D'un autre côté, n'oubliez pas que les (trop) rares opérations qu'elle pratique sont couronnées de succés! et ça, c'est excellent pour faire évoluer cette théorie ...
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Mauvaise Nouvelle Dct G suspendrait son étude
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
D'un autre côté, n'oubliez pas que les (trop) rares opérations qu'elle pratique sont couronnées de succés! et ça, c'est excellent pour faire évoluer cette théorie ...
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
C'est pas grave de ne pas avoir assez d'expérience ou de connaissance! Ce qui est grave, c'est de ne pas en être conscient!
Et d'affirmer qqch sans connaitre le sujet!
Dr. G a trouve moins de 10% de CCSVI alors qu'ailleurs on trouve des résultat jusqu'à 100% (je vous passe les détails). Toute personne sensée dirait, il y a une couille, si sa ce trouve je ne fais pas les choses comme il le faut! Hors la, elle semble bien dans ce qu'elle fait (sur de ces diagnostiques)???
Dans notre expérience perso (a moi et ma compagne), elle n'a servi qu'a nous décourager! Mais c'est sans compte notre besoin de vaincre cette maladie! On va aller ce faire voir ailleur!
!
Domy, je veut bien qu'elle aie peur de faire des bêtises, mais nous, on ne peut pas tous attendre, qu'elle ai fini de ce former surtout que je ne suis pas sur qu'elle estime avoir besoin d'une formation!
Et si elle est techniquement aussi compétente que les autres doc. on a besoin d'une petite prise de risque de sa part! Surtout que ces dernier sont extrêmement limites a voir ce qui ce passe a l'étranger! Il faudrait faire le bilan mais si j'ai bien compris, il n'y a eu en gros qu'un seul patient avec une migration de stent sur plus de 1500 patients traites dans le monde!
On a besoin qu'elle aille voir Zamboni pour qu'il lui apprennent a diagnostiqué et a traiter les CCSVI!
Qu'en pense tu Mpaxale, est ce que la prudence de Dr. G (qualité très féminine) est justifiee dans ce cas ;-)
Et d'affirmer qqch sans connaitre le sujet!
Dr. G a trouve moins de 10% de CCSVI alors qu'ailleurs on trouve des résultat jusqu'à 100% (je vous passe les détails). Toute personne sensée dirait, il y a une couille, si sa ce trouve je ne fais pas les choses comme il le faut! Hors la, elle semble bien dans ce qu'elle fait (sur de ces diagnostiques)???
Dans notre expérience perso (a moi et ma compagne), elle n'a servi qu'a nous décourager! Mais c'est sans compte notre besoin de vaincre cette maladie! On va aller ce faire voir ailleur!
!Domy, je veut bien qu'elle aie peur de faire des bêtises, mais nous, on ne peut pas tous attendre, qu'elle ai fini de ce former surtout que je ne suis pas sur qu'elle estime avoir besoin d'une formation!
Et si elle est techniquement aussi compétente que les autres doc. on a besoin d'une petite prise de risque de sa part! Surtout que ces dernier sont extrêmement limites a voir ce qui ce passe a l'étranger! Il faudrait faire le bilan mais si j'ai bien compris, il n'y a eu en gros qu'un seul patient avec une migration de stent sur plus de 1500 patients traites dans le monde!
On a besoin qu'elle aille voir Zamboni pour qu'il lui apprennent a diagnostiqué et a traiter les CCSVI!
Qu'en pense tu Mpaxale, est ce que la prudence de Dr. G (qualité très féminine) est justifiee dans ce cas ;-)
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
tout d abord :il me semble qu elle a dit a qqun 20%..de ccvi
par contre cela serait si bien qu elle ailles un peu en italie avec zambo...
certains ont dit qu elle tel a zambo mais cela ferait du bien pour tous...un petit voyage a venise c est a coté...
par contre cela serait si bien qu elle ailles un peu en italie avec zambo...
certains ont dit qu elle tel a zambo mais cela ferait du bien pour tous...un petit voyage a venise c est a coté...
