Angioplastie: résultats positifs!

Ce topic sera "collé": les opérés ayant eu des améliorations (petites ou plus importantes) peuvent y ajouter des mises à jour ...

De Fred : Pour rester facilement utilisable, ce topic nécessite que ne figure pas de commentaires, mais seulement la présentation de votre cas.
Il vient en complément du "suivi d'opérations"

Bonjour à tous,
2 ans se sont écoulés depuis la pose de ballonnets sur les 2 jugulaires en juillet et septembre 2010 par le Dr G. à Paris (voir les post de cette époque), le bilan s'avère pour moi plutôt positif dans le sens où l'acquis de la fonction vésicale se maintient au mieux encore aujourd'hui ; c'est une vraie chance que cette amélioration, juste un "confort de vie" retrouvé aussi inespéré qu'inexpliqué... Aucun résultat à l'amélioration de la motricité sans grande surprise: au fauteuil depuis 2000 mais autonomie pour les transferts,la maladie a gagné le bras gauche, les doigts en griffes sont cependant plus souples, ils s'ouvrent mieux mais sans pour autant être fonctionnels. La fatigue est vaincue.
Voilà ma contribution apportée à cette excellente initiative d'apporter les témoignages + ou - après angio
Je continue de vous lire et reviendrai vers vous vous relater la suite de mon parcours "libérée".
Que chacun se porte au mieux !

Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles Danolo, et des bonnes nouvelles, en plus, ça fait plaisir.
Deux ans, c'est excellent! Ce ne sont pas des améliorations "extraordinaires", mais tellement appréciables! Et qui durent!
En plus, cela a pu stopper, apparemment, la progression de ta maladie, et tu as "gagné" deux ans: le but, pour l'instant, c'est de gagner du temps sur l'avancée de la maladie, en espérant que les scientifiques de tous les domaines concernés par la SEP arrivent à trouver une solution, et, en ce moment, je trouve que ça bouge sur tous les fronts.

Et puis, deux ans, c'est un placebo dont l'effet dure longtemps!
(Ce qui est intéressant avec l'angioplastie, c'est qu'on vient de faire reculer la durée de "l'effet placebo": il va falloir faire des études sur ce phénomène, je pense ...)

Et merci pour ton témoignage, qui nous donne beaucoup d'espoir! (Bien sûr, on préférerait que les améliorations se poursuivent ... )

Merci pour le témoignage et je peut te dire 1 chose, c'est que si de ma " futur " angio, je récupérer que la fatigue et ma vessie, je serais heureux !

Positif pour moi (je compléterais plus tard)

Bilan 6 mois après angioplastie.
Dilatation par ballonnet des 2 veines jugulaires internes (partie basse).

► Brain fog, presque disparu.
► Fatigue, presque disparue.
► Sensation de brulure sur la plante des pieds, presque disparue.
► Problèmes de vessie (envie impérieuse d'uriner), presque disparu.
► Vertige, presque disparu.

Je dis presque disparu parce que j'ai parfois pendant quelques heures, voir quelques jours, des retours de ces symptômes.
Seule la marche est encore difficile, mais sinon les bénéfices de l'intervention sont très positifs.
Je commence une kinésithérapie et balnéothérapie en octobre pour tenter d'améliorer ma marche (ce que je n'avais jamais fait).

J'éditerais le message en temps voulu si il le faut.

Je passe irm de contrôle vendredi à 6 mois de l'intervention (mars) - aujourd'hui, mes points positifs :

- plus de fatigue

- sommeil retrouvé - moins nerveuse, et pourtant ma vie n'est pas un long fleuve tranquille, comme beaucoup

- je ne mets pratiquement plus mes lunettes (verres progressifs, sauf pour la TV le soir

j'ai un meilleur équilibre

seul point noir, comme Rnrider, la marche, ma jambe droite traine, mon pied reste lourd, et encore mal au dos

mais je ne mets pas tout sur la sep : grosse chute en avril, tassement de vertèbres, et mon entorse a souffert lors de ma chute !

aucune traitement,, sauf paracétamol, et 1 laroxyl 25 le soir, et pas de liné depuis mars!!!!!!!!!!!!!!!!!!! de qui m'aiderait bcp !

inutile de vous dire que si resténose, direction Bordeaux avec le Pr D.

