise volonté chez certains neuros, mais je ne crois pas à un complot dont les patients seraient les otages!

Et, comme je suis convaincue que ccsvi peut être une solution pour stopper ma SEP, et bien, je me passerai de l'avis de ma neuro, c'est tout! ( par politesse, et parceque je m'entends trés bien avec elle, il est convenu qu'on en parle lors de mon prochain rendez-vous, le 30 Juin! Quand je l'avais rencontrée au mois de Janvier, elle n'avait pas d'informations à ce sujet,et même si au cours de la discussion, il était évident qu'elle en avait entendu parler.... cela restait trés vague, et surtout, j'avais l'impression qu'elle "découvrait"!)

Par contre, il est probable qu'elle ne me fasse pas d'ordonnance pour les examens, car ce n'est pas son job!
(un neuro n'a pas à s'occuper de notre système veineux, donc vis-à-vis de la sécu, j'ignore comment ça se passe) Dans ce cas, il y a toujours le médecin traitant! (et même directement l'angiologue, car je crois que dct F.peut faire les examens sans ordonnance.)

Franchement, je ne me tracasse pas pour ça.... au contraire! (nous sommes dans une "économie libérale", et les médecins (en particulier les angiologues) verront aussi leur intérêt à pratiquer la procédure de Zamboni, si elle s'avère efficace, et les résultats convaincants!)

Des études (probablement pas financées par les labos pharmaceutiques,....quoique!) sur les relations Insuffisances Veineuses et Dégénérescence Neuronale se réalisent un peu partout dans le monde (et même aux US, et par des chercheurs neurologues, alors...)!

Oui, il faut continuer à se battre, M-Pascale, pour faire connaître, rendre les procédures plus aisées, et pousuivre les études sur cette piste,...mais pas contre des "méchants" qui, à mon avis n'existent pas en France! (Tu as lu où, qu'on n'avait pas le droit de se faire opérer?, si les jugulaires sont bouchées, et peuvent être "libérées", qu'est-ce qui nous interdit de le faire? Very Happy

Very Happy

Nous avons un système de santé, (que certains pays nous envient) qui cherche à faire des économies (le coût d'une angioplastie est dérisoire, par rapport aux ttts habituels), donc, je ne vois pas où est le problème, si ce n'est que CCSVI n'est pas encore connue(et pour ça, il va falloir faire tout ce qu'il est possible de faire afin qu'elle le soit: voir le topic "idées pour faire connaitre CCSVI en France"... il y a déjà de bonnes idées, reste à les mettre en pratique)

Ne pas oublier que contrairement à ce qui se passe aux US, la Recherche, en France, n'est pas subventionnée par les entreprises pharmaceutiques.... et donc, le combat contre ces opposants à CCSVI n'a pas lieu d'être.

Je reste optimiste: plus il y aura de "libérés", avec de bons résultats, et plus les neuros pourront constater les améliorations et envisager CCSVI comme solution pour au moins 55% des patients!
Aprés, c'est à chacun de voir (sans attendre le handicap), 1) si les veines sont bloquées, et 2) si c'est possible d'opérer.

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Re: congrès ARSEP 29 mai 2010

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