AMA- Messages : 143
Date d'inscription : 09/07/2010
En post angioplastie DrG demande uniquement un doppler veineux des veines jugulaires internes + vertébrales (spécifiant: l'exploration artériel n'est pas nécessaire)
Pour le 1er RDV avec Dr et avant probable angio, il a fallu fournir un doppler cervical veineux (VJI + VV)idem. + IRM séquence veineuse sans injection de produit de contraste. Indication: recherche d'une anomalie veineuse cérébrale (hypoplasie), sténose.
Lors du RDV de ma fille, DrG. commence par consulter l'IRM, voit une hypoplasie en C2 puis se penche sur le doppler en disant"ici on y voit beaucoup de choses" (ralentissement du flux sanguin en position assise, très net). OK, intervention envisagée immédiatement.
Perso. je l'ai trouvé très efficace et rassurante.
Nous ne devons pas lâcher le DrG. Beaucoup de personnes ici pourraient bénéficier d'une angioplastie à moindre coût (parce qu'en FRANCE)
Le 6/07/10 la veille de l'intervention de ma fille, elle s'est entretenue avec le Dr ZAMBONI au tél. Le lendemain, elle nous dit qu'elle rencontrera ZAMBONI cet été. Je ne l'invente pas c'est elle qui nous l'a dit. Elle paraissait confiante et sincère.
Joma, je ne sait pas si elle se forme, mais elle s'informe sur CCSVI + SEP, en s'entourant d'une équipe de radiologues très curieux de CCSVI...
Je ne vous donne pas trop de nouvelles de ma fille, mais elle va bien, équilibre OK, plus de fourmillements, pas de poussées depuis l'intervention.
J'oubliais, elle prend des douches à température normale, depuis quelques années, les douches frisaient les 40 degrés et plus. Méchante sensation pour la famille si nous ne prenions pas attention.
Ama
Pour le 1er RDV avec Dr et avant probable angio, il a fallu fournir un doppler cervical veineux (VJI + VV)idem. + IRM séquence veineuse sans injection de produit de contraste. Indication: recherche d'une anomalie veineuse cérébrale (hypoplasie), sténose.
Lors du RDV de ma fille, DrG. commence par consulter l'IRM, voit une hypoplasie en C2 puis se penche sur le doppler en disant"ici on y voit beaucoup de choses" (ralentissement du flux sanguin en position assise, très net). OK, intervention envisagée immédiatement.
Perso. je l'ai trouvé très efficace et rassurante.
Nous ne devons pas lâcher le DrG. Beaucoup de personnes ici pourraient bénéficier d'une angioplastie à moindre coût (parce qu'en FRANCE)
Le 6/07/10 la veille de l'intervention de ma fille, elle s'est entretenue avec le Dr ZAMBONI au tél. Le lendemain, elle nous dit qu'elle rencontrera ZAMBONI cet été. Je ne l'invente pas c'est elle qui nous l'a dit. Elle paraissait confiante et sincère.
Joma, je ne sait pas si elle se forme, mais elle s'informe sur CCSVI + SEP, en s'entourant d'une équipe de radiologues très curieux de CCSVI...
Je ne vous donne pas trop de nouvelles de ma fille, mais elle va bien, équilibre OK, plus de fourmillements, pas de poussées depuis l'intervention.
J'oubliais, elle prend des douches à température normale, depuis quelques années, les douches frisaient les 40 degrés et plus. Méchante sensation pour la famille si nous ne prenions pas attention.
Ama
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Merci Ama pour ton message d'espoir!
Effectivement peu de personnes auront la chance d'être opérées par G., mais c'est déjà ça!, et pour le suivi, ta fille est mieux ici!!
luna- Messages : 177
Date d'inscription : 10/08/2010
Age : 43
Localisation : ile de france
Bonsoir à toutes et à tous,
une question me travaille... assez tardivement, je le concède... Mieux vaut tard que jamais...
