dane83 Mer 26 Mai 2010 - 15:40je suis d accord..le parcours est périlleux pour se faire soigner en France...mais de toute façon qui va aller voir son neuro après?
+3
dane83
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jean2lyon
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congrès ARSEP 29 mai 2010
dane83- Messages : 1741
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Domyleen- Messages : 7917
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Sur le Facebook de l'Arsep:"Discussions"
A propos des risques avec Tysabri:
·
Marie-Pascale Doutriaux:
ns dit GP...(Gaëlle POUCHIN de l'Arsep)plus le nombre de patients prennant un traitement est élevé, plus la moyenne d'un problème existant l'est également.
Excellentissime !!
Toute personne censée aura bien entendu rectifié, ce n'est pas la MOYENNE qui augmente mais le NOMBRE !!!
Bien répondu, M-Pascale!!
Eh bien, si les risques sont calculés d'aprés G.P..., et le rapport du dct Vermersch tapé (ou corrigé) par ses soins ("prennant), je comprends mieux les 2 morts, au lieu d'un...et les fautes qui émaillaient ce fameux rapport..... Menteurs?, peut-être pas... Savent ni écrire, ni compter, c'est tout! ...
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Excellente la dernière photo de GP sur le FB de l'arsep ! Elle ns bise ? Ah moins q j'oublie un a !!!
dane83- Messages : 1741
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ohhhhhh!
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Qqun sait-il s'il y a qqpart un compte-rendu du congrès de l'arsep , ça fait maintenant 3 semaines. Qd je fais un CR de réunion, c'est réclamé au max pr une semaine plus tard. Moi j'aimerais savoir ce qui s'y est dit et si j'ai raté qqch en n'y allant pas, et si la question de la ccsvi a été posé. Le soudain retournement de l'arsep m'intrigue, y'a p'tet eu une grosse polémik ce jour-là ???
Domyleen- Messages : 7917
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M-Pascale, le crois que tout le monde attend le rapport du professeur Thibault Moreau, vice-président du comité (Chef de service de neurologie au
Centre Hospitalier Universitaire de Dijon): c'est lui qui a parlé de l'IVCC au congrés (c'est une amie qui y était qui me l'a dit, mais ne s'étant jamais sentie concernée par CCSVI (???), elle n'y a pas prêté attention et le regrette bien, car n'y croyant pas du tout (grâce à Lubetzki), elle a été trés surprise que cette hypothèse ait été évoquée!!! ....et maintenant, elle me téléphone pour avoir des renseignements... alors qu'elle refusait d'entendre ces "balivernes" avant le congrés: il y a du progrés, faut jamais désespérer!!!
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Finalement, c'est p'tet pas q des c... puisque c'est bien con nu, y'a q les c... qui ne changent jamais d'avis. Ms zut alors, s'ils s'y mettent à quoi ça va servir con se décarcasse ? Quoique on pourrait dire que ns sommes un groupe de pression puissant. La dernière con vaincue sera GP ? Allez on ouvre les paris !!!
Domyleen- Messages : 7917
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Je pense qu'on doit rester vigilant, quand même!
Il faut reconnaitre que la Recherche sur l'immunité a du mal à convaincre: depuis le temps ... et pas de résultat concluant!
D'autre part, la MS Society, ayant enfin décidé de prendre en compte CCSVI, l'Arsep n'allait pas rester éternellement à la traîne ...
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Je sais... Ms maintenant q'y z'ont fait un pas en avant (un très gd pas, leur texte ou plutôt celui de la MSIF, et dc de la fondation des fondations est superbe) ils ne peuvent plus reculer. Et c'est pas pr autant que des soins vt être facilement accessibles en France, mais... on avance.
De tte façon il demeure aberrant q ns ayons des anticorps qui détruisent la myéline, accélérer le flux sanguin ne fera que ralentir l'exposition de la myéline, non ??? A ce niveau-là je ne suis plus très bien, au secours ceux qui savent ?
De tte façon il demeure aberrant q ns ayons des anticorps qui détruisent la myéline, accélérer le flux sanguin ne fera que ralentir l'exposition de la myéline, non ??? A ce niveau-là je ne suis plus très bien, au secours ceux qui savent ?
Dernière édition par MPascale le Dim 20 Juin 2010 - 12:52, édité 2 fois
Invité- Invité
Ci-dessous un lien au compte-rendu d'une patiente :
http://nabsep.over-blog.com/article-congres-annuel-des-patients-arsep-29-mai-2010-51355444-comments.html#anchorComment
par Nab, Le Blog de la Sclérosée Déjantée (autorisation demandée)
http://nabsep.over-blog.com/article-congres-annuel-des-patients-arsep-29-mai-2010-51355444-comments.html#anchorComment
par Nab, Le Blog de la Sclérosée Déjantée (autorisation demandée)
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Merci, M-Pascale, pour le lien;
J'ai lu ce blog, de temps en temps et ça fait beaucoup de bien, Nab ne manque pas d'humour!
C'est le résumé que m'avait fait mon amie: donc, le prof Moreau a bien parlé de l'ivcc.... Ce qui est super, car le simple fait d'en avoir parlé a permis de considérer la théorie de Zamboni comme une théorie sérieuse, et non une idée de charlatan ainsi que certains comme Colin Rose ont éssayé de faire croire: et il est respectueux à l'égard de ses "collègues" en chirurgie vasculaire: c'est trés important, à mon avis .
Cela permet de faire oublier le ton condescendant et les mensonges de prof Vermersch ....
Invité- Invité
Doit qd mm y'avoir de sacrées prises de bec au sein (alain06 no comment) de l'arsep.
Bon allez j'la fais : l'arsep a-t-elle un sein ???
Bon allez j'la fais : l'arsep a-t-elle un sein ???
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Et au cas où : cachez le moi, je ne saurais le voir ! C'est exactement ça, non ? Et ds ce sein : la th de Zamboni. Oh q c'est bon !!!
Invité- Invité
J'ai trouvé un compte-rendu au congrès des patients (décidément très patients !) de l'arsep sur le site de l'arsep, excellent et particulièrement bien documenté !!! Désolée, mais y'a rien d'autres, ah si des photos de responsables qui se ft du serre-pince. Et puis si ça ne vs convient pas, vs pouvez tjs vs inscrire, cet événement a lieu le 29 mai ! :
"A l'occasion de cette journée, chercheurs , médecins et autres spécialistes ont informé le public sur les dernières avancées de la science et sur la prise en charge de la maladie.
Cette opération fut un vif succès, rassemblant près de 700 personnes au Palais des Congrès de Paris.
Rendez-vous l'année prochaine sur Paris !"
"A l'occasion de cette journée, chercheurs , médecins et autres spécialistes ont informé le public sur les dernières avancées de la science et sur la prise en charge de la maladie.
Cette opération fut un vif succès, rassemblant près de 700 personnes au Palais des Congrès de Paris.
Rendez-vous l'année prochaine sur Paris !"