Je ne peux que conseiller de faire cette intervention si vous avez des sténoses, bonne journée à tous

lire, pas de kiné !!!!!!!!!!!!!!!!

je précise aussi que j'ai 64 ans, malade depuis 75/76, officielle en 78, et oedème du pied le soir passé aussi, (moins de chaleur) - en fait si je retrouvais une meilleure marche, pas de soucis, avant Bordeaux, j'étais nettement moins en forme...........Si pas de resténose, j'essaierai fampridine..........

bon désolé e mais la taille ne veut pas fonctionner
plus de fatigue
plus de traitement depuis aujourd'hui a la salpé

plus de jambe lourde
plus mixtion impératives ,
plus d'envie de pleurer
je vois mieux (62 1/2)
sensation retrouvée du pied droit
et aprés 5 mois de rééduc je remarche presque droite du corps et du pied je le relève mais peux pas
encore le lever pour atteindre les fesses de qq1 bon courage a toutes et toussss

Ce message de Myriam sur Régénéraction:

Miriam Ben Jilani

Cela fait un an aujourd'hui que j'ai été opérée.....et je vais toujours très bien :-))

19 Septembre.

je confirme, ils sont très sympas à Bordeaux, même si sur moi cela n'a rien donné.

Content que tu ressentes quelques effets positifs, comme un certain nombre d'autres ayant expérimenté cette procédure, dont une partie d'entre eux continuent de ressentir des effets positifs, des mois, des années après l'intervention.
Dans ces cas-là, l'effet placebo semble difficile à envisager.

Ma fille a été réopérée par Pr. D. le 13 septembre dernier.
2ans après la dilatation à Paris elle avait resténosé d'une façon moindre, mais resténosé quand même...

Aprés deux mois, elle a l'air d'aller bien, même si elle relativise..

Son père qui l'entraine à marcher le week-end (elle travaille en semaine) a constaté qu'elle avait doublé son périmètre de marche à la maison.

la fatigue avait disparu dès 2010 et cet acquis se maintient.

Voilà des petites choses, mais qui entretiennent un certain espoir quand même.

Je suis très contente pour toi Samie, ainsi que pour la fille de Sylvianne:

On ignore toujours le lien existant entre SEP et CCSVI, mais ça paraît évident qu'il y en a un .. (en tous cas pour certains d'entre nous).

Bonjour,

Pourrai je avoir les coordonnées des médecins pratiquant l'angioplastie ou CCSVI en France. Je suis nouveau sur le forum et suis sépiste depuis 2008. Je suis passé par tout les traitements imaginables du rebif à la mithoxantrone en passsant par l'endoxan et... Rien au contraire mon état de santé se dégrade de semaine en semaine. Aujourd'hui je suis sur une chaise mais souvent allongé, je m'exprime difficilement et je constate que les médecins me donnent uniquement des médocs pour dire qu'ils m'ont donné quelque chose. L'avant dernier était le celsep un anti rejet qu'on donne dans le cadre de greffe, le dernier aussi que je viens d'avoir en est un aussi. Ils me disent tous qu'ils sont contre les travaux du docteur Zamboni sans me dire pourquoi. Moi je suis prêt à tout essayer parceque vivre une vie au forceps n'est pas du tout interessant. J'oubliai, ma sep est progressive secondaire ou primaire (qu'importe) et seulement 10% des sepistes en sont victimes. J'ai 54 ans et suis marié et père de 2 filles de 19 et 13ans dont je suis tres fier et que grâce elles j'ai supprimé les " 2 f" du verbe souffrir pour aller mieux. J'en reviens à l'essentiel, les coordonnées des médecins pratiquant l'angioplastie en France ? Je suis suivi à Strasbourg à l'hôpital de haute pierre. Cordialement

Bonjour Nigouss et bienvenue!

Je suis désolée de savoir que ta SEP ait pu faire autant de dégâts ... Mais tu sembles décidé à continuer de te battre et à ne pas céder au découragement, c'est essentiel.

