Invité Mar 1 Mar 2011 - 11:06Tout est ds le titre. Je suis encore en RR ms aussi (selon moi) en SP. Sous Tysabri, ms 2 poussées en 6 mois, alors je me demande s'il est vraiment efficace sur moi. Je n'ai pas encore essayé Endoxan. Qqun en pense-t-il qqch ? Mieux ou plus radical q Tysabri ? Les effets 2aires st-ils supportables, et quels st-ils (nausées, chutes de cheveux etc...?) ?
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Endoxan > Tysabri ???
Invité- Invité
Tout est ds le titre. Je suis encore en RR ms aussi (selon moi) en SP. Sous Tysabri, ms 2 poussées en 6 mois, alors je me demande s'il est vraiment efficace sur moi. Je n'ai pas encore essayé Endoxan. Qqun en pense-t-il qqch ? Mieux ou plus radical q Tysabri ? Les effets 2aires st-ils supportables, et quels st-ils (nausées, chutes de cheveux etc...?) ?
meroomer- Messages : 55
Date d'inscription : 25/06/2010
Localisation : juste derriere vous
plus radical q Tysabri ?
je pense que l Endoxan est plus radical (j ai pas essaye TYSABRI) mais ce n est pas pour la forme de SEP
Endoxan m'a mis un frein a la SEP
Les effets 2 aires st-ils supportables,
OUI
et quels st-ils (nausées, chutes de cheveux etc...?) ?
un peu de nausee (supportable) pendant 24 h puis ca va,
pas de perte de cheveux mais j en avais pas beaucoup.
je pense que l Endoxan est plus radical (j ai pas essaye TYSABRI) mais ce n est pas pour la forme de SEP
Endoxan m'a mis un frein a la SEP
Les effets 2 aires st-ils supportables,
OUI
et quels st-ils (nausées, chutes de cheveux etc...?) ?
un peu de nausee (supportable) pendant 24 h puis ca va,
pas de perte de cheveux mais j en avais pas beaucoup.
Invité- Invité
Pourquoi as-tu arrêté ?
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
Laurence (qui est en secondairement progressive) c'est fait injecte de l'Endoxan pendant 1 ans et demi (a peut près)
effets secondaires sont effectivement nausée pendant 24 heures (il y a un médoc qui limite un peu ces nausées! mais bon!).
Elle a arrête lorsqu'elle a développe une allergie (des taches rondes sur la peau) a l'Endoxan ou au produit qu'ils mettent avec(pour protéger les rein je crois!). le neuro voulons que l'on investigue pour savoir exactement a quoi était due l'allergie, mais comme nous estimions que depuis une année et demie. Sa sep avait tout de même évolue . On a dit STOP!
Voila, A+
effets secondaires sont effectivement nausée pendant 24 heures (il y a un médoc qui limite un peu ces nausées! mais bon!).
Elle a arrête lorsqu'elle a développe une allergie (des taches rondes sur la peau) a l'Endoxan ou au produit qu'ils mettent avec(pour protéger les rein je crois!). le neuro voulons que l'on investigue pour savoir exactement a quoi était due l'allergie, mais comme nous estimions que depuis une année et demie. Sa sep avait tout de même évolue . On a dit STOP!
Voila, A+
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
Après de multiples lectures, ni Endoxan, ni Mitoxanthrone pour moi. Ces 2 produits ne sont d'ailleurs pas recommandés par l'Afssaps...Mon pharmacien me dit que j'ai bien raison!!!
Voilà une des études:
- Fichiers joints
étude mitoxan endoxan....pdf - Vous n'avez pas la permission de télécharger les fichiers joints.
- (119 Ko) Téléchargé 9 fois
Invité- Invité
De tte façon... Y'a pas un médoc que je prends qui soit recommandé par l'AFSSAPS. Ts ceux q me conseille neuro st sur la fameuse liste des 77 ! Les neuros seraient-ils... ?
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
meroomer- Messages : 55
Date d'inscription : 25/06/2010
Localisation : juste derriere vous
j ai arrete l Endoxan (18 je crois) car le nombre de "dose" est limité a 24 injections (il m'en reste qq pour le cas ou) et j avoue que la SEP s est calme ca m a fait du "bien"
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
J'avoue que j'ai un peu de mal à te suivre M-Pax...
Tu attends avec impatience l'Alemtuzumab, et si c'est le cas, alors ne te jette pas sur l'Endoxan, qui est un immunosuppresseur, car tu ne pourras pas revenir sous Tysa (Natalizumab), et à plus forte raison te diriger sur Alemtuzumab, qui est encore plus puissant...
Pour rappel: "L' Endoxan : Immunosuppresseur très puissant, oral ou intra-veineux, qui est aussi une chimiothérapie", et prendre un traitement genre Tysa (ou encore plus puissant) aprés un immunosuppresseur multiplie par deux (au moins) le risque de développer une LEMP!
alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 68
Localisation : Alsace
Bonjour Domyleen,je partage à 100 % ton analyse.
MPascale, on a beau être impatient, pressé, prêt à tout tenter, mais ne mets pas ta vie en péril. N'oublie pas, il y a des personnes qui lisent tes propos.
Alain
MPascale, on a beau être impatient, pressé, prêt à tout tenter, mais ne mets pas ta vie en péril. N'oublie pas, il y a des personnes qui lisent tes propos.
Alain
Invité- Invité
Pas de LEMP parmi les effets 2aires alemtuzumab.
Fred1208- Messages : 3338
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 62
Localisation : Orbite géostationnaire
Ma neurologue conseille Endoxan.. Cela me fait un peu flipper..Peut-être à tort..
Is it always like this ?
Invité- Invité
Perso : 0 amélioration, un milliard d'infection dont l'une a nécessité 2 interventions sous anesthésie générale que j'ai failli en mourir et bcp souffert qq mois plus tard. Alors, comme disent les médecins : p'têt que c'est ça, p'têt que non. Z'ont voulu me proposer une autre chimio, j'ai refusé.
besaid- Messages : 469
Date d'inscription : 16/03/2012
Age : 39
Localisation : Metz
Je déguste encore de ma 17eme perf du 26, toujours la même chose et moi les effets secondaires ne dure pas 1j ^^
Les montagnes s'éscalades... Si on s'accroche !
Fred1208- Messages : 3338
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 62
Localisation : Orbite géostationnaire
Oulah...euh...ça refroidit, déjà que je n'avais pas très envie..i
Is it always like this ?
Liseline- Messages : 610
Date d'inscription : 08/11/2012
Localisation : PACA
Bonjour MPascale !
J'ai l'impression que l'Endoxan, c'est un peu la dernière cartouche des neuros quand ils n'ont plus rien sous le coude. Pour certains, ça peut arrêter la progression.
Après, au vu du rapport coût / bénéfice, c'est un sacré pari !
Courage
Lise
J'ai l'impression que l'Endoxan, c'est un peu la dernière cartouche des neuros quand ils n'ont plus rien sous le coude. Pour certains, ça peut arrêter la progression.
Après, au vu du rapport coût / bénéfice, c'est un sacré pari !
Courage
Lise
Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.
besaid- Messages : 469
Date d'inscription : 16/03/2012
Age : 39
Localisation : Metz
Chimio fait le 26 et effets secondaires terminé le 31-1 dans mon cas, pas la joie durant cette semaine. 
Les montagnes s'éscalades... Si on s'accroche !
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