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    Nouveau consensus sur la SEP/ article par les KOLS

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    Message  Birmancat Lun 29 Juil 2024 - 12:43

    Bonjour,

    A lire c'est en libre accès.

    Deux points : positif, parce qu'enfin après 4 ans de débats, il y a consensus,
    et qu'on espère que les autorités sanitaires reverront leur définition de la SEP, au lieu de deux maladies, une avec phases de poussées et l'autre avec aggravation du handicap, mais UNE SEULE. Et que les essais cliniques futurs en tiendront compte, car IL NY A TOUJOURS PAS DE TRAITEMENT EFFICACE AUTORISÉ pour la SEP couvante.


    Ce deuxième point est douloureux, donc négatif,  car on comprend que cette aggravation (dite SEP couvrante) a lieu dès le déclenchement de la SEP (nous sommes donc tous SEP PROGRESSIVE !!!), malgré les poussées...

    Fantastique de constater que le score EDSS qui ne tient pas compte du cognitif ( pas testé en phase 2 et pas très souvent en phase 3) devrait être accompagné d'autres mesures. Idem pour les IRM (dans un 3 T on ne voit pas les lésions de la matière grise, par ex).

    Je laisse là l'article du 25 juillet 2024, il serait dommage de le résumer.

    ⬇⬇

    https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ana.27034?__cf_chl_tk=xTEpBKCi0sdndzS5Lqy9xNIQFgHngG3BHbM3ejtQveE-1722256253-0.0.1.1-4266

    "Aggravation de la maladie associée à la sclérose en plaques : déclaration de consensus international sur la définition, la biologie, les implications cliniques et les orientations futures

    Dr. Antonio Scalfari, Ph. D., Dr Anthony Traboulsee, Dr Jiwon Oh, Ph. D., Dr Laura Airas, Ph. D., Dr Stefan Bittner, Massimiliano Calabrese, docteur en médecine et docteur en philosophie, José Manuel García Dominguez MD, PhD, Dr Cristina Granziera, Ph. D., Dr Benjamin Greenberg, MHS, Dr Kerstin Hellwig, Dr Zsolt Illes, Ph. D., Dr Jan Lycke, Ph. D., Docteure Véronique Popescu, Dr Francesca Bagnato, Ph. D., Gavin Giovannoni, MBBCh, Ph. D.
    Première publication:25 juillet 2024

    https://doi.org/10.1002/ana.27034

    (...)"



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    Message  Birmancat Lun 29 Juil 2024 - 13:39

    Rebonjour,

    Pour compléter, la newsletter du 29 juillet 2024 d'un des co-auteurs de cet article, prof de neurologie dr Gavin Giovannoni, intitulée :

    "
    La sclérose en plaques qui couve : un consensus international

    Malgré la suppression thérapeutique des poussées, les personnes atteintes de SEP subissent souvent une détérioration subtile, qui va au-delà de la définition de "progression indépendante de l'activité récurrente". Êtes-vous d'accord ?

    GAVIN GIOVANNONI
    29 JUILLET 2024

    (...)"

    A lire ici :

    ⬇⬇

    https://gavingiovannoni.substack.com/p/smouldering-multiple-sclerosis-an?publication_id=395263&post_id=147120927&isFreemail=true&token=eyJ1c2VyX2lkIjo0MDY4MDc1NSwicG9zdF9pZCI6MTQ3MTIwOTI3LCJpYXQiOjE3MjIyNTMxNzMsImV4cCI6MTcyNDg0NTE3MywiaXNzIjoicHViLTM5NTI2MyIsInN1YiI6InBvc3QtcmVhY3Rpb24ifQ.OF91m05xXkHxG29PbpcJu2bUy4cOajBFjV-L0xYIMaE&r=o7xgz&triedRedirect=true



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    Message  Birmancat Mar 17 Sep 2024 - 17:23

    Bonsoir,

    Je recommande cette excellente vidéo de vulgarisation, faite par un neurologue hollandais, décortiquant l'article plus haut et retraçant au passage un peu d'histoire de la SEP pour expliquer pourquoi nous en sommes arrivés à des sous-catégories artificielles de la SEP, ce qu'est la SEP couvante (SAW), concept qui va plus loin que PIRA, pourquoi nos visites en neurologie ne peuvent pas tout voir de l'aggravation, etc.

    C'est en hollandais : activer les sous-titres dans YouTube, sélectionner traduction automatique dans les paramètres.





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