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    libérée...ce n'estpas si facile

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    Message  danolo59 Sam 19 Fév 2011 - 13:48

    Bonjour à tous,
    Sarah, comme toi j'ai préféré me donner du temps et évaluer le plus justement le bénéfice de mes interventions : une 1ère en juillet 2010 sur la jugulaire droite (sténosée à 20%, pose d'1 ballonnet) et une seconde en septembre avec la pose de 3 ballonnets dont un sur la jugulaire droite sténosée à 80%.
    48 heures après le 1er débloquage, j'ai retrouvé une fonction vésicale nocturne (levers intempestifs ttes les 3 h) rétablie, à ce jour elle est tjrs conservée, ma qualité de vie s'est de ce fait nettement améliorée ça va de soi, avec des nuits complètes, j'éprouve bien moins de coups de pompe dans la journée !
    Après la seconde la main gauche fermée en poing s'est réouverte un peu, les transfères s'avéraient plus faciles, l'énergie était meilleure. Une chute avec des séquelles a tt remis en cause (du moins j'ai pensé), c'était début novembre mais depuis, plus aucune progression lors des séances de kiné, le bras gauche continue à se replier,la main aussi.
    Voilà 10 ans que j'utilise le fauteuil roulant pour tous déplacements mais j'ai encore une certaine autonomie qui ne me cloue pas dedans totalement.
    C'est pour garder tt ça que j'ai beaucoup attendu de ces interventions.
    Je tiens à souligner que ma qualité de vie a bien changée malgré tt : plus de stress (savoir si toilettes accessibles il y aura, si ma vessie tiendra) avant un départ pour quelques heures hors de chez moi, nuits sereines, donc énergie meilleure le jour.
    Ces quelques points positifs méritent grandement d'être soulignés, s'il ne me faut que garder ceux ci, alors je dis "Merci Dr, l'amélioration obtenue n'a pas de prix!"

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    Message  Invité Sam 19 Fév 2011 - 14:36


    Danolo, tu as été opéré où ? C'est qui le Dr q tu remercies ?
    Une jugulaire droite qui passe de 20% de sténose en juill à 80% en sept, ap ballooning ? C'est bizarre, non ?
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    Message  danolo59 Sam 19 Fév 2011 - 14:42

    pardon!! jug droite 20% Jug GAUCHE 80%? opérée à Paris ! Autant pour moi...
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    Message  alain68 Sam 19 Fév 2011 - 14:45

    [quote="danolo59"]
    [size=18]Danolo,
    merci pour ce retour d'expérience qui relate non seulement ce qui va mieux, mais aussi ce qui va moins bien.

    Alain
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    Message  Me Sam 19 Fév 2011 - 15:54

    Merci pour vos commentaires post opératoires positifs comme négatifs.

    Vous nous aidez à revenir les pieds sur terre. silent

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    Message  izuba Dim 20 Fév 2011 - 13:45

    Merci à Danolo, Sarah et Marie Pascale de nous indiquer avec une grande sincérité les changements observés après leur angioplastie.
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    Message  Invité Lun 21 Fév 2011 - 6:50


    Ah j'oubliais : je n'ai plus d'impériosités urinaires et ne suis plus obligée de me lever la nuit. Ceci est-il dû à cela ??? Mais les jambes c'est vraiment pas terrible.

    J'ai trouvé un nouveau psy sympa, le but c'est de remettre entre ses mains les stress potentiels dt j'ai vraiment l'impression q'ils peuvent déclencher des poussées, et dt je ressors à chq fois av des séquelles. On verra bien. Comme en plus il connaît ma neuro (travaille ds mm hôpital), il pourra tjs lui communiquer q je suis à peu près normale (enfin je crois !!!).
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    Message  M Lun 21 Fév 2011 - 7:14

    Moi aussi je suis sincère!
    Hier, nouvel "exploit" 16 kilomètres de marche avec le chien (mesuré) en trois heures et j'ai terminé par une côte de 300 mètres que je me suis fait au sprint!!! En montée donc! GENIAL!
    Il était midi et le reste de la journée c'est très bien passé! Mal aux pieds mais pas de fatigue (je ne l'aurais pas fait une seconde fois, c'est vrai!). Vaisselle, préparer à manger, passer l'aspirateur, nettoyer l'auto, faire du feu... les petites choses de la vie! Dodo vers 23h00, levé ce matin en pleine forme à 5h30... Je suis persuadé d'être guéri! Jusqu'à preuve du contraire!
    Depuis une semaine je vais au bureau en scooter, 62 kilomètres par jour. Ce n'est pas si confortable, on est secoué, c'est un peu physique aussi à cause du poids de l'engin, rien à voir avec le bus! Et pour ceux qui connaissent, il faut être bien réveillé! Cela demande une attention de tous les instants (état de la route, automobilistes)! Sympa mais pas reposant! Avec ce que j'avais avant: "le brouillard dans le cerveau", je n'aurais pas osé le faire!
    Je tiens la forme de ma vie! Difficile de dire si j'ai déjà vécu cela avant! J'étais plus jeune aussi! Very Happy
    C'est stable et durable chez moi! Mais le médecin m'a toujours dit que mon cas était simple! Et mes jugulaires n'étaient pas tellement atrophiées (j'avais encore plus de 50% aux deux), au point que Beelen trouvait que ce n'était pas urgent...
    Je suis désolé que cela ne donne pas de résultats spectaculaires et immédiats chez tout le monde! Sad Mais c'est un début! C'est tout jeune comme technique et comme diagnostique! En plus, on peut espèrer que cela stoppe le processus, mais il est impossible que cela soigne! Les symptômes qui disparaissent rapidement ne peuvent être que ceux directement liés à la CCSVI! Pour le reste, on peut juste espèrer que le corps se régénère de lui-même! Neutral
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    Message  Invité Lun 21 Fév 2011 - 9:14


