Demande d'infos sur la SEP !!

Bonjour,
Alors voila j'ai 25ans,
Tout a commencais en septembre 2009 ou j'était en CDI pour la société de sécurité privé, je pars en week end chez ma copine en me levant le lendemain je commencais a plus vraiment savoir marché, je suis aller chez le médecin de ma copine, qui m'a envoyais a l'hopital, durant les 15 jours d'hopitalisation je commençais a plus savoir parlé, écrire et marché. Au 7éme jours les médecins viennent dans ma chambre me dire Mr vous avez une tumeur du cerveau (j'ai fondus en larme devant ma famille logique 25ans) bref on peut opéré, OK. Le lendemande ah Mr bonne nouvelle c'est pas une tumeur, c'est juste une bulle d'eau, alors la un tas d'éxam, puis 2 jours apres non c'est pas sa c'est la SEP. Bref, vous rigolez de moi la ou quoi j'ai quoi au juste ? Oui oui c'est bien sa, Ok c'est quoi le traitement ? Cest grave ? Etc ? On va commencait par l'éxtavia un infirmier viendras vous montrer comment vous piquez, ok. Le lendemain je commence avec une infirmière, 6 mois apres une autre poussées, 3 jours d'hospitalisation avec des culos de corticoide, puis on commence avec perfusion tout les mois, le tysabri, pour moi le traitement miracle, pendant 2ans rien eux, et voila que le tysabri me plonge dans une anémie sévére, 5,3 d'hémoglobine a la place de 13, super transfusion, puis c'est la que commence jusque mainan 2 voyages a l'hopital pour des transfusions tout les 15jours. Et voila que sa continue récément m'ont découvert que je faisais pipi du sand (d'ou mon anémie peut etre ?) bref, ma question est simple.

D'aprés vous ais-je le droit a une invalidité ?
Sachan que j'ai 25ans , travailler 5ans, (j'ai arreter les cours a 18ans)
Que j'habite au 3ème sans ascenseur.
Et que j'ai pas envie d'être invalide car je suis jeune a pret tout. lol

L'invalidité est liée aux difficultés que tu peux rencontrer pour effectuer ton travail, soit dans ta profession, soit dans ta vie quotidienne: en gros, si tu n'as pas de problèmes physiques (de marche, par exemple), ou de problèmes cognitifs (perte de mémoire, difficultés à comprendre etc ...), il y a peu de chance que tu sois reconnu "invalide". Il faut que tu ne sois plus apte à exercer certaines tâches. (voir avec le médecin du travail!)

Ce n'est pas un avantage d'être en invalidité: pour être indemnisé, il faut une incapacité au moins estimée à 50% je crois. Mais renseigne-toi, car le laps de temps entre la demande et la réponse peut être long. (remplir un dossier près de la MDPH, par exemple, pour obtenir certains avantages, comme l'accès à un logement plus adapté, si cela devient difficile de monter 3 étages).

Quelles sont les conséquences de la maladie sur la vie familiale, professionnelle, sociale, scolaire ou sportive ?
A voir, cet article:
http://www.pti-ahai.fr/z_4647/index.asp?id=880&page=2&fond=

L’anémie ; lorsqu’elle est importante, peut entraîner un état de fatigue incompatible avec la poursuite de l’activité professionnelle, les conséquences liées à la maladie elle-même sont relativement minimes. En ce qui concerne, la pratique ou la reprise d’une activité sportive, celle-ci ne pourra être envisagée que de façon progressive et une fois l’anémie corrigée sous traitement. Les conséquences sur la vie familiale et sociale sont en fait essentiellement liées, pour les patients traités par corticoides, à la nécessité de modifier ses habitudes alimentaires afin de respecter le régime préconisé par le médecin

Dans ton cas, il peut s'agir d'une invalidité "temporaire" à cause le l'anémie sévère, en attendant que cette anémie soit soignée et que les globules rouges remontent. Mais parles-en avec ton médecin du travail!

Par contre, il est possible que cette anémie devienne chronique, s'il s'agit d'une forme "auto-immune", et là, j'ignore comment cela peut être pris en considération ...

SEP + Anémie due à Tysabri? Eh bien, tu n'es pas gâté par la vie!! Et à 25 ans!
Je précise que ce genre d'effet secondaire du Tysa est très rare, mais existe: il a fallu que ça tombe sur toi.
Et dans ce cas, comment se passe ton traitement pour la SEP?

Bon courage, Kevin, ne baisse pas les bras!

Bonjour Domy,

ecoute, le nouveau traitement qu'ils m'on donné c'est le gylénia depuis le 7 decembre 2011 pour le moment sa se passe bien, (plus de mal de tête). J'avoue que je travail plus depuis que les patrons savent que j'ai la SEP, selon eux trop complexe et ne peuvent envisagé un gars dans la sécurité privé sur qui ils ne peuvent pas compter a 100%. Moi la sécurité c'est seque j'aime, je voulais faire autre chose mais pas mon truc, monter les 3 étages deviens un défis tout les jours, je les montes et descend quasiment 8/9fois par jours, pour moi person plus de soucis de mobilité, je marche trés bien. Pour moi perso, la SEP est une maladie comme une autre, sauf que celle-ci est a vie et pas mal de contrainte, mais perso j'ai une famille alors je positive.

Merci pour ta réponse rapide Domy.

