Gilénya et insuffisance veineuse

Bonjour MPascale: Oui, je m'en doute bien des risques de mauvais gênes avec les gens qui sont de la même famille. J'ai beau habité le Québec mais honnêtement je ne savais pas que dans les deux régions nommés plus bas qu'il y avait beaucoup de SEP et de SGT et je n'ai jamais entendu parler que les gens de là-bas ce trouvent un partenaire entre eux... Mais bon, c'est une possible explication au phénomène... Heu pas dans ma famille du moins je ne le pense pas...

Bonjour Domyleen: Merci et oui je sens que 2012 m'apportera des belles choses. L'avenir me le dira... Je stresse tout de même pour le Gilénya mais il fera peut-être des merveilles sur ma SEP. Je crois en ce médicament tout comme je crois aussi au CCSVI si les foutues recherches peuvent terminer...

Je vous souhaite une belle fin de semaine, plein de soleil!!!

Marie-Jo

Par "entre eux" je ne veux pas forcément dire de la même famille, mais de la même région ou du même village. Forcément, on se met en couple avec les gens que l'on rencontre et avec lesquels, forcément, on partage une certaine proximité géographique. Au bout de plusieurs générations, cela aboutit à diminuer le brassage génétique.

Bonjour MPascale,

Je suis désolé, de ne pas avoir répondu à ton message plus tôt. Disons que la vie de maman n'est pas facile depuis quelques temps.... En tout cas je suis bien en accord avec ton dernier message.

Pour ce qui est du Gilénya: Je suis toujours en attente . J'ai bien passé les tests avant de débuter le traitement et tout est beau . L'assurance de mon conjoint a accepté de payé à 80% mon traitement . Mais là le hic, c'est que Santé Canada demande à ce que les neuros et leur équipe fasse une formation pour la première journée qui est sous surveillance. La formation est donné par ceux qui fournissent le médicament donc Gilénya-Go. Évidemment ils ont beaucoup de formations à faire et tant que l'équipe de mon neuro ne l'a pas eu on ne peut rien faire. C'est une nouvelle directive de santé Canada.
Alors je patiente.... Quand j'aurai des nouvelles c'est certain que je viendrai vour le dire.

Alors ne vous inquiétez pas si je ne donne pas souvent des nouvelles. Je pense à vous, mais ma vie fait en sorte que je cours toujours après le temps! C'est à rendre fou

Marie-Josée

Vénus92 a écrit:
(...)
Mais là le hic, c'est que Santé Canada demande à ce que les neuros et leur équipe fasse une formation pour la première journée qui est sous surveillance. La formation est donné par ceux qui fournissent le médicament donc Gilénya-Go. Évidemment ils ont beaucoup de formations à faire et tant que l'équipe de mon neuro ne l'a pas eu on ne peut rien faire. C'est une nouvelle directive de santé Canada.
(...)
Marie-Josée

Bonjour Marie-Jo, je suis très contente d'avoir de tes nouvelles ... et heureuse que tes assurances prennent le traitement en charge ...
Concernant la mise en place du traitement Gilénya, je suis au courant que le suivi pose problème et qu'il n'est pas encore en place dans tous les hôpitaux, mais ça vient, et j'ai l'impression qu'en France, c'est un peu plus rapide qu'au Canada ... (les distances sont moins longues, et si ce n'est pas possible encore dans certaines villes de province, les patients sont dirigés vers des hôpitaux qui assurent la surveillance ... Mais pour l'instant, je crois que ce traitement est prescrit de façon trés parcimonieuse: perso, je ne connais qu'une seule personne de ma région qui va (ou déjà commencé)ce traitement, et c'est sur Paris, au début ... Soit 300 km!)

Il faut être ... patient!!!

Bonsoir Domyleen,




J'ai mon r-v pour la première dose mercredi prochain, le 5 septembre. Comme quoi qu'il fallait que je passe sur le forum pour avoir cet appel attendu depuis juillet.

Je suis dans un état vraiment bizzard depuis que j'ai eu cet appel cet arpès-midi. Je suis super contente et bien confiante mais en même temps j'ai un peu la trouille. Je vais tenter de ne pas me promener trop sur le net car je sais qu'il y a pas juste des témoignages positifs sur le Gilénya.

