J'ai 21 ans et je n'arrive plus à vivre avec la maladie de ma mère, besoins d'aide...

Bonjour à tous. J'ai 21 ans, ma mère est malade depuis près de 10 ans maintenant. J'ai donc appris cela relativement jeune. Depuis quelques temps son état se dégrade de jour en jour. Elle refuse que quiquonque l'aide, surtout pas nous sa famille. Du coup cela crée pas mal de tensions parce que moi je n'en peux plus de la voir dans cet état. Je ne sais plus comment réagir, ses propos sont souvent incohérents, elle arrive de moins en moins à marcher, elle croit qu'on ne la comprend pas alors qu'on fait tout pour l'aider mais pour elle on est ligués contre elle et on s'en fiche de son état. Plusieurs mèdecins lui ont conseillés de voir un psy mais elle refuse car elle part du principe que ça ne la guérira pas donc ça ne sers à rien. Je voudrai bien des témoignages, des conseils, je ne sais plus quoi faire, c'est vraiment difficile de voir ça au quotidien ... J'espère que quelqu'un pourra m'aider... Merci

Je me suis permise de changer la couleur, ce qui est moins fatiguant pour les yeux ...
Domyleen

Bonjour Pépette, et bienvenue!

Perso, ma mère avait la SEP, (sans que l'on puisse, à l'époque, mettre un nom sur ses symptômes), et j'ai pu assister, impuissante et ne comprenant pas ce qui se passait, à ses sauts d'humeur, ses dépressions et les difficultés qu'elle rencontrait de plus en plus souvent à effectuer certaines tâches, ainsi que les périodes où elle se disait fatiguée ... Je me souviens d'un jour où elle avait fait une "crise de nerfs" et tenait des propos inhabituels, du style "je ne comprends rien à ce qui m'arrive, mais personne ne me comprend, j'en ai marre, je vais me jeter dans la fontaine .... etc ... ", et mon frère qui avait 11 ans s'était tourné vers moi (la grande de 16 ans) en me disant: "mais, elle devient folle, non? il faut appeler le voisin ..." Alors là, surtout pas!!!
Il était hors de question d'en parler à qui que ce soit: je savais que ma mère avait des réactions "bizarres" ... et mon père, qui en avait parlé au médecin, disait qu'elle était dépressive, mais il était inquiet ... et pas question que ce "secret" sorte de la famille!!!
Donc, nous avons essayé de la calmer en parlant de choses et d'autres .... en attendant que mon père soit rentré.
Perso, cela me faisait très peur, car, justement, le médecin avait dit qques années auparavant, que j'étais comme ma mère, que j'avais "les nerfs malades"
Ben oui, il avait vu juste: je suis devenue, à mon tour, Sepienne!! Et voilà, je connais les deux côtés de la maladie: en tant que personne de l'entourage, et, en tant que malade!

C'est pénible des deux côtés!! Et je pense qu'il ne faut pas hésiter à se faire aider par un psy (un, qui connait cette maladie: demander à un "réseau SEP" de ta région)... Une solution: c'est d'y aller ENSEMBLE, au début!! En accompagnant ta maman, cela peut la mettre en confiance, surtout, si tu peux la convaincre en lui expliquant que, toi aussi, tu as besoin de consulter pour essayer de comprendre pourquoi tu n'arrives pas à l'aider, pourquoi tu sembles maladroite ... etc... Ne pas hésiter à lui dire que, toi aussi, tu penses avoir des difficultés relationnelles (éviter de lui dire que c'est ELLE, seule, qui a un problème, ... elle ne le sait que trop, et justement, je crois qu'il faudrait essayer d'instaurer une sorte de complicité) Elle souffre, et toi aussi: une tierce personne, professionnelle, pourra vous aider, c'est certain!!

Bon courage, Pépette!!!

