Philoch Mer 30 Juin 2010 - 21:08Je suis agé de 48 ans , SEP progressive primaire , en fauteuil et je me verticalise mais je ne marche plus du tout. La CCSVI peut-elle me guérir ?
Merci
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Dernière édition par Philoch le Jeu 1 Juil 2010 - 7:47, édité 1 fois
5 participants
SEP primaire progressive en fauteuil
Philoch- Messages : 5
Date d'inscription : 30/06/2010
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Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Bonsoir Philoch,
Alors, d'abord, il faut savoir que CCSVI, ne guérit pas la SEP: pour l'instant, nous n'en sommes qu'au début de l'exploration d'un lien qui pourrait exister entre l'insuffisance veineuse et la SEP: (et , donc, souvent des malformations et des sténoses au niveau des veines jugulaires, ou vertébrales, qui empêchent le sang de circuler normalement ...etc...)
Des études sont en cours, (en Italie, par exemple, concernant les SEP Primaires Pogressives) , car les veines qui seraient concernées sont trés difficiles à détecter, et par conséquent, à opérer: pour le moment, il faut attendre les résultats et surtout que des spécialistes vasculaires soient formés, ce qui va prendre encore plusieurs mois: eh oui, nous n'en sommes encore qu'au stade de l'hypothèse , avancée par le dct Zamboni, mais il faut encore des études et des recherches pour vérifier cette piste....
Actuellement, seules des SEP Remittentes , dont les veines du cou présentent des sténoses, sont effectivement opérables.... ce qui permet de supprimer plusieurs symptômes de la SEP, mais pas la SEP en elle-même!
C'est tout ce que je peux te dire pour l'instant, mais suit bien les informations sur cette piste, car au fur et à mesure que des études sont réalisées, (surtout en Italie, dans ton cas), il y a des chances d'en voir le bout de cette maladie....
Cependant Patience, Zamboni avait parlé de deux ans (il y a 6 mois)!
Bonne nuit et à + ...LN
Philoch- Messages : 5
Date d'inscription : 30/06/2010
Merci beaucoup pour ta réponse. je vais donc attendre (1an et demi ? ) en suivant "la piste italienne" pour les SEP progressives...Mon neuro m'a dit que les steps (ressorts ?) étaient dangereux lors de ce type d'opération mais j'ai lu que souvent celles-ci se pratiquaient sans l'usage de steps...je ne sais pas quoi en penser...Quoi qu'il en soit, ta réponse très informée m'a redonnée un peu d'espoir...
merci encore,
Philoch
merci encore,
Philoch
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Des stents (ressorts)!
(eh oui, SEP, Stents......Steps: nos neurones ont du mal à suivre ....
)Bonne journée!
jean2lyon- Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45
Salut Philoch et Domyleen,
Je suis comme souvent d'accord avec Domy, moi je ne dirai pas non plus que guérir la CCSVI permet de guérir de la sep, parce qu'on ne le sait pas encore.
Le lien entre l'insuffisance veineuse et la sep est établi et le problème est de diagnostiquer les malformations veineuses et de pouvoir les traiter.
Ma soeur est sep progressive primaire, EDSS 7.5
Moi j'ai insisté pour qu'elle passe un Doppler selon le bon protocole. Tant qu'un examen diagnostique n'est pas fait, on ne peut pas te répondre Philoch.
Dans ton cas, les lésions cérébrales sont plus importantes que pour les sep rémittentes, et les problèmes veineux plus délicats à traiter.
Mais essaie de passer un Doppler (tu peux me demander les coordonnées). Il ne faut pas s'attendre à un miracle, mais il faut espérer des bénéfices (stopper la progression, regagner certaines capacités).
Des cas anecdotiques de patients PP traités ont été surprenants. Mais tant que nous n'avons pas les résultats d'essais contrôlés, difficile de savoir.
Le plus important est donc d'en parler et de faire connaître cette avancées décisive dans la lutte contre la sep.
Je suis comme souvent d'accord avec Domy, moi je ne dirai pas non plus que guérir la CCSVI permet de guérir de la sep, parce qu'on ne le sait pas encore.
Le lien entre l'insuffisance veineuse et la sep est établi et le problème est de diagnostiquer les malformations veineuses et de pouvoir les traiter.
Ma soeur est sep progressive primaire, EDSS 7.5
Moi j'ai insisté pour qu'elle passe un Doppler selon le bon protocole. Tant qu'un examen diagnostique n'est pas fait, on ne peut pas te répondre Philoch.
Dans ton cas, les lésions cérébrales sont plus importantes que pour les sep rémittentes, et les problèmes veineux plus délicats à traiter.
Mais essaie de passer un Doppler (tu peux me demander les coordonnées). Il ne faut pas s'attendre à un miracle, mais il faut espérer des bénéfices (stopper la progression, regagner certaines capacités).
