luna Sam 16 Oct 2010 - 8:51Bonjour à tous et à toutes,
Ca fait pas mal de temps que je rode sur le forum, et dès que j'ai des infos j'essaie de les transmettre... des peurs aussi....
Moi c'est Sophia, j'ai 29 ans et je suis atteinte de la SEP depuis 2006. J'ai été diagnostiquée en décembre 2009: un merveilleux cadeaux pour débuter l'année et continuer ma vie...
J'ai davantage d'atteintes lésionnelles au niveau médullaire, j'ai en aies aussi au niveau cérébrale, mais selon ma neurologue elles ne sont pas aussi étendues.
Premier épisode en juillet 2006: je perds sans rien y comprendre ma motricité et mon côté droit me lâche progressivement. On m'apprend que j'ai une myélite après toute la batterie d'examens. Mais on me prépare également à une éventuelle récidive de poussée car je correspond au profil des personnes ayant la SEP. Super coup de massue sur la tête. Je me bats et bien évidemment je recouvre ma partie droite, tout en maudissant le corps médical et la terre entière.
J'essaie de construire ma vie tant bien que mal et je sens que mon corps me malmène, mais je refuse de passer les IRM que mes chers médecins me somment de passer. Je lutte pour ne pas avoir à entendre ce que je redoute depuis le départ: "Mademoiselle vous avez une sclérose en plaques, une maladie auto-immunitaire...."
L'auto-immunité me fait horreur et me renvoie que je me détruis à petits feux que je le veuille ou non. J'ai une bombe à l'intérieur de moi qui me fait peur et qui me ronge. Je vais essayer de la fuir... cette bombe... mais elle se rappelle à moi malgré tous mes efforts.
Je tiens 3 ans mais une violente poussée me cloue au lit et je me rends à l'évidence: ce que je craignais par dessus tout arrive... Je l'ai attrapé cette putain de maladie et elle va me pourrir la vie... La mort fait son apparition: je meurs progressivement sans avoir pu vivre...vraiment.
Je revois ma neurologue, qui me programme un tas d'examens à faire. Je les ferais qu'à une seule condition: les faire en ambulatoire.
L'hôpital me fait peur et me rappelle à la mort. J'ai négocié comme j'ai pu mais la ponction lombaire se fera dans ces murs que je maudis.
Les IRM médulaire et cérébrale me préparent à comprendre qu'elle est en moi... cette maladie. "Vous avez des plaques cérébrales et médullaires. Il faut poursuivre l'investigation..." Tu parles! Ce qu'il fallait plutôt me dire c'est "Nous sommes en train d'identifier votre nouvelle compagne qui vous envahira jusqu'à la fin et qui pourrait même vous y précipitez si elle juge qu'elle n'aura plus besoin de vous." Une collocation mortifère en somme...
La fameuse ponction lombaire et les prises de sang porteront leur lot de bonne nouvelle par l'intermédiaire d'un staff trop grand pour une si petite chambre d'hôpital.
On m'annonce la maladie. Je pleure. Je me mets en colère. Je demande immédiatement des bollus et je préviens que l'alcool et la cigarette seront mes compagnons pour y faire face. Le traitement de fond? Je le refuserais et 4 mois plus tard je commence ma première injection d'Avonex.
La SEP on vit avec, on la maudit, on la rejette, on l'oublie, et on l'accepte. Elle fait partie de nous et on y peut rien.
Cette maladie m'a détruite,déconstruite, anéantie et j'essaies chaque jour que Dieu fait de me dire "c'est pas si pire.." Et puis on cherche à avoir des réponses et de retrouver chez d'autres ce que personne ne peut comprendre...
Merci d'avoir crée ce forum.
Merci d'être comme vous êtes parce que vous c'est un peu moi et sans vous je ne sais pas si moi j'y arriverais...
Ca fait pas mal de temps que je rode sur le forum, et dès que j'ai des infos j'essaie de les transmettre... des peurs aussi....
