Ampyra (Dalfampridine) / anciennement Fampridine-SR

Décidément, on attend que les éligibles meurent de vieillesse pour éviter les comparaisons !
C'est sûr qu'après ils peuvent vendre n'importe quoi à n'importe quel prix.
En attendant, à quand le SATIVEX, question posée à l'Assemblée Nationale ! (par écrit et toujours sans réponse).

Content de ces nouvelles pour toi.
Nous ne sommes apparemment que des « patients » pour beaucoup.
Pour garder le moral il faut vraiment qu’on ait un truc en plus !

J'ai demandé à mon généraliste de faire un tour sur le Vidal.
Y'a intérêt à se préparer!
Vaccinez-vous contre la grippe, l'hépatite etc. (Comme cela ce ne sera pas la faute du FAMPYRA).
Bien sûr pas d'antécédents d'épilepsie, problèmes rénaux et "neurologiques".
Joli non ?
En attendant, toujours pas de nouvelles des neuros.
Y'en a marre !
Bien "qu'éligible", je me demande si je vais marcher dedans !
Cordialement à tous.

J'hésite à prendre rdv chez mon neuro sachant que l'Ampyra va peut-être sortir à la saint Glin-glin

Je vais appeler mon neuro pour la Fampridine......
Alea Jacta Est...

:flower:je suis contente pour ton évolution Domyleen - je passe souvent vous lire, mais très peu à dire, sauf maintenant - je suis en attente d'une date pour une seconde intervention - après mon angioplastie de mars, à l'irm de contrôle à 6 mois, j'ai sur la jugulaire interne gauche un rétrécissement sur 2 cm, peut-être la cause de mon amélioration éphémère ............... plus mes chutes à répétition ! Ensuite, ma sep étant très ressemblante à la tienne, touchée surtout à la jambe droite qui gène ma marche (tout le reste çà va) je pense être une candidate pour fampridine!!!!!!!!!!!!!!!!!! à suivre, sais-tu la date de mise à disposition ?????????? très bonne soirée à toutes et tous

Perso, j'attends que le secrétariat de ma neuro m'appelle (ils m'ont appelée la semaine dernière pour des tests de mémoire, et m'ont assurée qu'ils me tiennent au courant pour Ampyra)

D'après ma neuro, Ampyra devrait être dispo en Février, peut-être Janvier! Juste un accord à trouver entre Biogen et l'assurance maladie, mais comme les neuros semblent convaincus que ce traitement pourrait aider un bon pourcentage de malades, et qu'ils défendent ce produit, ce ne devrait pas être un problème .... Nous sommes des "patients", alors, patientons encore quelques semaines!

Jihana, comme toi, c'est surtout le problème de ma jambe (plus exactement le "pied tombant"), mais moi, c'est le gauche!! ... et j'ai toujours peur de tomber, si bien, que je marche lentement, et du coup, les progrès sont nuls depuis qques temps: en fait, quand je tombe (ce qui est très rare actuellement), je reste "tétanisée" et suis incapable de faire un mouvement pour me relever, pendant une bonne minute, le temps de bien maîtriser ma respiration (toujours ce problème de respiration ....)
Alors, quand je me promène en ville, je reprends ma béquille (comme ça, j'ai plus de chance de trouver qqu'un pour m'aider, au cas où, car "on" peut aider un handicapé, mais une personne qui marche normalement et se casse la figure, elle n'a qu'à se relever, non??? Sauf, que je reste comme "paralysée", et que mon handicap, même s'il ne se voit pas trop, il est toujours présent ... )

Bonne chance pour ta ré-opération, en espèrant que ça s'arrêtera là!

La Fampridine va arriver............ MAIS QUAND ?

je participe (aussi ) depuis plusieurs mois à un essai de Phase 4 sur la fampridine à l'hôpital de La Pitié à Paris.
2 x 10 mg par jour.

je les vois à nouveau demain, peu-être en saurais-je plus, mais jusqu'à présent ne savaient pas précisément quand ce produit serait mis sur le marché en France.

Et ça donne quoi sur toi, fred ?

Hello,

je ne sais pas quoi répondre à ta question Fred, encore aujourd'hui, rien de miraculeux en tous les cas.
je continue à le prendre par acquit de conscience, car il est possible que j'aille moins bien en ne le prenant pas, j'ai eu ce sentiment lors d'oublis, mais difficile à quantifier, psychologique?