:
quelle est la différence entre la consultation du Dr G. et la consultation du Dr F.?
une question me travaille... assez tardivement, je le concède... Mieux vaut tard que jamais...
:quelle est la différence entre la consultation du Dr G. et la consultation du Dr F.?
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
bonjour je vais essayer de te repondre...tout d abord je ne connais pas dr F a paris j ai sue qu il avait forme les radiologues et avait bosse avec dr G..au final j ai ete la premiere a dire que dr F ne servait a rien et j ai eue une angiographie avec dr G....même si les resultats m ont decues...moi je suis pour le boycott du dr F....les personnes qui sont allees chez lui n ont pas aprecié....par contre G est agréable et sympathique..et ,meme si pour moi ce fut un echec de diagnostic...peu importe je la soutien ...a elle de se former pour les cas speciaux comme le mien...
maintenant je ne connais personne qui a ete opere par dr F....
maintenant je ne connais personne qui a ete opere par dr F....
babe- Messages : 1
Date d'inscription : 20/08/2010
J'ai été alertée récemment par le fait que G avait annulé des RDV...
ayant déjà passé doppler, irm se faisant le 01/09, j'ai appelé ce matin le secrétariat en jouant la conne ne sachant pas où serait le RDV ( 2 endroits de consult m'a t'on rapporté..)
On m'a bien confirmé mon RDV 1ère quinzaine de septembre !!!
J'espère que celui ci ne sera pas annulé au dernier moment...auquel cas, leur fait rembourser tous mes déplacements de train et de taxi...
ayant déjà passé doppler, irm se faisant le 01/09, j'ai appelé ce matin le secrétariat en jouant la conne ne sachant pas où serait le RDV ( 2 endroits de consult m'a t'on rapporté..)
On m'a bien confirmé mon RDV 1ère quinzaine de septembre !!!
J'espère que celui ci ne sera pas annulé au dernier moment...auquel cas, leur fait rembourser tous mes déplacements de train et de taxi...
Dernière édition par MPascale le Ven 20 Aoû 2010 - 11:18, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 2ème ou 4ème icône (A) 2ème ligne)
Invité- Invité
luna a écrit:
quelle est la différence entre la consultation du Dr G. et la consultation du Dr F.?
Dr F (radiologue) regarde (Doppler) et c'est tout, Dr G (angiologue interventionniste) regarde les résultats de Doppler +/- IRM veineuse et décide ou non d'intervenir.
Dernière édition par MPascale le Ven 20 Aoû 2010 - 11:30, édité 1 fois
Invité- Invité
Domyleen a écrit:
Oui, mais, M-Pax,nous n'en sommes qu'au début, et il y aura des "ratés", ce sont des risques... mais c'est dommage d'en vouloir toujours aux qques médecins qui ont accepté de tenter l'expérience CCSVI sans avoir toutes les connaissances...
La question n'est pas de savoir si je lui en veux ou pas, elle m'a dit "rien à faire" et je suis partie qd mm, elle n'a pas SUPPORTE, c'est une erreur, et m'a envoyé en retour des mails hyper agressifs, alors q je lui avais seulement adressé CR + CD-Rom de mon opération à Sofia. Ce n'était pas nécessaire.
Je suis consciente q si elle n'opère que 10-20% des SEP pr CCSVI, c'est déjà ça, il s'agit qd mm d'une maladie dite incurable jq'à présent, 10-20% d'amélioration c'est énorme. Payé par notre Sécu, tant mx, ms les autres ???
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
le 80% qui restent sont obliges de se débrouiller...entre la bulgarie la pologne l italie la belgique et l écosse ....etc etc...
domy tu peux dire que c est le début mais ma sep n est pas au debut elle progresse...et l ar...ep s en fout...par contre ce que je n arrives pas a comprendre cc est que certains soient obliges de prendre leurs ttts
(moi j ai rien)
pour le moment je suis en train de faire ma selection...
domy tu peux dire que c est le début mais ma sep n est pas au debut elle progresse...et l ar...ep s en fout...par contre ce que je n arrives pas a comprendre cc est que certains soient obliges de prendre leurs ttts
(moi j ai rien)
pour le moment je suis en train de faire ma selection...
