Arrêt Bétaféron

Bonjour,

Voilà 3 semaines que j'ai arrêté mes injections de Bétaféron, de mon propre chef et sans avis de mon neuro.
Seule conséquence notable : mon réfrigérateur est encombré des boîtes non utilisées !   
Pas d'aggravation des symptômes ; stabilité physique ; et plutôt plus de punch moral, dont je ne sais si cela est dû au sevrage de la molécule (molécule qui peut agir sur le moral) ou à la satisfaction de ne plus m'injecter un traitement qui n'a jamais eu d'effet notable (en tout cas, bien moins que le Solu, les huiles essentielles ou l'homéopathie !)

Voilà !

Meilleures pensées à toutes et tous.
Lise

Oui Domyleen, mon neuro m'a expliqué que les interférons donnent une meilleure résistance contre les virus. C'est peut-être pour ça que tu n'as pas de grippe.
Mais les gros rhumes ? Là, j'en ai un, et c'est dingue comme ça aggrave les symptômes ! Pour la 1ère fois aujourd'hui j'ai sorti ma cane... Ça fait bizarre, mais les gens sont plutôt sympas... et puis je préfère qu'on me prenne pour une personne handicapée (ce que je suis !) que comme une personne alcoolique (ce  que je ne suis pas !)

Lise

Et bien Domyleen, si tu as l'impression de "revivre" malgré une plus grande sensibilité aux microbes, c'est magnifique ! Les avantages de l'arrêt de l'Avonex semblent supérieurs à ses inconvénients. Et puis à l base la protection contre les rhumes n'est pas ce pour quoi l'Avonex st prescrit !
Surtout couvre toi bien !!!

Lise

Liseline a écrit:Les avantages de l'arrêt de l'Avonex semblent supérieurs à ses inconvénients. 

   C'est tout à fait ça! 


   Maintenant, après cet intermède "Avonex", il faut réapprendre à vivre "normalement" avec 12 ans de plus et un handicap qui n'a cessé de progresser. (Cela aurait-il été pire sans traitement?, peut-être ... (???).

Pire sans traitement ? C'est ce que j'ai entendu de mon neuro pour le Bétaféron. Mais le fait est que c'est absolument impossible à dire.
Si tu n'as plus eu de poussée avec Avonex et que ton handicap a continué à progresser, c'est peut-être que malheureusement ta SEP a aussi une dimension progressive. Et là, l'Avonex n'y peut rien.
Je te souhaite de continuer à te sentir mieux.
Bises
Lise

Liseline a écrit:.. et puis je préfère qu'on me prenne pour une personne handicapée (ce que je suis !) que comme une personne alcoolique (ce  que je ne suis pas !)

Lise

Je viens de voir ce message à l'instant.

Je me permet de rectifier un point: remplace alcoolique par bourré/ivre.
Un alcoolique est un malade, par contre une personne ivre est un état. Je suis alcoolique et j'ai la sep, mes problèmes de marche ne viennent QUE de la sep. L'alcool, cela fait 25 ans que j'ai divorcé avec lui (il ne m'aimait pas).
Je ne suis pas (plus) blessé par ce genre d'erreur/inversion, mais cela peut blesser d'autres personnes concernées.

Patrick

Bonjour Amstramgram,

Et bien toujours pas de regrets d'avoir arrêté le Bétaféron. J'étais de toutes façons en forme progressive.
Et puis, pour faire court, car beaucoup de choses se sont passées depuis, que j'ai postées dans différents sujets :
* Des regrets d'avoir tenté le Gilenya, pour lequel il y avait alors un essai pour les formes progressives. Les résultats de cet essai se sont révélés négatifs ; et manque de chance j'ai fait parti des 11% (environ) de patients qui ont un "effet rebond" à son arrêt. Le fait est que depuis je suis en forme progressive + poussées (des poussées terribles qui durent 4 à 5 mois).
* Heureusement, le traitement du Dr Roudier (San Marin) m'aide beaucoup. Je décline moins vite, je pense, et surtout l'aide à la marche est très importante.
* J'ai la chance d'être répondante au Fampyra et à la biotine.
* Depuis que je prends de la LDN, finis les crampes et engourdissements nocturnes.
* Et bien sûr : étirements, renforcement musculaire, étirements, renforcement musculaire, étirements,...

Voilà, je ne vais pas mieux, bien sûr, mais je pense que je me porte mieux que s'y j'en étais restée au Bétaféron (mises à part les poussées que je relie au Gilenya).

Bonne journée
Lise