Alors, Kevin, demande la carte "handicapé", et fais-toi reconnaître "travailleur handicapé", afin d'accéder à un emploi plus adapté, et en prévision (je sais, on n'aime pas ce genre de prévision) d'un handicap qui risque de s'aggraver: c'est quand on est encore en forme, qu'il faut commencer ce genre de démarches.
Prévoir le pire, c'est très "chiant" quand on n'a que 25 ans, mais c'est la meilleure façon de ne pas avoir à regretter, au cas où ... Et de continuer à avoir des projets: oui, la vie change, mais ne s'arrête pas avec le diagnostic de la maladie!!

Re bonjour Domy,

Pour vous, serait-il possible de toucher un minimum que ce soit a la CPAM ou la MDPH ? Mon médecin traitent est un vrai bourreau, il ma fait un papier téllement positive que lui même ma dis tu n'arauras rien. Pour la CPAM, il a juste noté :
"Veillez convoquer Mr L.Kévin pour une éxpertise de sa SEP en vue d'une demande d'invalidité"

C'est tout alors imaginez la demande de MDPH.

Hello Kevin,

D'après ce que tu décris, je comprends que tu as des difficultés à monter des escaliers, et il semble que tes employeurs demandent 100% de leurs capacités physiques à leurs employés.

ceci étant, je ne pense pas par ailleurs que ce soit suffisant pour demander une indemnité pour invalidité.

Invalidité qui pour être accordée, justifie que la maladie t'handicape suffisamment pour t'empêcher de travailler, sous entendu n'importe quel travail, ce qui ne semble pas être le cas.

Peut-être devrais-tu réfléchir à une possibilité de reconversion, qui te permettrait de continuer à avoir une activité, sans pour autant trop solliciter ton physique.

Bonne journée,

Fred

Bonsoir, Fred

Je désire pas une invalidité, mais juste un papier justifiant pour faire boucler les patrons, car sayer maladie a vie pour eux ils voient soucis a vie. Perso j'en est ras le bol que les patrons nous prennent pour des handicapés finis alors qu'on l'ait pas. C'est tout, l'invalidité j'en veux pas comme j'ai dis auparavant, j'ai que 25ans marié 1 enfant et je fais le projet avec ma femme de faire le 2ème mais être avant tout fixé sur mes choix pro. L'agent de sécurité je peux m'en passer m'ai bon voila quoi. C'est c'est pour me coller en secraitaire non merci.

Je comprends.

c'est important de maintenir ses projets et se battre pour les faire vivre.

De plus en plus de pistes permettent d'espérer qu'on arrivera à vaincre dans quelques années cette maladie.

Bonne soirée

Fred

Bonjour,

Je l'éspère, c'est pas que sa me déplai de vivre avec mais c'est mieux de vivre sans.

Pour faire reconnaître ton invalidité, c'est dossier à la MDPH. Le médecin traitant doit joindre un avis médical. De son avis dépendra le niveau d'invalidité que te signifiera la MDPH.

Si > 80%, tu as carte et macaron pour stationner sur les places handicapé. Et aussi 1/2 part supplémentaire aux impôts.

Tu peux aussi te faire reconnaître travailleur handicapé (RQTH), ce qui peut être pris en compte pour le calcul de ta retraite par ex., ms tu n'en es pas là !

En aucun cas tu n'as obligation de faire part de ta SEP à ton employeur. Bien entendu il saura que tu as qqch si tu es reconnu RQTH. En principe, le médecin du travail, auprès de qui tu peux parler, doit garder secret tout ce dt tu lui fais part.

Bonjour,

Je verrais sa des que la CPAM me convoque, si refus de leur part, j'aurais un plus pour la MDPH et pour le dossier de MDPH on est obliger de le faire remplir par sont médecin traitent ou pas ?

Il m'a déjà claquer dans les dents que même avec cequ'il note j'aurais rien du tout. Même pas la RQTH.

Dans le dossier de déclaration de la SEP auprès de la MDPH (dossier que tu peux trouver en mairie) afin que le handicap soit reconnu, il y a un courrier que doit impérativement remplir ton médecin traitant, sous pli confidentiel, qu'il envoie directement à la MDPH lui-mm. C'est obligé, en général, les médecins connaissent bien la procédure et le font sans rechigner. Si ton médecin traitant n'est pas aidant, change de médecin ou demande à ton neuro.

Ca n'a rien à voir avec la CPAM.

Fais attention à ne pas faire toutes les démarches de façon consécutives, certaines sont très longues, et tu ne gagnes rien à attendre. Lance plusieurs manip' en mm temps.

Bonjour,

Je peux le faire remplir par mon ancien médecin traitent alors ?
Car celui actuel m'aide pas du tout et c'est moi qui dois tout renvoyer car lui ne fait rien et mon neuro c'est pire. Il me dit ta 25ans ta besoin de rien visiblement sur le plan neuro tout est ok alors pas besoin.

Je pense qu'il te faut un médecin. Est-ce impérativement le médecin traitant actuel ? Je ne sais pas, ms le médecin doit savoir, lui. Pourquoi as-tu changé de médecin traitant pour en prendre un nouveau qui s'avère naze ? A moins d'un changement d'adresse, ce ne fut pas forcément une bonne décision...

Bonjour MPascale,

J'ai était obligé car j'ai déménager de Roubaix à Beuvrages. Je lui est posé la question si je pouvais le garder en déplacement etc. Il ma dit si tu me paie l'AR du trajet oui mdr mais bon je le comprend plus de 50km lol donc j'ai pris celui de ma femme qui est d'ailleur souvent, même très souvent en congé.

Sinon niveau hémoglobine, bonne nouvelle sa remonte, en 1 semaine je suis passé de 8,3 à 9 donc j'éspère que c'était bien parceque j'uriné du sang car la j'urine plus du sang a part une fois par jour c'est tout et encore.