MPascale news

MPascale était en train de faire une poussée quand elle a eu un malaise. Elle a été hospitalisée. Je suis sa soeur et je sais combien forseps compte pour elle.
Domyleen je t'ai envoye un message prive.

Bonjour "sister",

Navrée d'apprendre que MS Pascale ne va pas bien.
Je lui souhaite une amélioration très vite, et lui envoie tout mon soutien et mes encouragements.
Accrochez vous, courage !
Lise

je suis sur le forum depuis peu, mais je me permets de lui souhaiter un très fort courage et lui envoie plein d'ondes positives.

Bonjour "sister",

Je suis tres Triste d'apprendre que Mpascale subit encore une mauvaise passe. Nous te serions reconnaissant de lui transmettre nos chaleureux encouragements! On pense fort à elle!
Esperont que cette saleté de maladie lui laisse bientôt au moins un peu de répit.
Révoltant !

Un breton est avec toi chère Marie-Pascale ..

Merci, Sister!

J'ai lu ton mp, et je te remercie de nous avoir donner des nouvelles de M-Pax ... J'appellerai l'hôpital demain.
Je n'étais pas chez moi cet après midi, et suis rentrée tard, aussi, je n'ai pas eu le temps de lire les messages du forum avant ... Je viens juste de lire le mp, d'y répondre, et de poster un message dans "événements" sans voir qu'il y en avait déjà un ici.

M-Pax est désespérée, elle a une SEP très agressive,dépistée il n'y a "que" 6 ou 7 ans, mais particulièrement "méchante" et chaque nouvelle poussée laisse des séquelles importantes: elle en a marre de la vie et envisage de mettre fin à ses jours ...

M-PAX: j'espère de tout cœur que cette mauvaise passe ne sera qu'un mauvais souvenir, et que tu vas, à nouveau, retrouver la force de te battre et reprendre goût à la vie... Tu as des enfants adorables, ils ont encore besoin de leur maman, même si elle ne peut plus leur donner physiquement tout ce qu'elle voudrait, tu as tant d'amour et tant d'expérience à leur transmettre, reste encore avec eux.
N'oublie pas que nous t'aimons beaucoup beaucoup, que nous avons besoin de toi.

J'ai essayé de joindre M-Pax à l'hosto, et ce n'est pas simple: au service des admissions, ils prennent notre nom et le n° de tel, et doivent nous rappeler pour nous passer (éventuellement) M-Pax, alors j'attends ... Mais pour l'instant, .... rien!!! Donc j’essaierai de joindre sa fille (si toutefois, elle est chez elle, ce qui n'est pas certain, car je suppose qu'elle restera en famille, chez ses grand-parents: pas simple quand on n'est pas "à côté").

M-Pax a perdu sa carte SIM, et tous les n° de tel des personnes qu'elle avait l'habitude d'appeler, et surtout, j'ignore si on la laisserait appeler: elle est en pleine dépression, et apparemment surveillée de près (elle veut mourir: ): j'espère que ce séjour en hôpital va lui permettre de se "retaper", et qu'elle nous reviendra en meilleure forme.
Je suis chez moi ce week-end (j'ai annulé mon week-end en famille car, du coup, ces événements me perturbent, et je ne serai pas une convive intéressante. Donc, repos, ce qui ne me fera pas de mal, j'avoue.°
Je vais passé une partie de mon Dimanche sur le forum, en essayant de joindre les personnes qui peuvent donner des nouvelles ... J'aimerai tant en avoir.

Si M-Pax ne peut pas nous lire, j'espère que ses proches, dont sa fille, le feront, et pourront lui transmettre tous nos vœux de bon rétablissement, qu'elle ne se décourage pas, et qu'elle retrouve un peu de forces pour continuer à ce battre!!

