ONCEMORE Ven 8 Mar 2013 - 13:19ok merci j'attends !!! 
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L'autre Fred
Fred1208
23 participants
Fampyra pour bientôt ?
ONCEMORE- Messages : 34
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sté2a- Messages : 59
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Bonjour à tous, je confirme après contact téléphonique avec une haute responsable du comité économique des produits de santé (organe ministériel) que l'accord définitif avec Biogen a été trouvé, que les actes administratifs sont rédigés et dans le circuit interne des signatures. La parution au Journal officiel est programmée pour la dernière semaine de mars 2013 avec mise sur le marché immédiate du Fampyra en France.
Dernière édition par sté2a le Ven 26 Avr 2013 - 13:21, édité 1 fois
ONCEMORE- Messages : 34
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C'est déjà noel
ONCEMORE- Messages : 34
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Je suis tellement en attente d'un nouveau médoc que je suis sûr que s'il ne fonctionne pas pour moi, il aura au moins un effet placebo qui me permettra de sillonner la ville 
ONCEMORE- Messages : 34
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otez moi d'un doute : le fampyra ne nous exonèrera pas du ttt de fond : interféron ou tisabri ?
si le fampyra a un coût de 1000 € / mois, nous allons coûter le double... espérons que l'extrême droite n'accède pas au pw, ils vont nous euthanasie
si le fampyra a un coût de 1000 € / mois, nous allons coûter le double... espérons que l'extrême droite n'accède pas au pw, ils vont nous euthanasie
sté2a- Messages : 59
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d'accord avec l'analyse. eh oui il faut poursuivre son traitement de fond.
Fred1208- Messages : 3338
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Bonjour,
Merci sté2a pour ta confirmation.
ONCEMORE, la Fampridine est destinée uniquement à améliorer les symptômes, la marche en l'occurrence.
Ce produit ne ralentit en rien la progression de la maldie ni ne la "traite", ce que sont censés faire le Tysabri ou les interférons.
La prise de la Fampridine n'est pas incompatible avec le suivi d'un traitement de fond.
Bonne journée,
Fred
Merci sté2a pour ta confirmation.
ONCEMORE, la Fampridine est destinée uniquement à améliorer les symptômes, la marche en l'occurrence.
Ce produit ne ralentit en rien la progression de la maldie ni ne la "traite", ce que sont censés faire le Tysabri ou les interférons.
La prise de la Fampridine n'est pas incompatible avec le suivi d'un traitement de fond.
Bonne journée,
Fred
Is it always like this ?
L'autre Fred- Messages : 184
Date d'inscription : 05/10/2012
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Localisation : Loire-Atlantique
Personnellement, j'ai arrêté le Bétaféron au bout de 3 ans
Je n'avais pas de problème pour me piquer mais ça me gonflait (pas la peau)
Je n'avais pas de problème pour me piquer mais ça me gonflait (pas la peau)
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
ONCEMORE a écrit:otez moi d'un doute : le fampyra ne nous exonèrera pas du ttt de fond : interféron ou tisabri ?
si le fampyra a un coût de 1000 € / mois, nous allons coûter le double... espérons que l'extrême droite n'accède pas au pw, ils vont nous euthanasie
Fampyra est un traitement "symptomatique", alors, oui, il peut être pris en plus d'un traitement de fonds (si toutefois, il n'y a pas de problèmes d'interaction entre les traitements, ou d'autres contre-indications dépendant de chaque individu).
Après tout, si parmi les symptômes de la SEP, un patient souffre, en plus, de problèmes urinaires, de migraines, de dépression, qui peuvent être des symptômes SEP, alors, il pourra, également, se voir prescrire d'autres médicaments "symptomatiques" .. pour chacun de ces symptômes ...
Et si, avec tous ces traitements, le patient choppe des "effets secondaires"néfastes?: no problem! Il se fera prescrire d'autres médocs, pour soigner les nouveaux symptômes provoqués par tous ces traitements...... symptomatiques (ou autres)!
si le fampyra a un coût de 1000 € / mois, nous allons coûter le double...
Alors, justement, est-ce que quelqu'un a une idée du prix de la Fampridine???
Il avait été dit sur les forums US, que Biogen allait s'aligner sur le prix des médocs "semblables" (même molécule) pour traiter une maladie "orpheline": or les traitements pour les maladies orphelines coûtent très chers, ce qui est dû au faible nombre de "clients" potentiels (donc faible rentabilité, les études menées nécessitant un coût semblable, voire plus élevé- à celles réalisées pour une grande population de malades).
Donc, Biogen espérait faire une super plus-value! Or des négociations, qui ont retardé la mise sur le marché, ont peut-être permis de revoir les prix à la baisse ... Peut-être???