    16 km ! Waouh, ça c'est un exploit, moi je tiens 200 m avec peine et tangage !
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    Message  RnRrider Lun 21 Fév 2011 - 9:58



    Hello Manu,
    j'aimerais bien savoir si tu avais des problèmes pour marcher avant l'angioplastie, et aussi si tu as ou vas refaire une IRM pour voir si il y a une différence avant et après le traitement.
    Comme MPascale je suis vraiment impressionné de savoir que tu peux marcher 16 km sans t'écrouler...
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    Message  izuba Lun 21 Fév 2011 - 10:02

    Et savoir aussi quel était ton EDSS avant, je marchais 15 km en forêt il y a 2 ans...actuellement je ne fais même plus mes transferts seule...
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    Message  M Lun 21 Fév 2011 - 10:42

    Pas encore d'IRM!

    Avant deux heures, maximum deux heures et demi! Et pas au même rythme! Si possible répartis sur toute la journée... Pas autant de kilomètres, les montées (comme les escaliers) étaient des calvaires! Et pas possible de faire autre chose de la journée! Et sieste d'une ou deux heures obligatoire!
    Maintenant, j'ai décidé que c'était assez! Car je ne vais pas promener toute la journée! J'avais encore des réserves (sprint à la fin)!
    EDSS 1.5 maximum 2.5... Et rémittente! Forcément, récupérer un peu (mon objectif au départ) c'était plus facile! Je ne partais pas de loin! C'est en récupérant que je me suis apperçu que j'avais certains symtômes (cognitifs surtout) comme la vitesse d'élocution, trouver ses mots, l'attention, la déglutition... les oreilles "bouchées" en permanence (comme dans l'avion)! Plus de fourmies inexpliquées, de chocs électriques, de doigts qui bougent tout seuls, de crampes, de raideurs dans le dos et la nuque! Je peux sauter de mon fauteuil, sortir de mon lit sans aucune précautions (pour ceux qui connaissent ce risque de se faire mal lorsque l'on se retourne trop vite dans le lit?) FATIGUE EN MOINS, PLACEBO EN PLUS cela explique certainement la majeure partie de mes améliorations! J'attends une IRM pour confirmer le tout!
    Je rappelle que mon diagnostique était clair: j'ai réussi tous les tests! Pas de doute, de demi-SEP, examen clinique et les trois tests positifs!
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    Message  dane83 Lun 21 Fév 2011 - 17:03

    16kms !le bon temps!
    j arrives juste a marcher 20 minutes....et tout les beaux signes qui se sont améliorés...en attendant moi je n ai plus d ordi...pour recevoir un mail du dr B...je suis ds la mouise...en plus je vais devoir retourner chez l ostéo car j ai mal a une jambe..
    tu nous fais envie M!!!!
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    Message  sylviane Lun 21 Fév 2011 - 17:48

    j'en reviens à ce que j'ai déjà dit et qui avait été explicité par le dr zamboni lui-même, à savoir que lorsque des séquelles sérieuses sont installées, il est peu probable de tout récupérer. Bien sûr il y a l'exception.

    Un EDSS de 2 ou 2,5 n'est pas synonyme me sembme-t-il de handicaps sévères et l'on peut mieux comprendre une totale récupération.

    Ma fille a retiré qq bénéfices de cette intervention, et surtout au niveau de la fatigue, mais son problème de motricité installé depuis deux ans n'a pas évolué...
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    Message  M Lun 21 Fév 2011 - 19:17

    On est bien d'accord! J'avais relativement peu à récupérer! Pour reconstituer la myèline si sa disparition est due au manque d'oygène et/ou glucose et/ou l'inflamation régulière due à la CCSVI... pourquoi pas! Avec le temps si le processus est stoppé! Pour un nerf endommagé, c'est plus délicat!

    Stopper la SEP ce serait déjà bien, en plus cela semble mieux: voir le post de cécile 250 cas 70% vont mieux et les autres pas plus mal!

    Pour l'instant avec les traitements, on a quoi? Soit disant cela ralenti la progression! Mais cela n'arrête pas la progression! Seule exeption TYSABRI qui améliore l'état de certain! Mais bon, pour combien de temps?
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    sylviane


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    Message  sylviane Lun 21 Fév 2011 - 19:42

    entièrement d'accord avec toi.

    Et nous ne regrettons pas d'y être allé; les quelques améliorations sont toujours ça de pris. Et si cela pouvait stopper la progression ce serait génial.

    Bien entendu un nerf, s'il est endommagé c'est plus difficile ou peut-être pas récupérable par seule CCSVI.
    C'est pourquoi, il faut espérer que le travail sur les cellules souches avance sérieusement.

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