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    Colloque du 26 Juillet CCSVI ( Kamikaze et autre...)

    Domyleen
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    Message  Domyleen Mer 28 Juil 2010 - 22:14



    Tuesday, 27 Juillet, 2010
    Rapport sur le Colloque 7 / 26 CCSVI

    (Traduct Google):


    Avant de commencer sur le thème principal du post d'aujourd'hui, qui est un rapport sur un symposium CCSVI qui a eu lieu le lundi, je tiens à l'attention de tous direct à CCSVI.org , l'Alliance CCSVI, un organisme de défense sans but lucratif voué à l'éducation des patients de l'information fondée sur la recherche, fournissant des outils permettant aux patients de se défendre eux-mêmes, et de soutenir l'exploration professionnelle de la santé »de la chronique L'insuffisance veineuse céphalo-rachidien (CCSVI). Je suis fier de faire partie du conseil consultatif des patients de l'Alliance CCSVI, et nous espérons être très actifs pour les aider de quelque façon que je peux. Et maintenant, sur le thème principal du post d'aujourd'hui ...

    Un colloque sur la «théorie vasculaire de la SP" (ces jours-ci connue en tant que CCSVI) a eu lieu lundi 26/07 à la SUNY Downstate Hospital de Brooklyn. Organisé par le Dr Sal Sclafani, qui avait tenté ma procédure de libération en Mars, le colloque a été suivi par beaucoup de "gros joueurs" dans le monde du CCSVI, dont le Dr Tariq Sinan du Koweït, M. Ivo Petrov de la Bulgarie, le Dr Gary Siskin d'Albany, New York, le Dr Fabrizio Salvi de l'Italie, le Dr David Hubbard de San Diego, en Californie, le Dr Mark Haacke de Detroit, Michigan, et, bien sûr, le Dr Sclafani lui-même.

    En raison de mes problèmes de santé des dernières années, mon endurance est un peu faible de nos jours, alors j'ai raté les séances du matin, qui portaient principalement sur une vue d'ensemble CCSVI et quelques-unes des techniques d'imagerie utilisées pour identifier l'état des patients non-invasive. J'ai pu assister aux présentations de l'après-midi, cependant, qui comprenaient des exposés par le Dr Sinan, M. Petrov, et le Dr Tarin. Les trois médecins ont fait des procédures CCSVI par dizaines, et entre eux compte plus de 400 procédures de «libération». Ils ont chacun raconté ce qu'ils ont appris pour le traitement des patients CCSVI, y compris des études de cas et de certaines des techniques ils ont développé leur base de connaissances et l'expérience a grandi.

    (....). Le premier thème global qui semble englober tout ce qui a été dit est que nous sommes au tout début de notre compréhension des techniques et des procédures utilisées pour traiter la maladie connue sous le nom chronique céphalo-rachidien insuffisance veineuse. Il ya beaucoup plus qui n'est pas connu que ce qui est connu, et le point a été faite à plusieurs reprises que, même pour les très expérimentés radiologues interventionnels, le traitement des CCSVI est un tout nouveau jeu de balle, nécessitant des compétences de marque, de techniques et d'expertise. Le traitement du CCSVI est certainement encore un travail en cours.

    Bien que les trois médecins dont les présentations j'ai regardé ont convenu qu'il existe une forte corrélation entre la SP et CCSVI (ce qui est de plus en plus à ressembler à une donnée), il y avait beaucoup de désaccord poli sur les meilleures méthodes et techniques utilisées pour traiter la maladie . Les médecins diffèrent dans leurs opinions de la taille des ballons utilisés lors de procédures d'angioplastie balloon, précisément où le traitement des zones et des degrés de sténose justifiée, et l'innocuité et l'efficacité de l'utilisation de stents.

    M. Sinan, qui dirige l'effort du Koweït pour traiter le plus grand nombre de leurs patients atteints de SEP avec la procédure de libération que possible, a fait un usage important de ballons beaucoup plus grands que celles utilisées par d'autres médecins, et a renoncé à l'utilisation de stents (en raison de grande partie aux ordres de son gouvernement). Il a déclaré que les procédures agressives angioplastie par ballonnet largement ont nié la nécessité de l'utilisation de stents, et a été très catégorique que les vannes soignées dans la partie inférieure des veines jugulaires internes dégagées, la plupart des problèmes rencontrés sont plus haut, dans les mêmes veines. Les deux autres médecins de la présentation ont été plus ouverts à l'utilisation des stents, mais seulement si l'angioplastie par ballonnet avait échoué à plusieurs reprises d'ouvrir des zones réduites des veines en question. Le consensus général semble être que l'utilisation de stents devrait être considéré comme un dernier recours, mais que leurs profils de sécurité et l'efficacité semble être bien à l'intérieur de paramètres acceptables.

