BESOINS MEDICAUX NON SATISFAITS DANS LA SEP

Bonjour,

Je ne compte plus le nombre de traitements, génériques, biosimilaires, anti-inflammatoires, développés ou en phase de test pour la SEP, le dernier autorisé  en date du 19.03.2021, Ponvory, par la FDA !!!

On doit être à plus de 15 médicaments anti-inflammatoires pour la SEP.
C'est bien, ça fait beaucoup, et l'impression d'avoir du choix, non?

Mais, est-ce suffisant???

PARCE QUE, en même temps, IL Y A UN ENORME MANQUE !!

PARMI les besoins médicaux non satisfaits dans la SEP, en MARS 2021:

2) - la REMYELINISATION 

1) -  la LUTTE CONTRE LA PROGRESSION DU HANDICAP


La priorité P1 me semble être de lutter contre la progression du handicap dans la SEP, pour que d'éventuels traitements visant à permettre une remyélinisation, puissent déployer leurs effets, pour autant qu'ils soient disponibles/autorisés. En clair, il faut parvenir à stopper les ségâts causés par l'incandescence (cf. sujets "Smouldering MS" et "PIRA" du forum).

Je ne mentionne ni les effets secondaires des traitements anti-inflammatoires actuellement autorisés pour la SEP , qui peuvent impliquer un changement de traitement de fond de la SEP, de sorte que nous sommes beaucoup à avoir essayé plusieurs médicaments, ni le fait qu'en vieillisssant, la réserve inflammatoire s'épuise, la neurodégérescence prend largement le dessus, le choix de traitements de fond de la SEP devient alors très restreint, quand il n'est pas inexistant...

Nous vieillissons avec la SEP, développons peut-être des comorbidités/pathologies, mais notre SEP ne guérit pas, elle est toujours INCURABLE et EVOLUTIVE.

Alors, ne serait-il pas temps de s'attaquer au fond du problème ? D'y mettre des moyens considérables pour soutenir tous les acteurs, je pense à l'alliance mondiale contre la SEP progressive, à des biotechs comme GeNeuro ou à d'autres, comme la fondation Start2Cure (https://start2cure.org/) qui veut éradiquer la SEP dans les 50 prochaines années?

Bonnes réflexions et bon we       

PS : 3) Prévenir la SEP


Et je vous signale cet excellent blog, tenu par le prof. de neurologie Dr G. Giovannoni, consacré à la prévention de la SEP :

https://preventive-neurology.blogspot.com/

Bonjour,

Dans les besoins médicaux non satisfaits de la SEP, il faut rajouter

3) Prévenir la SEP.


Elle est en recrudescence, la prévalence augmente, comme mesuré par les registres nationaux, atlas mondial de la SEP, sans que l'explicatation soit uniquement liée à de meilleurs outils de diagnostic.

Le débat porte sur la cause de la SEP.

- EBV? Epstein-Barr (si un vaccin préventif contre ce virus existait et était
  administré dans l'enfance, la SEP serait-elle éradiquée ? 

Est-ce que les malades actuels de SEP pédiatrique, plus rares, sont tous positifs à EBV?    

https://preventive-neurology.blogspot.com/2021/03/true-ebv-negative-ms-is-not-ms.html?utm_source=feedburner&utm_medium=email&utm_campaign=Feed%3A+PreventiveNeurology+%28Preventive+Neurology%29


https://multiple-sclerosis-research.org/2021/03/childhood-ebv/


- d'autres virus, tel Herpes   

https://www.forseps.org/t3098-risque-de-sep-lie-au-virus-herpes-6-a-et-non-6-b?highlight=Herp%C3%A8s

- l'obésité, infantile, plus fréquente dans les couches sociales défavorisées ? (Je me demande si: notre alimentation occidentale, notre mode de vie sédentaire ne jouent pas aussi un rôle? Je n'ai jamais connu l'obésité, je ne fume pas, ne bois pas d'alcool, et j'ai une SEP pédiatrique.)

https://preventive-neurology.blogspot.com/2021/03/obesity-unpacking-its-biology.html?m=1


- facteurs environnementaux? La pollution de l'air, de nos logements (particules fines) tabagisme actif/passif

https://www.forseps.org/t3130-pollution-atmospherique-comme-1-des-facteurs-causaux?highlight=Pollution

https://preventive-neurology.blogspot.com/2021/03/smoking-major-preventable-ms-risk-factor.html?m=1

- protéine d'un rétrovirus endogène humain

https://www.forseps.org/f22-retrovirus-endogene-herv-w-7q

Beaucoup de questions en suspens, la prévention et l''éradication de la SEP, me semblent un enjeu louable, mais très lointain... ce n'est que mon avis bien sûr et
j'espère que l'avenir me donnera tort rapidement   .