Fred1208- Messages : 3338
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 63
Localisation : Orbite géostationnaire
Hello,
La Fampridine peut être achetée via pharmacie en ligne à 595$ par mois, soit 460 Euros avec la parité en vigueur en Australie.
530 Euros en Allemagne.
Bonne journée,
Fred
La Fampridine peut être achetée via pharmacie en ligne à 595$ par mois, soit 460 Euros avec la parité en vigueur en Australie.
530 Euros en Allemagne.
Bonne journée,
Fred
Is it always like this ?
jihana- Messages : 513
Date d'inscription : 08/10/2011
Age : 76
Localisation : sud ouest
Le FIRDAPSE, ( même molécule que fampridine ?????
est
déjà utilisé pour soigner le syndrome de lambert eaton................. j'ai vu mon dr vendredi, on a bcp parlé sativex et fampridine - en attendant sativex je prends actiskenan 10mg (morphine).............FAMPRIDINE, pas mal d'effets secondaires...... j'espère, si on me le prescrit, le supporter, on n'a jamais les mêmes infos ! attendons la fin du mois........ le sativex, c'est pour quand !! Très bon dimanche à tous
est
déjà utilisé pour soigner le syndrome de lambert eaton................. j'ai vu mon dr vendredi, on a bcp parlé sativex et fampridine - en attendant sativex je prends actiskenan 10mg (morphine).............FAMPRIDINE, pas mal d'effets secondaires...... j'espère, si on me le prescrit, le supporter, on n'a jamais les mêmes infos ! attendons la fin du mois........ le sativex, c'est pour quand !! Très bon dimanche à tous
L'autre Fred- Messages : 184
Date d'inscription : 05/10/2012
Age : 57
Localisation : Loire-Atlantique
Il y a vraiment des effets secondaires variés qui touchent ou pas, selon les personnes !
deba- Messages : 35
Date d'inscription : 05/04/2012
Age : 64
Localisation : Région parisienne
Avis aux amateurs !
Si le Fampyra sort vraiment à la fin du mois, achetez des actions Biogen tout
de suite et revendez-les dès qu'elles auront fait leur sursaut à la sortie du produit.
Cela permettra au moins de vous dédommager du retard à la sortie.
Surtout si le produit est inefficace.
Pour ma part, mes moyens ne me permettent pas ce sport !
Aucun risque de délit d'initié, on est 80000.
On attend toujours !
Si le Fampyra sort vraiment à la fin du mois, achetez des actions Biogen tout
de suite et revendez-les dès qu'elles auront fait leur sursaut à la sortie du produit.
Cela permettra au moins de vous dédommager du retard à la sortie.
Surtout si le produit est inefficace.
Pour ma part, mes moyens ne me permettent pas ce sport !
Aucun risque de délit d'initié, on est 80000.
On attend toujours !
Invité- Invité
C'est quoi les effets 2aires fampridine ?
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
MPascale a écrit:
C'est quoi les effets 2aires fampridine ?
Alors, M-Pax, en voici quelques uns:
Selon la MS Society du Canada:
Les effets secondaires les plus fréquents de la fampridine sont les suivants : infection des voies urinaires, troubles du sommeil, étourdissements, maux de tête, nausées, faiblesse, douleurs dorsales, troubles de l’équilibre, poussées de SP, sensations de brûlure, de picotement ou de démangeaison de la peau, irritation du nez et de la gorge, constipation, indigestion et maux de gorge. L’ordonnance initiale ne devrait pas être pour plus de quatre semaines, et l’évaluation de la marche devrait être effectuée durant cet intervalle.
http://mssociety.ca/fr/aider/infossp/infosp_20120227.htm
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Fred1208 a écrit:
La Fampridine peut être achetée via pharmacie en ligne à 595$ par mois, soit 460 Euros avec la parité en vigueur en Australie.
530 Euros en Allemagne.
Si la molécule de "Fampridine" ( ... et autres "pyridines") peut être achetée en ligne, alors j'aimerais savoir comment est effectué le suivi: car, vu les quelques effets secondaires, je pense qu'il est souhaitable qu'un neuro soit au courant, non?? D'autre part, il semble qu'il ne sera prescrit, au départ, que pour une période ne dépassant pas quatre semaines, afin d'évaluer l'effet sur les patients, car si ça ne marche pas au début, le traitement est considéré comme inefficace et donc, stoppé. (recommandation de l'AFSSAPS, je crois ...) Alors, comment ça se passe quand achat en ligne???
