ETUDES BUFFALO : EVALUATION/TRATEMENT CCSVI

J'ai eu la chance de discuter il y moins d'un mois avec le professeur Zivadinov de Buffalo au téléphone sur ses recherches. Je suis en effet un donateur privé important pour les programmes CCSVI (9 000 dollars en tout sur 2 ans 2010 et 2011).
Les études avancent mais Zivadinov manque cruellement de fonds car après l'enthousiasme des débuts, les financements privés se sont taris surtout après que le résultat des premières études ont montré que le phénomène CCSVI / MS était compliqué à établir (CCSVI cause SEP ou inverse,....), ce qui a refroidi certains partisans. Cela renforce ma conviction que Zivadinov mène ses études sans à priori. Zivadinov, neurologue réputé, a montré amplement son sérieux reconnu à travers de nombreuses plublications sur le sujet dans les journaux vasculaires (les journaux de neurologues refusent systématiquement les publications sous la pression des labos).
Une étude de prévalence est en cours (les premiers résultat sur 500 personnes avaient montré clairement en mars 2010 dans une étude en double aveugle la présence accrue de la CCSVI dans la SEP) mais également une étude de traitemet (premise study). Ces études sont en développement au rythme des contributions privées donc ceci est un appel solennel pour contribuer. Les associations de lutte contre la sclérose ont refusé de subventionner ses recherches en raison de sa proximité avec Zamboni. On peut payer par carte bleue sur le site ou par virement (détail dispo si demande). Voir site www.BNAC.net
J'ai vraiment du mal à comprendre pourquoi il y a si peu de donations pour la CCSVI donc s'il vous plait faites un effort financier. Un reçu est établi si nécessaire. Je pense sincérement que Buffalo est la piste la plus sérieuse actuellement et la plus avancée. Toutes les questions peuvent être posées par email à Linda Safran(lsafran@bnac.net) en anglais seulement. Ne la dérangez pas pour rien si vous n'avez pas de sous à donner, son job est de trouver des financements.

j'ai tout juste de quoi vivre et je pense ne pas étre la seule alors faites en par a dominique farrugia et lui s'occupe de récolté des fonds
ou a d'autres qui en on les moyens
j'ai tellement donné quand j'en avais les moyens
désolée mais en lisant çà je me sens coupable de ne pas avoir les moyens

A nicky: si on n'a pas les moyens, il ne faut pas se sentir coupable - je pense juste que vu le nombre de personnes SEP en France (100 000), il est difficilement compréhensible que les études CCSVI arrivent à lever si peu de fonds. Buffalo a réussi à lever quand même près de 800 000 dollars, c'est déjà beaucoup mais il leur manque encore 200 000 dollars pour finir les recherches.
Donc si les gens du forum pouvaient contribuer, du moins ceux qui en ont les moyens. Contactez moi pour les détails si nécessaire.

Je pense que contrairement à ce que dit jean2lyon, c'est bien aux patients de donner pour la CCSVI car sinon qui le fera? pas les labos, c'est sur. Pas l'ARSEP car elle est malheureusement clairement anti CCSVI comme le montre son dossier scandaleux sur l'IVCC: www.arsep.org/fr/105-du-nouveau-dans-la-presse-specialisee.html.

Il faut se rendre à l'évidence, la recherche en France sur la CCSVI n'existe pas.

La recherche dans les rèlges de l'art en Europe se résume à ma connaissance à une étude en Italie pour quantifier l'assoication CCSVI / SEP financée par l'association de sclérose nationale mais je ne peux pas trouver de détails. Zamboni a lui aussi lancé une étude mais si j'ai bien compris, elle ne peut pas débuter faute de financement. Les dons affluent au compte-gouttes (60 000 Eur seulement à ce jour, pratiquement que des italiens). A ce rythme, Zamboni commencera son étude dans 10 ans (il faut savoir que l'association de sclérose en plaques italienne a refusé de le soutenir sous pretexte qu'une étude de traitement était prématurée et aussi tout simplement sous pression des neurologues qui veulent éliminer Zamboni des recherches sur la SEP)
voir lien Zamboni http://bravedreams.ccsvi-sm.org/


La situation est meilleure en Amérique du Nord sous la pression des malades mieux organisés et plus combatifs qui ont obligé les associations US et canadiennes à financer 7 études de prévalence (et non de traitement) sur la CCSVI pour Usd 2,4 Mio. voir http://www.nationalmssociety.org/news/news-detail/index.aspx?nid=3339

Le gouvernement canadien a promis de plus un support public pour des études de traitement mais elles n'ont pas débuté.