Invité- Invité
Si t es en PP comme il me semble q tu l'as déjà dit, c'est normal q tu n'aies pas de ttt, je crois. Ms je ne suis pas neuro, demande au tien.
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
PP sans ttt qui essaie de trouver la soluce pour bulgarie ou belgique
belgique pas d avion ok mais le langage flamand :dur dur
le doc parle français mais pour un repas ou un verre d eau c est tres amusant.....alorrs le tgv le thalys...il y a des etiquettes...
belgique pas d avion ok mais le langage flamand :dur dur
le doc parle français mais pour un repas ou un verre d eau c est tres amusant.....alorrs le tgv le thalys...il y a des etiquettes...
M- Invité
Ils parlent presque tous français (avec les français!), surtout les commerçants! Prenez votre meilleur accent!
Dernière édition par MPascale le Ven 20 Aoû 2010 - 12:48, édité 2 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
merci M lol....alors mon accent marseillais je l oublierais.....suis un peu rassurée...bonjour la belgique en train j adore
luna- Messages : 177
Date d'inscription : 10/08/2010
Age : 43
Localisation : ile de france
Bonsoir à toutes et à tous,
Aujourd'hui, j'ai appelé la secrétaire de l'hôpital de la pitié salpêtrière afin qu'elle me rende compte de l'envoie de la convocation pour la consultation avec le Dr. G. car je n'ai rien reçu.
Elle m'assure de l'avoir envoyé et qu'il ne faut pas s'inquiéter car elle l'a fait partir en long courrier.
-La consultation avec le médecin est donc maintenu pour septembre
Je lui fais part que je n'ai pas effectué le doppler comme convenu car le centre a annulé l'examen.
Elle écrit un mail pour diffuser cette histoire de suspension au Dr G. qui l'appelle instantanément pour lui signifier qu'elle a eu vent des annulations et que c'est le centre qui en est à l'origine.
La secrétaire m'explique qu'elle va tenter de trouver d'autres centres avec qui collaborer et qu'elle doit constituer une liste d'attente pour permettre aux patients de passer l'examen dès qu'un lieu sera trouvé.
-Il faut appeler à la salpêtrière pour informer la secrétaire de l'annulation du doppler afin d'être inscrit sur la liste pour avoir une chance de le passer dès que possible.
En discutant avec elle, je lui ai demandé pourquoi une orientation vers le public ne pourrait pas se mettre en place, elle m'a simplement répondu que seuls les hôpitaux pouvaient dispenser de ce type d'examen, dans le public, mais la priorité est donnée aux patients hospitalisés et non ambulatoires, c'est pour cela que la piste d'un centre privée est encore d'actualité.
Quant à l'évocation du pourquoi des annulations, elle n'a pas su me répondre, elle fait l'hypothèse que l'arrêt de la collaboration avec le centre peut être dû à l'analyse des clichés des personnes atteints de SEP en vue d'étudier plus en profondeur le lien entre les veines et la SEP, de la part du centre j'entends...
Voilà Mesdames et Messieurs pour les dernières informations que j'ai peu obtenir à ce jour.
Bonne soirée et surtout bon week end
alnama- Messages : 481
Date d'inscription : 24/06/2010
Age : 63
Localisation : En région
Ce matin, un radiologue m'a recommandé parmi les meilleurs centre d'imagerie IRM et autres :
l'hôpital Privé d'Antony, un autre Dr G. : http://www.hp-antony.com/francais/hopital/praticiens/recherche/recherche_medecin.php?medecin_nom=&num_specialite=7&Submit=valider
et un Dr S. au centre d'imagerie du Nord à St Denis : http://www.centre-imagerie-nord.com/
A creuser ?
l'hôpital Privé d'Antony, un autre Dr G. : http://www.hp-antony.com/francais/hopital/praticiens/recherche/recherche_medecin.php?medecin_nom=&num_specialite=7&Submit=valider
et un Dr S. au centre d'imagerie du Nord à St Denis : http://www.centre-imagerie-nord.com/
A creuser ?
jean2lyon- Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45
Le Dr G m'a appelé aimablement cet après-midi, à propos de mon RDV qui était fixé au 6 septembre (et que je voulais repousser). Elle m'a expliqué qu'elle ne pourra plus prendre de patients pour réaliser d'intervention tant que les autorités médicales n'auront pas validé ce traitement.