Pour Marie Pascale avec laquelle j'ai eu l'occasion d'échanger sur ce forum, je veux juste que tu saches que je pense très fort à toi. Les messages disent que tu as envie de nous quitter, ce que je comprends face à cette maladie d'autant que j'ai éprouvé le même désir. Tu sais je l'ai dit autour de moi, ce qui est terrible aussi pour ceux qui sont en face et je l'ai aussi dit à un psy lorsqu'il m'a demandé quelle évolution de la maladie je n'accepterai pas. et il m'a répondu qu'en disant cela je reprenais le contrôle de la situation que je subis depuis que l'on a diagnostiqué cette maladie.
Tiens le coup ma belle, je (parce que je n'ose pas dire on) suis (sommes toutes et tous) près de toi.
Zoé, avant Ambre et en vrai Christine

C'est vraiment une maladie de merde, quoi qu'il en soit courage à toi Marie Pascale, je te souhaite sincèrement que le meilleur arrive et beaucoup de courage

M. Pascale, lire ces quelques mauvaises nouvelles sur ta santé, postées par Sister et Domy sont renversantes.
Coeur serré et gorge nouée j'ai stoppé cette lecture.

Non! ne te fâches pas et n' hausses pas des épaules!
Mais, je me suis précipitée à la pte église à 200m de chez moi, la porte était ouverte et les habitants m'ont bien reçus.
J'ai fait de la lumière avec un joli cierge tout blanc,
Marie, Joseph, Antoine et Jésus (ils sont nombreux!) m'ont regardés et j'espère aussi compris ma présence...

Un moment paisible que je souffle jusqu'à toi...
Nous attendons ton retour...

Courage à toi, ta famille et à tous les forumeurs.

Merci de tous vos messages de soutien, sa fille Mona les a imprimes et les lui apportera demain a l'hosto, je sais que cela lui fera tres plaisir de savoir la solidarite de ses amis forseps et l'aidera enormement a surmonter cette periode difficile. Elle en a pour un moment à rester à Etampes, d'après les médecins. Continuez a lui ecrire. Envoyez moi un message prive si vous voulez le numero de portable de sa fille qui pourra vous la passer. Domyleen a ainsi reussi a lui parler 10 minutes aujourd'hui, je sais que ca a ete une belle surprise pour elle car elle est tres isolee. Pour l'instant elle n'a pas d'ordi ni de portable. Florence.

Bon courage à marie-pascale.
Que toutes les pensées positives que nous dirigeons vers elle, lui insufflent la volonté de se battre.

Hello,

Désolé d'intervenir si tard, mais cela faisait un petit moment que je ne m'étais pas connecté, n'étant pas au mieux pour quelques motifs.
Merci Hélène de m'avoir donné des news.

Accroche-toi, nous sommes nombreux à avoir besoin de toi.

Je ne sais pas si tu liras ce message avent que je t'appelle Marie-Pascale, je le ferai demain matin.



Fred

Je te souhaite de retrouver encore une dose de courage supplémentaire pour surmonter tes difficultés actuelles Marie-Pascale. Je sais que tu es une battante, une obstinée et que tu ne laisses pas facilement tomber les bras, au contraire. Ce site en est une preuve. Te savoir moralement si touchée me fait penser qu'effectivement ce que tu vis doit être atroce. Comme je ne suis pas croyant, je suis fort démuni, je ne peux que constater que je suis impuissant face à cette situation et espérer que tu parviennes à surmontrer cette nouvelle épreuve. Je pense et je penserai à toi. Et je ne peut achever ce court message que par un "à bientôt Marie-Pascale".

Je suis peinée d'apprendre ce que tu endure encore.
Je mes joins aux autres pour te souhaiter encore du
courage!
Je pense très fort à toi.

A bientôt

Lara

Bonsoir Marie-Pascale,

Je viens de lire ces nouvelles la boule au ventre et ne trouve pas les mots pour dire ce que je ressens. Saches seulement que si nos parcours nous semblent si inhumains et solitaires, nous partageons et comprenons tes ressentis même si ta famille virtuelle, comme la réelle, souhaitent de tout coeur te retrouver dès que possible à leurs cotés. En attendant prends tout le temps qu'il te faudra pour te reconstruire, on t'appelle si tu n'es pas trop fatiguée. A bientôt. Bises.
Sylvie

Je remets ici l'article que je t'avais destiné, il est toujours aussi sincère aujourd'hui et tu auras toujours cette petite place privilégiée dans mon cœur. Tu as su être là pour moi dans des moments ou j'étais vulnérable et cela ne s'oublie pas. Ironie du sort encore ou simple coïncidence, je viens de m'apercevoir que cela fait un an tout juste aujourd'hui que je l'ai écrit.