à + ... LN

Désolée pour la couleur de l'écriture je n'ai pas fait attention, vraiment désolée
Merci beaucoup pour cette réponse en tout cas. La "thérapie familiale" a été proposée (en douceur), malheureusement elle persiste à dire qu'elle n'en a pas besoin, et que nous on ne souffre pas de cette situation, que c'est pour elle que les choses sont difficiles, pas pour nous. Et que nous sommes vraiment chiants à vouloir l'aider nous le temps, elle ne veut pas. Bref, je ne sais plus quoi faire mais merci quand même! D'autres témoignages et conseils sont les bienvenus. Plein de courage à toi

Bonjour pepette,

j'ai lu avec bcp d'attention ton message et comme je te comprends.
Cette maladie est non seulement invivable pour ceux qui sont touchés mais hélas, elle impacte terriblement sur la vie de l'entourage.

Nous sommes sur ce forum quelques mamans de filles atteintes de SEP et le plus diffiçile pour nous est de vivre au quotidien cette impuissance à ne pouvoir changer les choses.
C'est la raison pour laquelle nous passons bcp de notre temps sur le forum qui nous apporte quantités d'infos sur les traitements, donc des bouffées d'espoir ainsi qu'un réconfort moral.

Tu es trés jeune, ne te laisse pas envahir par la maladie de ta maman. Il faudrait que tu puisses arriver à compartimenter les moments dédiés à la SEP et ceux auxquels tu dois penser à toi. Il faut savoir fermer "un tiroir" pour en ouvrir "un autre" .... Cela semble diffiçile à mettre en application mais il faut essayer. Nul n'a le droit de ne pas penser à soi. Cela peut paraître égoïste mais crois moi c'est salutaire. Autrement l'on n'y arriverait plus...
bon courage.

Merci Sylviane, je me dis tous les jours qu'il faut que j'arrive à faire la part des choses mais malheureusement ce n'est vraiment pas évident, tout m'y ramène tout le temps. J'aurais aimé moi aussi pouvoir avoir une mère "normale" avec qui partager des choses... Ton conseil ne ne me parait pas égoïste mais plutôt naturel, car à mon âge je ne suis pas censé avoir à "supporter" ça. Mais bon je vie avec tous les jours donc passer outre est loin d'être simple En tout cas merci de l'attention portée à mon message car comme tout le monde ici j'ai vraiment besoin de soutien

pepette a écrit:Désolée pour la couleur de l'écriture je n'ai pas fait attention, vraiment désolée

C'est pas grave, Pepette, j'ai modifié!
(un post entier, en "rouge", cela peut être fatiguant pour les yeux ...)

Le problème est un peu différent selon que la malade est la fille, ou la mère: cela semble "normal" d'aider sa fille, c'est dans l'ordre des chose ... (c'est fatiguant, et on n'en voit pas le bout ... mais c'est "naturel") par contre, pour une mère, c'est plus difficile d'accepter l'aide de sa fille, car elle a l'impression de ne plus jouer son rôle de mère ... et c'est ce qui est remis en cause (de son point de vue). C'est très difficile à accepter... et toujours ce sentiment de culpabilité, la peur de gâcher la vie de ce qui lui est précieux: ses enfants)

Tu pourrais essayer de demander l'aide d'un psy du réseau SEP, pour toi! (je crois que l'entourage peut être pris en charge au même titre que le malade: tu devrais te renseigner, Pépette, car ça vaut la peine) Le genre de difficultés que tu rencontres est chose courante, hélas, et tu dois vivre TA vie, à toi! Cela réconfortera ta mère, car je pense qu'elle risque de culpabiliser si elle voit que tu es malheureuse ... Ton bonheur sera l'aide la plus précieuse que tu puisses lui apporter! (Ne surtout pas lui donner l'impression de te "sacrifier")

Il doit y avoir des ouvrages spécialement conçus pour "l'entourage", je rechercherai ce week-end ... (ce soir, aucun titre en tête ...)

Comme le dit Ama, "ouvrir un tiroir, en fermer un autre"!

Bon courage!!

pépette voilà la réponse dedomyleen est bien car elle a été des deux cotés et sait de quoi elle parle, les gens qui ont une sep , c'est pas facile ni pour ceux qui l'ont ni pour ceux qui subissent, pas marrante cette sep elle peut rendre les gens sympas et un autre jour imbuvable déja de la douleur car on souffre faut pas croire nous avons un visage normal mais ouilloullou mais on a tellement l'habitude quelle soit là la douleur que parfois nous sommes mal lunées comme on dit chez moi y a méme une personne qui m'a demandé cette sep rend méchant ? pas moi mais elle doit l'étre pour d'autres tu vois comme c'est costaud comme maladie

"nicky34470" je sais que cette maladie est très difficile, c'est pour ça que je me sens aussi mal d'être impuissante et de ne pas pouvoir lui venir en aide!