Pour résumer les propos du DR :
Il y a eu des complications pour les patients traités à l'étranger (grosses poussées, pas de suivi...ce qui a alerté les neurologues) et les taux de 100% affichés dans les pubs de tourisme médical sont de l'arnaque.
Il faut attendre les résultats d'études contrôlées dont les premiers résultats sont attendus en novembre.
Le Dr Zamboni reconnait que le taux de sténoses avérées et traitables est moins important que celui de son étude pilote. Les faibles taux de réussite du Dr G. seraient donc justifiés et plus proches de la réalité que les taux affichés dans les hôpitaux étrangers pratiquant la procédure de libération.
Concernant le projet d'émission TV, Dr G juge qu'il est trop tôt, tant que nous n'avons pas les résultats d'études solides.
Pour les patients dont une intervention avec Dr G était programmée, celle-ci devrait tout de même pouvoir se faire à la Salpêtrière.
Bonne soirée,
Jean
Pour résumer les propos du DR :
Il y a eu des complications pour les patients traités à l'étranger (grosses poussées, pas de suivi...ce qui a alerté les neurologues) et les taux de 100% affichés dans les pubs de tourisme médical sont de l'arnaque.
Il faut attendre les résultats d'études contrôlées dont les premiers résultats sont attendus en novembre.
Le Dr Zamboni reconnait que le taux de sténoses avérées et traitables est moins important que celui de son étude pilote. Les faibles taux de réussite du Dr G. seraient donc justifiés et plus proches de la réalité que les taux affichés dans les hôpitaux étrangers pratiquant la procédure de libération.
Concernant le projet d'émission TV, Dr G juge qu'il est trop tôt, tant que nous n'avons pas les résultats d'études solides.
Pour les patients dont une intervention avec Dr G était programmée, celle-ci devrait tout de même pouvoir se faire à la Salpêtrière.
Bonne soirée,
Jean
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Pas trop surprise!
C'est une façon de décourager les départs à l'Etranger! ...???!!!
Mais ceux qui ont la chance (
) d'avoir des sténoses franches et opérables pourront quand même se faire opérer, non?Pour toi, Jean, pas de problème, en principe!!!
Alors, bonne chance, et merci pour l'info!!
Fred1208- Messages : 3338
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 63
Localisation : Orbite géostationnaire
Bonsoir Jean,
jean2lyon a écrit:[size=18]Il y a eu des complications pour les patients traités à l'étranger (grosses poussées, pas de suivi...ce qui a alerté les neurologues) et les taux de 100% affichés dans les pubs de tourisme médical sont de l'arnaque.
A ma connaissance, personne ne donne de taux de 100%, il faudrait qu'elle donne ses sources.
(grosses poussées, pas de suivi...ce qui a alerté les neurologues)
No comment
Il faut attendre les résultats d'études contrôlées dont les premiers résultats sont attendus en novembre.
Le Dr Zamboni reconnait que le taux de sténoses avérées et traitables est moins important que celui de son étude pilote. Les faibles taux de réussite du Dr G. seraient donc justifiés et plus proches de la réalité que les taux affichés dans les hôpitaux étrangers pratiquant la procédure de libération.
Le Docteur Zamboni se base certainement sur l'étude plus large de Buffalo aux US, celle-ci dont des résultats partiels démontrent une prévalence de CCSVI chez les sujets SEP par rapport aux sujets sains de 62,5%, soit assez proches des taux annoncés par les hôpitaux étrangers, et donc tous beaucoup plus élevés que ceux du Dr G.... (20% de mémoire).
