Réseau canadien des cliniques de SP
Le Réseau canadien des cliniques de SP est...… un réseau national de cliniques universitaires ou communautaires destiné à promouvoir les services aux patients, l’éducation et la recherche sur la sclérose en plaques (SP).
La SP est une maladie incapacitante qui endommage ou détruit la myéline qui protège les neurones (cellules nerveuses) du système nerveux central.
La SP est une maladie auto-immune en ce sens que le corps s’attaque par erreur à son propre système nerveux central (cerveau et moelle épinière).
La SP est la maladie neurologique la plus répandue chez les jeunes adultes du Canada.·
Le Canada connaît l’un des taux de SP les plus élevés au monde. ·
Des chercheurs travaillent à trouver la cause de la SP et à mettre au point des médicaments qui permettraient de freiner l’attaque auto-immune et peut-être même de faire régresser les lésions.
Depuis plus de 30 ans!!!!
Et toujours ....des médocs!!!!
À l’intention des patients
[color=black]Lien qui pourrait exister entre l’IVCC et la sclérose en plaques
L’avalanche d’articles de journaux et de reportages télévisés qui ont récemment été consacrés aux travaux du Dr Paolo Zamboni a fait naître de grands espoirs et un vif intérêt au sein de la communauté de la SP. Ce chercheur italien prétend qu’une intervention qu’il qualifie de « simple » permettrait de « libérer » les personnes atteintes de SP de leur maladie.
Ses allégations ne sont basées que sur ses propres observations : il aurait décelé la présence d’obstructions ou d’étranglements des veines de gros calibre qui drainent le cerveau et la moelle épinière chez des personnes atteintes de SP, une anomalie qu’il a appelée « insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique » (IVCC). Il soutient également qu’en introduisant un fil métallique spécial dans l’aine de ces patients et en le faisant remonter jusqu’aux obstructions veineuses, il a réussi à débloquer leurs veines et à les « guérir » ainsi de la SP.
À titre de neurologues travaillant au sein du Réseau canadien des cliniques de SP (RCCSP), nous nous intéressons à toutes les nouvelles théories et à tous les nouveaux traitements qui pourraient nous aider à mieux comprendre l’évolution de la SP ou à mieux traiter cette maladie. Cela dit, nous exigeons que les théories proposées soient fondées sur de solides données scientifiques et que toute allégation relative à l’efficacité d’un traitement fasse l’objet d’un examen critique minutieux par les pairs.
Pour l’instant, aucun autre chercheur n’a réitéré les observations du Dr Zamboni, et la théorie qu’il a avancée ne permet pas d’expliquer la plupart des aspects de la SP que nous avons réussi à élucider avec le temps. C’est pour cette raison que d’autres chercheurs doivent évaluer la validité des allégations du Dr Zamboni et que la Société canadienne de la SP a lancé une initiative spéciale dans ce sens.
Au fil des années, les membres de la communauté de la SP ont entendu parler d’une multitude de traitements révolutionnaires et de soi-disant remèdes qui se sont révélés inefficaces pour la plupart. Tant que l’on n’aura pas vérifié les observations faites sur l’IVCC et tant que l’on n’aura pas démontré que le traitement fondé sur ces observations est efficace et sans danger, le RCCSP DÉCONSEILLE fortement aux patients de chercher à se faire examiner les veines au moyen de techniques qui n’ont pas encore été normalisées ou de chercher à recevoir des traitements fondés sur des observations qui n’ont pas encore été validées. La plupart des neuroradiologues n’ont ni l’expérience ni les compétences particulières nécessaires pour introduire un cathéter dans des veines de gros calibre afin de les débloquer ou de leur redonner une forme normale. Ajoutons à cela qu’une telle intervention comporte certains risques : le fil métallique qui est introduit dans l’aine et qui est passé à travers le corps pour atteindre les veines situées dans le cou ou près de la moelle épinière peut transpercer la paroi de ces vaisseaux ou provoquer des saignements, la formation d’un caillot sanguin ou une infection. Une fois que l’on aura entrepris au Canada des essais cliniques sur l’IVCC dans lesquels les participants seront observés ou traités suivant un protocole approuvé par un comité d’éthique, les patients que cela intéressera et qui répondront aux critères d’admissibilité de ces essais seront libres d’y prendre part. Enfin et surtout[/color], nous encourageons vivement nos patients à NE PAS abandonner leur traitement actuel et à NE PAS modifier leur prise en charge en vue d’obtenir le « traitement libérateur » du Dr Zamboni.