Pour les coordonnées, nous avons bien le médecin de Bordeaux: les coordonnées sont sur le site de Jean-Claude (Alnama) sur IVCC (le bouton rouge, en haut de la page d'accueil),
( http://www.ivcc.fr/en_france.html )

Sinon, je te les ferai parvenir en mp vers midi,car je n'ai pas le temps de chercher ce soir (je viens de faire de la route et je suis complètement fatiguée, je m'endors sur le clavier )

(Zut, déjà 2h30! )

A tout à l'heure ...

Hello, Nigouss,
je t'ai envoyé en MP les adresses à Bordeaux et en région parisienne.
Sinon, plus près de chez toi, il y a le ccsvi-center à Francfort, mais là, c'est cher et non remboursé : http://www.ccsvi-center.com/CCSVI-Treatment.htm
Bonne chance
Jean-Claude
www.ivcc.fr

Merci Jean-Claude!!

alnama a écrit:Hello, Nigouss,
je t'ai envoyé en MP les adresses à Bordeaux et en région parisienne.
Sinon, plus près de chez toi, il y a le ccsvi-center à Francfort, mais là, c'est cher et non remboursé : http://www.ccsvi-center.com/CCSVI-Treatment.htm
Bonne chance
Jean-Claude
[url=http://www.ivcc.fr

www.ivcc.fr[/quote[/url]]



merci Jean Claude

nigouss

Super merci RnRrider

bon j ai refais une IRM boucher a 35 mm j'ai envoyé pour angio de nouveau apres bien du courage car sans anesthésie et que le grand bos de la salpé m'es dit que pls le droit de faire des angios j'attends

 C'est re-sténosé?? Décidément, pas de bol ...   


   Il faut demander conseil à un chirurgien, car, dans certains cas, il peut y avoir une cause extérieure à la veine qui peut faire qu'elle re-sténosera: il faudrait éliminer cette cause, justement, avant. (Genre os qui appuie sur la veine, ou autre chose ... Seul, un chirurgien aidé d'un radiologue peut voir si c'est possible, et juger des risques à ré-opérer. Il n'est pas envisageable d'ouvrir sans arrêt des veines qui re-sténoseront éventuellement, si on ne comprends pas les raisons qui font qu'elles se retrouvent bouchées .. 
   Ceci est un problème vasculaire et je ne vois pas pourquoi un neurologue "interdirait" l'opération ... 


    Bon courage, et demande bien, avant, ce qu'en pense un spécialiste ... vasculaire. Une seconde opération, ce n'est pas anodin, mais certains l'ont fait, comme Sylvie, je crois. Sans problème, apparemment. 


     Pour info, j'ai eu RnRrider au téléphone Samedi, et, pour l'instant, toujours pas de re-sténose ... Et, mis à part le fait qu'il ne supporte pas la chaleur de la semaine dernière, tout va bien, sans traitement. (Un peu plus vite fatigué que l'année dernière ... Alors, à surveiller tout de même ...). 


     Courage, Nicky!!!  

je vous réponds pourquoi ca c'est reboucher c'est ma faute le cardio qui m'a opéré les jugulaires m'a dit de prendre aspégic a vieeeee comme j'étais pleine d'hématomes et que j'allais a la piscine ouppss j'avais honte comme si j'étais une femme battue alors voilà mais y en a qu'une de jugu bouchée là je reviens du cardio car le boss me donne a prendre fampyra le coeur va bien j'attends encore  un peu pour savoir si je repasse me déboucher

je reviens vous donnez de mes nouvelles après ma 1er angio je marche pas beaucoup car mal au dos comme j'ai refais une IRM et que je suis reboucher sur 3,5 d'un coté ma faute j'avais cesse le rivotryl qui m'avait t'on dit a vie aprés l'angio donc j'ai un RDV consul fin septembre a voir si angio comme je l'ai fait sous catétérisme j'y vais a reculons maiis je suis seule et voudrait papoter un peu car personne vous parle quand vous étes handicapée a croire que cela s'attrape mon dossier aussi j'attends pour FAMPYRA mon cardio impec mon petit coeur va bien méme pas amoureuse alors il s'emballe pas bizzzzzzzzzz