Bonne soirée,
Fred
Dernière édition par MPascale le Lun 23 Aoû 2010 - 23:55, édité 1 fois (Raison : Pas de noms de médecins pratiquant en France ! Ben alors Fred !!!)
Is it always like this ?
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
je ne comprends rien!!!
je ne fais jamais de poussees c est pour ça que drG m a fait une angiographie peut etre...alors pourquoi ? c'est du n importe quoi!!!
alors le tourisme medical ce sera pour moi......pas en avion en train :en avant la belgique .....vaut mieux attendre ?
15ans non merci!!!
je ne fais jamais de poussees c est pour ça que drG m a fait une angiographie peut etre...alors pourquoi ? c'est du n importe quoi!!!
alors le tourisme medical ce sera pour moi......pas en avion en train :en avant la belgique .....vaut mieux attendre ?
15ans non merci!!!
luna- Messages : 177
Date d'inscription : 10/08/2010
Age : 43
Localisation : ile de france
Quelle déception!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Je n'ai pas reçu de coup de téléphone ce matin car j'ai moi aussi rendez vous le 6 septembre pour une consultation....
C'est scandaleux de jouer avec la vie des gens!!!!!
ça me met dans une colère folle
Il faudra attendre combien de temps? Le temps que la dégénérescence fasse son travail sans doute?
Que faire?[/size]
Je n'ai pas reçu de coup de téléphone ce matin car j'ai moi aussi rendez vous le 6 septembre pour une consultation....
C'est scandaleux de jouer avec la vie des gens!!!!!
ça me met dans une colère folle
Il faudra attendre combien de temps? Le temps que la dégénérescence fasse son travail sans doute?
Que faire?[/size]
jean2lyon- Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45
Je ne pense pas que le Dr G joue avec la vie de ses patients. C'est un médecin, elle est professionnelle.
Ceci dit moi je n'en reste pas là, je continuerai à me battre pour que la CCSVI soit étudiée sérieusement et que des possibilités sûres de traitement nous soient accessibles.
Je vais solliciter Dr F pour avoir des infos plus précises. Je ne fais que transmettre pour info la conversation que j'ai eue avec Dr G. Chacun fait pour le mieux selon sa situation.
En tout cas depuis en an, il y a des hauts, il y a des bas, des infos contradictoires...bref, faut pas réagir à chaud aux diverses infos. La difficulté est d'avoir une idée précise de la situation. Ce qui semble sûr, c'est que le traitement de la CCSVI n'est pas reconnu en France par les autorités médicales, est donc pas autorisé.
Moi je serai plutôt partisan d'une forte mobilisation en faveur de plus de recherches en France.
Ceci dit moi je n'en reste pas là, je continuerai à me battre pour que la CCSVI soit étudiée sérieusement et que des possibilités sûres de traitement nous soient accessibles.
Je vais solliciter Dr F pour avoir des infos plus précises. Je ne fais que transmettre pour info la conversation que j'ai eue avec Dr G. Chacun fait pour le mieux selon sa situation.
En tout cas depuis en an, il y a des hauts, il y a des bas, des infos contradictoires...bref, faut pas réagir à chaud aux diverses infos. La difficulté est d'avoir une idée précise de la situation. Ce qui semble sûr, c'est que le traitement de la CCSVI n'est pas reconnu en France par les autorités médicales, est donc pas autorisé.
Moi je serai plutôt partisan d'une forte mobilisation en faveur de plus de recherches en France.
M- Invité
Certains font des poussées après l'intervention! Ne l'auraient-ils pas fait sans l'intervention? Le manque de suivi! Il suffit de pouvoir le faire dans son pays! Et cela alerte les neurologues? Ils feraient bien d'être alertés par les résultats miracueleux aussi Et les morts du Tysabri? Cela, c'est acceptable?
M
M
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
tres bonne conclusion M....bravo