MON JOURNAL IVCC: ARTICLE-65
par Sylvie Tuslanes, jeudi 24 mai 2012, 17:19 ·

MARIE-PASCALE

Il est temps de reprendre le fil de mon histoire. Je me suis égarée vers des notions plus médicales, plus fastidieuses à aborder mais nécessaires à une meilleure compréhension du problème en profondeur. Il fallait que je creuse ces aspects pour formaliser ce lien neurones-vaisseaux qui m'éclaboussait de partout sans me laisser en cerner l'origine exacte. Mais plus je remonte aux sources, plus l'évidence se confirme.

Donc je revenais de Bulgarie, ma vision de mon pays diminuée, le sentiment d'une prise en charge pervertie, de sécurité écroulée, d'une extrème solitude. Certes je pouvais compter sur les rares médecins se penchant sérieusement sur la question, mais encore bien démunis face à mes stents et à la théorie. Les malades semblaient pour la plupart à un stade moins avancé en expérience angioplastie et tous ceux que je côtoyais alors me parlaient d'une personne investie, notre Marie-Pascale nationale.

Il fallait que je rentre en contact avec elle, elle semblait précurseur de nombreuses actions en France et avoir comme moi fait le voyage en Bulgarie. Ironie du sort, je me suis vite rendu compte que la seule personne de mon entourage qui m'avait dit ici, à mon grand étonnement, connaître cette théorie, ne faisait que me rapporter l'expérience d'une collègue qui n'était autre que Marie-Pascale.

Je pense que nombre d'entre vous la connaissent et certains bien mieux que moi surement.

Je sais que vous serez tous d'accord pour lui attribuer un rôle majeur dans nos connaissances sur l'IVCC. Elle maîtrise le sujet mieux que la plupart d'entre nous et arrive à le considérer dans sa globalité, ne négligeant aucun aspect sur lesquels j'avoue sécher encore aujourd'hui. Les cellules souches par exemple, pour ne citer qu'elles. Le site ForSeps, résultant de son initiative partagée, illustre bien son implication, c'est un travail colossal d'une grande utilité et intelligemment agencé. Voir aussi mon article 40 des actions IVCC à la française ou elle a largement contribué. Un clin d’œil à Fred aussi et tous ceux qui participent à ForSeps que je remercie.

J'ai donc eu la chance de la rencontrer, faire connaissance et, même si j'ai très vite eu l'impression de partager comme avec une amie de longue date, elle a réussi à m'impressionner par sa force de caractère, sa ténacité, une battante malgré les nombreux obstacles sur son chemin.

Le Dr Ivo Petrov m'avait confié avoir rencontré pour cette intervention beaucoup de patients hors du commun, aux ressources inestimables et cela s'est confirmé à multiples reprises, lors de mes contacts ultérieures. En ce qui me concerne, j'ai juste été portée par un heureux hasard et je me rend compte de ma chance par rapport aux combats admirables qu'ont mené la plupart d'entre vous.

C'est un des facteurs qui m'a poussé à écrire ces articles, ma façon à moi de participer et d'être à vos cotés dans cette lutte trop souvent surhumaine. Il m'est mal aisé de parler ainsi de personnes que je connais très peu, la vie privée souvent difficile et la maladie nous volant ce précieux temps qu'il nous faudrait pour approfondir ces relations enrichissantes.

