Bonjour à vous tous

Notre fille est malade depuis 10 ans , première poussée présumée à 20 ans , mais névrite optique 2 ans plus tard et début des traitements.

Et depuis je cherche des informations sur cette maladie et sur les differents traitements conventionnels ou non , faute de traitement curatif.

Si j'ai choisi ce forum parmi ceux que je consulte régulièrement c'est que j'y ai trouvé une ouverture d'esprit et du respect pour les intervenants.

Je ne suis pas malade, mais cette maladie fait partie de notre vie , nous aidons comme nous pouvons notre fille .J'ai vu que d'autres parents écrivent aussi sur ce forum et s'ils désirent me contacter ce serait avec plaisir.

Bonjour Mamouchka,

J'espère que tu trouveras ici les réponses aux questions que tu te poses, nous essaierons d'y répondre au mieux en tous les cas.

Bonne soirée

Fred

Bienvenue parmi nous, Mamouchka!

Peux-tu expliquer et donner quelques précisions sur la SEP de ta fille: Quelle forme de SEP a-t-elle?? Bénéficie-t-elle d'un traitement, actuellement ??

En tout cas, je te souhaite beaucoup de courage pour soutenir ta fille dans cette épreuve ... C'est dur de voir son enfant souffrir, et de se sentir impuissant à soulager ses souffrances, tant physiques que morales ... C'est pénible pour le malade, mais aussi pour l'entourage:

N'hésite pas à poser des questions, il y aura toujours quelqu'un qui essayera d'y répondre (pas forcément le jour même, mais les suivants ...)

Nous sommes deux soeurs atteintes de la sep. Diagnostics très tardifs dans les 2 cas 49 et 52 ans avec des symptomes différents. Pour mes parents cela est dur car ils culpabilisent de nous avoir transmis ces mauvais gènes. J'ai du beaucoup discuter avec eux pour leurs expliquer tout ce qui nous avaient transmis de beau et de bon et l'influence importante de l'environnement. C'est important ces discutions car ils partagent nos difficultés. Je pense aussi que cette maladie leurs posent beaucoup de questions. Alors oui il faut surtout pas qu'ils se sentent responsables et qu' ils culpabilisent de n'avoir pas pu nous protéger. Et donc qu'ils puissent échanger avec d'autres parents de personnes malades.