    Un médecin dans l'auditoire ne garde que les stents placés dans les veines des patients en dialyse (qui, jusqu'à CCSVI est venu sur la scène, ont été la population de patients que le plus souvent reçu les stents veineuse) avaient un taux de perméabilité de 50% seulement après un an, ce qui signifie que la moitié des stents pas moins d'un an d'implantation. Depuis le traitement de CCSVI est une nouvelle entreprise, pas assez de temps s'est écoulé pour nous permettre de bien évaluer la durabilité des stents placés dans la veine jugulaire et / ou azygos . Certes, il semble que des stents conçus spécifiquement pour l'usage veineux doivent être développés.

    M. Petrov et le Dr Siskin étaient à la fois plus ouvert à une sténose à traiter directement vu plus haut dans les veines jugulaires était alors M. Sinan, qui, comme je l'ai déjà mentionné, croit que le traitement des sténoses inférieures a eu pour effet de compensation les plus des anomalies relevées plus haut dans les jugulaires. M. Zamboni, à l'origine de l'hypothèse CCSVI, estime également que le traitement plus faible de la sténose traitement dans les veines très souvent nie la nécessité de traiter plus de sténoses.

    Les trois médecins ont noté le taux de complications très faible en dépit de leurs différentes approches et techniques, et ont également noté un éventail assez large de l'efficacité de la procédure d'un patient à un autre patient. M. Tarin a fait un cas très fort pour gérer les attentes des patients, qui, même s'ils peuvent être très instruit et logiquement comprendre que la procédure CCSVI ne sera probablement pas «guérir» de leurs SEP, ne peut s'empêcher l'espoir d'un remède miracle, compte tenu de la nature insidieuse de la sclérose en plaques. M. Tarin a affiché une diapositive qui a clairement montré qu'un tiers des patients traités, ont connu une amélioration très significative des symptômes (le plus souvent impliquant cognitive sensibilité à la chaleur, et de l'équilibre et de coordination), un tiers connu une légère amélioration, et un autre tiers connu aucune amélioration que ce soit. Les médecins ne noter que l'efficacité du traitement ne semble pas être considérablement meilleur ou pire à travers les différentes «formes» de MS (RRMS, SPMS, PPMS), bien que l'un des médecins (en toute honnêteté, je ne me souviens pas qui ) a dit qu'il a vu de très bons résultats chez les patients SPMS.

    (...) M. Tarin a commenté qu'il pensait que le traitement CCSVI serait un morceau de gâteau relatif, étant donné la richesse de son expérience dans le traitement des artères bloquées, ce qui en réalité constitue l'essentiel du travail de presque tous les radiologues interventionnels . Il a été très surpris par les défis posés par le traitement des veines associés au système nerveux central, et a insisté force sur ce point lors de sa présentation.

    En résumé, le colloque a été un aperçu fascinant de l'évolution d'un protocole de traitement qui est à ses balbutiements, et a vraiment soulevé plus de questions qu'elle n'apporte de réponses. La valeur de la connaissance étant passé d'un médecin à cours de ce colloque était immense, et je suis persuadé que chacun a quitté la réunion avec la compréhension beaucoup plus sur CCSVI et son traitement que ce qu'ils avaient au début de la journée.

    Malheureusement, bien qu'il y ait des neurologues dans le public, les aspects neurologiques et les implications de l'hypothèse CCSVI ne sont pas vraiment abordés, mais c'est plutôt les aspects techniques du traitement par les radiologues interventionnels qui ont fait l'objet qui a gouverné la journée.

    Pas de surprise, vraiment, depuis le colloque a été organisé par un radiologue interventionnel, et IR ont été faites les présentations. Deux neurologues (très bonne chose que travailler avec mon neuro) étaient présents, et je suis impatient d'entendre ce qu'ils diront sur la procédure. Je pense qu'il est essentiel que la radiologie interventionnelle et la neurologie communauté se réunissent pour explorer pleinement les implications de CCSVI, non seulement pour le bien de la science, mais plus important encore, pour le bien des patients qui ont désespérément besoin d'un traitement efficace.

