Tysabri, qq explications...

Ah, ok! Vu!

le Tysabri est un anticorps, c'est-à-dire une cellule du système immunitaire ...

Un anticorps est une cellule ... ??? ça, c'est "du scientifique pur et dur"!

A propos des anticorps monoclonaux, il y a ce lien... sur les dangers de ces anticorps, je ne sais plus s'il avait été posté, je ne le retrouve plus...


http://www.repere-medical.com/article-53.html

Un extrait explicatif:

Les Anticorps monoclonaux
Un anticorps monoclonal (ACM ou Mab en anglais « monoclonal antibody ») est un anticorps ou immunoglobuline produit à partir de clones d’une cellule au contraire des anticorps pluriclonaux isolés directement à partir d’un animal immunisé (mélange d’anticorps différents). C’est pourquoi il se nomme « monoclonal ». Ceci signifie que chaque anticorps produit par cette cellule est exactement identique. Les anticorps monoclonaux ont été artificiellement produits contre un antigène spécifique. Ils sont extrêmement spécifiques en se liant à leurs antigènes ciblés

Perso, ces anticorps me font peur

Bonjour,Je ne suis pas une habituée des forums, mais je me tourne vers vous pour vous poser quelques questions??.Voilà mon mari a une SEP et est traité pas Tysabri depuis 4 ans environs, et je dois dire que niveau moteur il ne ressent plus aucune gène comme il avait auparavant c'est à dire des engourdissements,... mais depuis maintenant il est devenu invivable!!! il pique des colères pour un oui pour un non!! je n'ai plus de dialogue avec lui il rentre très tard le soir sans raisons, il a des idées suicidaires, bref c'est l'enfer pour moi depuis 1 an environ.je vous fait part de mon expérience, pour voir si quelqu'un à ce même problème??Les médecin disent que c'est pas le Tysabri qui fait ça!!! mais j'ai du mal à les croirent, eut ils vendent leurs produits c'est tout!!! et puis c'est tellement flagrant!! il était pas comme ça avant !!! donc voilà merci de me répondre....

J'aurais tendance à dire comme les médecins : ce n'est pas le Tysabri. Peut-être doit-il aussi prendre des anti-dépresseurs ? le diagnostic de SEP est très très dur à vivre. Mais je ne suis pas médecin, à lui de voir avec eux... (j'ai été ss Tysabri, ms un an seulement).

Je viens de faire une recherche sur le net et vient de trouver ces effets indésirables :
une douleur ou une distension abdominale;
une douleur thoracique;
des ecchymoses inaccoutumées;
une éruption cutanée;
une enflure des mains ou des pieds;
une fièvre;
une fréquence cardiaque accrue;
une perte de connaissance;
des signes de dépression (par ex. un manque de concentration, des fluctuations pondérales, des troubles du sommeil, de l'indifférence à l'égard de nombreuses activités, des pensées suicidaires);
des signes de troubles hépatiques (par ex. de la nausée, des vomissements, de la diarrhée, une perte de l'appétit, une perte de poids, le jaunissement de la peau ou du blanc des yeux, une urine sombre, des selles claires);
des symptômes d'une infection de la vessie (par ex. des émissions de l'urine fréquentes, de la douleur lors de l'émission de l'urine, un besoin impérieux d'uriner, une urine à l'odeur forte, du sang dans l'urine, une fièvre ou des frissons, de la fatigue, de la confusion);
une toux;
des tremblements.

et je vois pas moi même qu'il présente quelques signes de dépression indiqués!! De plus il prend déjà des anti dépresseurs!! sais plus quoi faire!!

Bonsoir Pierroloulou, et sois la bienvenue;

Comme l'a précisé M-Pascale, nous ne sommes pas médecins ..
Et ce n'est pas nous qui vivons avec ton époux ( ), aussi nous ne pouvons pas voir en quoi il a changé: c'est toi et les autres membres de son entourage (la famille, les collègues, les amis ...)qui peuvent s'en rendre compte.

Perso, (mais ce n'est que mon ressenti, à la lecture des forums, par exemple, et des témoignages d'amis d'amis de personnes qui ont été sous Tysa), il semble que certains patients qui ont été, ou sont sous Tysa, deviennent agressifs (surtout lors de l'arrêt, ce qui n'est pas le cas de ton époux): mais, est-ce le traitement lui-même qui crée cette situation, je ne peux pas le dire ..