Des cas anecdotiques de patients PP traités ont été surprenants. Mais tant que nous n'avons pas les résultats d'essais contrôlés, difficile de savoir.
Le plus important est donc d'en parler et de faire connaître cette avancées décisive dans la lutte contre la sep.
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
c est ce que j ai PP mais je suis pas en fauteuil....je marche encore je cours si besoin...ne pas hesiter a contacter jean mi si besoin pour avoir des adresses....moi je sors d une bonne experience a paris....mais ma sep n a pas changée...
tiens nous au courant de ton expedition...a bientot
tiens nous au courant de ton expedition...a bientot
Fred1208- Messages : 3338
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 63
Localisation : Orbite géostationnaire
Bonjour Philoch,
Sois le bienvenu parmi nous
Comme indiqué, nous en sommes aux balbutiements concernant la piste CCSVI.
Suite à deux études, dont une encore en cours (Buffalo aux US), il a été établi une nette prévalence de la CCSVI chez des patients SEP.
Par ailleurs, un certain nombre de patients ont été opérés pour soigner cette CCSVI et rétablir un drainage du cerveau normal, soit par stent (Mise en place d'un tube/ressort qui dilate de façon définitive la veine, soit par angioplastie (utilisation d'un ballonnet pour dilater la veine).
Pour le stent, la sténose traitée (rétrécissement) l'est de façon définitive, mais les risques opératoires sont plus grands avec une possibilité de migration de stent (déjà survenue une fois)
L'intervention par angioplastie est pratiquement sans risque, mais la probabilité de nouvelle sténose est importante (1 cas sur deux rapporte Zamboni)
La CCSVI entraîne une modification du débit sanguin, avec probabilité de reflux.
Ces modifications dynamiques entraîneraient, selon l'hypothèse, la fragilisation de la BHE (Barrière hémato-encéphalique), et permetterait de fait l'attaque de la myéline par les lymphocytes, et les dépôts de fer constatés qui seraient à l'origine de cette inflammation.
Il est à noter qu'aujourd'hui, personne ni aucun neurologue ne sait pourquoi les lymphocytes traversent cette barrière, qui devrait rester "étanche", comme c'est le cas pour les sujets sains.
En d'autres termes, si cette barrière reste étanche, pas de SEP.
D'ailleurs un des médicaments sur le marché, le Tysabri, ne fait que renforcer l'étanchéité de cette barrière en bloquant les lymphocytes.
Il est constaté avec le Tysabri des améliorations des symptômes, le résultat probable d'une certaine spasticité du cerveau lorsqu'il n'est plus attaqué, peut-être le même mécanisme que pour le traitement de la CCSVI, ce qui expliquerait également les mêmes améliorations rapportées.
Il semble dans les deux cas que les résultats soient moins sensibles pour les phases progressives de la maladie.
La BHE, sa fragilisation entrainant une "porosité" est un point clé de cette maladie, d'ailleurs reconnu comme tel par le monde de la neurologie.
Monde qui a mis au point un produit le Tysabri, agissant sur le renforcement de celle-ci, contrairement aux autres stratégies par interférons ou immuno-suppresseurs, dans lesquels on tente de moduler le système mmunitaire ou de le supprimer.
La BHE est un point clé dont on peut supposer qu'un certain nombre de paramètres puisse la fragiliser, et c'est peut-être là le point commun des autres causes potentielles : Virus, prédisposition génétique,manque de Vitamine D, tabac, CCSVI etc etc..qui en fin de compte ne participeraient qu'à une seule conséquence, la fragilisation de la BHE, entrainant sa porosité et in fine le passage des lymphocytes avec destruction de la myéline..
Il faut évidemment quantité d'études pour invalider ou valider cela, mais une chose est sûre, si on ne démarre rien en France pour essayer d'en savoir plus, on n'est pas près de trouver.
Bonne journée,
Fred
Sois le bienvenu parmi nous
Comme indiqué, nous en sommes aux balbutiements concernant la piste CCSVI.
Suite à deux études, dont une encore en cours (Buffalo aux US), il a été établi une nette prévalence de la CCSVI chez des patients SEP.
Par ailleurs, un certain nombre de patients ont été opérés pour soigner cette CCSVI et rétablir un drainage du cerveau normal, soit par stent (Mise en place d'un tube/ressort qui dilate de façon définitive la veine, soit par angioplastie (utilisation d'un ballonnet pour dilater la veine).
Pour le stent, la sténose traitée (rétrécissement) l'est de façon définitive, mais les risques opératoires sont plus grands avec une possibilité de migration de stent (déjà survenue une fois)
L'intervention par angioplastie est pratiquement sans risque, mais la probabilité de nouvelle sténose est importante (1 cas sur deux rapporte Zamboni)
La CCSVI entraîne une modification du débit sanguin, avec probabilité de reflux.
