Saulnier Jeu 19 Sep 2013 - 7:16Bonjour ou bonsoir c'est selon,
Je ne suis pas Sépien, c'est mon épouse qui à cette p...... de maladie de m........ Après une année scolaire très difficile en maternelle elle consulte plus sérieusement auprès du médecin traitant courant avril qui la mets tout de suite sous Vit D et lui conseille de consulter un neuro.
Le neuro programme une hospitalisation avec toute une batterie d'examens à la recherche d'une maladie inflammatoire du système nerveux central. Notre passé infirmier fait tilt assez vite et nos craintes se confirment devant la batterie des examens: irm cerveau, moelle épinière, ponction lombaire, POV, biopsie glandes salivaires, prise de sang.
Après deux mois d'attente et de harcèlement auprès du secrétariat médical on reçoit à notre demande la lettre de liaison entre les neuros. Ma femme a lu en diagonale et n'a pas trop voulu comprendre mais en détail je vois bien que le mot sclérose est inscrit, bien inscrit.
Le neuro de ville , la pauvre, mets trois plombes à tourner autour du pot mais fini par poser le diagnostic: sclérose en plaque primaire progressive à 56 ans. Une contre visite avec un neuro sur un CHR et après l'historique des signes, "transforme" le diag en secondaire progressive. Estime l'EDSS à 3 et aux vues des signes cliniques ne propose aucun traitement pour l'instant "vous êtes trop bien" dit-il sous forme de boutade.
On est sortis de là un peu abasourdis avec ce "trop bien" parce que: la journée de classe en maternelle avec 27 petiots est un calvaire, la marche est ébrieuse et ne dépasse pas le km, les objets lui échappent régulièrement des mains, les envies d'uriner sont pressantes et régulières, je m'inquiète quand elle "s'étoque" en mangeant, pendant les vacances elle passait énormément de temps à dormir et puis il y a cette fatigue qui est là bien présente au quotidien.
On a des moments de profond découragement où on pleure comme deux cons en se tenant la main, puis on repart à l'attaque: demande de poste aménagé dans son boulot, dossier MDPH en route, séance ostéopathe, rencontre avec une psycho tous les deux et chacun de notre côté et puis surtout savourer avec plus d'avidité aujourd'hui tous les moments de la vie qui pouvaient paraître plus anodin auparavant: la visite de notre petite fille, un repas au restau, une après-midi à peu près ensoleillé dans le jardin une promenade tranquille au bord de la mer, rencontrer les copains, enfin la vie quoi!
Et puis il y a cette lettre du deuxième neuro au premier qui suggère la participation à l'étude du SIPONIMOD, en double aveugle avec la chance de bouffer du placébo pendant deux ans? On a l'impression que l'on est en train d'attendre que ça se dégrade pour avoir un traitement potentiel (fampyra par exemple) qui pourrait améliorer la marche.
De mon côté je vais sur tous les sites qui parlent de SEP, mais ça commence à overdoser et pourtant je suis encore en train de poster sur un forum ;-)
En fait ça me fait du bien aussi d'écrire tout ça et vous prie de bien vouloir excuser la longueur du message, prenez-le aussi comme le témoignage d'un proche qui vit cette maladie d'un peu plus loin que l'intéressée mais qui est désemparé tout autant. Si la SEP était une personne là devant moi je lui mettrais bien volontiers mon poing dans sa g.........
Au plaisir de vous lire
Patrick Saulnier
Je ne suis pas Sépien, c'est mon épouse qui à cette p...... de maladie de m........ Après une année scolaire très difficile en maternelle elle consulte plus sérieusement auprès du médecin traitant courant avril qui la mets tout de suite sous Vit D et lui conseille de consulter un neuro.
Le neuro programme une hospitalisation avec toute une batterie d'examens à la recherche d'une maladie inflammatoire du système nerveux central. Notre passé infirmier fait tilt assez vite et nos craintes se confirment devant la batterie des examens: irm cerveau, moelle épinière, ponction lombaire, POV, biopsie glandes salivaires, prise de sang.
Après deux mois d'attente et de harcèlement auprès du secrétariat médical on reçoit à notre demande la lettre de liaison entre les neuros. Ma femme a lu en diagonale et n'a pas trop voulu comprendre mais en détail je vois bien que le mot sclérose est inscrit, bien inscrit.
Le neuro de ville , la pauvre, mets trois plombes à tourner autour du pot mais fini par poser le diagnostic: sclérose en plaque primaire progressive à 56 ans. Une contre visite avec un neuro sur un CHR et après l'historique des signes, "transforme" le diag en secondaire progressive. Estime l'EDSS à 3 et aux vues des signes cliniques ne propose aucun traitement pour l'instant "vous êtes trop bien" dit-il sous forme de boutade.
On est sortis de là un peu abasourdis avec ce "trop bien" parce que: la journée de classe en maternelle avec 27 petiots est un calvaire, la marche est ébrieuse et ne dépasse pas le km, les objets lui échappent régulièrement des mains, les envies d'uriner sont pressantes et régulières, je m'inquiète quand elle "s'étoque" en mangeant, pendant les vacances elle passait énormément de temps à dormir et puis il y a cette fatigue qui est là bien présente au quotidien.
On a des moments de profond découragement où on pleure comme deux cons en se tenant la main, puis on repart à l'attaque: demande de poste aménagé dans son boulot, dossier MDPH en route, séance ostéopathe, rencontre avec une psycho tous les deux et chacun de notre côté et puis surtout savourer avec plus d'avidité aujourd'hui tous les moments de la vie qui pouvaient paraître plus anodin auparavant: la visite de notre petite fille, un repas au restau, une après-midi à peu près ensoleillé dans le jardin une promenade tranquille au bord de la mer, rencontrer les copains, enfin la vie quoi!
Et puis il y a cette lettre du deuxième neuro au premier qui suggère la participation à l'étude du SIPONIMOD, en double aveugle avec la chance de bouffer du placébo pendant deux ans? On a l'impression que l'on est en train d'attendre que ça se dégrade pour avoir un traitement potentiel (fampyra par exemple) qui pourrait améliorer la marche.
De mon côté je vais sur tous les sites qui parlent de SEP, mais ça commence à overdoser et pourtant je suis encore en train de poster sur un forum ;-)
En fait ça me fait du bien aussi d'écrire tout ça et vous prie de bien vouloir excuser la longueur du message, prenez-le aussi comme le témoignage d'un proche qui vit cette maladie d'un peu plus loin que l'intéressée mais qui est désemparé tout autant. Si la SEP était une personne là devant moi je lui mettrais bien volontiers mon poing dans sa g.........
Au plaisir de vous lire
Patrick Saulnier
