SEP et Immunité: le passage de SEP RR en SEP SP ...

Un lien intéressant (posté par Cece) sur Thisisms:

Le passage du Système Immunitaire Inné, au "Système Immunitaire Adaptatif", pourrait expliquer le passage de SEP RR (Rémittente) à la SEP SP (Secondaire Progressive):

Voir sur Thisisms (j’essaierai de traduire plus tard, mais il faut d'abord que j'arrive à comprendre les termes "scientifiques" et je n'y connais rien ... )

http://www.thisisms.com/forum/general-discussion-f1/topic21496.html

Et ce lien:
http://link.springer.com/article/10.1007%2Fs00415-008-1002-8?LI=true

Que l'on peut traduire ainsi (??):
Traduc Google améliorée: (certaines traducs Google sont "presque parfaites": c'est le cas de cet article, et peut-être d'autres ...)

Le passage de l'Immunité Innée à l'Immunité Adaptative:
un mécanisme potentiel de progression de la maladie dans la sclérose en plaques

Résumé:
La sclérose en plaques est supposée être une maladie d auto-immune des cellules T,caractérisée par une phase rémittente suivie d'une phase secondaire progressive. La phase rémittente-récurrente peut entraîner des vagues de cellules Th1 et Th17 pro-inflammatoires qui infiltrent le système nerveux, provoquant une atteinte clinique. L'activité de ces cellules est modulée par d'autres populations de cellules T régulatrices et l'équilibre entre les cellules pro-inflammatoires et les cellules T régulatrices est essentielle pour déterminer l'activité de la maladie.
Promouvoir l'activité des cellules régulatrices est une stratégie thérapeutique potentiellement bénéfique, et qui contribue probablement à l'action de l'acétate de glatiramère.

La phase progressive de la sclérose en plaques est censée être secondaire à des changements neuro-dégénératifs provoqués par l'inflammation.

L'état du système immunitaire inné et sa relation avec les stades de la sclérose en plaques a été mal défini jusqu'à maintenant. Cependant, des données récentes suggèrent que ces résultats démontrent des anomalies de l'activation des cellules dendritiques et que leur maturation peut expliquer le passage à la phase évolutive de la maladie.
La prévention de cette transition, peut-être en agissant au niveau du système immunitaire inné, est un objectif important du traitement.
L'identification de biomarqueurs pour prédire évolution de la maladie et la réponse au traitement est un enjeu majeur dans la recherche de sclérose en plaques.

Des études utilisant des batteries d'antigènes ont identifié des profils d'anticorps liés aux antigènes du SNC et des protéines de choc qui sont associées à différents stades de la maladie ainsi que la réponse au traitement.

À l'avenir, des répertoires d'anticorps pourraient être utilisés comme biomarqueurs pour le diagnostic et l'évaluation des patients atteints de sclérose en plaques, pour faire correspondre les traitements à chaque patient et, éventuellement, pour identifier les personnes en bonne santé à risque pour cette maladie auto-immune.

Il me semble opportun de rappeler ce que sont les Systèmes Immunitaires, "Inné" et "Adaptatif"...

(Source: Wikipédia):

Système immunitaire inné

Le système immunitaire inné comprend les cellules et les mécanismes permettant la défense de l'organisme contre les agents infectieux de façon immédiate1, à l'inverse du système immunitaire adaptatif qui confère une protection plus tardive mais plus durable2. Alors que le système immunitaire adaptatif existe uniquement chez les gnathostomes, le système immunitaire inné existe dans tous les organismes du règne végétal et animal.
Les principales fonctions du système immunitaire inné des vertébrés sont :
De constituer une barrière physique et chimique contre les agents infectieux
De détecter les agents infectieux et d'induire le recrutement de cellules immunitaires sur le site de l'infection
D'activer la cascade du complément permettant l'activation des cellules et l'élimination de cellules mortes ou de complexes immuns
L'identification et l'élimination de corps étrangers présents dans l'organisme, les tissus, le sang et la lymphe, par les globules blancs
L'activation de l'immunité adaptative à travers la présentation antigènique

(...)
L'inflammation est l'une des premières réponses du système immunitaire contre une infection ou une irritation. L'inflammation est induite par des facteurs chimiques relargués par les cellules abimées et permet d'établir une barrière efficace contre la dissémination d'éventuels agents infectieux, et d'initier les processus de réparation tissulaire après l'élimination des agents pathogènes .

