Bien riches, bien gras, de préférence gros buveurs et gros fumeurs. Pitin keske je suis clean à côté, mise à part ma sep de m..., j'comprends q ce soit moins intéressant de soigner des gens comme moi. Et en plus je ne frôle mm pas la mort !
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Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)
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dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
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Localisation : la crau
je veux bien que G ne prennes pas de risque..mais mon conseil:essaie de lui ecrire en lui disant disant que tu es prête a partir a l étranger et vue qu' elle te refuse une angiographie tu es obligée ...d'aller voir en pologne ou en indes car tu voudrais savoir et le seul moyen c est l étranger...!!
Invité- Invité
C'est fait, et c'est à ça q'elle m'a répondu :
" L'angiographie constitue un gold standard dans l'exploration veineuse mais son indication dans ce contexte (le mien) est des plus limitée.
Si une angioplastie est effectuée, j'aimerais vraiment prendre connaissance des images avant et après angioplastie."
Ce q j'ai trouvé hyper ambigu, dc finalement vaut p'tet mx se faire soigner ailleurs.
" L'angiographie constitue un gold standard dans l'exploration veineuse mais son indication dans ce contexte (le mien) est des plus limitée.
Si une angioplastie est effectuée, j'aimerais vraiment prendre connaissance des images avant et après angioplastie."
Ce q j'ai trouvé hyper ambigu, dc finalement vaut p'tet mx se faire soigner ailleurs.
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
j avais rate une page....oui tu as raison de voir ailleurs....dans le fond c est bien tu nous diras....
Lara- Messages : 229
Date d'inscription : 08/05/2010
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Localisation : Fontainebleau (Seine et Marne)
Pour les unijugularistes et les autres inopérables:
J'ai expliqué mon/notre problème sur le forum germanophone de CCSVI et on m'a conseillé de m'adresser au Dr Sch, un médecin autrichien qui avait trouvé un lien entre symptômes de la SEP et problèmes veineux déjà au début des années 80.
Je lui ai envoyé des IRM veineux et quelques clichés de
mon angiographie et im m'a répondu tout de suite.
Pour lui, j'ai une anomalie "dramatique" et il faudrait faire un IRM veineux plus précis pour y voir plus clair.
Il m'a demandé de lui envoyer mon CD de IRM par la poste.
Il a l'air très gentil et vraiment compétent.
Ceux qui hésitent encore à se faire traiter à l'étranger peuvent peut-être lui demander conseil d'abord.
J'ai ses coordonnées
Lara
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°56
Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)
Domyleen Dim 20 Juin 2010 - 20:18
Le dct Fr. SCH. ? En Autriche ? je croyais qu'il n'exerçait plus ... c'est effectivement un des pionniers, et il était avec Zamboni lors de la conférence de Toronto le 14 Avril, il me semble...
Une vidéo de lui:
NineEleven- Messages : 61
Date d'inscription : 03/05/2010
- Message n°57
Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)
NineEleven Dim 20 Juin 2010 - 21:42
Merci Lara ! Excellente idée !
Du coup, je viens de faire comme toi, dans l'espoir qu'il nous dirige vers "LE" champion de l'angioplastie des cas tordus. Il a sans doute quelques connaissances dans "le milieu", et s'il pouvait leur dire "j'ai quelques cas tordus pour vous"...
C'est sûr que là, c'est pas une bouteille à la mer !
Encore merci, c'est une super idée !
Du coup, je viens de faire comme toi, dans l'espoir qu'il nous dirige vers "LE" champion de l'angioplastie des cas tordus. Il a sans doute quelques connaissances dans "le milieu", et s'il pouvait leur dire "j'ai quelques cas tordus pour vous"...
C'est sûr que là, c'est pas une bouteille à la mer !
Encore merci, c'est une super idée !
Invité- Invité
BRAVO, tiens-ns au "courant" ( à mon avis tt ceci n'est q'un pb de FLUX)
NineEleven- Messages : 61
Date d'inscription : 03/05/2010
- Message n°59
Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)
NineEleven Dim 20 Juin 2010 - 22:06
De flux... "Et je dirais même plus, de flux et de reflux !"
Je vous tiens au courant, biensûr.
Je vous tiens au courant, biensûr.
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 67
Localisation : la crau
merci lara ...il va peut etre me trouver 'une sep vasculaire' lui au moins!!!
c est bien d etre remontee dans les annees anterieures..et puis l autriche c est quand meme pres.. maintenant que je sais que l avion n est pas recomande en cas d angioplastie...je me joindrais bien au groupe des cas tordus....
c est bien d etre remontee dans les annees anterieures..et puis l autriche c est quand meme pres.. maintenant que je sais que l avion n est pas recomande en cas d angioplastie...je me joindrais bien au groupe des cas tordus....
