Fampyra pour bientôt ?

Salut à tous,
la posologie que l'on me prévoit (quand il sortira) est de 2 cp par jour, 1 à 10h le matin et l'autre à 22h (cp à libération prolongée !).
Je suis sélectionné pour le bazar.
Il faut faire une prise de sang avant.
Amis patients .....

Jé a écrit:Bonjour
Ce matin,j'ai pris mon 1er comprimé de firdapse 10mg (http://www.doctissimo.fr/medicament-FIRDAPSE.htm).
Un patient sep m'a donné de quoi essayer pendant 1 mois.

Mais, justement, Jérôme, puisqu'il s'agit du médoc (Firdapse) qui est prescrit pour une pathologie autre que la SEP, comment peux-tu avoir un suivi??
(Je pensais que ce médoc était très surveillé ...)

Fred1208 a écrit:Je voudrais aussi confirmer ce que j'avais déjà indiqué, ayant pris durant plusieurs mois de la fampridine lors d'un essai phase 4 à la pitié :

Je ne notais rien de miraculeux, mais je confirme qu'à chaque fois que je cesse d'en prendre, je me sens nettement moins bien, ce qui est le cas aujourd'hui, donc je ne crois pas que ce soit une coïncidence.

....
Je voulais vérifier ce que j'avais déjà constaté.
J'espère qu'il sera vite disponible, car au moins sur moi, cela a une réelle efficacité.

Eh bien, justement, Fred, c'est ce qui me fait peur!

La Fampridine, comme beaucoup de médocs peut créer un état de dépendance, ce qui peut faire qu'on ne puisse plus se sentir bien dés ... qu'on arrête d'en prendre!

Exemple qui n'a rien à voir avec Fampridine, mais c'est un exemple "général":

Cependant, en cas de dépendance, l'effet indésirable peut apparaître à l'arrêt du médicament. Il s'agit en général de l'effet inverse de celui du médicament; par exemple à l'arrêt du médicament hypnotique, il y a majoration de l'insomnie.

http://www.pharmacorama.com/Rubriques/Output/Caracteristiques_generalesa4_2.php

Je crois que "l'effet placebo", c'est quand le patient se sent soudainement mieux car il pense avoir "le" médoc, mais le fait qu'on aille moins bien, à l'arrêt d'un traitement, ne signifie pas que le médoc agissait dans le sens désiré: ce n'est pas parce qu'on est moins bien après l'avoir arrêté, qu'il produisait du "mieux" avant.

Tu peux aussi te sentir moins bien, maintenant, tout simplement à cause d'un effet de manque ... ??

Ces médocs (en tout cas le Firdapse) est "dose-dépendant": dans ce cas, normalement, on devrait se sentir bien chaque fois qu'on a "sa dose", comme une drogue. Or si le patient ne se rend pas compte qu'il est mieux, à chaque fois qu'il reprend sa dose, c'est que la drogue ne fonctionne pas, je pense. Par contre, si à l'arrêt, il se sent nettement moins bien, et que son état empire, c'est peut-être une réaction au "sevrage", non??

Perso, vu mes réactions vis-à-vis de certains médocs, mon généraliste m'a mise en garde, et c'est une des raisons pour lesquelles, et afin de mieux constater l'effet potentiel de Fampridine, qu'il faut impérativement que j'arrête la cigarette: d'ailleurs, là aussi, je risque d'avoir un effet de manque (mais pas sur la marche, au contraire).

En fait, j'ai un peu peur de ce médoc (mais j’essaierai, j'suis inscrite ...)!

Je suis un ancien punk, comme mon ami Sté.
Alors le suivi....
Je vais mieux sous firdapse, c'est tout ce qui compte.
Rock'n roll

Hello Hélène,

Ce que tu décris est possible.
Je ne sais pas.
Je constate seulement en global que plus le temps passe, plus mon état se dégrade, et que j'ai de plus en plus de mal à marcher, ne serait-ce que sur une courte distance.
Arrêter la fampridine a vraiment accentué ça..

Je vais attendre encore un peu avant de reprendre de la Fampridine. Si ce moins bien ressenti est lié à un manque, j'imagine que celui-ci devrait s'estomper.

Hélène, Fampridine ou pas, essaie d'arrêter de fumer.

Bonne journée,

Fred

Plus 'scientifiquement' parlant, le suivi ça sera un ecg et le fameux test des 8 mètres. C'´te bonne blague. 8 mètres, super test! Avant/après...
Le neuro de chez biogen m'a dit aussi que pour vérifier que le ttt marche bien, le neuro devra se fier au ressenti du patient...Niarf Niarf Niarf .c'est pas du grand n'importe quoi?!
Enfin je dis ça....

Fred1208 a écrit:

Hélène, Fampridine ou pas, essaie d'arrêter de fumer.

Bon, il me reste un demi paquet de "vogue": mais j'avais fait le plein en recharges pour mes cigarettes électroniques ... J'suis sauvée! Car vu le temps, je pense que je vais avoir du mal à m'en passer: je suis clouée à la maison!
(Avec le vent, il y a une congère qui me bloque une porte-fenêtre sur hauteur de près d'un mètre!)

Apparemment, dans la région parisienne, c'est pas beaucoup mieux ...

Domyleen a écrit:

MPascale a écrit:
C'est quoi les effets 2aires fampridine ?

