RnRrider le Lun 18 Juil - 12:01
Un nouvel article de Wheelchair Kamikase.
Dimanche 17 juillet 2011
La perspective d'un patient sur la CCSVI, en mots et en images (première partie)
[size=18] Le 15 juillet 2011, j''ai eu l'honneur de faire une présentation à la journée d'information des patients du deuxième symposium annuel CCSVI, qui s'est tenu à l'Hôtel Crowne Plaza, à Times Square, New York City. L'organisateur du symposium, le Dr Salvatore Sclafani, m'a demandé d'écrire un essai pour une présentation orale sur le thème "Perspective d'un patient sur la CCSVI", en utilisant quelques-unes des photos prises avec mon appareil monté sur mon fauteuil pour illustrer mon propos. Ce fut un défi de taille, puisque aucune de mes photos ont été prises avec la SEP ou la CCSVI à l'esprit, mais la présentation s'est bien passé, et je n'ai pas été bombardé avec des légumes pourris ou des ordures, comme je le craignais. Je vais poster la dissertation résultant ici en quatre parties, espacées de quelques jours d'intervalle. Voici la première partie:
Cette photo est une structure abandonnée du côté de Manhattan sur la rivière Hudson, connue comme le pont de transfert Saint-69e. Construit en 1911, lors de son apogée, quand Riverfront Manhattan était grouillant d'activité industrielle, la structure était utilisée pour transférer des barges automotrices pour des voyages par bateaux de fret ou traverser l'Hudson vers des lignes ferroviaires dans le New Jersey. Il est désormais inscrit au Registre national des lieux historiques.
J'ai longtemps trouvé cette structure abandonnée captivante, et j'ai souvent ressenti une sorte de parenté envers elle. Comme moi, le pont de transfert se dressait autrefois grand et fort, travaillant dur, parfaitement en phase avec la ruche d'action qui l'entourait. Maintenant usé et immobilisé par la rouille et la pourriture, le pont de transfert est une vieille bête têtue, encore capable de capter l'attention en dépit de son état diminué.
Comme beaucoup de mes frères et sœurs Sépiens, moi non plus je ne peut plus fonctionner comme je le faisais auparavant. Au lieu de la rouille qui a fait ses dommages insidieux à l'acier dur du pont, le processus mystérieux de la maladie est maintenant en cours pour des blessures aux tissus de mon système nerveux central, en créant des déficits neurologiques qui en huit courtes années m'ont laissé passer beaucoup de mon temps assis dans un fauteuil roulant. Mais, comme cette structure, moi aussi je refuse d'aller tranquillement dans la nuit, et l'espoir, à travers les mots et les images, pour le moins donner une voix à des contraintes, des frustrations et des émotions qui font partie intégrante d'avoir une maladie chronique débilitante progressive. Chez mes patients compatriotes, j'ai rencontré d'innombrables personnes dont les tripes, le courage et l'esprit m'inspirent, et dont la détermination à vivre une vie épanouissante, en dépit de la maladie devraient servir de leçons à nous tous, malades et même sains.
Bien sûr, cette photo ne dépeint pas seulement le pont le transfert depuis longtemps abandonné, mais aussi des rayons de lumière du soleil éclatant à travers un banc de nuages menaçants, les poignards de l'illumination traversant une source d'obscurité. Ces rayons de lumière sont semblables à l'hypothèse du Dr Zamboni la CCSVI, donnant l'espoir à une population de patients cherchant désespérément des réponses. Malgré les progrès réalisés dans le traitement de la maladie au cours de la dernière décennie, la SEP est restée une cible exaspérante, insaisissable, ses victimes ne peuvent que choisir parmi une gamme de médicaments qui, à des degrés divers, portent en eux le risque d'inconvénient sérieux, et dont aucun ne propose un remède.
La source d'espoir appelée CCSVI a éclaté à travers cette brume de confusion et de tension chez les patients dans le monde, comme des plantes mortes de faim soudainement exposés à une journée ensoleillée. Bien qu'il soit encore tôt dans le match, la promesse même de la CCSVI a fait signe aux patients de s'organiser et s'éduquer eux-mêmes, et à poser des questions qui avaient désespérément besoin de réponses.
En secouant le statu quo, la CCSVI a déjà remporté une grande victoire, et l'espoir qu'elle a donné à de nombreux n'est rien de moins qu'une bénédiction. Mais dans l'évaluation de l'impact de la CCSVI, nous devons aussi veiller à ne pas être aveuglé par ces mêmes rayons lumineux de l'espoir, comme les enquêtes sur la CCSVI, et les méthodes pour la traiter sont encore à leurs balbutiements, et le plein effet de l'hypothèse n'a pas encore été déterminé. Certes, nous avons vu la procédure de traitement CCSVI aider de nombreux patients, parfois de façon spectaculaire, mais nous avons aussi vu qu'elle sera moins efficace pour un nombre important de ceux qui l'ont subie. En désirant ardemment que la CCSVI fournisse des réponses pour tous, nous devons nous prémunir avec raison contre l'espoir à éclipses, et comprendre qu'il y a encore beaucoup à apprendre.
http://www.wheelchairkamikaze.com/2011/07/patient-perspective-on-ccsvi-in-words.html