Invité- Invité
Non, non, non, toi t'as eu droit à ts les exams et t'es parfaite, alors arrête de ns scotcher. D'ailleurs j'vois pas c'q tu fais chez les unijugularistes. C'est uniquement par jalousie. Nous on est des vraies mal-foutues, nous. Bon je plaisante bien sûr, et la piste de ce vx Mr me paraît super intéressante. Qui parle allemand ici ? Lara c'est sûr.. Un autre truc bizarre av toi Dane, c'est q IRM + produit de contraste a contredit IRM veineux sans produit de contraste. Ca devient louche ttes ces techniques (doppler/IRM; IRM veineux +/- contraste) qui disent le contraire les une des autres. Dc on ne peut plus rien croire ? Et le diagnostic de Dr G est un peu flottant ? Si ça se trouve j'ai 3 jugulaires (si on peut en avoir une en moins, pourquoi pas une en plus). Enfin, j'ai du mal à avaler q'on est si nb à se promener av une seule jugulaire. Ca doit qd mm être génant. Q'elle coule mal c'est une chose, q'elle n'existe pas me paraît suspect. On a bien ttes nos veines ds les jambes, ds les bras, le cerveau me paraît un peu pus imp à tenter d'irriguer. La modo unique
Invité- Invité
M/PASC,mais pourquoi ne pas t'enquerir d'un autre avis??tu dois avoir la possibilité, de faire décrypter les "images" en ta possession !
NineEleven- Messages : 61
Date d'inscription : 03/05/2010
- Message n°63
Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)
NineEleven Lun 21 Juin 2010 - 7:08
Je confirme : ce Docteur est fantastique, ça n'a pas traîné, il vient de me répondre, il veut bien recevoir mon CD pour l'examiner.
Je vous dirai la suite.
Je vous dirai la suite.
Invité- Invité
Et tu le contactes comment ? Merci de me donner mail ou tel si possible (par mp)
Invité- Invité
En réponse à alain06 :
1/ G... m'a dit q'elle était la seule en France à regarder les veines (?)
2/ Si elle ne veut pas me faire d'angiographie, elle ne m'en fera pas
3/ "on" m'a déjà dit q ces images st INEXPLOITABLES or elle y croit
4/ Je n'ai plus confiance et préfère partir en BLG ou ailleurs une fois pr ttes, plutôt q continuer cet espèce de shopping qui est très douloureux : un cp tu y crois, un cp c'est la douche froide, un cp c'est sûr, un cp ce n'est pas crédible etc...
Tout ceci commence à me coûter en temps, en fric, en déplacements (et encore je ne suis pas provinciale) et en espoirs déçus
1/ G... m'a dit q'elle était la seule en France à regarder les veines (?)
2/ Si elle ne veut pas me faire d'angiographie, elle ne m'en fera pas
3/ "on" m'a déjà dit q ces images st INEXPLOITABLES or elle y croit
4/ Je n'ai plus confiance et préfère partir en BLG ou ailleurs une fois pr ttes, plutôt q continuer cet espèce de shopping qui est très douloureux : un cp tu y crois, un cp c'est la douche froide, un cp c'est sûr, un cp ce n'est pas crédible etc...
Tout ceci commence à me coûter en temps, en fric, en déplacements (et encore je ne suis pas provinciale) et en espoirs déçus
Dernière édition par Tao le Lun 21 Juin 2010 - 19:11, édité 1 fois (Raison : La Modo est censée montrer l'exemple pour les noms !)
Invité- Invité
M/PASC,merci de ta réponse,c'est le parcours "du combattant",tu te dois de réagir,mais il y a d'autres "uni" ?? bon courage.
Lara- Messages : 229
Date d'inscription : 08/05/2010
Age : 68
Localisation : Fontainebleau (Seine et Marne)
Aux unijugs et aux autres inopérables...
Nous ne saurons sans doute jamais pourquoi Dr G fait passer des angio à certains et pas à d'autres, ni pourquoi il y a toutes ces contradictions entre les différents examens.
A mon avis , il ne sert à rien de méditer là-dessus plus longtemps.
Ne perdons pas notre précieuse énergie à ça!
Je l'ai fat pendant 6 semaines et maintenant, je me dis: soit on accepte le verdict et on essaye de vivre avec, soit on cherche d'autres solutions.
Le Dr Sch. n'a d'ailleurs pas mis en question l'existence d'une seule jugulaire chez moi, une anomalie très inhabituelle selon lui.
Mais pour lui, l'essentiel semble effectivement être le flux sanguin, et là, il y aurait peut-être quelque chose à corriger.
Vous pouvez le contacter en anglais, donc pas la peine de compulser vos dictionnaires d'allemand.
J'espère qu'il pourra vous apporter quelques éclaircissements
Lara
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
[quote] je n'ai plus ttes mes veines: il me manque la veine saphène dans la jambe gauche (elle a été retirée, il y a plus de 20 ans) S
Ms qui t'a dc été retirée "artificiellement", je veux dire q tu n'es pas née sans ? Moi ce que je disais c'est q ça me paraît bizarre q ns manquent des veines utiles au cerveau, c'est qd mm pas rien (qd mm)
NineEleven- Messages : 61
Date d'inscription : 03/05/2010
- Message n°69
Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)
NineEleven Lun 21 Juin 2010 - 9:45
MPascale, je t'ai envoyé les coordonnées en MP.