D'autre part, c'est clair, les prix sont plus attractifs, en ligne: n'oubliez pas, qu'une fois sa mise sur le marché acceptée, il en coûtera 0 (zéro) euro, aux malades!! (Et donc quelle importance si c'est 2, 3, ou 4 fois plus cher "qu'en ligne"? Et en prime, il y aura un suivi!!
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Et, au fait: les achats "en ligne", c'est entièrement de votre poche??? (et, là, du coup, le prix est élevé!!) En France, nous avons la Sécurité Sociale, et les médocs SEP sont en ALD!! (ce qui est différent dans certains pays).
L'autre Fred- Messages : 184
Date d'inscription : 05/10/2012
Age : 57
Localisation : Loire-Atlantique
Oui, ça ne vaut pas le "coût" si on est en ALD
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
jihana a écrit:Le FIRDAPSE, ( même molécule que fampridine ?????
est déjà utilisé pour soigner le syndrome de lambert eaton.................
Oui, c'est ça, Jihana! C'est la "maladie orpheline" dont je parlais plus haut: le Syndrome de Lambert-Eaton!
Et, pour cette maladie, le FIRDAPSE est prescrit, et remboursé à 100%!! (C'est un médoc vendu très cher par BIOMARIN, car il a le statut de "médicament orphelin")
Mais, surtout: (source, la Haute Autorité de Santé).
L'Amifampridine (la molécule),
est un médicament soumis à prescription hospitalière. Prescription réservée aux spécialistes en oncologie ou en neurologie ou en médecine interne. Médicament nécessitant une
surveillance particulière pendant le traitement.
Statut de médicament orphelin (18 décembre 2002)
Date de l'AMM (centralisée) sous circonstances exceptionnelles
http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2010-06/firdapse_-_ct-8001.pdf
Sur e-santé:
Prix : 2190.24 €
Remboursement : 100%
Il s'agit de tablettes de 100 comprimés de 10 mg.
Questions:
- Combien faut-il de comprimés par jour?
- Combien sera vendue Fampridine? Quel conditionnement?
Quel dosage? (+ ou - important que Finapse?)
Biogen, s'alignera, je pense ...
NB: Je suis d'accord, Autre Fred!
L'autre Fred- Messages : 184
Date d'inscription : 05/10/2012
Age : 57
Localisation : Loire-Atlantique
Je pense que 2 comprimés par jour suffisent donc 1000 € par mois environ
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Pour l'instant, on ne connaît pas le prix de Fampridine, le nombre de comprimés/tablette, et si nous en aurons besoin de plus, ou moins que du Firdapse ???
Mais il y a des chances que le coût soit de l'ordre de 1000 euros par mois ...
Dans mon cas, Avonex (env 1000/mois, et ce n'est pas le traitement le plus cher) + Fampridine (si ça marche), cela fera environ 2000 euros!!! (et je n'ai pas de traitement contre la douleur, la dépression, les problèmes urinaires et autres traitements "symptomatiques" ... Uniquement pour la thyroïde, un problème qui serait dû à ... Avonex.
Ce que veulent les labos, ce n'est pas de chercher un remède en vue de guérir la SEP, mais plutôt des moyens de garder leurs clients le plus longtemps possible sous la dépendance de médocs ... ça me dégoûte!
Invité- Invité
Ben, y'a pas de suivi ds ce cas, si achat en ligne, et aucun neuro ne va risquer de suivre les effets d'une prise de médoc acheté en ligne, hors AMM, c'est normal.Domyleen a écrit:alors j'aimerais savoir comment est effectué le suivi
Arf !Domyleen a écrit:car si ça ne marche pas au début
Re : il n'y a pas de suivi si achat en ligne, et c'est normal.Domyleen a écrit:Alors, comment ça se passe quand achat en ligne???
Invité- Invité
L'autre Fred a écrit:Je pense que 2 comprimés par jour suffisent donc 1000 € par mois environ
Je pense qu'on n'a pas à penser alors qu'on n'est pas médecin. Ni à donner une quelconque posologie hypothétique sur un forome, sorry. Et puis 2 comprimés dt le dosage n'est pas connu, ça ne veut rien dire.
L'autre Fred- Messages : 184
Date d'inscription : 05/10/2012
Age : 57
Localisation : Loire-Atlantique
C'est le nombre de comprimés que je prenais fin 2010...........
J'dis ça, j'dis rien.......... Je ne suis pas médecin mais je suppute, je suppute...........
J'dis ça, j'dis rien.......... Je ne suis pas médecin mais je suppute, je suppute...........
Jé- Messages : 337
Date d'inscription : 10/05/2010
La posologie du fampyra, c'est 2 cachets / jours (1 matin & 1 midi).