Buffalo est le seul à avoir débuté une étude de traitement des malades en double aveugle (étude premise). Des données préliminaires ont déjà été publiées. Buffalo a prouvé, vu la richesse de ses publications, avoir développé une expertise reconnue pour la CCSVI. Elle a pu lever près de 800 000 dollars qui lui ont permis d'avancer. Mais aujourd'hui,et je le tiens de la bouche de Zivadinov lui-même, les malades sont enrollés dans les études au fur à mesure que les dons arrivent et si vous voulez un jour avoir des résultats concrets sur la CCSVI, il n'y pas d'autres moyens que de donner vous-mêmes. Peut-être triste mais c'est la réalité. Alors donnez si vous le pouvez et si possible à Buffalo si vous voulez avoir un espoir de voir le traitement reconnu en France avec un protocole bien défini et plus efficace. Il ne faut pas oublier quand même que Greiner, la seule personne reconnue en France internationalement en intervention CCSVI, ne peux plus opérer du tout sous pression des neuro.

Je ne sais pas comment ca marche en France mais au luxembourg les dons à Buffalo sont déductibles. Si vous voulez des précisions sur un don à Buffalo, contactez moi. Je peux aider.
Encore une fois on est en guerre et le nerf de la guerre c'est l'argent.


Ci-dessous, vous trouverez le dernier message de Linda Safran, mon contact chez Buffalo avec des infos complémentaires (facebbok, comité de contrôle avec Wheelchair kamikaze notamment,....). Désolé en anglais.
De : Linda Safran <lsafran@bnac.net>
À : Moi
Envoyé le : Mercredi 14 Décembre 2011 4h26
Objet : It was a pleasure to speak with you on Friday
It was a pleasure speaking with you on Friday. I hope Robert answered your questions about the CCSVI research to your satisfaction. I do appreciate you suggestions about our MStery party site. I am working with our Advisory Council to develop some ideas on streamlining the site and we will hope to implement these soon. By way of introduction, I am attaching the bios of our Council Members.



We use our Facebook pages as the primary way to communicate about BNAC's research with internet-based donors and friends. BNAC CCSVI Study and Buffalo CCSVI Study
We created those names for our pages in early 2009, based on how people were referring to the BNAC research. The Council is also looking at how to use our Facebook presence optimally.


The Council is comprised of several people who are considered leaders and influencers among the internet-based supporters. Michelle Brown had founded CCSVI Alliance but is no longer affiliated with the group. Marc Stecker, also known as "Wheelchair Kamikaze" has an award-winning blog about CCSVI with very big following. Here is the link: http://www.wheelchairkamikaze.com/2011/12/research-roundup-ccsvi-new-drugs-and.html
Any suggestions you have would be most appreciated.


We thank you for your interest in contributing to the CCSVI research again this year. We will be very grateful for your sustained and leadership support. If you will be making a gift via wire transfer, please be in touch with Cynthia Johannes, Director of Constituent Records and Foundation Revenues for the University to alert her of a transfer so she will know that the transfer is from you. She is copied on this email.


Please let me know if we can provide you with any additional information.


Very sincerely,
Linda


--
Linda J. Safran, CFRE
Development Director
Buffalo Neuroimaging Analysis Center

100 High Street
Buffalo, NY 14203
716-859-7083
www.bnac.net


Help Solve the MStery of MS!

Retraités, pas fortunés, mais depuis des années, je donne à

l'AFSEP^, et bien d'autres encore!!!!!!!!!!!!!!!!!!! bien sûr

que je suis intéressée par M. ZAMBONI, et j'attends

impatiemment, comme beaucoup, que çà "démarre" en France,

d'autant que j'attends mon tour pour être "libérée" et pas du tout

contre le fait de participer

Dr Zamboni pourrait qd mm faire un site en anglais s'il veut plus d'audience ou de lecteurs. Perso je ne comprends rien à l'italien et passer par le traducteur google est parfois besogneux. Le titre de sa fondation "Brave Dreams" est bien en anglais. Vs pourriez aussi donner à ForSEPs (30 € pour être membre de l'assos'), et ForSEPs pourrait donner, juste une idée. Cela contribuerait aussi à faire connaître ForSEPs.

My mistake, je clicke à nouveau, et maintenant le site de Brave Dreams est en français... Sorry !

MPascale a écrit: ... Vs pourriez aussi donner à ForSEPs (30 € pour être membre de l'assos'), et ForSEPs pourrait donner, juste une idée. Cela contribuerait aussi à faire connaître ForSEPs.