Lara- Messages : 229
Date d'inscription : 08/05/2010
Age : 68
Localisation : Fontainebleau (Seine et Marne)
Moi aussi.
Lara
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
J'ai un RV pour le 6 en Bulgarie....mais pas encore répondu, même si je sais que oui oui oui. Pas encore convaincue qu'on me débouche ma jugulaire manquante!!!
A ce propos j'ai lu sur le site "respir", rubrique veine azygos(désolé de ne pas avoir mis le lien mais tjrs mes prblm de connexions bas-débit), ils disent bien que la meilleure observation des veines se fait par IRM veineuse sans produit de contraste....
D'autre part le fameux italo-américain qui répond sur le net, a fait l'exploration veineuse du fameux wheelchair-kamikaze (excellent blog)....et n'est pas intervenu suite à malformation trop importante d'une jugulaire.
Alors voilà, j'hésite. J'attendrais bien en avoir le coeur net en France...plutôt que de me faire chatouiller les azygos en Bulgarie.
A ce propos j'ai lu sur le site "respir", rubrique veine azygos(désolé de ne pas avoir mis le lien mais tjrs mes prblm de connexions bas-débit), ils disent bien que la meilleure observation des veines se fait par IRM veineuse sans produit de contraste....
D'autre part le fameux italo-américain qui répond sur le net, a fait l'exploration veineuse du fameux wheelchair-kamikaze (excellent blog)....et n'est pas intervenu suite à malformation trop importante d'une jugulaire.
Alors voilà, j'hésite. J'attendrais bien en avoir le coeur net en France...plutôt que de me faire chatouiller les azygos en Bulgarie.
Invité- Invité
Scuzi Domyleen, je t'ai éditée au lieu de te citer, chuis vraiment désolée. Je voulais juste dire, en réponse à ce post où tu disais q'il te manquait une veine, q cette veine t'a été retirée artificiellement, et q m'étonne q'on soit une telle proportion d'unijugularistes alors q ce st sans doute (les jugulaires) des veines assez importantes, non ? Puisqu'elles drainent le cerveau, c'est qd mm pas n'importe quoi (désolée si je me répète)
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
- Message n°73
Re: Les unijugularistes (non ce n'est pas une blague)
RnRrider Lun 21 Juin 2010 - 18:46
izuba a écrit:
D'autre part le fameux italo-américain qui répond sur le net, a fait l'exploration veineuse du fameux wheelchair-kamikaze (excellent blog)....et n'est pas intervenu suite à malformation trop importante d'une jugulaire.
Le "détail" de la procédure de libération de Wheelchair Kamikaze par le Dr de Brooklyn :
http://www.wheelchairkamikaze.com/2010/03/details-on-my-ccsvi-procedure.html
Invité- Invité
Voilà ce que dit Dr Sch en réponse à ma question : et si vraiment je n'ai pas de jugualire ou q'il m'en manque un morceau on fait quoi ?
Avec un meilleur financement de la recherche sur les causes de CCSVI il serait possible d'exploiter les techniques d'IRM qui sont disponibles pour répondre à nos questions de manière fiable correcte prédispositions veineuse à la SP.
Ballons et des stents ne suffisent pas parfois pr le faire. Parfois, la chirurgie ouverte veineuse, réparation de la valve, les greffes veine seront également nécessaire.
Encore qq années à attendre............................
Avec un meilleur financement de la recherche sur les causes de CCSVI il serait possible d'exploiter les techniques d'IRM qui sont disponibles pour répondre à nos questions de manière fiable correcte prédispositions veineuse à la SP.
Ballons et des stents ne suffisent pas parfois pr le faire. Parfois, la chirurgie ouverte veineuse, réparation de la valve, les greffes veine seront également nécessaire.
Encore qq années à attendre............................
Lara- Messages : 229
Date d'inscription : 08/05/2010
Age : 68
Localisation : Fontainebleau (Seine et Marne)
Marie-Pascale,est-ce que tu lui as envoyé tes IRM veineux?
A moi, il a répondu que mon anomalie était extrêmement inhabituelle, mais avec un bon radiologue et un excellent chirurgien vasculaire il y aurait peut-être moyen d'une "correction".
Ricci, un patient polonais bien connu sur TIMS, va se faire opérer bientôt. D'après ce que j'ai compris,on lui greffera une veine et on lui refera une valve,. Après l'ablation de cette valve en Pologne, son état se serait aggravé.
Nicci a l'air d'être vraiment au plus mal, alors il est prêt à tout essayer, mais il semble être le premier à subir une telle intervention, et il y a certainement un risque.
Pour nous qui tenons encore sur nos jambes et pouvons encore travailler,ce genre de démarche est peut-être un peu excessif. En tout cas , j'ai envoyé un MP à Ricci pour lui demander les cordonnées de son hôpital.
Lara
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