5 participants
Flashmob CCSVI à Melbourne
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
RnRrider Sam 13 Nov 2010 - 15:03
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
A quand des plaintes contre nos ligues respectives ou contre X? En effet, il y a une discréditation volontaire maquillée en prudence à l'heure actuelle! Et nos traitements? Où est la vérité? Pour le Tysabri, on sait qu'il y a des risques et lesquels! Mais les autres? Combien de nos foies ont dégusté? Quelle est leur efficacité réelle? Vous trouvez que vous êtes informés?
Invité- Invité
Perso, aucun neuro n'a JAMAIS pris 5' pr m'expliquer qqch. D'un côté ils considèrent q je sais tt, pas la peine de m'informer; de l'autre ils ne supportent pas q j'aille chercher des infos sur Internet. C'est excellent, non ? Un peu schizo qd mm !
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
Message de Kerri (la fille qui danse avec le t-shirt bleu) une des organisatrices de cette manifestation :
kezzcass | 13 novembre 2010
Notre présentation était pour montrer la lutte des gens aux prises avec la sclérose en plaques pour obtenir des tests et le traitement de la CCSVI. Notre présentation met en évidence les blocages que nous rencontrons lors de la tentative d'accéder au traitement. À un niveau élevé, il s'agit de la dépendance des neurologues sur les traitements pharmaceutiques pour la SEP, le manque de financements destinés aux traitements non médicamenteux (représenté par le porte-monnaie géant), et de la politique médicale (formalités administratives) que les hôpitaux refusent le traitement de personnes atteintes de SEP après l'égarement de neurologues. La présentation se termine par un sentiment d'espoir qui est représenté par le ballon bleu.
Invité- Invité
C'est qd mm dingue : on se tape une des maladies les plus horribles qui soient (je sais c'est moins pire q certains K etc... j'm'en fous) et en plus, neuros ne veulent pas vraiment ns soigner !
Linda- Messages : 20
Date d'inscription : 20/07/2010
Age : 48
MPascale a écrit:
C'est qd mm dingue : on se tape une des maladies les plus horribles qui soient (je sais c'est moins pire q certains K etc... j'm'en fous) et en plus, neuros ne veulent pas vraiment ns soigner !
C'est un peu exagéré. J'ai confiance en mon neuro et une des maladies les plus horribles.. Ca ne se compare pas..
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
Linda a écrit:
Exagéré ? non j'ai pas l'impression, c'est la réalité de ce qui se passe en ce moment...
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Je crois que Linda a voulu dire que ce n'est pas la pire maladie.... dans la plupart des cas, la SEP n'empêche pas de vivre! Bien sûr, c'est, il me semble celle qui génère le plus de handicap, mais elle est rarement (ça arrive...) une maladie mortelle!!! Malheureusement, il y a pire...mais ce n'est pas une raison pour saper les voies de guérison, même si cela ne "guérira" pas tout le monde...
Trés bien ce flashmob!!! Vive les australiens!!!
Invité- Invité
Il y a maintenant un certain nb de tests génétiques qui permettent de d'affirmer q tel ou tel présente un risque énorme vis à vis de certaines pathologies. On estime en France q'il vaut mx taire ces diagnostics génétiques si pas de thérapie pq trop lourd à porter pr les personnes atteintes qui vt tomber malades "un jour".
Ns on n'a pas vraiment le choix, on se voit diminuer, sur 30 ans parfois, sur 3 ans parfois. Effectivement on n'en meurt pas, ms ds certaines formes très agressives, ça va vite qd mm et on peut en mourir. Et qd 1/3 des malades pensent au suicide (étude récente), ce n'est pas lié à la maladie ?
Je suis d'accord, rien ne sert de comparer, aucune comparaison possible av K du pancréas par ex MAIS... pr certains une vie bien pourrie, bien difficile à démarrer, et à continuer. Une maladie de l'adulte jeune. Ceux qui st diagnostiqués jeunes ft comment ? Ceux qui évoluent vite font comment ? Et le nb de courageux conjoints qui se tirent alors q'on aurait tellement besoin d'eux ?
Quant aux neuros qui refusent de seulement examiner l'hyp CCSVI, la plupart, j'ai un peu de mal à leur faire confiance.
Linda- Messages : 20
Date d'inscription : 20/07/2010
Age : 48
Bonjour,
Comme beaucoup d'entre vous surement, j'ai su que j'avais la SEP à l'age où on commence à travailler, penser à avoir un enfant..
Donc je me retrouve avec une SEP, sans avoir vraiment
travaillé et sans enfant. On vit avec.
Internet c'est tres bien mais.. on n'est pas neuro. Je vois mal un neuro parler de CCSVI à ses patients et de dire qu'est la solution. Je n'ai rien lu qui nous assure que c'est ca la solution. Ce serait grave, de decevoir un patient.
Je suis sous Tysabri, quand je fais pour poussée c'est bolus. Les labo veulent se faire des sous (comme tout le monde) mais c'est comme ca. Je n'ai que ca.
La SEP est une maladie chronique. C'est vicieux ce genre de maladie. Je peux parler de la SEP parce que j'ai une sep mais pour chacun c'est different. Alors dire que j'ai la sep est la plus horrible maladie, j'oserais pas.
Comme beaucoup d'entre vous surement, j'ai su que j'avais la SEP à l'age où on commence à travailler, penser à avoir un enfant..
Donc je me retrouve avec une SEP, sans avoir vraiment
travaillé et sans enfant. On vit avec.
Internet c'est tres bien mais.. on n'est pas neuro. Je vois mal un neuro parler de CCSVI à ses patients et de dire qu'est la solution. Je n'ai rien lu qui nous assure que c'est ca la solution. Ce serait grave, de decevoir un patient.
Je suis sous Tysabri, quand je fais pour poussée c'est bolus. Les labo veulent se faire des sous (comme tout le monde) mais c'est comme ca. Je n'ai que ca.
La SEP est une maladie chronique. C'est vicieux ce genre de maladie. Je peux parler de la SEP parce que j'ai une sep mais pour chacun c'est different. Alors dire que j'ai la sep est la plus horrible maladie, j'oserais pas.
Lisa- Messages : 113
Date d'inscription : 07/10/2010
Je trouve cette vidéo vraiment bien! Il faudrait pouvoir la diffuser un peu partout : députés, pouvoirs publics peut-être, diverses organisations, associations qui peuvent être concernées de près ou de loin, hôpitaux (cerains services), médecins...etc. Je ne suis pas une pro de l'informatique sinon je tenterai de le faire. J'ai trouvé que c'était très parlant et explicite, sans être trop long ou ennuyeux. En plus on voit que même à l'autre bout du monde, on est concerné, actifs et intéressé... qu'on ne pourra donc vraiment pas faire SANS.
Invité- Invité
Eh bien disons q ns avons chacun une maladie différente, perso diagnostiquée y'a 3 ans, mon ex s'est barré y'a 2 ans et je ne peux quasiment plus marcher aujourd'hui. Alors oui pr moi c'est horrible d'assister à ça. Bon j'ai du bol ds mon malheur, j'ai vécu ma vie avant, ms un diagnostc tardif est svt très mauvais, sep très agressive. Je ne sais pas où j'en serai ds 2 ans. P'tet q l'abandon de mon ex a tt accéléré, ptet pas, p'tet q ça va continuer à aller de pire en pire, p'tet pas, ms si c'est vers le pire q je vais, p'tet q j'aurai du mal à supporter.
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