C'est pour ça, Pépette, qu'il te faut gérer "TON" mal-être et t'occuper de TOI!! Tu semble culpabiliser parceque tu pense ne pas parvenir à apporter toute l'aide que tu voudrais à ta mère ... mais tu n'y es pour rien.!!

Tu vois que ta mère n'est pas bien, mais il faudra l'accepter telle que: c'est à dire qu'elle ne sera pas la mère "normale" que tu espérais ... En fait, elle souffre de ne plus pouvoir être celle qu'elle aurait aimer continuer à être, mais, à part des périodes de crises et le handicap qui fait peur, dans le fond, elle sera toujours ELLE, la même personne, et il y aura des moments où tu la redécouvriras, car la SEP modifie les personnalités, mais ne les change pas radicalement ...
Il y a les moments de désespoir, de dépression, mais la SEP n'est pas la seule pathologie qui créent ce genre de situation. Essaie de rallier un groupe de parole: chacun y exprime son vécu, son expérience et, ensemble, on peut trouver des solutions ... et tu ne seras pas seule!!! (vas-y seule, au départ, pour ne parler que des problèmes que rencontrent l'entourage et la famille des patients)

Toi d'abord! Cela peut encourager ta mère à en faire autant, de son côté: vos problèmes sont un peu différents, même si vous êtes unies par la même maladie, vous n'êtes pas dans la même situation, et l'essentiel est que chacun comprenne l'autre, mais je crois qu'il va falloir qu'une tierce personne (ou plusieurs) vous aide à rétablir la communication... Là, vous souffrez chacune dans votre coin, et ça devient insupportable ...)

Courage Pépette!!

De plus, il existe des solutions pour soulager certains symptômes ... Il n'y a pas de "guérison", cette maladie est toujours considérée comme "incurable" mais il y a de plus en plus de moyens offerts pour que les symptômes ne s'aggravent pas: tu peux lire les différentes infos et poser des questions: beaucoup d'entre nous essaient les thérapies, et parfois avec succès! il faut garder espoir, la Recherche avance!!

nicky34470 a écrit:pépette voilà la réponse dedomyleen est bien car elle a été des deux cotés et sait de quoi elle parle,

J'ai effectivement vécu une double expérience, mais ... si je pense en être sortie plus "forte", j'ai aussi dû me faire aider! (psy!) J'avais effectué 4 séances,(la psy ayant jugé que je n'avais plus besoin d'elle à ce moment là) il y a 4 ans, car je n'arrivais plus à faire face ... et cela m'a permis entre autre, de mieux comprendre ce qui m'avait pourri ma jeunesse. Et, aujourd'hui, je suis à nouveau en rapport avec elle (j'ai eu un rendez-vous la semaine dernière, et je pense avoir besoin de qques séances ...)

En fait, lors des premières rencontres, elle avait mis l'accent (indirectement, car elle s'arrangeait pour que ce soit moi qui "découvre"), sur le rôle de la maladie dans mon mal-être existentiel ( ), et maintenant, j'estime que la maladie n'explique pas tout ... donc, nous allons essayer de faire la part entre ce qui est imputable à ma SEP (et celle de ma mère), et à d'autres choses ... (suis compliquée!! lol!)
Mais, c'est vrai que j'en ai marre que tout ce qui ne va pas, ne s'explique pas, soit de la faute à la SEP: depuis le diagnostic, elle a bon dos!! (que ce soit pour les symptômes physiques, ou les autres symptômes, que l'on ne voit pas ...

Enfin, c'est facile pour moi, aujourd'hui de parler et de comprendre (à peu prés) ma double expérience, mais il ne faut pas perdre de vue que chaque personne est différente, et qu'il est difficile de se mettre à la place des autres. C'est la raison pour laquelle, je pense qu'un groupe de parole, ou un psy peuvent apporter de l'aide, et nous en avons besoin à certains moments ...