arrêt du traitement ?

Bonjour;
je suis nouveau sur ce forum et je me pose des questions.
J'ai une SEP assez aypique, puisque en 2003 j'ai fait une première grosse poussée qui m'a laissée des séquelles assez importantes à la jambe gauche. (marche avec une canne et pied qui tombe).
et depuis plus aucune poussée.
je suis sous rebiff 44 et ma neuro me parle de la possibilité d'arrêter le traitement au vue de la stabilité de la situation.
Je suis assez anxieux sur cette possibilité, surtout que je reste actif et travaille à plein temps (je ne suis pas sous surveillance médicale).
Comme je sais que ma neuro ne peut rien affirmer de manière catégorique au vue de la connaissance de la maladie, j'ai peur d'une nouvelle poussée surtout si elle a la force de la première.
Je me tourne vers vous pour savoir si vous avez eu la connaissance de cas similaires au mien, car je ne trouve aucunes études ou témoignages sur les arrêts de traitement de fond pour la SEP sur le net ?
merci pour votre écoute et à bientôt
laurent

Bonjour Frontline, et bienvenue!

Une seule poussée depuis 2003?? Cela ressemble à un syndrome clinique isolé: les SEP sont différentes d'une personne à l'autre, et il se peut que tu ne fasses pas d'autres poussées ... Ce que je te souhaite.

Tu as été sous Rebif, aussitôt après?? Dès la 1ère poussée??? Si c'est le cas, c'est que ton neuro a craint une SEP agressive, à cause de l'importance de la poussée. Or, il semble que ce ne soit pas le cas ... Tant mieux pour toi!
Le Rebif, comme les autres interférons, est un traitement dont le but est d'espacer les poussées: donc, dans ton cas, je comprends que ton neuro te conseille de stopper, car il n'y a pas à espacer, (puisqu'il n'y a plus de poussées...)

Normalement, pour la majorité des sépiens, le traitement n'était mis en place qu'après deux ou trois poussées ...

Ne t'inquiète pas outre mesure, je pense que tu risques d'avoir plus de désagréments avec le traitement qu'avec la SEP ...

Ton neuro stopperait carrément le Rebif 44? Sans passer au Rebif 22, ce qui serait un intermédiaire ... (???) Il doit avoir ses rasons ... Demande-lui pour en savoir plus ...

Bonne continuation!

Bonne soirée et à +

Ce lien à propos du Syndrome Clinique Isolé:

https://www.forseps.org/t283-syndrome-clinique-isole-evolution-vers-la-sep#2954

bienvenue entre nous frontline!!
perso je n'ai aucune idée sur ton cas mais je peux te dire qu'il faut craindre rien au contraire!!
ton sep est très gentil puisque tu ne présentes plus de poussées,moi j'en ai 1 tous les trois mois,je ne peux plus marcher comme avant et ça me fait trop de la peine.
alors ne te désespère pas et ne baisses jamais les bras!

oui on m'a mis sous rebiff très vite.
et je crois bien que c'est vraiment une SEP, car dans ma ponction lombaire on a détecté des lymphocytes.
Par contre je sais que le facteur déclencheur chez moi, c surement le stress et l'anxiété, la période ou j'ai fait ma poussée terrible, on m'avait plaqué sentimentalement et professionnellement (rupture et licenciement) et je galérais dure pour m'en sortir.
Le jour ou j'ai trouvé une mission d'interim, j'ai plutôt appelé les urgences car je ne pouvais plus me tenir debout.
troublant n'est ce pas ?
Je ne comprends toujours pas pourquoi les éminents chercheurs n'examinent pas cette piste, pas assez scientifique je suppose.
tout ça pour dire, que je flippe d'arrêter le traitement et qui dit flippe chez moi... vous connaissez la suite.
il est vrai que ma neuro m'a proposé de passer au 22, mais je me sentais pas prés car c'était en pleine période estivale avec une chaleur dantesque.
Je suis très sujet au syndrome d'hutoff; quand je me connaissais pas bien à chaque petite poussée de fièvre je croyais faire une poussée (merci encore aux spécialistes de m'avoir rencardé sur ce phénomène, j'ai du découvrir ca avec mon ami google).
maintenant que la température à enfin chuté ma vitesse et périmètre de marche a été multiplié par 3.
Je sais pas, il faudrait que ma neuro soit plus psychologue et me rassure, ça c'est pas gagné.
Je vais voir, merci pour vos réponses en tout cas.

La relation avec le stress (un gros stress), alors là, tu parles à une convaincue!! (et nous sommes qques uns, ici, à faire le rapprochement)
Tu peux lire le message d'Ariadne (dans la rubrique CCSVI: "?... ou toxique": une explication possible, entre autres facteurs déclencheurs)

Pour le phénomène d'Hutoff, dont je souffre également, je deviens plus critique ... Et ne peux m'empêcher de faire le rapprochement avec la circulation sanguine et les veines (qui se dilatent sous l'effet de la chaleur): mais, ce n'est que mon ressenti ...

Si tu stoppes le traitement Rebif, il faudra apprendre à bien gérer ton stress (médocs, alimentation, exercices comme le yoga etc...), afin d'éviter la survenue toujours possible d'une nouvelle poussée ...

frontline a écrit:

Je sais pas, il faudrait que ma neuro soit plus psychologue et me rassure, ça c'est pas gagné.

Quelle chance, j'ai, d'une certaine façon: ma neuro et ma psy sont amies, depuis la fac (elles s'intéressent au cerveau toutes les deux, de manière différente, et sont toutes les deux "spécialistes" SEP!!!
Bien sûr, cela présente certains inconvénients, car du coup, elles me connaissent "doublement" mieux, et cela peut être perturbant de penser qu'elles peuvent parler de moi entre elles et rapporter ce que je dis à l'une d'elle, mais comme je m'en fiche totalement, j'ai décidé de ne tenir compte que des avantages: et il y en a!!