Parkinson ..

Anne Arthus-Bertrand:

Le Parisien:

Maladie de Parkinson : le bouleversant témoignage de Yann Arthus-Bertrand

12.04.2011

Yann Arthus-Bertrand, le célèbre photographe écolo, confie pour la première fois le drame qui touche son épouse Anne, atteinte depuis dix ans de la maladie de Parkinson. Il lance un appel pour une meilleure prise en charge de ce mal.

(…), Anne et Yann Arthus-Bertrand luttent depuis plus de dix ans contre la maladie de Parkinson. Agée de 61 ans, …. Un témoignage en forme de déclaration d'amour qui touchera les 150000 personnes en France qui vivent avec cette pathologie.
(…)Pour dire aux malades qu'ils ne sont pas seuls. On s'est sentis tellement paumés, les médecins nous ont baladés durant dix ans. On a tout tenté, même les guérisseurs. Et puis, il y a trois mois, un ami m'a parlé de l'association France Parkinson. Cela a changé notre vie. Anne a un nouveau médecin, un nouveau médicament et va beaucoup mieux. Il faut que les malades sachent que cette association existe.
Anne Arthus-Bertrand : "Je suis psychologue et je sais que c'est le manque d'accompagnement dans le stress qui est difficile à vivre dans la maladie. Les patients ont besoin d'être soutenus, ce que les neurologues d'une manière générale ne savent pas faire. Pour eux, Parkinson comparé à d'autres pathologies lourdes n'est pas une maladie grave. Ils ont donc une tendance à sous-informer leurs patients, à les laisser se débrouiller tout seuls".
(…) Anne : « C'était il y a un peu plus de dix ans, "j'avais 50 ans. Ma main gauche se crispait de temps en temps. J'ai d'abord consulté un rhumatologue qui a détourné le regard et m'a conseillé d'aller voir un neurologue. Puis je suis allée voir un kiné. Il a été très évasif. Je pense qu'ils savaient mais n'ont rien dit. De mon côté, je n'ai pas du tout pensé à Parkinson. Je croyais que cette maladie ne touchait que les personnes âgées. Le neurologue a mis quelques minutes pour m'annoncer son diagnostic. Et m'a laissé repartir avec mon fardeau et mes questions. C'était le début d'une longue incompréhension avec le corps médical. En tout, j'ai fait six ou sept neurologues ».

C'est tout de même étonnant que votre célébrité ne vous ait pas aidée…

Yann : « Effectivement, et on imagine ce que cela doit être pour les anonymes. Je ne vous cache que j'ai parfois passé des coups de fil, mais cela n'a servi à rien

http://www.leparisien.fr/societe/maladie-de-parkinson-le-bouleversant-temoignage-de-yann-arthus-bertrand-12-04-2011-1403999.php







Décidément, la communication avec la communauté des Neurologues n'est pas aisée: ces derniers sont très éloignés des attentes des patients ...

je crois que tout cela passe par des moyens supplémentaires, même si je prends le risque en disant cela d'enfoncer des portes ouvertes, mais il faut bien appeler un chat un chat.

Plus de moyens pour qu'enfin la recherche parvienne à éradiquer ces saloperies, plus de moyens pour l'accompagnement des malades, plus de moyens pour la formation des thérapeutes.

Il est inconcevable qu'un médecin digne de ce nom puisse traiter un patient comme c'est décrit, sans apparemment se préoccuper le moins du monde de ses questions, de son malaise potentiel en apprenant le diagnostic.

J'ai déjà décrit ici que le neurologue m'ayant appris que j'avais la SEP me l'a annoncé en quelques minutes, en me disant qu'on pouvait "très bien vivre avec, au revoir Monsieur.", alors qu'il ne me connaissait pas, première visite.

Je crois, je suis même persuadé que parmi les neurologues, certains font correctement leur travail. Mais que penser de ceux-là? Comment se fait-il que ces gens puissent être encore en charge de malades? C'est assurément inacceptable de mon point de vue.

Que penser de ceux qui désinforment? De ceux qui semblent ne pas connaitre les dernières avancées, les derniers produits arrivant sur le marché, les derniers protocoles en cours?

Manque de formation? Incompétence qui fait de certains, des neurologues qu'ils n'auraient jamais dû être? Passerelles financières trop importantes entre eux et les laboratoire pharmaceutiques, les empêchant de fait de rester objectifs? Où sont les contrôles, les pare-feux?

Il me parait plus qu'urgent de donner un grand coup de pied dans la fourmilière, et de redéfinir les vrais objectifs à atteindre de notre société en matière de santé publique.
Et en général d'ailleurs.

Santé publique pour tous, pas seulement pour ceux qui ont les moyens financiers de s'en tirer mieux que les autres comme évoqué.