Alors, M-Pax, en voici quelques uns:
Selon la MS Society du Canada:

Les effets secondaires les plus fréquents de la fampridine sont les suivants : infection des voies urinaires, troubles du sommeil, étourdissements, maux de tête, nausées, faiblesse, douleurs dorsales, troubles de l’équilibre, poussées de SP, sensations de brûlure, de picotement ou de démangeaison de la peau, irritation du nez et de la gorge, constipation, indigestion et maux de gorge. L’ordonnance initiale ne devrait pas être pour plus de quatre semaines, et l’évaluation de la marche devrait être effectuée durant cet intervalle.

http://mssociety.ca/fr/aider/infossp/infosp_20120227.htm

pour beaucoup, ce sont les effets ""secondaires"" de la sep...

je trouve quelque chose bizarre avec FAMPRIDINE
J'ai souvent lu et entendu que ce médicament était pratiquement sans effets secondaires (ou très peu)
en fin de mois, il devrait être disponible (si çà ne change pas encore une fois), et, si près du but, c'est incroyable comme il est dangereux, tous les troubles de la SEP (et encore, perso, je n'ai pas tout çà!)
qu'en pensez-vous!!!!!!!!!!!!! un repousse patient ???????????
bonne journée à tous

Personnellement, je n'avais rien de tout ça quand je prenais la 3.4 diaminopyridine (même molécule).
Le effets secondaires sont mis pour protéger les labos même si un médicament n'est pas un bonbon !

Tous les médicaments présentent toujours des potentialités d'effets indésirables.

Ce qui ne veut pas dire pour autant que ces derniers soient certains chez 100% des patients.

Chacun doit évaluer le rapport bénéfice risque, logiquement éclairé par son thérapeute avant prescription.
Cela dépend évidemment de l'historique de chacun.

Par exemple, un passé avec crises d'épilepsie semble être un paramètre rédhibitoire.

La Fampridine telle que commercialisée de façon imminente est une formule à libération prolongée dans l'organisme, limitant de fait les risques.

A titre personnel, je n'ai JAMAIS eu le moindre effet secondaire lié à la prise de ce produit.

Ce que j'avais cru comprendre sur Fampyra c'est qu'on se rend pas vraiment compte d'une différence, sauf quand on l'arette. Vu comme ça, ça donne pas envie d'essayer. Merci d' infirmer mes propos :p

Salut à tous et toutes, c'est fait, le prix est de 210€ et
c'est passé au JO !
Voir :
http://www.lexisnexis.fr/JORF/jo.jsp?url=20130322_69_24.html&referer=6joursjo
Ca va sonner chez les neuros !!!!!
Ya intérêt à réserver sa place.

merci pour l'info !!!!

j'ai mon rdv neuro début avril ; je crois que nous en parlerons...

deba a écrit:Salut à tous et toutes, c'est fait, le prix est de 210€ et
c'est passé au JO !
Voir :
http://www.lexisnexis.fr/JORF/jo.jsp?url=20130322_69_24.html&referer=6joursjo

ENFIN!!!

Mais, le prix: 210 euros?? Tu es sûr, Deba??

(Je pensais dix fois plus ... )

C'est pour quelle durée?, 1 mois?

Regarde là:
http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do;jsessionid=?cidTexte=JORFTEXT000027200532&dateTexte=&oldAction=rechJO&categorieLien=id
Si c'est bien 2 comprimés par jour, la boite de 56 c'est cela !
Amicalement.

Oui, c'est ce que j'ai lu, effectivement ...

34009 219 395 4 5
FAMPYRA 10 mg (fampridine), comprimés à libération prolongée (B/28) (laboratoires BIOGEN IDEC FRANCE)
105,00 €
129,39 €

34009 219 396 0 6
FAMPYRA 10 mg (fampridine), comprimés à libération prolongée (B/56) (laboratoires BIOGEN IDEC FRANCE)
210,00 €
252,03 €

Par rapport au Firdapse, à env 2100 euros la boite de 100 comprimés de 10 mg, Fampyra serait donc près de 5 fois moins cher ... C'est une bonne surprise!

enfin une bonne nouvelle ! et quand va-t-on pouvoir nous le prescrire,?
Je pense que seul un neuro pourra faire une ordonnance pour un
essai si j'ai bien compris..............
Mon généraliste s'y intéresse beaucoup, mais pourront-ils le prescrire...............
Bon dimanche à tous

Bonjour,
je pense que ce prix est dû au fait que cette molécule est ancienne (pour tuer les pigeons ! ), c'est la méthode de libération prolongée qui fait l'innovation.

Je prends rendez-vous illico-presto chez le neuro !

Cela correspond à ce que m'avait dit Biogen.

Hélène, cela ne pouvait en aucun cas être 2 000 Euros/mois, puisque c'était 400/500 Euros ailleurs (Australie et Allemagne).

Je vois ma neurologue demain, je vous dirai.

Bonne journée,

Fred

Fred1208 a écrit:
Hélène, cela ne pouvait en aucun cas être 2 000 Euros/mois, puisque c'était 400/500 Euros ailleurs (Australie et Allemagne).

Oui, j'suis nulle: j'ai calculé, non pas par rapport à la molécule pour la SEP, dans les autres pays, mais par rapport à la même molécule, pour une autre maladie orpheline, sur le marché français. Or la SEP n'a pas le statut de "maladie orpheline", donc, un prix trop élevé ne pouvait pas se justifier.

Je vois ma neurologue demain, je vous dirai.
Enfin, si elle est au courant..

Loool!
Bonne chance pour demain, Fred!

19 avril pour moi, j'espère qu'il en restera .....