Je poste aujourd'hui une lettre du dct Simka (Pologne) qui avait été affichée sur Thisisms, il y a deux ans (mais n'avais pas été traduite à l'époque, faute de temps ...
Le fil a été remonté par Cece, il y a deux jours ...
Elle est plus que jamais d'actualité ... Le thème en était les re-ténoses:
Lettre reçue par Esta, un(e) canadien(ne), opéré(e) en Pologne:
La lettre qu’il m’a envoyée:
Je vais vous donner quelques détails sur notre politique actuelle, ainsi que sur nos recherches à venir à partir des données recueillies.
Vous pouvez peut-être poster ces informations sur TIMS, puisque de nombreux patients recherchent sur ce forum.
Notre objectif principal lors des procédures de diagnostic est de trouver toutes les lésions veineuses significatives (ce qui peut nuire à l'écoulement).Par conséquent, nous procédons avec l'échographie Doppler et la phlébographie MR pour nos tests de dépistage.
Théoriquement, ces deux examens ne sont pas nécessaires, mais chez certains patients (environ 10%), ils sont très importants (variantes anatomiques, pathologie borderline, lésions inopérables). Le Doppler et la MRV sont des examens de dépistage, c'est à dire qu'ils révèlent s'il existe une pathologie et dans la plupart des cas, il est possible de prédire où est située la pathologie.
Mais ils ne sont pas précis à 100%. La phlébographie préopératoire est beaucoup plus fiable, mais, même cet examen n'est pas parfait. Ainsi, une combinaison du Doppler + + phlébographie MRV préopératoire, c'est mieux.
Maintenant, nous pensons à appliquer également IVUS (échographie intraveineuse), mais cela va augmenter considérablement le coût, donc, il est plus probable que nous allons l'utiliser uniquement dans des cas sélectionnés. En ce qui concerne le traitement, on opte pour le traitement le plus sûr et le plus efficace, ce qui n'est évidemment pas évident, étant donné que ces deux paramètres ne sont pas conformes pour chacun des cas.
L'angioplastie par ballonnet a déjà démontré qu’elle était très sécuritaire sur un court laps de temps, et plus que probable, sécuritaire sur le long terme, très proche de la perfection. Mais l'angioplastie par ballonnet n'est pas très efficace. Dans certains cas, elle ne fonctionne pas du tout, pour d'autres il y a des re-sténoses tardives.
L'efficacité à court terme d'un autre traitement, le stenting, est beaucoup plus élevée. Mais à long terme l'efficacité n’est pas connue (risque d'occlusion tardive). Bien que l’occlusion d’un stent peut être ouverte, ce ne sera probablement pas possible dans la totalité des cas. Et bien sûr, on connaît des complications précoces liées aux stents, à savoir la migration, ce qui exclue certaines variantes anatomiques, du stenting (au moins, pour ce qui est de l’utilisation des stents actuellement disponibles). Il est également possible de réparer la veine, mais le risque et l'efficacité de ces procédures ne sont pas connus.
Ainsi, toutes les modalités de traitement doivent être considérées comme expérimentales, avec une efficacité et une sécurité encore inconnues. Les médecins essaient toujours d'équilibrer les risques et les facteurs d'efficacité, mais la meilleure solution n'est pas toujours possible et elle n'est pas toujours choisie (un point important encore: nous ne disposons pas de données sur les conséquences à long terme du ballonnement ni de la pose de stent).
Maintenant, qu'en est-il d'impact du traitement de l'IVCC sur l'évolution clinique de la SEP?
Nos données indiquent que les choses sont beaucoup plus compliquées qu’on ne le soupçonnait:
1). CCSVI n'est pas un équivalent de la SEP; plus probables, la SEP, c’est CCSVI + certains autres facteurs (probablement plus d'un).
2). Par conséquent, le traitement de l'IVCC ne signifie pas que la SEP a disparu. La plupart des patients connaissent des hauts et des bas, dans les jours qui suivent la chirurgie, surtout, s’il y a une infection, le stress, etc … les symptômes (SEP ?) disparaissent, habituellement. Mais les symptômes réapparaissent également en cas de re-sténose.
3). Le traitement de l'IVCC ne garantit pas l'amélioration. Il y avait quelques patients (peu nombreux) pour lesquels, il y avait eu une aggravation. La plupart de ces patients présentaient des veines sévèrement sténosées, que nous ne pouvons pas soigner de façon satisfaisante avec le ballonnement ou le stenting, mais il y a eu aussi des cas que nous avons pu traiter "parfaitement" par la chirurgie. Ainsi, un patient peut s'améliorer après la chirurgie (plus particulièrement, la majorité des patients atteints de SEP RR), mais on ne peut prévoir aucune amélioration, voire une aggravation . Une réintervention peut améliorer les symptômes dans ces deux derniers groupes, mais là encore, pas dans tous les cas.
4). Probablement, la chirurgie de l'IVCC + traitement pharmaceutique pourront améliorer les résultats. Essayez de continuer votre traitement neurologique si cela marchait pour vous avant la chirurgie.
5). Pour beaucoup de patients qui ont souffert d'aggravation transitoire des symptômes, ont vu leur état s’améliorer après la thérapie du lit incliné (IBT). Vous pouvez l'essayer, même si elle ne s’avère pas efficace, du moins elle est sécuritaire à 100%
6). L’examen Doppler postopératoire est parfois déroutant. Chez la plupart des patients le saignement juste après la chirurgie est toujours pathologique. Toutefois, nous n'insistons pas là-dessus après l'opération (nous ne voulons pas stresser les patients).
Même au bout de quelques jours, il y a encore des anomalies de flux, en particulier après l'aérostation. Donc, nous pensons que le patient devrait se pencher sur son / ses premiers symptômes.
Et, plus important encore, la situation actuelle qui fait que les patients doivent parcourir des milliers de miles pour avoir le traitement n'est ni normale, ni sans dangers.
À l'heure actuelle les systèmes de santé semblent trop réglementés. Cela doit évoluer. En particulier, la coopération avec la communauté neurologique et les grandes universités ayant accès à l'argent public est pivotal.
La chirurgie n'est pas la seule solution, elle doit être complétée par quelque chose d'autre.
Marian Simka
