Quatre ans et demi plus tard...

Bonjour à tous,

Me revoilà. Que le temps passe... Je n'ai plus trop le temps de passer, je lis de temps en temps mais je ne lis plus grand chose sur l'IVCC. Pourtant, je continue de penser qu'il s'agit d'une si pas de la piste principale à étudier. Il va de soit que les résultats décevant des angioplasties doivent y être pour beaucoup. Je pense que si l'IVCC est le problème, l'angioplastie est rarement la solution. Sauf pour moi et quelques exceptions.

Pour ce qui me concerne, j'ai été très suivi jusqu'à présent, je le serai moins à l'avenir. La raison en est simple, mon neurologue ne veut plus me suivre car il ne peut plus rien pour moi! Je peux aller le voir quand je veux mais étant donné que je n'ai plus aucun symptôme et que malgré son insistance, j'ai passé quatre ans et demi sans aucun traitement et qu'il ne trouve plus aucune trace d'activité de la maladie depuis lors (IRM; atrophie du cerveau etc...). Cela ne vaut plus la peine! Pas question d'un document parlant de guérison, je dois me contenter du fait qu'il ne me diagnostiquerait jamais la SEP s'il me voyait pour la première fois. J'ai fait une dernière fois ses tests (marche, mettre ses petits bâtons dans des petits trous etc...), c'est vrai que cela devient grotesque et qu'il vaut mieux qu'il s'occupe de personnes qui souffrent. Bref, il me reste seulement un avenir incertain: tout va bien mais personne ne sait si cela ne reviendra pas un jour. Mais je ferai avec: pas la peine de m'inquiéter, je profite de ma nouvelle vie (épuisante mais pour de bonnes raisons) et on verra bien!

Bon courage à tous! Ne vous laissez pas faire, je vous souhaite d'avoir aussi de la chance (effet secondaire de mon expérience, je suis frustré que tout le monde n'ai pas eu ma "veine").

Bonjour Manu.

Je suis très heureux pour toi.

Tu as tenté une démarche qui a été ô combien conspuée, on a raconté tout et n'importe quoi sur le sujet, on a sciemment menti.

Ton seul exemple prouve que c'était une piste qu'il fallait explorer.

Je n'ai pas eu personnellement ta "veine" (), j'espère que je finirai par trouver un truc qui fonctionne.

Je te souhaite le meilleur pour la suite.

Fred

Ce n'est pas que l'absence de symptômes, c'est aussi l'absence totale de nouvelle plaques ou d'activité à l'IRM. Rien de rien de rien du tout.

La recherche? Essentiellement des tests de traitements, pas du tout orientée vers la guérison mais sur la gestion de la maladie. Aucun intérêt à guérir pour ceux qui ont les moyens financiers. La recherche plus fondamentale est très marginale.

L'IVCC? Mon cas est particulier, très simple. Mais il reste que la plupart (voir tout) des malades de la SEP ont un problème. C'est incroyable qu'une publication assez récente montre que le sang transite bien plus lentement dans le cerveau des malades que chez les autres et que cela n'émeuvent pas les pontes de la recherche sur la SEP. Pourtant cette expérience paraît assez simple à reproduire non? Je me rappelle que mon spécialiste Lyme me disait que les veines pouvaient être affaiblies par la maladie et causer une sténose (dans ce cas une angio ne sert à rien). Alors quelle est la cause des sténoses? Pour moi mes veines avaient été compressées physiquement. Mais pour les autres? Bref, les sténoses et une simple angio n'ont pas l'air d'être la panacée. Il faut continuer à chercher ce qui perturbe la circulation sanguine. Une bactérie, un virus, une malformation? Comme disent les spécialistes, il y aurait autant de SEP que de malades... Reste qu'un cerveau mal irrigué, ce n'est pas bon. Qu'un organe aussi fragile soit endommagé car le sang ne nourri pas assez certaines zones ou détruise d'autre zones par un afflux trop important me semble toujours aussi logique.