L'inflammation est induite par les cellules initialement présentes dans la plupart des tissus, comme les macrophages, les cellules dendritiques, les histiocytes, les cellules de Kupffer ou les mastocytes. Ces cellules expriment à leur surface des récepteurs de reconnaissance de motifs moléculaires. Ces récepteurs reconnaissent des molécules, appelées motifs moléculaires associés aux pathogènes, qui sont exprimées par les organismes microbiens, mais distinctes des molécules de l'organisme. Au début d'une infection, d'une brûlure, ou d'une altération des tissus, la reconnaissance de motifs moléculaires associés aux pathogènes par les récepteurs de reconnaissance de motifs moléculaires exprimés par ces cellules conduit à leur activation et à la sécrétion de différents médiateurs responsables des signes cliniques de l'inflammation (douleur, rougeur, chaleur et gonflement).
Les facteurs chimiques produits durant l'inflammation (histamine, bradykinine, sérotonine, leucotrienes et prostaglandines) augmentent la sensation de douleur, induisent localement la vasodilatation des vaisseaux sanguins et le recrutement de phagocytes, en particulier les neutrophiles. Les neutrophiles peuvent également produire des facteurs solubles contribuant à la mobilisation d'autres populations de leucocytes. Les cytokines produites par les macrophages et les autres cellules du système immunitaire inné constituent un relai de la réponse immunitaire. On compte, parmi ces cytokines, le TNFα, HMGB1, et l'interleukine-15.

Système immunitaire adaptatif

Le système immunitaire adaptatif désigne les lymphocytes T, qui contribuent à l'immunité à médiation cellulaire, et les lymphocytes B qui sont responsables de l'immunité à médiation humorale. Ces deux populations cellulaires ont des propriétés et des fonctions distinctes des cellules du système immunitaire inné.
Il existe deux grandes caractéristiques majeures propres à l'immunité adaptative:
Les gènes codant les récepteurs antigéniques des lymphocytes font l'objet d'une recombinaison somatique et aléatoire de l'ADN, appelée recombinaison V(D)J. La nature des récepteurs antigéniques des lymphocytes n'étant pas entièrement prédeterminée génétiquement, l'immunité adaptative est également désignée immunité acquise.
L'activation d'un lymphocyte s'accompagne d'une expansion clonale (permettant d'amplifier la réponse immunitaire spécifique à l'antigène), et de la mise en place d'une réponse mémoire, ou anamnestique (sur laquelle se repose le principe de la vaccination). C'est en cela que l'on parle d'immunité adaptative.

L'immunité adaptative est activée suite à la reconnaissance d'agents infectieux par le système immunitaire inné. Le système immunitaire adaptatif permet d'amplifier la réponse immunitaire et confère à la fois une réponse spécifique à l'antigène, et donc particulièrement adaptée à l'agent infectieux, et une réponse mémoire permettant une élimination plus efficace du même agent infectieux si l'organisme y est de nouveau confronté. Les cellules de l'immunité adaptative constituent ainsi un complément essentiel de la réponse immunitaire innée, comme l'atteste la gravité des pathologies dans lesquelles ces cellules sont en nombre insuffisant (ce qui est par exemple le cas chez les individus malades du sida).

la bonne journée pour poster car c'est un jour "sans".
"Tout faire pour rester en forme RR"... si chacun de nous savait faire... si la médecine savait faire...
Pour ma part, j'ai démarré en RR et puis j'ai eu une "rémission" d'environ 10 ans... Aujourd'hui, je réalisé que ce n'était sans doute pas une rémission, mais plutôt d'une bascule vers la forme progressive... qui s'est accélérée ces 3 dernières années. Je me pensais "guérie" alors que cela me grignotais tout doucement et en silence, je n'ai juste pas voulu voir tous les petits signes...
Mon neuro dit que c'est possible, mais admet son incompréhension.

Nul doute qu'un jour nous aurons les clés.
Lise

Liseline a écrit:la bonne journée pour poster car c'est un jour "sans".
Lise

Ça ne va pas, Lise??