Donc je tenais à te dire, Marie-Pascale, que tu as été pour moi un exemple et que tu le restes encore maintenant. Et c'est pour des personnes telles que toi que je continuerai coute que coute à tenter de répondre à toutes ces questions encore en suspend. Il nous faut absolument comprendre pourquoi certains n'ont pas d'amélioration malgré l'intervention, ce qui se passe pour ceux dont le problème atteint les sinus intracrâniens, pourquoi on ne peut laisser sans prise en charge quelqu'un ayant subi une angioplastie sans parler de non assistance à personne en danger, pourquoi il y a urgence d'agir sur des neurones en souffrance et tant d'autres encore.......
Il doit toujours y avoir compensation à la souffrance, un bon coté de la médaille à chaque épreuve, et même si je déteste cette maladie, des rencontres peuvent panser et atténuer les plaies ne serait ce qu'un moment.

Alors MERCI à toi , Marie-Pascale.

J'ai pu, effectivement, discuter pendant une dizaine de minutes avec MPax, (grâce à sa fille qui avait son portable, car l'hôpital ne m'avait toujours pas passé MPax: ). Donc sa fille étant à ses côtés, je pense qu'elle était mieux. Mais elle est "à bout", et l'hôpital (elle est en psychiatrie) ne semble pas très ... hospitalier: elle revenait des bureaux d'admission, et cela semble galère de se déplacer en fauteuil roulant dans les couloirs et bureaux, rien n'est vraiment prévu pour les personnes handicapées, ni vraiment pour la SEP ... Alors, j'espère, qu'au moins, les psys sauront se montrer à la hauteur, et comprendre ce ras le bol lié à progression de la SEP, qu'ils sauront lui redonner la force de continuer son combat contre la maladie, et surtout lui redonner espoir.
Y-a-t-il des psys spécialistes de la SEP dans cet hosto?? Je l'espère, mais nous n'avons pas eu le temps d'en parler ... (les problèmes psy, liés à la SEP sont un peu particuliers, et cette épée de Damoclès au dessus de la tête est une torture insoutenable).

Elle va avoir ses enfants autour d'elle ce Week-End, et peut-être sortir un peu: un peu de baume au cœur pour la fête des mères.

Ce sera une belle journée malgré le mauvais temps prévu, alors profite bien de ces moments en famille, MPax!
Bon Week-End!! (j't'envoie un ) et des

Merci Domyleen et super Sister pour les nouvelles, dites nous quand on pourra la joindre. On pense très fort à toi Marie-Pascale, à très bientôt.
Bises.
Sylvie.

Bon, Sylvie, je vais te mp le n° de tel de l'hôpital, mais ça ne semble pas simple de joindre M-Pax: je viens d'appeler, mais, là encore, on me demande le n° du service (que je n'ai pas), puis on demande de rappeler vers 16h30, à cause des soins, sans jamais me donner le n° du service: donc, il faut recommencer, vers 16h30 (et je dois m'absenter à 17 heures). Je ne sais pas si je pourrai la joindre, un jour, sans passer par sa fille, quand elle se trouve à ses côtés; C'est d'un compliqué! (Mais M-Pax a besoin de repos, et j'aimerais simplement connaître le faisceau horaire disponible pour l’appeler, sans déranger).

Si elle a pu sortir un peu, hier, elle a pu profiter d'une journée ensoleillée (Cette année, on peut les compter sur les doigts d'une main, les jours de soleil!)

Je n'ai pas eu MPax, car elle devait être avec l'assistante sociale ... Mais je suis tombée sur une personne sympa ... et j'essaierai de rappeler en fin d'après-midi ...

Mais, j'ai des nouvelles! Merci les deux sisters!

Donc, Dimanche, ses enfants l'ont emmenée dans un resto mexicain, à Paris, une façon de lui changer les idées (et de voyager, car MPax aime les voyages: elle aura eu l'impression d'être au Mexique le temps d'un repas ...)

Son autre sœur est allée la voir Samedi, et l'a trouvée "plutôt bien". Le personnel, le psy semblent sympas. Elle serait la seule personne en Fauteuil roulant.