Moi, je n'en connais pas des gens qui ont eu le Gilénya.
C'est peut-être pour ça aussi que j'ai un peu peur. Je crois que c'est normal devant l'inconnu... Mais en même temps on ne connait pas ce que la sep nous réserve dans l'avenir alors c'est un peu la même chose. On sait qu'il y a tel et tel risque mais c'est toujours une incertitude...

Ouf! Ça sera bientôt mon tour! On verra bien comment mon corps et cette foutue de SEP se porteront par la suite. Comme vous tous, je me bats et j'ai l'intention de lui faire la vie dure à ma SEP, comme on dit c'est chacun son tour.

Marie-Jo

Vénus92 a écrit:
J'ai mon r-v pour la première dose mercredi prochain, le 5 septembre. Comme quoi qu'il fallait que je passe sur le forum pour avoir cet appel attendu depuis juillet.

Que veux-tu dire ? Que c'est l'évocation de ton attente sur ce forome qui aurait précipité les choses ? Que tes neuros auraient surveillé ce forome et auraient lu ta plainte ?

Excellent !

Euh, M-PAX! ... M-Jo a peut-être voulu dire que c'était tout simplement un hasard (des médecins canadiens qui lisent Forseps ??? Ça m'étonnerait! Z'ont des choses plus importantes à faire, je pense ... )

Oui, je sais, mais ce serait rigolo quand même ! Et ce pouvait être ainsi compris de son post.

Ce que je voulais dire c'est que je ne suis pas présente souvent sur le forum et là je passe et up je reçois mon appel. Bref ma phrase était humoristique et oui c'est bien un hasard! Pour une fois que le hasard tourne en ma faveur, je suis bien contente!

Bonjour!

Je viens donner de mes nouvelles après 3 mois sous Gilénya. La première semaine a été bien difficile. J'avais fait beaucoup de fièvre (106 F) pendant les 4 premiers jours. J'avais eu des gros frissons, des sueures, des étourdissements et j'étais encore plus fatiguée de d'habitude.

Depuis cette première semaine je vais vraiment très bien. Ça faisait bien longtemps que je ne m'étais pas aussi bien sentis sauf avant que je débute les traitements par injections. Je n'ai plus d'effets secondaires la fatigue est là comme avant et non comme la 1ere semaine. J'ai un bon suivi avec le programme Giénya-Go. Aujourd'hui j'ai été faire ma 1ere prise de sang qui doit être fait aux 3 mois. Mon neuro me contactera si les résultats ne sont pas bons. Mon r-v pour les yeux est prévu pour le 12 décembre. Je ne crois pas avoir des problèmes à ce niveau du moins je n'ai rien remarquée. Pour le moment je peux dire que je suis vraiment très contente de ce médicament. Et j'espère que mes analyses sanguines seront bonnes et qu'à mon prochain IRM j'aurai aussi des bons résultats. Au dernier IRM ce n'était pas très bon celui-ci avait été fait avant je je débute Gilénya. Plus d'une soixantaines de lésions aux cerveau et une quarantaines à la colonne dont 3 nouvelles qui sont assez grandes.... J'espère que Gilénya fera en sorte de calmer cette maladie qui nous ronge tous petit à petit...

Marie-Jo

Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles Marie-Jo!

Et en plus, ce sont de bonnes nouvelles

J'espère que tes résultats sanguins seront bons, également, et que tu pourras continuer ce traitement sans problèmes.

Salut
1 an sous Gilenya, ras hormis une petite poussée (2 gr de solu) très rapidement enrayée.
3 choses:

- Je n'ai récupéré aucune fonction motrice.(edss entre 4 & 5.5, en fonction des jours).
- Je prends le comprimé le soir depuis quelques jours et je suis effectivement moins crevé durant la journée. Oui, le gilenya rajoute de la fatigue à la (ma) sep.
- Il est plus que probable que le gilenya soit précrit pour les formes secondaires.
A+

Bonjour Jérome, et merci pour ton témoignage!

Donc, ce traitement ne t'a rien apporté comme amélioration, et même au contraire, de la fatigue supplémentaire ??

Mais tu as l'impression d'avoir moins de poussées?, c'est déjà ça!! Si cela permet de stopper la progression, et sans effets secondaires!

Comme la plupart des traitements, s'il ne se produit pas de miracles, on peut espérer, au moins, ralentir la progression de la maladie et j'ai l'impression, que pour l'instant, il faudra se contenter de cet avantage, ce qui est déjà un progrès en soi, surtoout si pas d'effets secondaires...

Bonne continuation!!