Ceci dit je ne suis pas non plus pour le moment forcément un cas très évident dans le sens ou je marche encore correctement, même si mon périmètre de marche s'est réduit.

je connais quelqu'un encore rencontré aujourd'hui qui a connu une amélioration significative au début (malheureusement avec une poussée ces derniers temps)

Je crois qu'il est raisonnable de ne pas attendre trop de ce produit pour ne pas être déçu, qui est donné comme fonctionnant uniquement sur 30% des malades.

Je le continue néanmoins encore 3 mois.

Je leur ai demandé des précisions quant à la date de mise sur le marché, il n'en savent rien, à priori encore des discussions en cours entre le labo et l'état pour les remboursements.

Bonne journée,

Fred

Bon, il semble que cela pose finalement problème que je prenne de la fampridine en même temps que ma participation pour l'étude sur l'anticorps sur le rétrovirus à Genève.

Enfin, ça pose problème coté Fampridine, mais pas coté Suisse
Je pense que je fais continuer à en prendre néanmoins, jusqu'à ce que je prenne des doses répétées de l'anticorps.

Oh, lala, un de Guinée qui bouffe dans toutes les auges ... (Va y avoir un de ces mélanges ...

Reste prudent quand même, Fred, on a encore besoin de toi!!!

Je suis indestructible

J'ai pris la décision ce jour de stopper la Fampridine.
J'en ai assez de prendre ce produit deux fois par jour qui ne semble m'apporter aucune plus value, ou alors à la marge.

Si toutefois je constate après une semaine que je vais beaucoup plus mal, je me réserve la possibilité de reprendre un temps mais c'est peu probable.

De plus je redémarre un cycle avec l'anticorps sur la protéine du rétrovirus en janvier, et cette fois avec la certitude de prendre la produit actif, c'est donc incompatible.

Fred, où as-tu obtenu la Fampridine ? (J'ai sûrement loupé un épisode )

Bonjour Fred,

Je participe à un essai Phase IV à l'hôpital de la pitié.

Ai recommencé à en prendre d'ailleurs, trouvant que je vais objectivement plus mal depuis l'arrêt.
Coïncidence ou pas? Effet placebo inversé ou pas je n'en sais rien, juste que là tout de suite j'en ai marre..

Mais bon, il y aura forcément des jours meilleurs

Objectivement ?
Donc ça "marche" pour toi ?
Un peu, en tout cas...
Good news !

Bonsoir tout le monde,

Quelqun aurait-il des infos sur la date de sortie de la Fampridine?

Il semblerait que, meme si son action sur l'amelioration de la marche est rare et loin d'etre miraculeuse, cette molecule pourrait aussi apporter une amélioration de l'état général.

Merci et bonne nuit

Rien de nouveau pour l'instant, Etype:

La sortie était prévue pour Septembre 2012, puis pour début Janvier 2013 ... ???

D'après l'évaluation de la HAS (Haute Autorité de Santé), ce ne serait effectivement pas un traitement miraculeux:

Date avril 2012

Pas d’avantage clinique démontré dans la prise en charge des troubles de la marche des patients ayant une sclérose en plaques

FAMPYRA a l’AMM pour améliorer la capacité de marche des patients adultes atteints de sclérose en plaques (SEP) ayant un handicap à la marche (EDSS 4-7).

La pertinence clinique du critère principal d’évaluation fondé sur l’amélioration de la vitesse de marche sur une distance limitée de 25 pieds est discutable.

Le bénéfice apporté sur la capacité de marche des patients reste à étudier à l’aide d’autres échelles.

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1269678/fampyra-fampridine-bloqueur-des-canaux-potassiques-voltage-dependants

J'attends la Fampridine avec impatience car la même molécule (Diaminopyridine) m'avait fait beaucoup de bien.

Je suis dégoûté !

Pourquoi ne pas autoriser sa mise sur le marché et laisser décider les neurologues en fonction de la tolérance ou non par tel ou tel patient ?

Devant l'incertitude des effets positifs de ce médoc, il est bon d'entendre dire que sur toi c'était très aidant. Dans quelles circonstances as-tu pu bénéficier de ce ttt ?

Si c'était un essai clinique, tes améliorations ont dû être relevées, et tu es sans doute très bien placé pour dire combien t'a aidé cette molécule (ou de sa voisine) et fais donc partie des cohortes de malades qui vont faire que l'AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) arrivera rapidement.

Fin 2010, j'ai bénbéficié de cette molécule avec la clinique de la SEP, pendant 4 mois puis arrêt à cause de l'affaire du Médiator.

J'avais averti par courrier, sur les conseils d'une secrétaire, le professeur EDAN, pour lui signifier le bien que me faisait cette molécule, mais je n'ai pas eu de réponse !