Je suis dubitative sur l'interêt porté par la Société Canadienne de la SEP à l'égard des malades (sauf pour préconiser les médocs)!
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À l’intention des médecins
IVCC et sclérose en plaques
Les travaux du Dr Paolo Zamboni, un chercheur italien qui s’est mis à réaliser des angioplasties veineuses et à poser des extenseurs dans les veines de gros calibre de personnes atteintes de SP pour corriger des anomalies veineuses tout à fait particulières qu’il aurait observées, ont récemment fait l’objet d’une importante couverture médiatique qui a suscité un vif intérêt, mais aussi une certaine anxiété au sein de la communauté de la SP.
Le Dr Zamboni a baptisé ces anomalies « insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique » (IVCC) et il prétend avoir « libéré » de leur maladie des patients atteints de toutes les formes de SP.
Comme il fallait s’y attendre, nos patients, qui se fient aux journaux et aux réseaux de télévision nationaux, sont désormais convaincus que ce traitement qualifié de « libérateur » permettra de les guérir rapidement de la SP et ils exigent que les anomalies veineuses qu’ils croient présenter soient dépistées et traitées.
À titre de neurologues du RCCSP, nous nous intéressons de près à tous les nouveaux traitements susceptibles de procurer des bienfaits à nos patients. Cela dit, la théorie de l’IVCC soulève une foule de questions et d’innombrables éléments de cette théorie n’ont pas encore été expliqués ni prouvés au moyen d’essais cliniques bien conçus. Ce n’est qu’à partir du moment où l’on sera parvenu à réitérer les observations à la base de cette théorie et à démontrer de façon satisfaisante que les anomalies veineuses observées pourraient être à l’origine de la SP que l’on pourra envisager de mener des essais cliniques comparatifs bien conçus pour vérifier si le fait de corriger ces anomalies influe effectivement sur l’évolution de la SP.
La Société canadienne de la SP a contribué à faire progresser la recherche dans ce domaine en lançant un appel de propositions de recherche. Mais, tant que les observations faites sur les anomalies veineuses caractéristiques de la SP n’auront pas été corroborées et tant que l’on n’aura pas démontré en s’appuyant sur des données solides qu’il y a de fortes chances pour que l’on influe sur l’évolution de la SP en corrigeant ces anomalies, le RCCSP DÉCONSEILLE fortement de chercher à les dépister ou à les traiter à l’aveuglette chez les personnes atteintes de SP. Rappelons que l’angioplastie veineuse et la pose d’extenseurs dans les veines ne sont pas dénuées de risques (perforation ou rupture de la veine, thrombose, hémorragie, infection ou embolie provoquée par la pointe du cathéter), sans compter que l’expérience acquise à ce jour dans la manipulation des veines jugulaires et de la veine azygos est relativement limitée. Qui plus est, rien ne justifie pour l’instant l’utilité de telles interventions sur le plan scientifique ou médical.
Lorsque l’on entreprendra des études cliniques sur l’IVCC, nous encouragerons les patients qui y seront admissibles et que cela intéressera à y prendre part, mais nous leur DÉCONSEILLERONS d’abandonner leur prise en charge ou leur traitement actuel.
Perso, je n'irai pas me faire opérer par ....un neuro!