"Tout faire pour rester en forme RR"... si chacun de nous savait faire... si la médecine savait faire...

Oui, c'est facile à dire, mais pas évident à faire...
Peut-être, essayer de s'attaquer aux différents symptômes qui surviennent en "oubliant" que ce sont des symptômes SEP, afin d'éviter la cascade, car les médecins ont tendance à mettre tous nos nouveaux "bobos" sur le compte de la SEP, or quelque fois, il peut n'y avoir qu'une corrélation (comme par exemple la dépression), qui elle peut s'installer du fait que notre corps répond de moins en moins bien et que cela nous tracasse (c'est un cercle vicieux): enfin, ça, c'est un "conseil" de ma psy, et j'avoue que si ce n'est pas évident "d'oublier" ma SEP, le fait d'essayer de "traiter" chacun des symptômes comme quelque chose qui n'est pas lié à la maladie elle-même, a plutôt bien fonctionné pour moi (auto persuasion?).

Pour ma part, j'ai démarré en RR et puis j'ai eu une "rémission" d'environ 10 ans...

Moi aussi, j'avais connu une rémission de 10 ans, mais je n'étais pas encore diagnostiquée: c'est lors du diagnostic, que tous mes symptômes du passé (Névralgie avec perte de vision, crises de tétanie, fourmis dans les jambes, etc ...) ont été considérés comme étant des poussées de SEP, donc, à posteriori!
Ce qui m'a toujours intriguée, par contre, c'est que suite à un traitement par anxiolytiques (mon généraliste m'avait envoyée chez un psychiatre car il pensait que mes symptômes étaient "psycho-somatiques", puisque je venais d'apprendre que ce dont souffrait ma mère, c'était dû à la SEP). Le fait est que, dés le début du traitement, les "fourmis" avaient disparu, ainsi que la spasticité et les crises de tétanie, et d'agoraphobie, et j'ai été tranquille, sans aucun nouveau symptôme, pendant 10 ans: c'est bizarre!

... qui s'est accélérée ces 3 dernières années. Je me pensais "guérie" alors que cela me grignotais tout doucement et en silence, je n'ai juste pas voulu voir tous les petits signes...

Y a-t-il eu un évènement stressant au cours de ces trois années?? (ou même avant, car on peut réagir à un stress quelques années plus tard, ma psy dixit).

Mon neuro dit que c'est possible, mais admet son incompréhension.

Idem pour moi. Ma neuro ne comprend pas: je "passais" en Progressive (mon état s'était brutalement aggravé en 1 an, et ça n'arrêtait pas) et aujourd'hui, je suis revenue en RR (et d'après elle, ce serait même un forme "bénigne"). Elle aussi admet son incompréhension: elle ne comprend pas pourquoi ma SEP s'est brutalement aggravée, alors que j'étais sous Avonex et avait une SEP avec des rémissions très espacées, et ensuite, elle ne comprenait plus pourquoi cette amélioration "incroyable", mais a dit que "ça arrive, on ne sait pas pourquoi".

C'est vraiment une maladie capricieuse, et tout le monde est dépassé.
Alors, Lise, ne désespère pas!! Tout peut arriver, même des améliorations, et c'est ce que je te souhaite!

Bonne journée!

pour ta réponse éclairante et réconfortante Domyleen.
Oui, l'exemple de l'évolution de ta SEP ne peut que donner espoir. J'en suis souvent emplie aussi... mais il y a des jours où, quand il faut faire face à ses nouvelles limites et revoir ses projets, il est difficile de continuer à regarder vers le haut. C'était le cas hier, après une perf de Solu qui m'a claquée et des difficultés pour faire mes courses. Mais là ça va mieux !

Extrait Domyleen (j'ai du mal avec la technique des "citations" !)
j'avoue que si ce n'est pas évident "d'oublier" ma
SEP, le fait d'essayer de "traiter" chacun des symptômes comme quelque
chose qui n'est pas lié à la maladie elle-même, a plutôt bien fonctionné
pour moi (auto persuasion?).
Fin extrait

Je pense qu'effectivement on aurait tord de tout ramener à la SEP. Par ailleurs, il semble que le diagnostic puisse avoir pour impact d'aggraver l'état de santé des personnes. Alliance du choc du diagnostic, avec le changement de regard de l'entourage et le sentiment d'être embarqués dans une voie sans issue ? Je ne sais pas exactement, mais ce fut mon cas, puisque des poussées motrices se sont alors installées alors que je n'avais jusqu'à lors que de "simples" poussées sensitives.