    Posté par Le Kamikaze personnes en chaise roulante
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    Message  Invité Jeu 29 Juil 2010 - 1:06

    [le colloque a été suivi par beaucoup de "gros joueurs" dans le monde du CCSVI, dont le Dr Tariq Sinan du Koweït, M. Ivo Petrov de la Bulgarie, le Dr Gary Siskin d'Albany, New York, le Dr Fabrizio Salvi de l'Italie, le Dr David Hubbard de San Diego, en Californie, le Dr Mark Haacke de Detroit, Michigan, et, bien sûr, le Dr Sclafani lui-même. ]

    C'est mon bon Dr Ivo Petrov qui m'a opérée, il parle français, je l'adore, l'opération s'est super bien passée, il est très connu. Il dit trouver 100% de CCSVI associées à SEP. Ce que refuse de croire Dr G qui se contente de 20% et décide de s'arrêter devant les autres. Si vs avez les moyens, ne vs arrêtez pas à ce q vs a dit Dr G. Il vaut certainement mx être opérée en France, ms si elle refuse, il y a encore de l'espoir ailleurs, je crois

    Quoi q'en dise Dr G :
    "Comment pouvez-vous croire que ces deux médecins soient connus, si ce n'est bientôt par leur comportement?"
    Elle est méchante. J'ai horreur de la méchanceté gratuite. Comment peut-elle se permettre ? Dr Petrov est très connu, plus q'elle, pourquoi ne fait-elle pas partie des gros joueurs, pourquoi n'était-elle pas à ce colloque ???


    Dernière édition par MPascale le Dim 8 Aoû 2010 - 8:35, édité 1 fois
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    Message  Domyleen Jeu 29 Juil 2010 - 10:58



    Que veux-tu...elle n'est pas joueuse.. Very Happy
    Elle est trop sérieuse! Wink
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    Message  dane83 Jeu 29 Juil 2010 - 11:59

    je ne sis pas si elle est joueuse ...et ceux qui disent qu elle tel a zambo...elle a oubliee que le traducteur de google ne marche pas!!
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    Message  joma2 Dim 8 Aoû 2010 - 4:08

    Merci pour ton témoignage Mpascale!

    C'est vrai qu'après avoir vu le dr. G qui nous dit que c'est râpe, on ce retrouve "le cul entre deux chaises" ! On ce demande si on doit ou pas aller en Bulgarie!
    Ce personnage de dr. G est très difficile a cerner pour moi!
    On l'a vue, elle a l'air gentille, d'avoir de la compassion, lors que l'on c'est quitter (après 5 courtes minutes d'entretien) elle a même tenue le bras de ma compagne d'une manière que ne font pas les médecins habituellement.
    C'est très étrange tout ca! Je ne sais pas quel jeux elle joue!
    Je sais que vous allez dire que je suis un paranoïaque, mais j'en viens même a me demande si le Dr. G n'aurait pas des intérêt caches!
    Et n'essayerais pas de nous décourager (la plupart d'entre nous) a ce faire traiter. Et, si elle etait dans le camp adverse?
    Une infiltrée en quelque sorte dans le monde de la CCSVI???
    Sa relève effectivement de la théorie du complot qui serait rudement bien calculer! Faire croire au sepiens Français qu'elle fait partie de ceux qui (contre tous les méchant neurologues) peuvent nous aider. puis ensuite ne trouver que 20% de CCSVI, et quoi d'autre après?? ...Oh finalement, après x patients vu, il n'y en aurait que 2 %... puis le feu CCSVI est éteint????

    Ce ne sont la que des supputations d'un déséquilibre qui a du mal a ce remettre d'un décalage horaire d'après ces vacances au pays de l'oncle Sam!

    En ce qui me concerne, en se moment, je serais plutôt pour partir.
    Et si G avait raison, tant pis j'aurais perdu un peu d'argent!
    Après tout on a plein d'occasion de perdre de l'argent dans la vie, on casse l'automobile suite a une faute bette de conduite,...
    Après tout, je suis passe a Las Vegas et j'ai pas mis un sous dans une machine a sous. j'ai donc virtuellement économisez! Colloque du 26 Juillet CCSVI ( Kamikaze et autre...) Icon_biggrin
    Je suis pas jouer moi! Mais je doit dire que l'appât du gain(de sante) est alléchant!

    E si G ce trompe, c'est tout bénef !!! j'espère pas pour elle car je lui taillerais un costard digne de se non !!!

    On a réserver un slot pour les mois de janvier-février!
    Il reste plus qu'a ce décidez et faire le reste des démarches!
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    Message  Invité Dim 8 Aoû 2010 - 7:19

    Ci-dessous un autre CR de la SUNY (State University of New York) conference. C'est un peu redondant av Wheelchair posté plus ht par Domyleen, ms qq éléments supplémentaires. Sclafani m'a dit q'ils mettront bientôt des vidéos en ligne, on compte sur toi Rnrider. J'ai bien entendu corrigé cette traduc, elle est dispo pr ts, mm ceux de l'autre forome. Perso, j'préfère que le lien soit accollé là-bas plutôt q MON text (un peu lg ns en conviendrons) au cas où cela se reproduise surtout si c'est pr q'il soit bouclé. Ca me donne une sensation d'enfermement très désagréable !