La seule solution, c'est d'en parler à ton neuro, et s'il ne veut rien entendre (ce n'est pas lui qui vit au quotidien avec le patient!), alors essaye d'alerter ton généraliste (lui, pourra peut-être, s'il trouve le comportement, à risque (suicidaire), mettre en garde le neuro, et lui demander de trouver une solution: Tysa n'est peut-être pas la cause directe de ce changement, mais les troubles psy qui accompagnent la SEP doivent être décelés par le neuro: si ce n'est pas Tysa, c'est quoi??? C'est de son ressort, et il ne suffit pas de dire que le traitement n'y est pour rien, il faut trouver la, ou les causes ...
Il y a aussi la possibilité de consulter un psy, car il peut y avoir des angoisses (face à l'avenir: exemple, quelle solution après Tysa! Cela fait déjà 4 ans qu'il est sous ce traitement, et les risques de Lemp augmentant après deux ans de traitement, les médecins ne peuvent que le lui rappeler, et cela doit le perturber: il y a trop d'incertitudes sur la suite ... quel traitement après Tysa??)

Bon courage, et j'espère qu'une solution sera trouvée pour vous permettre, à tous les deux, de vivre plus sereinement!

Hello,

Comme tout produit actif, il existe une probabilité d'effets secondaires, et la liste de ceux-ci concernant le Tysabri est importante.

Je vois que cela peut aussi avoir des implications sur le comportement, et même si l'agressivité n'est pas indiquée, il n'est pas impossible que cela en soit une des conséquences.

Je te conseille effectivement de rapporter ce que tu constates chez son neurologue, qui logiquement devrait faire remonter cette information au laboratoire et peut-être t'apporter une solution.

Ceci étant dit, les gens agressifs qui ne communiquent plus avec leur conjoint et qui rentrent tard le soir ne prennent pas tous non plus du Tysabri.

Bonne soirée,

Fred

à domyleen:

Oui il est sûr que je ne veux pas remettre tout les torts au traitement, mais effectivement la violence fait aussi partie de ses réactions,.... quand il est en crise de colère il casse tout sur son passage, et n'en n'a plus rien à faire de tout!!! je crois que effectivement le traitement ne fait pas que des torts mais il y contribue!!! et quelque part je me demandais si d'autres personnes vivaient ça?? et aussi c'est bien d'en parler pour prévenir d'autres malades des risques éventuels même si chaque personne réagit différemment!!! je pense que les troubles psychiatrique qu'il a sont lié de deux façon, par la SEP bien sûr et par aussi le traitement,... c'est quand même lourd à supporter
Aller voir un psy INUTILE!!!il ne veut pas en entendre parler, il est pas fou il dit!!!!! alors que ça a rien avoir...... depuis 15 jours le médecin traitant vient un fois par semaine pour faire un peut le rôle d'un pseudo psy!! mais je suis pas convaincue ce serait mieux qu'il aille chez un vrai spécialiste,....
Sa mère est aussi atteinte de SEP et il lui en veut!! comme si c'était sa faute,... Les neuros dissent que c'est pas héréditaire mais chercher l'erreur quand même,.....

à Fred 1208
Le problème, c'est que le neurologue y veut rien entendre!!!! il dit qu'il peut pas faire en sorte que les gens s'aiment!!!!! n'importe quoi!!!!!
Il ne prend jamais en considération ce que je dis,... et puis ça fait bien 2 ans que je ne suis plus aller au neuro avec mon mari, car comme il fait le tysabri une fois par mois, il va en hôpital de jour une matinée puis il revient ,.... donc voilà et le neuro il est plus que satisfait des résultats, lui il regarde que le coté physique, il ne se préoccupe pas de son mental alors que c'est ça qui pose problème, ....
Puis par exemple quand on sort à une fête ou quoi, il reconnait pas souvent les gens qu'il connaissait, si c'est des personnes qu'on a plus vu depuis 2 ans par ex et bien il sait plus mettre un nom sur leur visage,.... il marche aussi d'une façon comme si y planait,... je sais pas expliquer autrement ,.....
C'est dur il a que 38 ans et moi j'en ai 27,....
ça fait 10 ans qu'on vit ensemble et maintenant c'est de plus en plus dur tout les jour d'être forte,.... on va dire qu'il y a des jours avec et des jours sans,....
Et en plus on tient un commerce et c'est moi qui gère tout!! enfin il faut se dire qu'il y a toujours pire que soi!!!