Moi c'est Sophia, j'ai 29 ans et je suis atteinte de la SEP depuis 2006. J'ai été diagnostiquée en décembre 2009: un merveilleux cadeaux pour débuter l'année et continuer ma vie...
J'ai davantage d'atteintes lésionnelles au niveau médullaire, j'ai en aies aussi au niveau cérébrale, mais selon ma neurologue elles ne sont pas aussi étendues.
Premier épisode en juillet 2006: je perds sans rien y comprendre ma motricité et mon côté droit me lâche progressivement. On m'apprend que j'ai une myélite après toute la batterie d'examens. Mais on me prépare également à une éventuelle récidive de poussée car je correspond au profil des personnes ayant la SEP. Super coup de massue sur la tête. Je me bats et bien évidemment je recouvre ma partie droite, tout en maudissant le corps médical et la terre entière.
J'essaie de construire ma vie tant bien que mal et je sens que mon corps me malmène, mais je refuse de passer les IRM que mes chers médecins me somment de passer. Je lutte pour ne pas avoir à entendre ce que je redoute depuis le départ: "Mademoiselle vous avez une sclérose en plaques, une maladie auto-immunitaire...."
L'auto-immunité me fait horreur et me renvoie que je me détruis à petits feux que je le veuille ou non. J'ai une bombe à l'intérieur de moi qui me fait peur et qui me ronge. Je vais essayer de la fuir... cette bombe... mais elle se rappelle à moi malgré tous mes efforts.
Je tiens 3 ans mais une violente poussée me cloue au lit et je me rends à l'évidence: ce que je craignais par dessus tout arrive... Je l'ai attrapé cette putain de maladie et elle va me pourrir la vie... La mort fait son apparition: je meurs progressivement sans avoir pu vivre...vraiment.
Je revois ma neurologue, qui me programme un tas d'examens à faire. Je les ferais qu'à une seule condition: les faire en ambulatoire.
L'hôpital me fait peur et me rappelle à la mort. J'ai négocié comme j'ai pu mais la ponction lombaire se fera dans ces murs que je maudis.
Les IRM médulaire et cérébrale me préparent à comprendre qu'elle est en moi... cette maladie. "Vous avez des plaques cérébrales et médullaires. Il faut poursuivre l'investigation..." Tu parles! Ce qu'il fallait plutôt me dire c'est "Nous sommes en train d'identifier votre nouvelle compagne qui vous envahira jusqu'à la fin et qui pourrait même vous y précipitez si elle juge qu'elle n'aura plus besoin de vous." Une collocation mortifère en somme...
La fameuse ponction lombaire et les prises de sang porteront leur lot de bonne nouvelle par l'intermédiaire d'un staff trop grand pour une si petite chambre d'hôpital.
On m'annonce la maladie. Je pleure. Je me mets en colère. Je demande immédiatement des bollus et je préviens que l'alcool et la cigarette seront mes compagnons pour y faire face. Le traitement de fond? Je le refuserais et 4 mois plus tard je commence ma première injection d'Avonex.
La SEP on vit avec, on la maudit, on la rejette, on l'oublie, et on l'accepte. Elle fait partie de nous et on y peut rien.
Cette maladie m'a détruite,déconstruite, anéantie et j'essaies chaque jour que Dieu fait de me dire "c'est pas si pire.." Et puis on cherche à avoir des réponses et de retrouver chez d'autres ce que personne ne peut comprendre...
Merci d'avoir crée ce forum.
Merci d'être comme vous êtes parce que vous c'est un peu moi et sans vous je ne sais pas si moi j'y arriverais...
Et nous, alors ? on souffre, et pas d'aide-soignant pour nous faire oublier la ponction lombaire! pas juste! 
J'aurais préféré, mais c'était UNE infirmière pour moi (plus une qui regardait...) 
) ou bien ton interne t'a fait une PL "placébo" (il a fait semblant... 