    «Quelques réflexions sur la création récente de la Société internationale pour les maladies neuro-vasculaire et le Séminaire CCSVI à SUNY Downstate par le Dr David Hubbard -

    Traduc gogol révisée par MPascale

    Les fondateurs de la nouvelle société se sont réunis ds la belle maison de Salvatore Sclafani dans une partie de Brooklyn donnant sur un parc. Salvatore portait un T-shirt couvert de peinture et un bonnet de laine tricoté sur la tête. Le lendemain, il portait un costume et j'ai failli ne pas le reconnaître. Le reste des «pères fondateurs» étaient tous là ou au téléphone. Mark Haacke que je connaissais déjà était préoccupé par les connexions téléphonique av Zamboni en Italie, Schelling en Autriche, Lee à Georgetown et Zahed à Detroit. Mark Godley est l'anesthésiste qui dirige l'hôpital privé de Creek Falls à Vancouver. Il était très amical et a été chargé de la tenue des minutes. Les deux neurologues italiens Fabrizio Salvi et Ilaria Bartolomei qui travaillent en étroite collaboration avec Zamboni étaient là aussi et étaient sympathiques, mais parlaient peu. J'ai reconnu Robert Zivadinov que j'avais déjà rencontré brièvement. Comme je l'ai dit, il est un peu bourru, mais au cours des deux heures suivantes, j'en suis arrivé à respecter son jugement et admirer son courage. Il a été un chercheur leader de la gde industrie pharma sur les divers immunosuppresseurs pr la MS et depuis qu'il a commencé à étudier CCSVI l'industrie pharma le fuit. Mark nous a dirigé efficacement pr la création de cette nouvelle société : la Société internationale pour les maladies neuro-vasculaire, je suis le trésorier, Zamboni le premier président, Zividinov l'autre, Sandy McDonald, Mike Dake, Ashton Embry, Franz Schelling, et plusieurs autres sont les dirigeants-fondateurs. Il m'a semblé assister à la déclaration de l'indépendance par John Adams et Thomas Jefferson.

    Le lendemain, c'était la conférence de Sal pour les radiologues interventionnels. J'ai parlé de l'IRMf comme une mesure du drainage veineux du cortex cérébral. Haacke a donné sa revue exhaustive du MR dans la MS. Salvi a donné un résumé complet de l'état de recherche sur la MS. Sclafani était clairement le grand-père des IRS (Radiologues Interventionnels) et a maintenu l'avancement de la rencontre. Sinan du Koweït, Petrov de Bulgarie, Sisken d'Albany et un autre IR que je ne connaissais pas ont résumé leur expérience des venoplastie q'ils ont faites. C'est pour ça que le public était venu et ce fut une discussion très animée de stratégies cathéter, tailles de balloon et styles ("couper" vs "baiser" ! (croyez-moi si vs voulez, ms je ne sais pas traduire ça !)) et de pressions et de degré d'agressivité. Petrov pose des stents à la moitié de ses patients et est également plus agressif sur le traitement de la jugulaire supérieure. Michelle Brown a fait un bref exposé sur "la défense des patients» et a annoncé la "CCSVI Alliance" de Joan Beal. Un autre groupe de défense était également là, "Angioplastie pour tous" défendu par Diana Price, bien q'elle-mm fut absente, ils étaient accompagnés de leur avocat Edward Conway ; ils prévoient un recours collectif en droit à Ottawa. Il y avait aussi quelques neurologues dans le public, mais pas de questions hostiles de leur part. En fait, pas de questions du tout. Le consensus général fut qu'il y aurait une courbe d'apprentissage rapide sur les meilleures techniques pour ouvrir les veines et les garder ouvertes, mais que CCSVI a été le progrès le plus important dans la recherche sur la MS en 50 ans, peut-être depuis toujours. J'ai commencé mon allocution en disant: «Je suis un neurologue et pour la première fois suis un peu embarrassé."
    copié et collé à partir de l'entrée de David sur PLM
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    Message  Invité Dim 8 Aoû 2010 - 8:33

    joma2 a écrit:Merci pour ton témoignage Mpascale!
    On a réserver un slot pour les mois de janvier-février!
    Il reste plus qu'a ce décidez et faire le reste des démarches!

    Inscrivez-vs d'abord, réféchissez en suite. De tte façon vs n'aurez pas RV avant plusieurs mois, ce qui laisse le tps de réfléchir et mm de refuser. Et surtout : accompagnateur ou Lexomyl !!!

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