Bonne idée!! (faire un don "groupé": cela peut permettre de collecter des petites sommes, et faire UN don plus conséquent ... Pourquoi pas??)

Que les labos et les assocs SEP ne soutiennent pas cette recherche, rien d'étonnant, Mais qu'en est-il des cliniques qui ont prospéré, grâce à Zamboni??? Je suppose que certains médecins, à l'instar des polonais effectuent des études perso, mais ces personnes qui se sont fait connaître grâce à Zamboni, pourraient participer, aussi, au développement de son étude, non?? (ce qui, par ailleurs permettrait d'assurer leur survie, et plus vite les recherches avanceront, plus ils pourront se faire du fric ...)

Je pense aussi que ce serait une bonne idée de faire des dons groupés.

Il y a beaucoup d'acteurs différents intéressés par la CCSVI, mais il manque une structure pour les rassembler.

Les chercheurs du BNAC ont mené la plus grande étude de tests doppler pour détecter la CCSVI aux États-Unis, et ont relevé que la prévalence de la CCSVI est significativement plus élevée dans la SEP. Maintenant, ils reviennent en arrière pour voir quel est l'impact de la CCSVI dans la SEP - et ils ont constaté que la gravité de la CCSVI est liée à la fonction du tronc cérébral et l'état de progression de la maladie, mais pas au handicap physique. L'hémodynamique veineuse est une nouvelle variable qui peut être liée à la SP.

Voici le fichier PDF

Post de Joan Beal sur sa page FB

merci !

Hélas, ils travaillent toujours sur base des anciennes données... J'aimerais qu'il refasse leurs 499 examens (maintenant qu'ils connaissent mieux l'IVCC et la méthode pour les détecter...).

Voici un tableau extrait de cette étude Buffalo qui est intéressant. Les SEP progressives semblent présenter plus souvent l'IVCC.
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Traduction approx des conclusions de l'étude :

Discussion et conclusion
La présente étude, une analyse post hoc de l'étude originale CTEVD, qui visait principalement
à déterminer la prévalence de l'IVCC chez les patients SEP, fournit des informations supplémentaires pour mieux comprendre la relation entre les critères de sclérose en plaques et l'IVCC avec un accent particulier sur la maladie et l'état d'invalidité.
L'étude originale CTEVD montré une augmentation de la prévalence de l'IVCC dans la SP, que seulement 56,1% de MS des patients et 38,1% des patients de la CEI sont présentés avec anormale veineuse DPE / TCD [9] mais nettement inférieure à l'étude originale de Zamboni qui indiquait une sensibilité de 100% et une spécificité de 100% et al. [3].
Bastianello et al. dans une étude multicentrique récente avec l'évaluation de 710 patients et l'utilisation des critères Zamboni [3] ont montré une association significative entre la présence de l'IVCC (identifiée à 86%) et une maladie progressive [28]. Les patients positifs IVCC avaient une invalidité aussi plus élevé et une apparition de la maladie plus tardive, par rapport aux patients atteints de SEP sans IVCC. Nous pouvons spéculer que le présence de l'IVCC et à certaines anomalies structurelles telles que les valves incompétentes ou des structures anormales intra-luminales telles que septums, volets ou les bandes peuvent s'aggraver avec le vieillissement et / ou progression de la maladie [29]. En fait, une autre étude a montré que l'IVCC a été diagnostiquée dans 50% des Patients atteints de SEP, mais a été vu aussi dans 36% des contrôles sains [30]. Pas de corrélation entre présence de l'IVCC et EDSS ou une maladie progressive n'a été trouvée, même si cela peut être lié au

