fanette Sam 14 Juin 2014 - 22:49Salut la compagnie !
Après un long silence me revoilà. Vous avez ce que c'est : tout prend plus de temps, tout devient de plus en plus compliqué. Petit historique pour celles et ceux qui auraient raté la saison 1 : je suis donc dans un protocole depuis plus de 3 ans pour la forme progressive avec le gylenia (à la salpé), mais j'ai décidé d'arrêter bien que le protocole soit reconduit pour 2 ans en ouvert (avant c'était en double aveugle). Les 2 premières années j'en étais plutôt contente car mon état ne se dégradait pas trop vite et s'était même amélioré au début et surtout je n'avais pas d'effets secondaires si ce n'est un manque de pep's, mais depuis un an ça s'est un peu accéléré et j'ai commencé à avoir quelques effets secondaires de + en + marqués (plaques zona ou psoriasis, hypertension) enfin rien de tragique non plus mais bon, j'en avais assez. Cela fait un mois 1/2 et si mon état ne s'est pas amélioré il ne s'est pas dégradé, les effets secondaires disparaissent petit à petit et je suis moins fatiguée. En attendant le remède miracle, j'ai arrêté de travailler et je fais de la kiné et de l'ergothérapie 3 X 2h par semaine en hôpital de jour. Malheureusement je ne peux pas faire de balnéo à cause de mes problèmes urinaires. En bref, j'ai décidé de m'occuper un peu plus de moi ! J'avais aussi investi dans un pneumaflex qui m'aide bcp même si je ne cours pas encore comme une gazelle dans la savane ! Je vous tiens au courant. En attendant la saison 3, bons baisers à vous tous et toutes. Fanette
Après un long silence me revoilà. Vous avez ce que c'est : tout prend plus de temps, tout devient de plus en plus compliqué. Petit historique pour celles et ceux qui auraient raté la saison 1 : je suis donc dans un protocole depuis plus de 3 ans pour la forme progressive avec le gylenia (à la salpé), mais j'ai décidé d'arrêter bien que le protocole soit reconduit pour 2 ans en ouvert (avant c'était en double aveugle). Les 2 premières années j'en étais plutôt contente car mon état ne se dégradait pas trop vite et s'était même amélioré au début et surtout je n'avais pas d'effets secondaires si ce n'est un manque de pep's, mais depuis un an ça s'est un peu accéléré et j'ai commencé à avoir quelques effets secondaires de + en + marqués (plaques zona ou psoriasis, hypertension) enfin rien de tragique non plus mais bon, j'en avais assez. Cela fait un mois 1/2 et si mon état ne s'est pas amélioré il ne s'est pas dégradé, les effets secondaires disparaissent petit à petit et je suis moins fatiguée. En attendant le remède miracle, j'ai arrêté de travailler et je fais de la kiné et de l'ergothérapie 3 X 2h par semaine en hôpital de jour. Malheureusement je ne peux pas faire de balnéo à cause de mes problèmes urinaires. En bref, j'ai décidé de m'occuper un peu plus de moi ! J'avais aussi investi dans un pneumaflex qui m'aide bcp même si je ne cours pas encore comme une gazelle dans la savane ! Je vous tiens au courant. En attendant la saison 3, bons baisers à vous tous et toutes. Fanette