 

23.03.2021 :

1) stopper la progression de la SEP


Annonce d'un essai à plusieurs bras Octopus devant démarrer cette année en GB,
cet article de ce jour en dit plus.

https://multiplesclerosisnewstoday.com/news-posts/2021/03/24/uk-octopus-mega-trial-concurrently-testing-multiple-therapies-for-progressive-ms-expected-to-start-2021/

A lire avec votre traducteur en ligne.

J'ai retenu ce passage, entre autres :

"... L'étude, qui devrait débuter cette année au Royaume-Uni et qui a été créée par la Société de la SEP, recrutera des centaines de patients atteints de SEP progressive. Les chercheurs sont en train de sélectionner les trois premières thérapies à inclure dans l'essai, mais ils affirment qu'Octopus a suffisamment de flexibilité pour inclure de nouveaux traitements lorsqu'ils sont découverts, et en abandonner d'autres qui ne semblent pas si prometteurs..."

POURQUOI se pose la question de STOPPER la SEP?


Cf. aussi sujet de ce forum :

https://www.forseps.org/t3134-smoldering-ms-le-feu-couve-dans-la-sep-quid#34595

Voir aussi :

https://www.forseps.org/t3213-sep-secondaire-progressive-non-active-besoin-medical-non-satisfait

Bonjour

entièrement d'accord avec ça, il y a 20 ans qu'une unique poussée a fait des dégâts irréversible a ma jambe gauche.
Au début beaucoup d'espoir dans la science, maintenant je ne suis même plus la multitude de projets qui n'aboutissent jamais.

Comme un peu d'humour ne fait jamais de mal :

Des chercheurs qui cherchent on en trouve.

Des chercheurs qui trouvent on en cherche encore.

elle est bonne quand même  

je souhaite la meilleure route possible a vous tous.

Bonjour,

Des nouvelles de l'essai OCTOPUS multi-bras pour la SEP progressive en GB, dont le recrutement est ouvert (6.4.2023):

https://multiplesclerosisnewstoday.com/news-posts/2023/04/06/octopus-mega-trial-opens-progressive-ms-patients-uk/

Bonne journée

Bonjour,

Je vous encourage à lire ce que le prof de neurologie Dr Giovannoni a écrit dans sa newsletter, ses réflexions sur les besoins médicaux non satisfaits tels qu’il les voit, dans la SEP:

https://gavingiovannoni.substack.com/p/aan-2023-what-is-the-greatest-unmet?utm_source=substack&utm_medium=email#details

« Au cours de l'une des sessions de l'AAN 2023, on m'a demandé quel était, selon moi, le plus grand besoin non satisfait dans le domaine de la sclérose en plaques. Ma réponse a été la suivante : "Cela dépend de votre vision du monde" (…) » 


🧶 prévention de la SEP, inverser la pyramide des traitements, SEP couvante (smouldering), gains marginaux via traitements des symptômes, remodelage du système de santé (il exerce en GB…)

que je me pose suite à cet article:

La remyélinisation? Traiter les Sépiens vieillissants qui n’ont toujours pas de DMT ou à qui on a enlevé les DMT passé 55-60 ans
et dont l’espérance de vie a augmenté? Facteur causal de l’aggravation de la Sep? Sur la prévention: vacciner tous les nourrissons contre toute forme d’infection virale avec le risque d’un déclenchement de la sep via l’apparition de nouveaux virus par la suite (au hasard celui de la Covid-19, mais aussi tous les autres sars, mers, etc apparus ces dernières années certains sans vaccins)..,

Qu’en est-il du déclenchement di rétrovirus HERV-w et de sa protéine env une fois générée?

Bonne journée 



PS: environ 95 % de la population mondiale est infectée par EBV, mais heureusement il n'y a pas ce même % de malades SEP.... seulement 2.8 millions environ.