En effet, c'est pas marrant!

Son neuro exagère, il ne doit pas se contenter de voir ce qui ne va pas physiquement: la SEP est source de symptômes psychologiques, donc, il doit aussi examiner son patient sur ce plan, et, je crois, également, de la prise en charge de l'entourage.
Ton époux ne veut pas consulter de psy, je ne suis pas trop surprise, car malheureusement, pour beaucoup de personnes, psy = fou! Mais, toi, tu pourrais peut-être essayer d'en voir un, pour lui parler de ses problèmes à lui, mais aussi des difficultés que cela engendre au sein de vôtre couple, et de toi, car c'est ta santé qui va en subir les conséquences! C'est tellement difficile à vivre pour l'entourage, que cela peut provoquer des situations dramatiques (perso, je connais une femme, que son mari vient de quitter, car elle devenait "invivable" après 12 ans de SEP, et, il y a une vingtaine d'années, une femme qui vivait dans ma région s'était jetée sous un train, car elle ne "pouvait" pas quitter son époux SEP, mais ne le supportait plus, et ne supportait plus sa vie)

Essaye de joindre un réseau SEP de ta région, n'hésite pas à leur demander de l'aide, car tu ne peux pas continuer à vivre ainsi: tu n'as que 27 ans!!! (et la maladie ne s'arrangera pas en vieillissant ...) C'est urgent, tu es sur le point de craquer, avec, en plus un travail fatiguant que tu dois gérer seule ..
Ton médecin traitant semble à l'écoute, confie-toi à lui, cela peut te soulager ...

Pour ce qui est de Tysa, les effets secondaires sont nombreux, différents d'une personne à l'autre, et imprévisibles:
http://ansm.sante.fr/var/ansm_site/storage/original/application/0cf9c1dcc65b0dfdcfe0ece0b13f2093.pdf
il y a, comme pour les interférons, des cas de suicides sous Tysa: (je mets ce lien, qui est en anglais, et l'article n'est pas à jour)
"Tysabri peut-il être la cause de suicides réussis ?"
http://www.ehealthme.com/ds/tysabri/completed+suicide

Si ton époux est dépressif, il faut le signaler!! En principe, c'est un motif d'arrêt du traitement!

Sinon, tu peux joindre la laboratoire Biogen France, ils ne rigolent pas avec les effets secondaires graves, surtout en ce moment!

Biogen Idec France. « Le Capitole » 55 av. des Champs Pierreux 92012 Nanterre Cedex – France, Tel : 01 41 37 95 95 / fax : 01 40 97 00 18 ...

Bon courage!!

Merci de toutes ces précisions, je vais aller jeter un oeil sur les liens que tu m'a mis,...
Il est vrai que c'est pas facile, surtout que son neuro ne prend pas en compte qu'il est fort troublé psychologiquement!! quand à l’arrêt du traitement le neuro ne l'envisage même pas!! il a prévenu mon mari que si il arrête il aura à coup sûr des nouvelles poussées, donc voilà.
Il disent toujours que soit disant il font des avancées dans la recherche, mais perso je pense qu'ils sont un peut nul part!!! car leur traitement pour le moment traite quelque chose mais détruit autre chose,... il faudra encore attendre pour avoir quelque chose de meilleurs je pense
Quand je vois ma belle mère, elle a voulu essayer tout les nouveau traitements qui sortaient, et du coup elle a fait des problèmes cardiaques à causes de ça!!! et les médecins ont bien dit que c'était à cause de ça!!!
Elle à même passé 40 jours en soins palliatif et comme elle mourait pas assez vite, il l'on renvoyer à la maison et depuis qu'elle est rentrée elle c'est retapée!!! on lui dit que c'est la miraculée!!! et maintenant elle prend plus rien pour la SEP et quand elle a une poussée elle prend de la cortisone puis ça passe!!!
ça fait du bien de parler un peut comme ça déjà... :-)
Merci beaucoup

Merci Alain;

On fait ce qu'on peut, mais je ne suis pas certaine que l'on soit "pédagogues"
Mais nous pouvons échanger nos expériences, ça peut aider, en effet ...

