Là, je fais appel à tous pour avoir vos avis sur ce que chacun attend d'un lieu "d'entraide", ce qu'on comprend, justement par ce mot "entraide". car si ce forum apporte quelques réponses aux questions qu'on se pose, et reste surtout "informatif", je ne suis pas convaincue du fait que si certains patients pensent y trouver de l'aide ou un peu de réconfort, ce soit le cas, hélas.
Nous savons tous (ou presque), que nous avons beaucoup de mal à nous faire comprendre par nos proches, notre entourage, nos médecins, et tous les "autres", mais, nous, avec nos SEP si différentes d'un individu à l'autre, avons-nous toujours l'impression d'être mieux compris (et soutenus) par ceux qui sous "l'étiquette" SEP, sont sensés mieux nous comprendre (et donc, aider) que les "autres". ?
(Perso, j'en doute, car les symptômes sont malheureusement trop différents d'une personne à l'autre, et que même s'il y a quelques similitudes, chacun réagit d'une façon qui lui est propre, avec une sensibilité que la maladie -- et la fatigue qu'elle engendre souvent--, rend paroxystique, et il est possible qu'en pensant "aider", certaines réponses risquent de blesser, c'est donc l'effet contraire à celui recherché).
Bien sûr, chacun est libre de s'exprimer, de faire part de son expérience avec la maladie, et si quelqu'un souffre parce qu'une réponse peut le froisser, (ce qui peut se comprendre), alors, le mieux est d'en avertir la modération (là, je pense qu'il va falloir recruter ...), ou l'administrateur: on peut, sans être des professionnels, prendre conscience du problème et tenter d'y remédier.
Il ne faut pas hésiter à nous faire part d'une difficulté quelconque, en mp, si ça parait difficile, en public. Ne pas laisser le mal-être s'installer, on souffre déjà assez comme ça, et il n'y a pas vraiment de différence entre un forum et "the real life", certains peuvent se sentir isolés et incompris ...
(Je continuerai demain soir ... Je
)
Nous savons tous (ou presque), que nous avons beaucoup de mal à nous faire comprendre par nos proches, notre entourage, nos médecins, et tous les "autres", mais, nous, avec nos SEP si différentes d'un individu à l'autre, avons-nous toujours l'impression d'être mieux compris (et soutenus) par ceux qui sous "l'étiquette" SEP, sont sensés mieux nous comprendre (et donc, aider) que les "autres". ?
(Perso, j'en doute, car les symptômes sont malheureusement trop différents d'une personne à l'autre, et que même s'il y a quelques similitudes, chacun réagit d'une façon qui lui est propre, avec une sensibilité que la maladie -- et la fatigue qu'elle engendre souvent--, rend paroxystique, et il est possible qu'en pensant "aider", certaines réponses risquent de blesser, c'est donc l'effet contraire à celui recherché).
Bien sûr, chacun est libre de s'exprimer, de faire part de son expérience avec la maladie, et si quelqu'un souffre parce qu'une réponse peut le froisser, (ce qui peut se comprendre), alors, le mieux est d'en avertir la modération (là, je pense qu'il va falloir recruter ...), ou l'administrateur: on peut, sans être des professionnels, prendre conscience du problème et tenter d'y remédier.
Il ne faut pas hésiter à nous faire part d'une difficulté quelconque, en mp, si ça parait difficile, en public. Ne pas laisser le mal-être s'installer, on souffre déjà assez comme ça, et il n'y a pas vraiment de différence entre un forum et "the real life", certains peuvent se sentir isolés et incompris ...
(Je continuerai demain soir ... Je
)
.
. Je n'y arrive pas toujours car j'ai mes convictions.
