J'avais compilé tous les retours de Truk pour la 2a.
C'est peut être un effet placebo.
Ou pas
"Bonjour, grâce à Joma2 et ces lumières, je vais pouvoir participer à vos débats.
Diagnostiqué en 84, interféron durant 8 ans avec effets secondaires durant tout ce temps, sans traitement depuis 14 ans, j'ai été engagé dans cette étude par le Dr. Lalive suite à la défection d'un autre candidat.
Dès la première injection, plus de symptôme SEP durant 9 jours excepté une fatigue chronique permanente puis, ils sont revenus progressivement l'un après l'autre. Ils = fatigue chronique, fourmillements généralisés, marche et élocution saccadée, hypersensibilité de la région abdominale, crampes nocturnes des jambes, je précise.
2ème injection, plus de symptôme SEP durant 23 jours, puis retour progressif mais moins intense. La fatigue chronique est toujours, heureusement peut être, parce-que sans elle, j'en ferait trop. 3ème injection hier, commentaire bientôt.
Amitiés"
"Bonjour,
4ème injections, RAS. Les fourmis et les crampes ne reviennent pas entre les injections.
La fatigue me limite dans les activités de la vie courante, elle m'oblige à faire des poses plusieurs fois dans la journée et le soir, dodo à 21 h. C'est pas folichon mais c'est mieux qu'avant.
Je suis sincèrement désolé pour ceux qui ne sente pas de bienfait, peut-être qu'avec le temps...
Amitiés?"
"Bonjour,
En ce qui me concerne, je confirme qu'après 4 injections, je n'ai jamais eu d'effets secondaires. Que mes mouvements sont devenus plus fluides, moins saccadés et que je résiste mieux à l'effort.
Dans la durée je ne sais pas mais j'ai confiance.
Je n'ai rien changé entre les injections, mais comme je me sens bien, j'en fais un "tout petit peu" plus, cela se passe bien et j'ai du plaisir.
Le repos, c'est plusieurs fois par jour et une bonne dizaine d'heures la nuit. Repos veut dire levez les jambes, position horizontale et lire, dormir un peu en fin de matinée et après le repas.
Ce traitement me convient. En tout cas, j'aime à le croire."
Bonjour a tous,
5 ème injection. Trois semaines ont passé. Pas d'effets secondaires. Malgré la canicule, je reste actif, je réalise que je me sens bien, en tout cas bien différent des années précédentes. J'ai toujours ces bobos qui vont et qui viennent, coup de fatigue, douleurs fantôme, sauts d'humeur, mais en général, la plupart du temps, je me sens différent et plutôt bien.
Weit and see
Amitiés."
"Bonjour à tous,
Lara, merci pour ces confidences, je peux te dire que je vis ce traitement un peu comme toi. Je me réjouis de chaque rendez-vous, je sens que tous ce que j'entreprends est plus fluide et il ne tient qu'à moi de bien me tenir entre repos et activité. Une chose est sûre, mes capacités physiques ont évolués.
Amitiés"
"Bonjour à tous,
Et voilà, 2013 touche à sa fin, elle aura été exceptionnelle, la plus belle de toutes depuis bien longtemps. À part l'injection du mois de novembre, qui n'a pas tenu sa promesse et qui ma laissé repartir dans mon état antérieur avec fourmis courbatures et autres gâteries diverses et variées.
L'injection de décembre a remis de l'ordre dans tous ça, et c'est très bien, cela m'a permis de me souvenir dans quel état j'étais avant.
J'espère que ce programme aura une suite, dans les plus brefs délais, afin que beaucoup d'autres SEPeux puissent en profiter avant d'avoir les handicaps les plus lourds.
Bonne année 2014 et courage, tant qu'il y a vie il y a espoir.
Amitiés."
"Bonjour l'autre Fred,
L'injection de rétrovirus endogène HERVÉ W/7q, ne me demande pas la recette, je ne la connais pas.
Tu auras compris que sur moi, les effets de ce traitement sont extraordinaires, je suis totalement réceptif à ces anti cors, au point que les symptômes les plus désagréables de la SEP ne sont plus ressenties et sans aucun effet secondaire.
