Monsieur Savoie,
...Je vous écris aujourd’hui pour demander des précisions au sujet du communiqué de presse publié par la Société canadienne de la SP dans lequel on apprend que la Société réserve un montant $ 1 million pour subventionner la recherche et les essais cliniques de l’IVCC. Dans le premier paragraphe de votre communiqué, on lit : « ……1 million de dollars destinés à financer un essai clinique thérapeutique pancanadien sur l’IVCC et la SP. Lorsqu’un tel essai sera conçu et approuvé, ces fonds lui seront immédiatement affectés. » Nous savons déjà en consultant le formulaire T-3010 soumis à Revenu Canada pour l’année 2009 par le « THE MULTIPLE SCLEROSIS SCIENTIFIC RESEARCH FOUNDATION » qu’il existe présentement plus de $ 31 millions en actifs disponibles, destinés probablement pour la recherche. Est-ce ce montant sera pris de ces actifs ?
Dans une conversation que j’ai eue au mois de février 2010 avec la dre Karen Lee, elle m’a clairement expliqué tout sur le processus de financement et les étapes dans le processus décisionnel pour tous les projets de recherche. De plus, elle m’a confirmé à ce moment que toute décision doit être approuvée par le Comité médical consultatif. Sachant que ce comité doit accorder son approbation pour tout essai clinique, ce même comité aura-t-il un pouvoir d’influence (pouvoir décisionnel) quant aux fonds pour la recherche en IVCC ? Bien que votre conseil d’administration a approuvé unanimement l’allocation de ces fonds, mon inquiétude demeure toujours, car les décisions prises quant au financement pourraient éventuellement être bloquées par certains membres de votre Comité médical consultatif – surtout ceux et celles qui ont déjà parlé contre la théorie de l’IVCC dans les médias. Je ne prendrai pas le temps ici d’énumérer soit les personnes en question, soit les commentaires qui ont été faits, car vous savez très bien de qui et de quoi je parle. Je voulais simplement vous faire part de mes inquiétudes au sujet du processus décisionnel – j’ose croire que toute personne qui ne tient pas l’intérêt des personnes atteintes de la SP au centre de leurs décisions sera exclue de ces décisions.
Deuxièmement, vous dites que, «Nous voulons passer à l’action rapidement lorsqu’un projet sera justifié et approuvé ». Une fois de plus, devrons-nous attendre les résultats des études de deux ans avant que ces nouvelles recherches soient justifiées et approuvées ? Qui prendra ces décisions importantes quant à la validité de ces projets ?
Au paragraphe suivant, vous déclarez que La Société canadienne de la SP espère pouvoir collaborer avec les gouvernements fédéral et provinciaux afin de réunir tous les fonds nécessaires à un essai clinique thérapeutique. Comment seront formés ces comités pour prendre ces décisions ? Qui en fera partie ? Y aura-t-il des membres de la communauté IVCC, ou ces comités seront-ils formés comme vous avez constitué le comité d’experts pour faire des recommandations à la ministre de la santé fédérale de ne pas subventionner les essais cliniques ? Les procès-vebaux de ces rencontres seront-ils disponibles pour le public, ou ces rencontres seront-elles menées dans le secret comme le Comité consultatif formé pour donner des conseils à la ministre de la santé ?
Comme vous, j’applaudis aussi l’esprit de coopération qui a fait en sorte que le sujet de l’IVCC est au centre de l’agenda de la santé au Canada, tel que vous expliquez. Cependant, il me semble que c’est la pression continuelle des médias et des réseaux sociaux qui a joué le rôle central de propulser ce sujet pour que tous le voient. Si, comme vous dites, vous désirez jouer un rôle central dans le financement, je crois que le grand public a le droit de savoir les noms des membres de ce comité ainsi que leurs qualifications professionnelles de chercheur.
Vous mentionnez une fois de plus le financement déjà accordé de $ 2.4 millions pour les études en IMAGERIE. Je voudrais savoir si les chercheurs principaux de ces études d’imagerie ont reçu une formation adéquate. Par exemple, nous avons déjà vu des études faites par les chercheurs allemands et suédois qui ont renié l’existence de l’IVCC. Mais je trouve intéressant qu’un chercheur indépendant, qui n’a aucun lien en la recherche actuellement dans le domaine de la SP – il est spécialiste en imagerie. Ce chercheur, Dr. Mark Haacke, a déclaré dans un symposium sur l’IVCC le 26 juillet 2010, que ces mêmes études prouvent l’existence de l’IVCC. (Le Dr. Zamboni a déjà écrit un essai pour réfuter ces données!) Voici le lien vers le vidéo témoignage du Dr. Haacke (à partir de 21 :28) https://www.youtube.com/watch?v=bUku2TmZahI où il affirme : « Le tableau qui démontre ce qui arrive chez les patients SP lorsqu’ils passent d’une position couché à une position debout valide la théorie de l’IVCC – même si les chercheurs ont écrit que cela ne valide pas la théorie. Ils ne comprenaient pas ce qu’ils regardaient d’un point de vue hémodynamique ». Il (Dr. Haake) remet en question la compétence des neurologues d’évaluer et leur capacité d’interpréter les résultats. Étant donné l’importance de la recherche en IVCC et son impact immédiat sur la qualité de vie des patients atteints d’une SP, il est essentiel que les chercheurs compétents soient impliqués afin de valider chaque étape de ce processus.
Au sujet du groupe d’experts, je crois que nous avons le droit de savoir qui sont ces personnes. Les chercheurs (scientifiques) qui sont en conflit d’intérêt dans le financement des projets subventionné par la Société canadienne de la SP ne devraient aucunement participer à ce groupe. Devraient être éliminés aussi ceux qui ont dénigré la théorie aux divers médias. Je sais que je répète souvent les mêmes arguments, mais chaque étape de ce processus risque ajouter aux délais non nécessaires pour arriver aux découvertes scientifiques, robustes qui ont le potentiel de modifier positivement la vies des personnes atteintes de la SP.
M. Savoie, j’ai confiance que votre engagement envers chaque patient atteint de la SP demeure le thème de votre campagne « STOPPER LA SP ». De plus, j’ai confiance que la Société canadienne de la SP, en tant que représentant pour TOUTE personne atteinte, saura s’éloigner de tout chercheur qui a dénigré publiquement l’IVCC et que ces mêmes personnes seront exclues de votre Comité médical consultatif ou de tout comité qui accorde des bourses pour les projets de recherche. Toute attitude biaisée doit être éliminée afin de restaurer la confiance en votre Société par un grand nombre de personnes qui n’y font plus confiance.
jalno Ven 17 Sep 2010 - 21:14