Citation Domyleen
Ce qui m'a toujours intriguée, par contre, c'est
que suite à un traitement par anxiolytiques (mon généraliste m'avait
envoyée chez un psychiatre car il pensait que mes symptômes étaient
"psycho-somatiques", puisque je venais d'apprendre que ce dont souffrait
ma mère, c'était dû à la SEP). Le fait est que, dés le début du
traitement, les "fourmis" avaient disparu, ainsi que la spasticité et
les crises de tétanie, et d'agoraphobie, et j'ai été tranquille, sans
aucun nouveau symptôme, pendant 10 ans: c'est bizarre!
Fin citation

Une fois, j'ai lu le témoignage d'une femme dont la mère souffre de SEP. Elle disait : la SEP, c'est comme une dépression, mais pour le corps. Ca m'a beaucoup marquée.
Ma rémission est intervenue bizarrement après un rdv avec le Pr Pelletier, à Marseille. Il m'a dit, parlant d'une suspicion de poussée : "ce n'est pas ça, n'y pensez plus". Et moi, j'ai entendu tout autre chose (ce que j'avais envie d'entendre au fond) : "ne pensez pas à la SEP, ce n'est pas ça." Je suis ressortie de son cabinet et j'ai dit à tout le monde qu'il y avait eu erreur de diagnostic et que je n'avais pas la SEP. J'en étais convaincue ! De la à dire que c'est ce qui a suscité une "rémission"... c'est peut-être osé... mais j'avoue que je l'ai souvent pensé.

Citation Domyleen
Y a-t-il eu un évènement stressant au cours de ces
trois années?? (ou même avant, car on peut réagir à un stress quelques
années plus tard, ma psy dixit).
Fin citation

Oui, ça s'est déclenché 10 jours après mon audience de divorce, qui a fait suite à une année de procédure éprouvante, par ailleurs marquée par le décès brutal de mon premier amour.

Citation Domyleen
Ma neuro ne comprend pas: je "passais" en
Progressive (mon état s'était brutalement aggravé en 1 an, et ça
n'arrêtait pas) et aujourd'hui, je suis revenue en RR (et d'après elle,
ce serait même un forme "bénigne")
(...) C'est vraiment une maladie capricieuse, et tout le monde est dépassé.
Fin citation

Oui, et c'est étrange comme le fait que cette maladie soit capricieuse est à la fois source de stress (quand on imagine l'aggravation potentielle) et d'espoir (quand on sait qu'elle peut spontanément se stabiliser, voir régresser). Je ne savais pas que l'on pouvait repasser en RR après avoir basculé en progressive...

Une vieille dame me dit souvent : "Tu sais petite, il y a toujours un jour qui s'appelle demain. Et demain, l'espoir est permis".
Alors.... vivement demain !
Et bon courage à toi également Domyleen.
Bises
Lise

Si mon témoignage t'a permis de re-positiver et de reprendre espoir, j'en suis heureuse, Lise!
(nous avons à peu près la même forme de SEP si j'en juge ton parcours, alors je pense que tu ne dois pas trop t'inquiéter ... c'est probablement la forme la moins grave et celle pour laquelle, il existe quelques possibilités de traitements, aussi bien "de fonds" que "symptomatiques")

Ma rémission est intervenue bizarrement après un rdv avec le Pr Pelletier, à Marseille. Il m'a dit, parlant d'une suspicion de poussée : "ce n'est pas ça, n'y pensez plus". Et moi, j'ai entendu tout autre chose (ce que j'avais envie d'entendre au fond) : "ne pensez pas à la SEP, ce n'est pas ça." Je suis ressortie de son cabinet et j'ai dit à tout le monde qu'il y avait eu erreur de diagnostic et que je n'avais pas la SEP. J'en étais convaincue ! De la à dire que c'est ce qui a suscité une "rémission"... c'est peut-être osé... mais j'avoue que je l'ai souvent pensé.