Ressenties, parceque en novembre cela n'a pas marché et du coup j'ai vécu ce mois comme avant le traitement.
C'est pour cette raison que je souhaite vivement que ce programme continu, avec d'autres patients, afin qu'il profite au plus grand nombre.
Bonne année et que tes vœux se réalisent.
Amitiés"
"Bonjour à tous,
Merci pour toutes ces informations.
Ma 11ème injection à de nouveau tenu sa promesse, la 12ème, j'ai été la chercher à pied, le fauteuil est resté dans la voiture et j'ai fait les couloirs de l'hôpital à pied. Ça surprend, j'avais l'impression d'être plus grand...
Je dirais que je me sens nettement mieux, je peux de nouveau faire plus, je peux m'accroupir et me relever sans aide et sans me tenir aux murs.
J'espère vivement "qu'ils" ne nous laisseront pas tomber, c'est le cas de dire. J'ai vécu une année particulière et cela a été vu par mon entourage.
Alors, à très bientôt pour la phase 3 ?
Amitiés"
"Bonjour à tous,
Lundi 17 février visite de fin de tests, IRM, pas d'injection, c'est fini...
Des jeudi, les fourmis sont revenues dans les mains, vendredi dans la tête, samedi dans le tronc et dimanche tout est au rendez-vous.
Il s'agit de sensation de surface, à l'intérieur il n'y a pas, ou peu, de changement excepte que la marche a déjà commencé à faiblir.
Psychologiquement il est très difficile de savoir que quelque chose existe sans pouvoir en profiter.
Je sens déjà que ça va être dur sans traitement. Je suis revenu au point de départ et c'est pas cool, vivement des nouvelles pour la suite de cette recherche.
amitiés."
"Bonjour,
Récapitulation:
La premier injection d'anticorps a eu pour effet de réduire mes symptômes SEP durant 15 jours, puis ils sont revenus. La deuxième, les a réduit de 20 jours, puis ils sont revenus. Dès la troisième injection les symptômes ont disparu jusqu'à l'injection suivante et ce jusqu'à la 10ème.
Au moment de cette 10éme injection j'ai fait une grippe qui a duré une semaine, à la fin de cette semaine de grippe, les symptômes de la SEP sont revenus jusqu'à l'injection suivante.
Le jour de la 11ème injection les symptômes SEP ont de nouveau disparu. La 12ème, pas de symptôme SEP durant 35 jours puis, les symptômes SEP sont revenus
En résumé:
Avec les anticorps, pas de SEP. Sans les anticorps, symptômes SEP.
Durée des effets des anticorps, 6mg par kg. environ 35 jours.
Effet des anticorps sur la SEP, pratiquement instantané.
Effet secondaire, aucun.
Mes symptômes SEP:
Fourmis dans les mains, dans la tête et dans le tronc.
Les mains sont comme gantées et la coordination est incomplète.
La marche est saccadée, mal assurée et limitée à moins de 300 m.
Fatigue chronique évidente.
Crampes nocturnes.
Déficit d'attention important.
Les injections d'anticorps ont supprimé sans délai tous ces symptômes...
De plus, sous injection, je peux marcher sans aide plus de 500m.
Alors, s'il vous reste quelques doses, ne les jetez pas, je suis preneur.
S'il est possible d'avoir une injection par mois jusqu'au test suivant, la aussi, je suis preneur.
Amitiés."
"Bonjour,
Un peu de temps a passé, j'ai cherché a obtenir un prolongement de l'essai jusqu'au 2b, mais ce n'était pas prevu dans le protocole.
Ce qui est prévu, debut de la phase 2b des janvier 2014.
Il est regrettable que le protocole n'ai pas prevu un prolongement pour ceux qui l'aurait
souhaite, cela aurait donné des informations supplémentaires.
Il va falloir attendre encore 9 mois, c'est long et difficile. Un fois que l'on a de nouveau
goûte au bien être, c'est dur."
Fred1208 Mer 6 Sep 2017 - 14:00
Merci Fred. J'ai envoyé les liens vers la présentation en anglais et le communiqué de presse de GeNeuro à Msnewstoday.