Ces modifications dynamiques entraîneraient, selon l'hypothèse, la fragilisation de la BHE (Barrière hémato-encéphalique), et permetterait de fait l'attaque de la myéline par les lymphocytes, et les dépôts de fer constatés qui seraient à l'origine de cette inflammation.
Il est à noter qu'aujourd'hui, personne ni aucun neurologue ne sait pourquoi les lymphocytes traversent cette barrière, qui devrait rester "étanche", comme c'est le cas pour les sujets sains.
En d'autres termes, si cette barrière reste étanche, pas de SEP.
D'ailleurs un des médicaments sur le marché, le Tysabri, ne fait que renforcer l'étanchéité de cette barrière en bloquant les lymphocytes.
Il est constaté avec le Tysabri des améliorations des symptômes, le résultat probable d'une certaine spasticité du cerveau lorsqu'il n'est plus attaqué, peut-être le même mécanisme que pour le traitement de la CCSVI, ce qui expliquerait également les mêmes améliorations rapportées.
Il semble dans les deux cas que les résultats soient moins sensibles pour les phases progressives de la maladie.
La BHE, sa fragilisation entrainant une "porosité" est un point clé de cette maladie, d'ailleurs reconnu comme tel par le monde de la neurologie.
Monde qui a mis au point un produit le Tysabri, agissant sur le renforcement de celle-ci, contrairement aux autres stratégies par interférons ou immuno-suppresseurs, dans lesquels on tente de moduler le système mmunitaire ou de le supprimer.
La BHE est un point clé dont on peut supposer qu'un certain nombre de paramètres puisse la fragiliser, et c'est peut-être là le point commun des autres causes potentielles : Virus, prédisposition génétique,manque de Vitamine D, tabac, CCSVI etc etc..qui en fin de compte ne participeraient qu'à une seule conséquence, la fragilisation de la BHE, entrainant sa porosité et in fine le passage des lymphocytes avec destruction de la myéline..
Il faut évidemment quantité d'études pour invalider ou valider cela, mais une chose est sûre, si on ne démarre rien en France pour essayer d'en savoir plus, on n'est pas près de trouver.
Bonne journée,
Fred
Is it always like this ?
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Pour Philoch:
Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)
Domyleen le Mar 29 Juin
Au sujet des SEP progressives et ccsvi : une précision :
De Joan (Cheerleader), sur Thisisms: (CCSVI mais pas SEP) :
M. Zamboni a constaté que les patients atteints de SEP Progressive avec des questions de mobilité avaient des blocages aux azygos, où il a ouvert la veine et c’était certifié dans 97% des cas ... bien mieux que les jugulaires. Mais il a également constaté que quelques patients avaient une veine lombaire complètement absente, et il ne pouvait rien faire pour aider ces cas. Quand une personne est née sans une veine, cela s’appelle agénésie.
Eh oui, ce sont les azygos, les lombaires ou les veines vertébrales qui seraient mises en cause, et pas les jugulaires....mais c'est sur ces veines que c'est le plus difficile d'intervenir ...pour l'instant!
Philoch- Messages : 5
Date d'inscription : 30/06/2010
Merci Domyleen...tu en sais des choses...autant sinon plus qu'un neuro ! Je fais court car j'ai trop de mal à écrire...je réésayerai plus tard
A+
A+
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Ah, Philoch, je ne suis pas neuro, .... mais je connais assez bien MA SEP.... Depuis le temps que nous vivons ensemble...., (et avant moi, ma mère, qui devait, au vu des symptômes.... avoir exactement la même forme que moi), alors bien sûr , ça crée des liens
.....Mais voilà, je veux me séparer d'elle, 40 ans de vie commune, je n'en peux plus: et j'espère "divorcer" avant la fin de l'année!!Ceci dit, j'ai vu ma neuro hier soir, et ..."vous faites ce que vous voulez, mais je ne crois pas à cette hypothèse veineuse, ....bien que nous ne sachions pas encore comment soigner la SEP, ...nous sommes sûrs d'une chose, des études l'ont prouvé... c'est une maladie du système immunitaire, et nous finirons par trouver" Du coup, je n'ai pas insisté, il semble bien qu'elle ait eu une piquûre de rappel sur l'immunité... et je fais ce que je veux!, ...donc, .. d'abord, faire examiner mes veines! et j'espère qu'on me trouvera au moins une sténose! et ...aux jugulaires!!, car je suis "Rémittente" depuis ...toujours! (j'ai pourtant failli "passer en progressive" il y a 3-4 ans!)
Bonne journée!
