ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


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    Message  Invité Jeu 16 Déc 2010 - 6:55


    Veri bioutifoul.

    http://www.ccsvi-tracking.com/_CCSVI.php


    A new version of www.CCSVI-Tracking.com is released!
    Aggregated timeline graphs and graphs on treatment details are now visible
    for all visitors of the site on four different pages.

    Currently the site has participants from 28 countries, contains about 700
    members, nearly 500 participants, more than 300 treatments and about 800
    months with registered symptoms.
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    Message  M Jeu 16 Déc 2010 - 7:17

    Maintenant tout le monde peut sélectionner les catégories (age, sexe, type de sep etc...) et comparer!
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    alnama


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    Message  alnama Jeu 16 Déc 2010 - 8:10

    Véritable mine d'informations !!

    On y trouve même tous les sites d'interventions sauf en France.
    N'y aurait- il aucun "libéré" en France qui a répondu ? Très surprenant, isn't it !! !
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    marco26


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    Message  marco26 Jeu 16 Déc 2010 - 8:20

    travail remarquable!

    taille, please


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    Message  Invité Jeu 16 Déc 2010 - 8:21


    Je crois q'on est très peu de libérés français. 4 à ma connaissance... j'avais essayé de répondre à ce questionnaire ms c'était assez rebutant, genre : si tu te mets à 4 pattes, arrives-tu à te gratter le cou av le pied droit (bon j'exagère un peu, ms c'était presque ça) ? Avant, après, 2 mois après, 3 mois après etc... je ne dois pas être assez rigoureuse !

    Et puyis ne pas confondre sites d'intervention (effectivement il n'y en a aucun en France), et interventionnés (qq rares français qd mm, mm si on n'a pas répondu).
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    alnama


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    Message  alnama Jeu 16 Déc 2010 - 9:09


    Oui, vous devez être 4 ou 5 à être aller à l'étranger, mais ceux traités à Paris, il y a en quelques dizaines, et apparemment, aucun n'a répondu, sinon, on verrait Paris comme site d'intervention. C'est dommage.


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    Message  M Jeu 16 Déc 2010 - 9:34

    M Pascale,

    C'est un peu long comme questionnaire, mais ce n'est pas si compliqué! On te demande combien de temps tu peux marcher, le temps que tu prends pour te lever de ta chaise etc... Bon, c'est vrai, parfois il y a queqlues termes plus compliqués mais bon...
    Allez! C'est pour la bonne cause!
    Very Happy
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    sté2a


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    Message  sté2a Jeu 16 Déc 2010 - 13:59

    Si si, moi je suis inscrit comme opéré à Paris et je réponds tous les mois !!!

    Basgi a tutti
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    Message  M Jeu 9 Juin 2011 - 16:46

    Encore une nouvelle version...

    Cette fois, j'ai remarqué que les resténoses (de moins en moins nombreuses) se produisent souvent très tôt! 60% dans le mois, pas ou peu après 4 mois! Mais on a peu de données au delà de 4 mois... J'espère que lorsque l'on passe ce cap, on est sauvé! Le temps nous le dira. Par contre le graffique sur le nombre d'angioplastie me fait un peu peur: certains ont fait plus de cinq angio! Forcément sur une courte période... affraid

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