petit nombre de patients progressifs (15/84) inclus dans cette étude [30]. Un autre
étude à plus petite échelle n'ont trouvé aucune association entre le statut des maladies et l'IVCC [16].
Bien que notre grande étude sur la prévalence a montré une fréquence plus élevée de la SP progressive dans CSSVI par rapport à la SP cyclique, nous n'avons pas obtenu de preuves pour les associations significatives avec handicap. La divergence des données sur la prévalence et le handicap s'ajoute aux difficultés connues de comprendre et de mesurer les effets des deux principaux mécanismes pathologiques en MS - inflammatoire par rapport à la neurodégénérescence - en introduisant la présence d'un dysfonctionnement VH comme
nouvelle variable. Une dysfonction hémodynamique veineuse peut entraîner dans les tissus secondaires une hypoperfusion qui peut être associée à un processus continu neurodégénérative. Bien que le VH dysfonctionnement peut être moins lié à des aspects inflammatoires de la maladie, nous nous spéculons qu'une anormale VH peut se dégrader progressivement dans le contexte du milieu inflammatoire et l'activation de l'endothélium vasculaire qui se produit dans MS [31].
Nos résultats précédents dans un Groupe OND montrant une prévalence élevée de l'IVCC dans la majorité des patients diagnostiqués avec des maladies inflammatoires ( i.e, le syndrome anti-phospholipide anticorps, la thyroïdite) [9].
La présence de l'IVCC peut refléter: i) bénignes variantes anatomiques ii) un écoulement veineux plus lent du à l'hypoperfusion cérébrale globale ou iii) des altérations des parois veineuses secondaires à un milieu d'inflammation chronique.

En conclusion, nos résultats indiquent que les caractéristiques de l'IVCC n'ont aucune relation au handicap dans la SEP. D'autres études prospectives, y compris l'analyse multimodale (c.-à-IRM / MRV, DPE / TCD) peuvent aider à fournir plus de lumière dans le rôle de l'IVCC ou de dysfonctionnement VH dans la SEP.

dans le même temps il publie aussi ceci:

BACKGROUND AND PURPOSE: CCSVI has been reported to occur at high frequency in MS. Its significance in relation to MR imaging parameters also needs to be determined, both in patients with MS and HCs. Therefore, this study determined the associations of CCSVI and conventional MR imaging outcomes in patients with MS and in HCs.

MATERIALS AND METHODS: T2, T1, and gadolinium lesion number, LV, and brain atrophy were assessed on 3T MR imaging in 301 subjects, of whom 162 had RRMS, 66 had secondary-progressive MS subtype, and 73 were HCs. CCSVI was assessed using extracranial and transcranial Doppler evaluation. The MR imaging measure differences were explored with 27 borderline cases for CCSVI, added to both the negative and positive CCSVI groups to assess sensitivity of the results of these cases.

RESULTS: No significant differences between subjects with and without CCSVI were found in any of the individual diagnostic subgroups or MS disease subtypes for lesion burden and atrophy measures, independently of the CCSVI classification criteria used, except for a trend for higher T2 lesion number (irrespective of how borderline cases were classified) and lower brain volume (when borderline cases were included in the positive group) in patients with RRMS with CCSVI. No CCSVI or MR imaging differences were found between 26 HCs with, or 47 without, a familial relationship.

CONCLUSIONS: CCSVI is not associated with more severe lesion burden or brain atrophy in patients with MS or in HCs.

http://www.ajnr.org/content/early/2012/05/10/ajnr.A3112.abstract

Ce qui m'étonne, c'est les conflits d'intérêts déclarés par les chercheurs, dont Zivadinov, qui ont perçus des rémunérations de tous les labos et des MS societies. Quelle est la crédibilité de leur recherche ?

En tout cas je trouve ça encourageant pour les formes progressives, qui peuvent escompter des bénéfices du traitement de la CCSVI.

Y'a pas "HC" = Healthy Controls, contrôle sans MS ds le tableau tel que tu le postes alnama, c'est exprès ? Ou alors je ne les vois pas, et je ne suis pas remontée à l'article original (mea culpa, sorry !). Un peu difficile de dire q CCSVI est liée à la SEP si les sujets sains ne st pas comptabilisés pour comparaison ds les mm conditions. Il me semble...

C'est logique M-P!

Il reprend les données connues mais fait cette fois des comparaison en fonction du type de SEP, les HC ne sont alors pas repris! Pas d'anguille sous roche! S'il avait comparé les résultats pour les femmes en fonction par exemple de leur age, il n'aurait pas inclus les hommes.

M a écrit:
CONCLUSIONS: CCSVI is not associated with more severe lesion burden or brain atrophy in patients with MS or in HCs.

"IVCC n'est pas associée à des lésions plus graves ou atrophie cérébrale plus imp. chez les patients atteints de SEP ou chez les HC"

Y'a qd mm ça avec des "HC", et c'est énorme.

oui M-P, il s'agit de deux publications différentes de Zivadinov, dans la seconde, il semble contredire ce qu'il publie dans la première... I don't understand!

Bizarre, surtout sur un sujet aussi controversé. Un jour j'ai entendu dire que Zivadinov était un peu strange. Si cette étude est la plus importante menée jq'à présent et qu'il se contredit, c'est qd mm embêtant, mm et surtout pour Zivadinov.