Je copie-colle le message:

Elle fait bcp de Sudoku et dit que de décrocher de l'ordi et du téléphone lui fait du bien .
Elle est contente des messages des gens de Forseps.

MPax, le Sudoku, c'est excellent pour les méninges! J'en ai fait beaucoup, il y a 3-4 ans, j'arrivais au niveau 8 (il faut un certain entrainement, être logique, mais surtout de la mémoire et beaucoup de concentration ... ) mais j'en ai refait un peu le mois dernier, et j'ai été obligée de recommencer au niveau 4 ... Il faut vraiment entraîner sa mémoire!!! C'est un moyen de lutter contre le déclin cognitif, et de régénérer nos neurones .. Il y a aussi le Mah-jongg, mais sur ordi: pour l'instant, repose-toi, et tu as raison, décroche un peu de l'ordi, oublie un instant ce monde virtuel, (c'est une fenêtre sur les autres, certes, mais tu as besoin de communiquer, de côtoyer les gens "in the real life"!) Alors, profite de ce séjour en hôpital pour te ressourcer!! Et si le cierge qu'Ama a fait brûler pour toi, procure l'effet escompté, (ce que j'espère), alors, la "mécréante" que tu es (lol!) pourra éventuellement envisager une "retraite spirituelle" dans un monastère: (je peux avoir des renseignements sur l'Abbaye du Mont-Saint-Michel.

En tous cas, cela me réjouit de lire que tu vas mieux, MPax, que tu arrives à t'occuper et que tu es bien entourée ... Ils (les médecins et le personnel soignant), vont t'aider à remonter la pente et à te donner la force de continuer à te battre!!

J'ai eu MPax tout à l'heure: elle va très bien! Elle se plaît où elle est: elle rencontre du monde, papote et fait des projets pour quand elle sortira, à commencer par vendre sa maison pour acquérir un appart à Paris même, plus proche de ses amis et de sa famille, où elle sera moins isolée.
Elle pourra plus facilement sortir et voir du monde, traîner à la terrasse des cafés, se promener dans les jardins publics ... etc.
Elle a besoin de voir du monde, de se changer les idées ... Aujourd'hui, j'ai trouvé qu'elle était bien!

Alors, Fred, pas la peine de l'appeler sur son portable, il est HS, ce qui l'arrange, d'une certaine façon, car elle apprécie de n'avoir ni tel, ni ordi: une certaine liberté! Elle vit une sorte de retraite, un semblant de vacances, au calme, elle en avait besoin.
Et elle m'a dit qu'elle se plaisait vraiment où elle est!! Pas pressée de revenir tout de suite!

Nous, on l'attend, mais quand elle se sentira prête!

Repose-toi, MPax, ressource-toi, reprends des forces et profite de ce moment de sérénité! Tu n'as à t'occuper que de toi, (plus de tracas quotidiens à gérer) et on (médecins, soignants) s'occupe également de toi.

Quelles bonnes nouvelles !
Je suis très contente pour MPax : après le gros coup sur la tête qu'elle a pris, l'immense ras-le-bol qui l'a envahie, la voici requinquée, avec moults projets.

MPax, comme le dit Domyleen, profite de ce cadre dans lequel tu sembles te plaire, fais le plein d'énergie, laisse toi porter... et ensuite, cap sur le changement !

Bises
Lise

Merci, Hélène de nous donner régulièrement des nouvelles de Marie- Pascale.

Très contente que tu ailles mieux, Marie-Pascale!
Quelle bonne chose d'être sans internet et sans portable!

Cela me rappelle mes cures en Inde où tout le monde râlait au début et finissait par trouver cela très reposant.

La décision d'aller vivre à Paris est certainement la meilleure!
[i]Je t'embrasse

Je te souhaite que tout continue de façon aussi positive!

Je t'embrasse

Lara

Bonsoir,

Vraiment soulagée de lire ces nouvelles. Laisses toi bichonner un moment, Marie-Pascale, tant que tu en éprouves le besoin, et les projets qui fleurissent n'en seront que meilleurs. A bientôt.
Bises.
Sylvie