c'est super que tout se passe bien pour toi,... et que tu vas mieux
Moi mon mari a commencer pas Avonex, c'est moi qui faisait l'infirmière, puis il a eut Copaxone, et maintenant le Tysabri,...
il les aura tous essayer....
C'est vrai qu'il a plus eut de grosse rechute au niveau de la SEP avec Tysabri, mais bon d'un autre côté pour moi l'état dans lequel il est psychologiquement est encore plus dur que si il était dans une chaise roulante!!
c'est vrai que c'est très éprouvant d'autant plus qu'il ne veut pas d'aide!!! il reste borné et à mon avis n'accepte toujours pas la SEP, mais je sais rien faire de plus,..... et sans parler que moi aussi je suis super malheureuse à l'idée que des enfants c'est proscrit pour nous.... en plus pour le moment je vois toutes mes amies d'enfance qui sont enceinte les unes après les autres,.... pfff
J'ai trop peur que mon enfant serait malade aussi!!!
puis c'est dur à dire mais mon mari vit très mal aussi que la SEP c'est intercalée dans notre vie sexuelle également,... même si il en a l'envie il est déjà plus capable de rien faire,... et depuis il est d'une jalousie maladive, je ne peux pas sortir avec des amies ou autres sans qu'il sache tout mes faits et gestes et c'est vrai que c'est de plus en plus lourd alors qu'on est ensemble depuis 10 ans et j'ai jamais mis le pied de travers, ... puis je dis ça mais c'est extrêmement rare que je sorte quelque part seule sans lui,... maintenant j'aurais tendance à vouloir le faire un peut plus étant donner qu'on travaille ensemble au commerce toute la journée, toute la semaine, et ça me fais juste du bien de voir d'autre têtes pour parler de tout et de rien, car en réalité j'ai jamais été une grande sorteuse,...
Si mon plaisir on a des chevaux des chevaux de trait et de selles, 4 et on fait de l'attelage, le problème c'est que c'est un sport ou il faut être à deux encore, car il faut une personne à l'arrière de la voiture pour jouer le rôle de contrepoids!! Alors devine qui vient encore avec moi... mon mari, heureusement mon père aime aussi venir avec moi, mais je n'ai pas envie de le casser non plus, même que mon père est encore très actif je n'en dé conviens pas!! être avec des gens de son âge c'est pas pareil.
Quand j'ai l'occasion j'aime aller en concours, mais avec notre commerce, tout les weekend de l'année je travaille et évidement les concours c'est le weekend, donc j'y vais 1 ou 2 fois par an... car je dois m'arranger avec mon personnel pour qu'ils me remplacent...
(c'est une boucherie qu'on tient, c'était le commerce des parents de mon mari, et moi j'ai étudier l'architecture... par vraiment pareil.)
Il est vrai que vu la tournure des évènements et du comportement de mon mari, je commence tout doucement à regretter d'avoir voulu faire plaisir aux autres, au détriment de ma personne, c'est peux être égoïste, mais voilà je fais tout ce que je peux pour lui et aucunes reconnaissances, il est mal dans sa peau je sais mais bon la maladie n'excuse pas tout!!!! ....
bonne journée et à bientôt

Hello Pierroloulou ;

Excuse-moi, je ne fais que de relire ...
As-tu essayé de joindre Biogen ?

Les médecin disent que c'est pas le Tysabri qui fait ça!!! mais j'ai du mal à les croirent, eut ils vendent leurs produits c'est tout!!!

Là, je ne suis pas tout à fait de ton avis, je pense qu’aujourd’hui, les médecins et les labos (Biogen, en l’occurrence) préfèrent perdre un « client » que de risquer d’ajouter un décès à la liste déjà trop longue …
Si trop de problèmes avec Tysa, c’est la mise sur le marché qui se trouve menacée : alors, « vendre » au risque de retrait du produit ?? Les « commerciaux Biogen » ne sont pas des c***s, loin de là, et ils voient où sont leurs intérêts … comme pour toute entreprise, il s’agit d’en assurer la pérennité ! (et … refuser de « vendre » à un « client » suicidaire, peut assurer leur position de leader dans le domaine des médicaments pour la SEP)
(Ce n'est que mon avis ...°

Bonne journée!