Lol! Eh bien, moi aussi, le psychiatre m'avait dit "pour moi, vous n'avez pas de SEP! Ce sont des symptômes liés à l'anxiété" et donc, traitement pour soigner ... l'anxiété! J'ai pensé que c'était le traitement qui avait fonctionné (une seule semaine de prise d'anxiolytique, dont je ne me souviens plus du nom), davantage que ses paroles: et comme ça a marché, j'étais soulagée, et je n'ai plus pensé à l'éventualité d'une SEP pendant 10 ans.
Alors, maintenant, je suis convaincue qu'effectivement, il doit être possible de distinguer les symptômes liés à la SEP, de la SEP elle-même, et qu'il ne faut pas hésiter à se faire aider (un coup de pouce médicamenteux, même si je reste méfiante vis-à-vis des médocs), sur le plan psychologique: certains symptômes sont en fait des troubles de l'anxiété (et du coup, je dois reconnaître que mon généraliste n'avait probablement pas tort quand il soupçonnait une "somatisation").
En tout cas, j'étais tellement persuadée que je n'étais pas atteinte de SEP, que je me suis offert le luxe de contester mon premier diagnostic quelques années plus tard. lol! (Malheureusement, une poussée plus forte et les résultats d'IRM et de PL ont fini par avoir raison de mes espoirs)

Oui, ça s'est déclenché 10 jours après mon audience de divorce, qui a fait suite à une année de procédure éprouvante, par ailleurs marquée par le décès brutal de mon premier amour.

Effectivement, ça fait beaucoup de choses difficiles à gérer, d'où gros stress: et les stress faisant suite à une séparation ou deuil, sont souvent causes de poussées pour les personnes SEP.
Perso, je "passais en Progressive" (soi-disant), 5 poussées la même années (les plus importantes que j'ai eues), quatre ans après le décès brutal de mon époux. J'avais réussi à "encaisser" le coup, du moins je le croyais, mais c'était pour mieux sombrer plus tard ... En fait, j'aurais dû me faire aider (psychologiquement) avant, je pense .. ?? Mais, là encore, le diagnostic a tout faussé, et je m'étais concentrée sur "ma SEP", avec la vision de tous les problèmes qui pouvaient survenir, et ... le corps a réagit à sa façon.

Je ne savais pas que l'on pouvait repasser en RR après avoir basculé en progressive...

C'est, je pense, la période qu'on appelle "Rémittente-Progressive", et là, apparemment, il peut se passer n'importe quoi ... la maladie peut évoluer progressivement, avec parfois des poussées: voir les différentes formes cliniques (source Fondation Charcot):
http://www.fondation-charcot.org/ressource/static/files/frch10.pdf

Mais les neuros parlent également de certaines "rémissions" qu'ils ne s'expliquent pas ... Alors, il faut garder espoir!!

Par contre, vu ce que tu viens de traverser comme épreuves, Lise, je te conseillerais de consulter un psy: perso, je regrette de ne l'avoir pas fait sur le moment (et même l'année d'après), car le stress "chronique" devient source de symptômes qu'on finit par attribuer à la SEP, et on n'en sort plus ...

Courage, Lise!

Pour ma part je ne sais pas dans quel catégorie je me classe, bon je fonctionne par poussés ( du moins je l'espère encore ^^ ) avec tout les petit problème qui vont avec ( constipation, vessie hyperactive et tout autres problème avec l'appareil du bas ) ...

Mais mon problème vient surtout de ma jambe droite, le pliage de mon genoux n'est pas instinctif, ma jambe reste tendue quand je marche, le déroulement de ma cheville ne se fait pas correctement ( du steppage je pense ) et des douleurs à la hanche au bout d'un certain temps de marche..

Bref si ma jambe droite était comme la gauche à peu prêt, je suis sur que personne ne verraient que je suis malade, donc voila mon problème, le seul apparent, mais le plus catastrophique pour moi, vu que l'autonomie de ma jambe me fait tout stopper au bout de qq temps et c'est pas en heure

Pour le steppage, as-tu essayé le rééducation ?
J'ai commencé depuis quelques semaines du renforcement musculaire, et le travail sur les releveurs de pied est très utile : démarche plus fluide, et surtout on se casse moins la figure !
Ton neuro t'a-t-il parlé de cette possibilité ?
Bon courage
Lise

Pour ma part, c'est exactement le même problème que pour toi, Besaïd! (sauf que c'est ... à gauche! lol!)

A part ça, le reste est bon ...

Mais, au fait, comment ça se passe pour la conduite??
(j'ai une voiture à embrayage automatique, donc, pas besoin du pied ... gauche).

Oui, je suis d'accord avec Lise, la rééducation, le kiné, les releveurs de pied, ce sont probablement les moyens les plus efficaces pour le steppage!

Ne me servant du releveur qu'avec les baskets, et par beau temps, pour me promener, j'avoue que j'ai à nouveau de gros problèmes de steppage, et que je ne sors pas plus sans ma béquille: du coup, maintenant, je vais devoir, en plus, re-travailler l'équilibre! Et je n'ai pas fait de kiné depuis 6 semaines, je le ressens, ça devient urgent de s'y remettre.

Bonjour

Pour le steppage, je vous recommande le releveur pneumaflex qui m'aide beaucoup tant au niveau des releveurs, qu'au niveau de la stabilité (équilibre).
Le hic, c'est le prix...

Il existe des chaussures avec la pneumaflex intégrée : "mecaflex"; elles prises en charge par la ss.

La démo du Pneumaflex sur Internet est vraiment impressionnante !

Du coup, je me demande si les difficultés à courir viennent aussi des releveurs. Je n'ai jamais été une grande fan de course à pied, mais c'est utile pour arriver à attraper son bus ! ;-)
Je vais me renseigner auprès de ma kiné.

Celle-ci me dit qu'il faut absolument poursuivre l'exercice physique, et travailler la résistance même quand c'est difficile.

Donc... tous à nos muscles !!

On en parle dans ce topic:

https://www.forseps.org/t1820-pneumaflex

Je viens de lire vos témoignages Lyseline et Domyleen......... Pareil pour moi, à droite !

si je n'avais pas ce pb, on ne verrait pas que je suis malade, mais les douleurs genou/hanche,dos ralentissent et perturbent la marche !

espèrons qu'un jour........ je suis SP depuis 97 (dernière poussée) après une forme à poussées qui a duré de 76 à 97, 37 ans de maladie, donc pas trop à plaindre au niveau de l'évolution ! bonne journée à tous

Merci pour vos réponses !

J'étais monter à Paris pour essayer le pneumaflex, mais je trouver que je marcher moins bien, ça me gêner, par contre je fais du 46 et c'était une chaussure toute préparer déjà en 44...

Alors je n'est pas trouver ça très pro, bien que je n'ait rien à reprocher à ( Hérvé si je me souviens bien )j'aurais aimer un système indépendant pour le glisser dans ma basket...

J'ai étais décus sur ce point surtout que 400km allez et 400 retour

Bon sinon, c'est bien d'avoir à peu près le même prob avec Domyleen, mais surtout avec Jihana identique en tout point même jambe et exactement les mêmes soucis, pour le dos moi c'est juste au dessus de la fesse toujours coté droit ^^

Comment évolue votre maladie les filles ?

Moi, ma dernière poussé date d'il y a bientôt 2ans et en gros une poussé pas énorme non plus tout les 2-3ans et vous ??

Merci

Merci pour ta réponse Besaid -

en secd progressive, plus de poussées - la dernière en 97 - mais si

je me retourne, en 16 ans, je me suis aggravée au niveau de la marche ! surtout cette dernière année - dans la maison avec des appuis, meubles et murs, çà va - à l'extérieur périmètre très réduit, au bras de mon mari, dans les magasins que j'évite...... merci caddy........... Sinon, opérée à Bordeaux en mars 2012, je ne ressens pas la fatigue, pas d'autres soucis que ma jambe droite, pied qui bute, douleurs dos et genou, fourmis depuis peu dans la main gauche, peu de poussées , 8 en 37 ans, forme peu agressive ! par contre plusieurs chutes et j'ai peur !

tu es jeune, gardes le moral, malgré les années et mon age, 64 ans, je prends de tps en tps une canne, et je suis encore debout parmi vous, et la médecine avance ! perso, jamais de traitement de fond

bon courage, bonne journée à tous